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Tiphanie diagnostiqué " épilepsie photosensible "

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Message par Tiphanie Lun 26 Jan 2015 - 19:08

Bonsoir à tous, je m'appel Tiphanie j'ai 19 ans et demi et j'ai été diagnostiquer épileptique à 15ans. Je fais deux types de crise, les généralisés et les partiels. La fatigue, l’énervement, la contrariété, la foule, être en hypoglycémie me déclenche une crise d’épilepsie mais pas seulement je fais aussi de la photosensibilité c'est à dire je suis très sensible aux lumières qui clignotent et qui sont à forte intensité.

Depuis juin 2012 je ne fais plus de crise d’épilepsie, j'ai enchaîner les tests, IRM, EEG, rendez vous avec les neurologues ect... On ma d'abord prescrit du Lamictal et sa n'a jamais fonctionner j'ai enchaîner les crises généralisés puis il m'on rajouter du KEPPRA à dose minimum et pour me stabilisé je suis monter au maximum car je finissais par faire trois crises par jour.... Depuis je ressens toujours quelque absence, je suis toujours fatigué, j'ai pris aussi du poid à mon grand malheur, j'ai beaucoup de mal à rester concentrer exemple quand on me parle en face à face, je suis très irritable et tout sa me tue le morale

Je sens mes crises arriver, j'ai de gros trous de mémoire, j'ai les yeux qui " convulse " et quand je commence la crise j'ai ma tête qui tourne vers le coter gauche surement dû au faite que l'intensité électrique vient du front temporal gauche.

Malgré la maladie j'ai réussis à finir mon Bac pro, j'ai passer mon permis il y a bientôt un an, je travail en se moment en agroalimentaire mais je ne parle pas de ma maladie

Je rejette cette maladie car je ne suis plus la même, je me sens incomprise par mon entourage et c'est sa le plus dure à vivre....

Si je me suis inscrite ici c'est pour partager ma maladie avec des gens qui peuvent me comprendre.

Voila voila bonne soirée à tous. Smile
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Message par corinette Lun 26 Jan 2015 - 19:39

Bonjour tiphanie, sois la bienvenue. C'est bien d'avoir poussé la porte du forum.
Bravo pour tes études Very Happy
Pas simple en effet l'intrusion de l'épi dans la vie, mais tu trouveras ici de nombreux témoignages qui devraient t'apporter de l'espoir, enfin je crois:-)
A bientôt tiphanie :coucou:
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Message par aladin Lun 26 Jan 2015 - 19:59

Bonjour Tiphanie!
T'inquiètes, ici tu aura toujours une oreille attentive. Malheureusement tes propos sont le reflet des difficultés que nous ressentons tous. Vivre avec l'épilepsie c'est vivre avec un boulet...mais on avance quand même! Preuve en est, tu as fait tes études, obtenu ton permis et trouvé un travail. Ce sont des choses qui semble évidentes pour tous les jeunes mais quand il faut batailler avec les traitements, les crises, les effets secondaires et les préjugés, ca devient une victoire ! :top:
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Message par yannkuza Mar 27 Jan 2015 - 12:03

Bonjour Tiphanie,
Ce dont tu parles ressemble à ce que nous vivons, alors ici tu seras tout sauf incomprise, sois en certaine. Je te souhaite la bienvenue et n'hésite pas, y a toujours quelqu'un Very Happy
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Message par pauline94 Mar 27 Jan 2015 - 14:43

:bienvenue:
Bonjour tiphanie ,
Je m'appelle Pauline et je suis epileptique depuis ma naissance ( j'ai 16 ans ) je suis soous tegretol .
Moi aussi je suis imcomprise par mon entourage , surtout de mon pere . Je suis en bac pro HPS ( hygiene , proprete , sterilisation ) et a cause de l'epilepsie j'ai des problemes de motricite fine .
Si tu as besoin de parler n'esite pas a m'envoyer un message prive ( MP)
bisous Cool
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Message par Tiphanie Mar 27 Jan 2015 - 19:49

Bonsoir, merci à vous tous, sa fait plaisir de se sentir comprise Very Happy Oui je pense assez bien m'en sortir même si c'est pas toujours facile surtout moralement...

En tout cas c'est vraiment gentil de votre part de se sentir soutenir par votre écoute. Very Happy
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Message par MuffinShow Mer 28 Jan 2015 - 9:54

Bonjour Tiphanie et brabo pour ton insertion professionnelle :bravooo:
L'épilepsie est passagère clandestine mais ton parcours est très réussi. ça reflète une belle personnalité, volonté et persévérance.
Quand j'avais ton âge, toutes mes crises partielles débutaient par une rotation de ma tête sur la gauche. ça m'a valu nombreuses secousses dès qu'il y avait besoin de suivre quelque chose du regard sur ma gauche. Quand ton entourage te connaît bien c'est utile. ça permet de désamorcer les crises partielles et de reprendre là où on s'est arrêté lol2
Je lis que tu as ton permis de conduire, seulement imagines-tu les dégâts en cas de crise partielle au volant ?
Si ces crises partielles parasitent ta vie, fais très attention;
Espérant que tu te sentes à l'aise parmi nous, @peluche :coucou:
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Message par prinfraise Mer 28 Jan 2015 - 11:45

