Questions de crises

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Re: Questions de crises

Message par MuffinShow le Ven 30 Jan 2015 - 10:50

J'ai déjà lu effectivement que la fièvre favorisait les crises seulement jamais eu l'occasion de faire un lien ( c'est aussi bien)
Si Romane s'est remise c'est tant mieux. Qu'urbanyl la rende ronchon ?... j'en doute un peu.
Il s'agit d'un anxiolytique préconisé en association dans l'épilepsie. Il a tendance à assommer.

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Re: Questions de crises

Message par Romy61 le Sam 31 Jan 2015 - 9:22

Pepette a refait une petite crise ce matin grrrrr

Ronchon, parce que la fatigue peut rendre ronchon donc effet boule de neige. Mais ça devait être la fièvre qui couvait. Il ne me semble pas d'effets secondaires, tant mieux!
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Re: Questions de crises

Message par Romy61 le Dim 1 Fév 2015 - 20:26

Bon, 3 crises aujourd'hui !
La 1ère à 7h30, dans son lit, elle était réveillée.
La 2ème à 10h30, elle était à genoux et s'est retrouvée couchée, tout tremblait.
La 3ème à 14h30, très très rapide. Mais ce fut celle de trop, Romane était en colère contre sa main et aurait voulu la couper...

Elle a passé la nuit chez une copine et elles se sont couchées tard. Donc je me dis que ça doit être du à la fatigue... Même si elle s'est réveillée d'elle même ce matin.

Et la question après dans la voiture : ça me le faisait pas avant, pourquoi ça le fait à 8 ans?
Pfff
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Re: Questions de crises

Message par aladin le Dim 1 Fév 2015 - 20:58

Ca devient urgent que tu aies des réponses et elle aussi !
Si elle en fait autant demain, appelles la neuro, c est peut etre le keppra, demandes au neuro ce qu il pense, si c est le cas vous pourrez essayer de redescendre les doses avant le rdv.
Pour Romane, ca lui fait a 8 ans, y a des enfants ca leur fait a 2 ans et des adultes a qui ca commence a le faire a 20 ans, a 45 ans ou a 70 ans...y a pas d age pour débuter une épilepsie même si c est fréquent que ca débute dans l enfance.
Courage a vous 2.

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Re: Questions de crises

Message par Romy61 le Dim 1 Fév 2015 - 22:35

Oui j'ai hâte d'être le 10 pour avoir le résultat de l'IRM faite la veille. Que je sois rassurée une fois pour toute. J'espère que ce n'est "que" de l'épilepsie, même si "rien que ça" c'est trop, beaucoup trop.
Et puis on va voir la neuro, on pourra poser toutes nos questions, en espérant ne pas rester sur notre faim car souvent les réponses sont courtes.

Comme elle s'est couchée à 23h30, je me disais (et espérait) que c'était surement du à la fatigue non?
Comment ça se passe en général quand la nuit est trop courte? Question bête car chaque est différent...


Dernière édition par Romy61 le Mar 3 Fév 2015 - 14:08, édité 1 fois
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Re: Questions de crises

Message par corinette le Mar 3 Fév 2015 - 9:53

L'épi d'Elladou a débuté à 8 ans. Pourquoi? Question sans réponse! L'origine : probablement liée à une "particularité génétique" que nous avons découvert en même temps : Recklingausen!
Les couchers tardifs peuvent être en effet le terrain favorable à une crise.
Face au traitement, en ce qui me concerne, je le remettrais en question auprès du neuro. C'est pour ma fille ce que nous avons fait avant de tomber sur le bon.
Vivement ta rencontre avec le neuro et courage à ta puce sunny et j'oublie pas la mamounette Very Happy

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Re: Questions de crises

Message par Romy61 le Mar 3 Fév 2015 - 14:14

Merci Corinette.
Je vais le remettre en question auprès de la neuro. Surtout que je n'ai pas du tout envie qu'elle reste sous Urbanyl. Le fait que ce soit un anxiolytique me perturbe vraiment.
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Re: Questions de crises

Message par corinette le Mar 3 Fév 2015 - 14:18

Romy61 a écrit:Merci Corinette.
Je vais le remettre en question auprès de la neuro. Surtout que je n'ai pas du tout envie qu'elle reste sous Urbanyl. Le fait que ce soit un anxiolytique me perturbe vraiment.

Je te comprends Romy! Ne pas lâcher et se faire tout expliquer! Mais je ne doute pas que cela soit déjà ta devise :top: sunny Tiens nous au courant!

