Re: Questions de crises

par **MuffinShow** Sam 7 Fév 2015 - 11:10

On croise les doigts pour Romane, que son neuro lui déniche un traitement efficace et ce rapidement.
On pense bien à vous. Courage !

par **Romy61** Sam 7 Fév 2015 - 12:42

Merci.
Il ne reste plus beaucoup de jour mais j'ai l'impression que l'attente est plus dure.
Depuis mercredi c'est 1 ou 2 crises par jour.
Elle en refait une ce matin, elle l'a senti venir et à voulu s'assoir mais n'en a pas eu le temps alors qu'elle était assise sur ses pieds. En tombant elle s'est cognée la tête contre le bord en bois de son lit.
Pendant la crise généralisée, elle a juste réussi à dire difficilement "je vais mourrir". pale

Il lui a fallu du temps pour s'en remettre.

Et elle en a refait une 2ème tout petite, 15mn après.

Est ce que ce sont 2 crises différentes ou une réminiscence de la 1ère?

par **corinette** Sam 7 Fév 2015 - 13:12

Romy, peut être serait il bien, mais ta choupinette a peut être déjà cet espace de parole, qu'un rv avec le psy du service de neuro soit pris (le 10) pour qu'elle puisse essayer de parler de ses peurs et ainsi que toi tu sois épauler dans cet accompagnement. Je sais que cette démarche a vraiment bien aidé Elladou!
Courage à vous deux, nous sommes avec vous!

par **Romy61** Sam 7 Fév 2015 - 13:20

Le rdv est déjà pris.

J'ai préféré appeler le SAMU pour savoir quoi surveiller pour sa tête (bien que je le sache déjà).
Le médecin ne m'a riz n dit pas rapport à ça mais pour ses crises il m'a dit qu'elle ne devait pas s'exciter, courir, sauter, chahuter. Que c'était sûrement pour ca qu'elle en faisait plein...
???????
On va pas l'empêcher de vivre non plus. En gros elle n'aurait pas avoir une vie normal de petite fille à l'école... Ni faire de sport.

par **corinette** Sam 7 Fév 2015 - 13:54

attends le rv du 10! cela me semble plus raisonnable. Il n'y a pas de raison que ta choupinette ne puisse pas vivre sa vie de petite fille! Que des temps de repos soient nécessaires, c'est une évidence...Mais de là à en déduire qu'elle ne doit plus rien faire, j'émets des doutes. Vous allez trouver le bon traitement!

par **Romy61** Sam 7 Fév 2015 - 14:02

C'est ce que je me dis aussi...

par **aladin** Sam 7 Fév 2015 - 14:28

Romy61 a écrit:Le rdv est déjà pris.

J'ai préféré appeler le SAMU pour savoir quoi surveiller pour sa tête (bien que je le sache déjà).
Le médecin ne m'a riz n dit pas rapport à ça mais pour ses crises il m'a dit qu'elle ne devait pas s'exciter, courir, sauter, chahuter. Que c'était sûrement pour ca qu'elle en faisait plein...
???????
On va pas l'empêcher de vivre non plus. En gros elle n'aurait pas avoir une vie normal de petite fille à l'école... Ni faire de sport.

Ce medecin est un abruti incompetent !
Bon courage a vous 2, on compte les jours avec vous!

par **corinette** Sam 7 Fév 2015 - 17:35

aladin a écrit:
Romy61 a écrit:Le rdv est déjà pris.

J'ai préféré appeler le SAMU pour savoir quoi surveiller pour sa tête (bien que je le sache déjà).
Le médecin ne m'a riz n dit pas rapport à ça mais pour ses crises il m'a dit qu'elle ne devait pas s'exciter, courir, sauter, chahuter. Que c'était sûrement pour ca qu'elle en faisait plein...
???????
On va pas l'empêcher de vivre non plus. En gros elle n'aurait pas avoir une vie normal de petite fille à l'école... Ni faire de sport.

Ce medecin est un abruti incompetent !

J'ai pas osé mais j'adhère

Bon courage a vous 2, on compte les jours avec vous!

par **BlueMoon** Dim 8 Fév 2015 - 13:54

corinette a écrit:
aladin a écrit:
Romy61 a écrit:Le rdv est déjà pris.

J'ai préféré appeler le SAMU pour savoir quoi surveiller pour sa tête (bien que je le sache déjà).
Le médecin ne m'a riz n dit pas rapport à ça mais pour ses crises il m'a dit qu'elle ne devait pas s'exciter, courir, sauter, chahuter. Que c'était sûrement pour ca qu'elle en faisait plein...
???????
On va pas l'empêcher de vivre non plus. En gros elle n'aurait pas avoir une vie normal de petite fille à l'école... Ni faire de sport.

Ce medecin est un abruti incompetent !

