Questions de crises

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Re: Questions de crises

Message par Romy61 le Mar 26 Mai 2015 - 13:32

La neuro est débordée, elle doit me rappeler.
C'est une torture, même si ça ne changera pas grand chose que je l'ai maintenant ou dans 4h.
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Re: Questions de crises

Message par Romy61 le Mar 26 Mai 2015 - 16:55

Bon, pour être sûre que tout ça ne vienne pas de la baisse du Keppra, on le remonte à 5ml matin et soir et on vire le Rivotril.
On se donne 2 semaines pour voir. Après il faudra changer de traitement.
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Re: Questions de crises

Message par aladin le Sam 6 Juin 2015 - 22:09

J espere que ta fille va mieux depuis l augmentation du keppra et l aurevoir du rivotril. Pas facile a gerer tout ces switch et ces changements de dosage sans se tromper.
Bon courage.

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Re: Questions de crises

Message par Romy61 le Jeu 11 Juin 2015 - 15:31

Que dire?
Le Rivotril c'est fini, viré, capout, ciao, astalavista !!!
Sauf en cas d'urgence bien sûr.

Les 10 1ers jours après l'augmentation du Keppra, les salves se sont arrêtés, elle avait une crise par jour et quelques absences jusqu'à jeudi dernier où elle a eu beaucoup de crises en 3h. D'abord sa main que se crispe et qu'elle n'arrive plus à ouvrir, plusieurs fois. Ensuite quelques crises dans le lit, une 1ere prise de Rivotril. Mais elle continue d'en faire et à un moment, il y en a une très étrange où elle ne voit plus rien. Celle ci a duré un moment, alors re Rivotril. Cela a finit par passer au moment où j'allais lui donner le Buccolam. Ensuite, malgré la fatigue, elle n'a pas réussi à s'endormir avant 4h du matin. Nous sommes donc restées à la maison le lendemain, cloitrées dans la maison, au frais (29° ce jour là). Je m'attendais à ce qu'elle fasse beaucoup de crise, mais elle n'en a plus fait depuis. On a augmenté à nouveau le Keppra vendredi soir.

Par contre elle a beaucoup de problèmes de mémoire, de concentration, d'attention. L'apprentissage est devenu très très difficile. Les journées d'école la fatigue beaucoup, c'est devenu trop pour elle. Quand je la récupère à l'école vers 17h30, elle est éteinte et est incapable de me raconter sa journée, ne se souvient pas ce qu'elle a fait ou ce qu'elle a mangé. Après la douche, en général ça va mieux.
Et puis, elle s'arrache la peau des doigts, c'est de pire en pire, surtout dans les moments où elle n'est pas bien. Elle est perdue aussi. Elle fait quelque chose puis d'un seul coup, ne sais plus ce qu'elle doit faire après. Par exemple hier, elle se déshabille pour aller prendre sa douche, elle ferme sa porte puis je n'entends plus rien. Je vais voir et la trouve debout au milieu de sa chambre en petite tenue, les larmes au bord des yeux et quand je lui demande ce qu'elle fait elle me répond : "je ne sais plus ce que je dois faire après".
Ca m'a fichu un gros coup.

Bref le Keppra, j'ai beaucoup de mal. Cela semble bien agir sur les crises (mais combien de temps) mais à quel prix?
J'ai eu la neuro au tél après cet épisode hier et elle veut qu'on tienne encore une semaine pour voir si son corps s'adapte. Mais je ne sais pas si c'est une bonne idée.
C'est tellement horrible de la voir ainsi...
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Re: Questions de crises

Message par corinette le Jeu 11 Juin 2015 - 17:59

Je te comprends Romy, cette situation est insupportable. Je l'ai vécu il y a peu avec Ella et le zonégran conjugué à l'arrêt de la dépakine! Pleurs++++à longueur de journée, elle n'en pouvait plus et était dans l'incapacité de traverser cela.

J'étais "en route" pour switcher avec le lamictal, et puis son état c'est amélioré. Elle a pu alors être réceptive à mes arguments, et nous avons convenu ensemble que nous allions donner une chance au traitement. Nous voyons la neuro le 17/06. Si à ce moment là le médoc ne joue pas son rôle ou si les ES sont trop importants nous passerons au lamictal.

As tu discuté de cette échéance avec Romane? Qu'en dit elle?
Je sais que si l'état d'Elladou ne c'était pas amélioré, j'aurai lancé le switch.

Courage à vous deux, et tiens nous au courant!

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Re: Questions de crises

Message par Boucled'or le Ven 12 Juin 2015 - 6:38

Bon courage Romy61.
J'espère que les choses vont vite s'arranger pour ta fille....Que d'angoisses tout ça Sad Sad Sad
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Re: Questions de crises

Message par Romy61 le Lun 29 Juin 2015 - 11:08

Corinette, Romane ne se rend pas compte de l'état dans lequel elle se trouve quand ça ne va pas.

Bon les effets secondaires se sont un peu estompés la semaine dernière. J'ai retrouvé ma fille sur bien des plans. Plus agréable, moins renfermée, plus de joie de vivre... que ça fait du bien!

Hélas, les crises sont revenues samedi soir, 1, et 3 hier. Est ce dû à la chaleur? C'est possible, même s'il y a eu d'autres jours de chaleur ces 3 dernières semaines et qu'elle n'avait pas eu de crise. Et puis samedi il faisait bon, pas si chaud que ça. Et dimanche matin, on était au frais dans la maison ...
22 jours sans crises visibles mais avec toujours ses sensations de la main qui bouge. Quand on lui prend la main dans ces cas là, on sent des spasmes en profondeur. Et elle en avait plusieurs par jours. On soupçonnait des absences la 1ère semaine.
Bref, 22 jours avec une tranquillité au niveau des grosses crises, à supporter les effets secondaires, avant leur retour.
Dans un sens je m'y attendais à cause de ces fichues sensations très présentes mais c'est quand même une déception malgré tout.

Si c'est la chaleur, la semaine va être terrible et je crains les 2 semaines en Corse avec son papy...
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Re: Questions de crises

Message par Boucled'or le Mar 30 Juin 2015 - 6:07

Je te souhaite beaucoup de courage Romy61, c'est vraiment difficile d'être angoissée en permanence à épier chaque signe évocateur d'une crise à venir.
Pour ma part j'ai pris une décision concernant la chaleur annoncée cette semaine : ma fille ne va pas à l'école. Après c'est plus facile à dire qu'à faire. Mon employeur est sympa et je peux la prendre au travail avec moi. Elle reste au frais dans un bureau toute la journée.
Je ne peux me résoudre à la mettre à l'école en sachant qu'ils ne feront pas attention.
Et la semaine d'avant elle était absente car vraiment pas bien toute la semaine.

J'espère sincèrement que les crises de ta fille vont se stabiliser avec les vacances scolaires qui arrivent. Peut-être est-elle fatiguée par le rythme scolaire ?
Tiens nous au courant.
Bon courage.
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Re: Questions de crises

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