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Re: Questions de crises

Message par BlueMoon le Mar 3 Fév 2015 - 18:55

Salut Romy,
Personnellement je sais que la fievre ne me loupe pas ... je dépasse le 38.2 ou 38.3 je n'y echappe pas.
Et je sais que les nuits courtes me dézinguent mais en décalé.
Par ex avec mes loustics la on a passé la semaine gastro, puis la semaine grippe, j'ai bien tenu malgré un enchainement de nuits de 5h max et , mais c'est mtn que je paie, crises quasi quotidiennes et j'ai du mal a remonter..

je fais les choses a l'envers : je me rends compte que je ne t'ai jamais souhaité la bienvenue ! bonjour et bienvenue ! loll

j'espere que l'irm de Romane sera bonne en tous les cas; et que vous pourrez etre apaisées toutes les 2 ..
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Re: Questions de crises

Message par Romy61 le Mar 3 Fév 2015 - 21:37

Merci BlueMoon Wink

Ben pour le moment Romane n'a réagit qu'une fois à la fièvre. Elle avait 3 ans je crois et voyait des personnages de dessin animé dans sa chambre, c'était un peu flippant mdr mais c'est fréquent chez les enfants...
Je pense, d'après mes courtes observations, que Romane réagit un peu comme ça aussi. Le temps nous le dira...
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Re: Questions de crises

Message par prinfraise le Mar 3 Fév 2015 - 23:32

Bonsoir Smile

Après avoir lu toute la conversation je voulais déjà te souhaiter du courage car j'imagine que voir son enfant comme ça et être impuissante ce doit être insupportable pour une maman (moi même je suis en colère contre ma maladie pour les inquiétudes quelle apporte à mes proches et surtout à ma maman)!

Moi je suis épileptique à cause d'une forte fièvre (quand j'avais 8 mois) qui m'a fait convulser! Donc, oui la fièvre est quelque chose à surveiller en général.
Pour ce qui est du traitement, il faut un moment avant de trouver le bon, moi même j'ai du abandonner car mon épilepsie résiste aux traitements, et s'en nourri. Cependant je me souviens que le Keppra je ne l'avais vraiment pas supporté! Il y a quelques mois j'ai été hospitalisée 2 semaines pour être observée en permanence pour être fixée pour de bon! A Marseille il y a un hôpital spécialisé qui est très bien aussi, et en 3 jours ils peuvent faire un bon bilan. Dans le cas de ta fille, je pense qu'il est important de faire le point rapidement car son épilepsie a l'air de "progresser" très vite (dans mon cas je suis passée de seulement des absences, à des crises généralisées mais en plusieurs années). Et j'imagine qu'elle doit être effrayée par ces changements. C'est pas évident de comprendre ce qui nous arrive au début, surtout à son âge.
Effectivement il y a pas mal d'éléments déclencheurs, mais chaque personne réagit différemment, il faut donc bien observer, noter ce qui peut sembler être l'élément déclencheur. La fatigue, les lumières fortes, un sentiments fort, être trop longtemps devant un écran, la chaleur, le fait de se reposer après un effort, le stresse, la contrariété... il y en a tellement!!

En tout cas, tiens nous au courant des résultats, et encore bon courage
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Re: Questions de crises

Message par Romy61 le Mer 4 Fév 2015 - 21:06

Merci Pinfraise!

Bon ba pepette vient juste d'en refaire une dans son lit et ça a encore évolué!
Le corps entier tétanisé, complètement raide et les membres qui se recroquevillent, durs comme du béton. Avec des tremblements. Et pour la 1ère fois aussi, elle était incapable de me répondre, bien qu'elle m'ait affirmé après m'avoir entendu...
Vivement dans 5 jours!
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Re: Questions de crises

Message par aladin le Mer 4 Fév 2015 - 21:35

J'ai vécu exactement la même crise qu'elle il y a quelques mois. J'avais comparé ca a "raide comme une branche"...mais le béton c'est bien aussi ! Moi non lus je ne pouvais pas parler, ni voir (je devais avoir les yeux révulsés) mais je ressentais tout et j'étais parfaitement consciente! Comme les comateux enfermés dans leur corps. Spéciale comme expérience!