J'ai pas osé mais j'adhère

Bon courage a vous 2, on compte les jours avec vous!

je ne veux pas me faire l'avocate du diable, mais peut etre qu'il pensait , dans une certaine mesure comme toi tu as pensé a ne pas la mettre a l'ecole et la garder au calme , qu'en effet en attendant de voir le neuro il n'etait peut etre pas necessaire de prendre des risques supplémentaires genre qu'elle ait une crise en faisant je ne sais quoi, une mauvaise chute, surtout qu'elle est en colere, pas bien, elle acceptera peut etre pas de ne pas braver ses limites ..
en tps normal on est tous d accord qu'il faut une vie active normale etc etc mais la on est tous daccord aussi pour dire que c'est une situation de crise un peu complexe aigue, ( t'as vu un peu Romy dans quel etat on est LOL on est vraiment avec toi dans l'attente la !!! lol ) donc du coup il a ptt pensé qu'il ne fallait pas en rajouter jusqu'a etre fixé ..
euh s il vous plait ne me lancez pas de tomates a ma tete ! ...

par **prinfraise** Dim 8 Fév 2015 - 18:49

Je suis d'accord avec toi BlueMoon, il s'agit surtout d'être prudent, mais lorsqu'il s'agit d'un enfant c'est compliqué :/ Moi on m'avait demandé de rester une semaine chez moi après une crise généralisée, jusqu'à mon hospitalisation (qui avait lieu une semaine après). C'est difficile de rester chez sois à rien faire, mais c'est pour son bien.
Courage à vous

par **aladin** Mar 10 Fév 2015 - 11:42

Je crois que c est aujourd hui votre rdv. J espere que vous aurez enfin réponse a toutes vos questions.

par **Romy61** Mer 11 Fév 2015 - 11:03

Hello.

Oui c'etait bien hier, puis on a pris la route direction le ski...

L'IRM est normale, c'est un gros soulagement. Ouffffffffff!!!
Il s'agit donc bien d'épilepsie due aux cicatrices qu'elle a dans le cerveau suite à ses opérations. Par contre ses crises ne correspondent pas à l'endroit. Elle devrait avoir des hallucinations.

Il reste plus qu'à trouver le bon traitement.
La neuro a arrêté l'urbanyl et a mis du tégrétol a la place.

par **aladin** Mer 11 Fév 2015 - 11:33

Ouffffff !!
Y a plus qu a trouver le bon médoc et vous allez y arriver!
Bonnes vacances les filles, profitez en bien!

par **BlueMoon** Mer 11 Fév 2015 - 12:16

Ehhhhhh bin c'est toujours ca de gagné !!!
TANT-MIEUX !!!
profitez en un max alors, repsirez un bon coup.
a tantôt , en pleine forme !

par **MuffinShow** Mer 11 Fév 2015 - 13:22

Bonne glisse !
Ces cicatrices sont donc la cause. Qui sait, peut être un jour sera-t-il possible de les opérer... Affaire à suivre.
Les hallucinations n'ont pas se presser. Ce n'est pas facile à vivre,encore moins à travers son enfant.
Profitez bien de vos vacances, entre la théorie et la pratique il y a un fossé. Peut être Romane n'en aura-t-elle jamais ! :zeeen:

par **Romy61** Jeu 12 Fév 2015 - 17:49

Merci beaucoup.
Oui gros soulagement!

Et puis je suis super mega supra ultra fière de ma grande fille qui a accepté de faire l'IRM sans AG...
Bon elle a beaucoup pleuré pour la piqûre après mais c'est déjà un énorme pas en avant!

Dernière crise, lundi matin dans le lit.
Depuis elle passe de joyeuse/normale à boudeuse/râleuse/ronchon.
Alors lundi et mardi avec l'hôpital c'était pas marrant, mais elle n'avait jamais réagit à ce point.
Hier et aujourd'hui, ça continue. Elle a les yeux fatigués mais c'est tout. Est ce les médicaments? Je ne sais pas.

Encore cette aprèm, on a été faire une petite balade avec la luge. On a chahuté, rigolé, puis d'un coup elle s'est fermée, ne voulait plus rien faire. Caprices, ras le bol, fatigue? Aucune idée.
Puis elle m'a demandé qui allait nous faire rentrer et pensait qu'on repartait aujourd'hui en Nomandie. Je lui ais rappelé que non et qu'elle avait ski la semaine prochaine avec son cousin. Elle était étonnée, comme perdue.
Le tout très sérieusement. Quand je lui ai demandé si elle était sérieuse, elle ne savait pas de quoi je parlais. Je lui ai répété et elle m'a dit qu'elle rigolait mais il est clair qu'elle n'était pas comme d'habitude ou alors elle a droit à un oscar de la meilleure actrice.

Du coup en rentrant elle a fait une sieste.
Mais elle est toujours aussi ronchon... Je le reconnais plus trop.

par **aladin** Jeu 12 Fév 2015 - 18:12

Médocs....ne cherche pas plus loin, c est difficile ce qu elle vit.
Elle a plein de "bonnes" raisons d avoir ce comportement.
L arrêt de l urbanyl pour commencer c est un anxiolytique donc quand on l arrete faut qq jours pour que le cerveau s habitue.
Elle a un nouveau traitement avec le tegretol, et elle continue le keppra qui, comme tu l aura lu sur le forum agit beaucoup sur le comportement, la mauvaise humeur, le changement d humeur et l agressivité.
Ca lui fait 2 traitements lourds dont un nouveau et un autre éliminé.

Autre chose a mon sens qui peut jouer sur ses émotions, l arrêt des crises! Elle faisait des crises tous les jours et ca s arrette brusquement, pour le cerveau ce n est pas rien. Et personnellement quand les crises s arrettent il me faut plusieurs petites semaines pour digérer l arret des crises, passer a autre chose, ne plus y penser et meme au niveau inconscient, pendant les jours qui suivent je me trouve triste sans raison. Les crises agissent sur les émotions.

En tout cas, ce que tu dis ne me surprends pas. Ne lui en veut pas et ne prends pas ca pour un caprice car ca en probablement tres loin. Elle voudrait surement faire differemment, etre plus commode et s en rends surement compte mais n arrive pas a faire mieux car elle ne maitrise pas tout.
C est deja difficile pour un adulte donc j imagine pour une petite fille.

Je retiens 2 choses, l etape de l irm, une belle victoire pour elle!!! Bravo Romane!!
Et surtout pas de crises depuis lundi....je croise tres tres fort les doigts!!! En plus pendant les vacances c est super si elle pouvait reprendre l ecole en pleine forme sans crises et ayant passé ces changements d humeur!

par **Romy61** Jeu 12 Fév 2015 - 18:27

Je me dis aussi que ce sont les médicaments.

Elle n'a plus de crise avec tremblement mais toujours assez régulièrement la sensation d'avoir la main qui bouge. La neuro avait dit que c'était sa 3ème sorte de crises. J'ai oublié de lui demander si on pouvait qualifier ça des auras ou pas.
Je pense que tout à l'heure elle m'a fait une absence ou une perte de mémoire subite... Je sais pas, un truc de ce genre...

Je ne savais pas que l'arrêt des crises pouvait agir ainsi. C'est étonnant.

par **BlueMoon** Jeu 12 Fév 2015 - 20:05

Romy61 a écrit:
Elle était étonnée, comme perdue.
Le tout très sérieusement. Quand je lui ai demandé si elle était sérieuse, elle ne savait pas de quoi je parlais. Je lui ai répété et elle m'a dit qu'elle rigolait mais il est clair qu'elle n'était pas comme d'habitude ou alors elle a droit à un oscar de la meilleure actrice.

Du coup en rentrant elle a fait une sieste.
Mais elle est toujours aussi ronchon... Je le reconnais plus trop.

Je rejoins plus haut .. c'est les médocs cherche pas ... quand j'ai arreté un certain medoc dont je ne citerai mm pas le nom tellement il me frgfgdgrdtrrrr , je me suis presque littéralement transformée, meme mon visage etait different ... je suis devenue une autre
"impalpable" ... il faut le temps que le corps evacue , ca fait un effet manque aussi faut pas oublier que c'est une famille de medoc assez addictive..

par **prinfraise** Ven 13 Fév 2015 - 9:30

Oui, le changement de médicaments, et les médicaments eux-mêmes peuvent nous rendre comme ça. Moi j'en ai testé beaucoup, et à chaque changement c'était comme tu le décris pour ta fille. Une fois que son organisme aura bien assimilé le médicament, et si celui-ci fonctionne, tout ceci se calmera. Il faut du temps et de la patience mais ça ira mieux. Et aussi, les crises nous bouleverse beaucoup, moi je sais que je suis plutôt odieuse lorsque je vais en avoir, et lorsque j'en ai eu (c'est comme ça aussi que je les sens arriver). Le mieux c'est de ne pas trop s'en inquiéter et d'être la pour lui rappeler les choses, ne pas relever si elle est trop agressive, c'est dur à comprendre quand on ne le vit pas. Beaucoup de courage à vous, et tenez nous au courant de l'évolution du traitement, des crises...

par **corinette** Dim 15 Fév 2015 - 14:43

Heureuse de lire que vous êtes en partie soulagées! Je rejoins les autres, il faut du temps pour que cela s'apaise!
Bonne glisse et profitez en bien!

par **Romy61** Lun 23 Fév 2015 - 22:27

Merci pour vos messages.
Avec mon chéri nous sommes rentrés lundi et Romane est restée chez son papi avec ses cousins jusqu'à hier.
Elle a eu une très forte fièvre pendant plusieurs jours jusqu'à jeudi, le médecin n'avait rien trouvé, malgré un signe infectieux sur la PDS.
Elle a pu skier malgré tout et ça c'est bien passé.
Je l'ai récupérée fatiguée et j'étais quelque peu énervée car la consigne de la sieste n'a pas été respectée. J'ai eu l'impression qu'ils ne se rendaient pas vraiment compte, ou alors ils pensaient que j'en faisais trop et voulaient dédramatiser ... Je ne sais pas.