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Re: Questions de crises

Message par Romy61 le Mer 4 Fév 2015 - 21:52

Ce que j'aimerai comprendre (entre autre, parce qu'il y a tellement d'interrogation), c'est si ça lui fait mal? Ce qu'elle peut ressentir?
Ça n'a pas une grande importance en soit puisque ça ne change rien et je ne peux rien faire. Et puis apparement tout le monde ressent différemment alors...
Mais elle pleure/crie, parfois dit avoir mal et semble avoir peur. Et après elle dit que non et n'a eu conscience que de sa main.
Alors est ce de la souffrance dont elle n'a pas souvenir ou est ce un état de la crise? Finalement ce n'est pas tout à fait pareil.
Roo je n'arrive pas à m'expliquer, ça m'énerve!

Je me doute que vous ne pourrez pas me répondre mais ça fait parti de mes interrogations...

La pour la 1ère fois, elle avait mal à la tête après la crise et semblait épuisée.
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Re: Questions de crises

Message par Romy61 le Mer 4 Fév 2015 - 21:54

Ce que tu décris Aladin doit être horrible. Ça ne te l'a fait qu'une fois? J'espère que ce sera la dernière de ce type si les autres sont moins éprouvantes.
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Re: Questions de crises

Message par aladin le Mer 4 Fév 2015 - 22:34

Romy61 a écrit:Ce que j'aimerai comprendre (entre autre, parce qu'il y a tellement d'interrogation), c'est si ça lui fait mal? Ce qu'elle peut ressentir?
Ça n'a pas une grande importance en soit puisque ça ne change rien et je ne peux rien faire. Et puis apparement tout le monde ressent différemment alors...
Mais elle pleure/crie, parfois dit avoir mal et semble avoir peur. Et après elle dit que non et n'a eu conscience que de sa main.
Alors est ce de la souffrance dont elle n'a pas souvenir ou est ce un état de la crise? Finalement ce n'est pas tout à fait pareil.
Roo je n'arrive pas à m'expliquer, ça m'énerve!

Je me doute que vous ne pourrez pas me répondre mais ça fait parti de mes interrogations...

La pour la 1ère fois, elle avait mal à la tête après la crise et semblait épuisée.

Là je pense pouvoir te répondre même pour elle! Parce que ce type de crise, y a pas 50 ressentis différents.
J'ai fais dans ma vie plus de 3000 crises. C'est la 1ère fois que je ressens une crise généralisée du début à la fin! Normalement je perds connaissance très rapidement.
La crise commence par une sensation d'angoisse très forte, une boule qui monte dans la gorge puis crispation très rapidement de tout le corps puis tremblement de la tête aux pieds (que ca fait bizarre d'avoir la tête qui tremble) A la fin d ela crise, j'avais le coeur qui battait la chamade mais j'étais très "bien", j'ai récupéré rapidement.

Comme je l'ai expliqué a la neuro, moi je n'avais ni mal, ni peur ! Je trouvais ca normal, habituel! Je savais que c'était une crise, j'avais l'impression de savoir ce qui allait se passer alors que j'aurai été incapable de le dire avant ca. (cependant j'ai le recul de 3000 crises, et je suis sure que le cerveau se souvient mais nous, de manière consciente, on ne peut pas s'en souvenir) La sensation d'angoisse passe très rapidement, une fois la boule montée, on passe a autre chose et au contraire, je n'étais pas stressée du tout.
Es tu sure que ta fille est restée consciente tout du long? c'est étonnant qu'elle n'est pas ressenti tout son corps crispé, étonnant qu'a chaque fois elle ne ressente que sa main.
Moi, quand c'est crispé, je le sens quelque soit la zone. Mais l'enchaînement n'est pas le même.
A demander au neuro pour quelles raisons elle ne ressent pas la crispation du reste du corps?!

Par contre, avec le recul cette crise m'a inquiété, j'ai trouvé ca tellement fort, impressionnant, je comprenais mieux le regard effrayé des spectateurs. En temps normal, je perds rapidement connaissance et tout au plus, je vais me souvenir du tout début de la crise (l'angoisse)
Après ce type de crises, j'ai souvent mal à la tête, des nausées et fatigue avec parfois des troubles du langage (des petits bugs)