Quoi qu'il en soit, grosse panique ce matin au réveil. Je l'ai trouvée en pleine crise, tonico clonique, inconsciente et au début j'ai cru qu'elle s'étouffait avec du vomi et qu'elle était en train de mourir.
Finalement c'était de la salive (apres eclairage de la chambre) hyper salivation et le bruit provoqué est terrible.
7mn d'inconscience puis 17mn de convulsions avec incapacité de parler.
Grosse fièvre à nouveau, urgences, hospitalisation, IRM, radios et EEG.
Bilan pour le moment : pneumonie qui explique la fièvre.
Pour la crise, sous surveillance, elle en a fait 3 autres a l'hôpital, mais des micro partielles. Légère paralysie faciale encore et perte de tonus du bras gauche.
Ce serait apparement son cavernome qui a saigné, on devrait en savoir plus demain.

Romane m'a appri ce soir que parfois elle a l'impression que ça tourne sous elle et qu'elle part sur le coté (avec son lit par exemple) et ça, depuis la semaine dernière. Hallucination sensitive.
Elle me parle aussi de ses yeux qui louchent ou qu'elle sent se poser comme quand on est perdu dans nos pensées. Elle insiste beaucoup la dessus depuis 15 jours, alors qu'avant pas du tout.

Bref, la crise plus la fièvre, elle est dans un état de fatigue intense...

par **corinette** Mar 24 Fév 2015 - 7:01

Bonjour Romy,
je ne sais que dire, si ce n'est courage à vous deux.
Ta description du bruit de l'hyper salivation durant la crise m'a replongée dans les crises d'Elladou. C'est en effet très impressionnant.
C'est vraiment bien que ta fille puisse comme cela expliquer ce qu'elle ressent.
J'espère que votre nuit a été reposante.
:kissme:

à vous deux!

par **aladin** Mar 24 Fév 2015 - 7:13

Bonjour
Je pensais "pas de nouvelles bonnes nouvelle"...
Pour l hypersalivation je connais aussi, si personne ne te l a dit, dès que tu peux il faut l a mettre en position laterale de securité pour que la salive s evacut sur le coté ..
Les effets sec des medocs provoquent souvent des vertiges, si elle n a aucun autre symptome avec les vertiges ca peut aussi etre simplement les medocs...ou pas....mais ca peut...
Pour les yeux pareil surtout si c depuis l instauration du tegretol
Bon ourage a vous

par **Romy61** Mer 25 Fév 2015 - 17:43

Merci les filles.
Oui Aladin, je l'ai mise en pls.

C'est vrai que c'est sacrément angoissant de voir son enfant ainsi, surtout que ça a duré longtemps.
Quand j'ai réalisé qu'elle ne s'étouffait pas et que ça allait passer, j'ai repensé aux témoignages ici quand vous decouvriiez vos parents après une crise, la culpabilité de les voir angoissés, des larmes dans les yeux, alors que pour vous c'était comme s'il ne c'était rien passé...
J'ai essayé de juguler et me composer un visage neutre, mais ça n'a pas été un grand succès! C'est sûrement chose impossible quand il s'agit de son enfant.

Sinon nous sommes toujours à l'hôpital. Elle pourra sortir quand elle n'aura pas eu de fièvre pendant au moins 24h.
Elle en a eu encore hier soir.
Au moment de dormir, elle a eu 4 auras (je qualifie ses sensations de main qui bouge ainsi, c'est plus simple. J'ignore si 'est vraiment ça, pour les médecins e sont des crises quand même) en moins de 10 mn, puis une petite crise partielle de 15sec.

On doit donc augmenter le Keppra.

Romane a eu encore une sensation de main qui tremble ce midi. Mais comme elle est tombée des toilettes, ce devait être autre chose. Elle s'est cognée la tête par terre.

Pfff, ça arrive vraiment n'importe quand, n'importe ou... C'est incroyable. Je le savais déjà mais de là à tomber à des moments incongrus... Enfin, y'a rien a faire, si ce n'est espérer la stabilisation.

J'espère qu'on pourra sortir demain, mais ces joues rougissent de plus en plus, la fièvre est proche.

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