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Re: Questions de crises

Message par prinfraise le Mer 4 Fév 2015 - 23:41

Je ne sais pas si cela peut te rassurer, mais moi lorsque je suis "consciente" pendant mes crises, j'ai un délire (comme dans une autre scène, avec d'autres voix, d'autres ressenti plutôt horribles...), j'entends pas les autres autour de moi ni rien, mais une fois la crise passée je ne me souviens plus vraiment. Reste la douleur intérieure (c'est comme si je perdais un proche à chaque fois), le mal de crâne et la nausée. Cependant, lors que ma dernière grosse crise où j'ai perdu connaissance, aucun souvenirs (même de ma discutions avec le pompier) donc pas vraiment de douleurs, seulement de la fatigue et de la gène d'avoir fait peur à l'amie qui était présente.
Je pense que tu peux faire confiance à ta fille, si elle est vraiment mal elle te le dira. J'imagine bien qu'en temps que maman tu veux en faire le maximum, mais rien que de bien l'accompagner c'est beaucoup. La il faut attendre les résultats qui arriveront vite j'espère.
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Re: Questions de crises

Message par Romy61 le Jeu 5 Fév 2015 - 12:13

Merci pour vos témoignages, ça me donne des pistes.

Elle a fait une crise dans la cour ce matin avec une chute. 1ère à l'extérieur et debout. Puis une 2ème 15-20 mn après dans la classe, le temps que je vienne la chercher.
Nous sommes toutes les deux à la maison. Elle est un peu ronchon, pas très contente de ne pas être à l'école avec ses copines.

Je ne sais pas quoi faire... Je suis perdue.
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Re: Questions de crises

Message par corinette le Jeu 5 Fév 2015 - 12:41

Vivement la rencontre avec le neuro!
Lui dire que l'objectif premier est de réduire les crises et donc que la rencontre du 10 est la prochaine étape! Lui dire qu'un traitement arrivera à faire son job, de ne pas perdre courage et espoir!
Les prochaines vacances vont lui permettre de bien se reposer, et donc de reprendre en pleine forme l'école sunny
Courage romy, vous allez y arriver, j'en suis persuadée!
:kissme: à vous deux!

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Re: Questions de crises

Message par BlueMoon le Jeu 5 Fév 2015 - 18:41

juste un bisou en attendant la rencontre , pour te donner du courage ! I love you
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Re: Questions de crises

Message par BlueMoon le Jeu 5 Fév 2015 - 19:14

Romy61 a écrit:
Bon ba pepette vient juste d'en refaire une dans son lit et ça a encore évolué!
Le corps entier tétanisé, complètement raide et les membres qui se recroquevillent, durs comme du béton. Avec des tremblements. Et pour la 1ère fois aussi, elle était incapable de me répondre, bien qu'elle m'ait affirmé après m'avoir entendu...
Vivement dans 5 jours!

ce genre la, j'en ai eu tres peu, mais c'etait waouh..
la premiere fois c'etait planique totale qu'est ce qui se passe oh mon dieu ca y est adieu la terre .. mais je précise que c'etait avant que je ne sois "officiellement diagnostiquée" ...
les qq fois d apres j'ai attendu tranquillement " a linterieur de moi" que ca passe .. jai mal quand meme ceci dit, je me suis sentai raide bétonnée crispée, plus possible de respirer les cotes completement coincées pas possible de parler... je me parlais pour faire passer les secondes, et je me suis faite la reflexion " tiens ca contracte a ce point qd jsuis inconsciente ? tu m'etonnes que j'aie autant de courbatures apres .." en fait ct comme une decouverte.
je ne saurais meme pas a quel type de crise ca appartient. j'ai eu ca que 3 ou 4 fois en tout..
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Re: Questions de crises

Message par BlueMoon le Jeu 5 Fév 2015 - 19:14

et re bisou ! I love you
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Re: Questions de crises

Message par Romy61 le Ven 6 Fév 2015 - 11:39

Merci Corinette et BlueMoon.

Même si elle allait mieux après la sieste hier, j'ai préféré qu'elle reste à la maison aujourd'hui.
Et bam, re crise ce matin.

7 en 6 jours, février comment plus fort que janvier...
Dieu que les journées sont longues!
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Re: Questions de crises

Message par aladin le Ven 6 Fév 2015 - 12:16

Tu as bien fait de l a garder a la maison, il faut qu elle se repose. Les crises fatiguent et la fatigue entraine les crises...
Courage, plus que quelques jours.

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Re: Questions de crises

Message par BlueMoon le Ven 6 Fév 2015 - 19:34

aladin a écrit:Tu as bien fait de l a garder a la maison, il faut qu elle se repose. Les crises fatiguent et la fatigue entraine les crises...
Courage, plus que quelques jours.

je confirme et je suis de tout coeur avec elle
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