Bonjour et bienvenue Smile
Je comprends complètement ce que tu ressens, c'est vrai qu'on doit tous passer par cette phase d'acceptation de la maladie. Moi je suis épileptique depuis mes 15 ans, et c'est seulement 10 ans plus tard que j'ai accepté cette chose qui déconne dans mon cerveau. La prise de poids, le fait de s'isoler et se sentir incomprise ça n'aide pas, mais tu verras, au cours de ta vie tu croiseras des gens qui te donneront de la force pour accepter et avancer. Hier justement le directeur de mon école m'a dit que j'étais une personne très forte et que je pouvais être fière d'en être arrivée là. C'est ce genre de petites choses qui te feront avancer. Et surtout, le fait d'accepter la maladie, peut aider à la contrôler, être en paix avec. N'hésites pas si tu as besoin de soutiens, de conseils, tu as frappé à la bonne porte Wink
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Message par Tiphanie Mer 28 Jan 2015 - 13:11

MuffinShow a écrit:Bonjour Tiphanie et brabo pour ton insertion professionnelle :bravooo:
L'épilepsie est passagère clandestine mais ton parcours est très réussi. ça reflète une belle personnalité, volonté et persévérance.
Quand j'avais ton âge, toutes mes crises partielles débutaient par une rotation de ma tête sur la gauche. ça m'a valu nombreuses secousses dès qu'il y avait besoin de suivre quelque chose du regard sur ma gauche. Quand ton entourage te connaît bien c'est utile. ça permet de désamorcer les crises partielles et de reprendre là où on s'est arrêté lol2
Je lis que tu as ton permis de conduire, seulement imagines-tu les dégâts en cas de crise partielle au volant ?
Si ces crises partielles parasitent ta vie, fais très attention;
Espérant que tu te sentes à l'aise parmi nous, @peluche :coucou:

Merci de ton soutient c'est très gentil. Comme je l'ai dis dans ma description je sens mes crises arriver qu'elles soient partielle ou généralisé... Alors je ne prendrais pas le volant si je me sentirais pas apte, j'ai eu le droit de le passer car j'ai eu un an sans crise et j'ai vu un médecin spécialiste pour pouvoir le passée.
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Message par Tiphanie Mer 28 Jan 2015 - 13:17

Merci Prinfaise pour ton soutient grace à ton vécu, c'est vrai que l'avis des gens compte beaucoup mais même si on peut me dire que je suis persévérante et courageuse et bien les problèmes de la maladie reprenne vite le dessus Sad
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Message par prinfraise Mer 28 Jan 2015 - 16:45

Je comprends, quand quelque chose va mieux, la maladie reprend toujours le dessus, comme je dis, c'est comme si elle voulait nous rappeler qu'elle était toujours là! Moi pendant des années j'ai testé de nombreux traitements, qui n'ont fait que empirer les choses (20kg en plus, crises beaucoup beaucoup plus fortes, mémoire fichu et tout le tralala), j'ai déjà eu jusqu'à 10 crises en une journée, alors que j'étais sous traitement. Depuis 1 an et demi j'ai stoppé tout traitement, et j'apprends à maitriser la maladie (le yoga est génial pour stabiliser les nerfs). Ne t'inquiètes pas, le temps va t'aider. Et puis la "chance" avec l'épilepsie qui se déclare tard, c'est qu'elle peut diminuer jusqu'à disparaitre. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite
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Message par pauline94 Mer 28 Jan 2015 - 20:16

je te comprend Tiphaine Smile
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Message par MuffinShow Ven 30 Jan 2015 - 10:40

prinfraise a écrit:...j'ai déjà eu jusqu'à 10 crises en une journée, alors que j'étais sous traitement. Depuis 1 an et demi j'ai stoppé tout traitement, et j'apprends à maitriser la maladie ...
Coucou ! Tu veux dire que sans traitement tu ne fais plus de crises alors que sous traitement une dizaine ?
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Message par FTG Ven 30 Jan 2015 - 11:21

Youpi, je ne serai donc pas la seule à faire moins de crises sans traitement....ou du moins sans certains traitements.....
Et comme le dit Prinfraise, on arrive parfois à adopter des techniques pour anticiper la crise.
En ce qui me concerne, dès qu'une sensation épi gastrique arrive, j'essaye de me relacher, de respirer à fond, et de m'étirer. Je sais que ce n'est pas du 100% garantie mais pour l'instant cela fonctionne.
Bien entendu, ces techniques ne remplacent pas un traitement.
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Message par prinfraise Ven 30 Jan 2015 - 19:33

J'ai encore des crises, mais moins que sous traitement! En faite, ce sont en partie les traitements qui ont fait empirer mon épilepsie :/ au début j'en avais pas souvent et des petites, pas fortes du tout, et 10 ans plus tard je fais de grosses crises et très rapprochées! C'est mon neurologue qui m'a dit de tout arrêter. Mon cerveau n’accoutumais aux traitements, et comme pour une drogue il m'en fallait toujours plus. Je ne les maitrises pas, mais je limite le nombre, et depuis que j'ai appris que je pouvais les maitriser en gérant mon stresse et ma fatigue, j'ai tenue un mois sans crise, ce qui n'étais pas arrivé depuis presque 6 ans! Le psychologique joue beaucoup, c'est pourquoi avoir une "positive attitude" (pardon pour l'expression) aide, et influence aussi la maladie! Tellement bizarre le cerveau! Après nous sommes tous différents.
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Message par FTG Sam 31 Jan 2015 - 11:14

Tu as raison, nous sommes tous très différents. Et je suis tout de même contente de te lire car j'ai beaucoup de mal à faire admettre à mon entourage que je me sens mieux sans traitements et que le nombre de crises à singulièrement baissé (de deux par jour je suis passé à peine une par semaine, voire tous les quinze jours) Et comme toi, en gérant le stress au quotidien, j'arrive à avoir une qualité de vie que je n'avais pas eu depuis deux ans! Youpi. C'est une clé personnelle ....
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Message par prinfraise Sam 31 Jan 2015 - 15:29

J'ai de la chance d'avoir un entourage qui me fait confiance sur ma façon de gérer mon épilepsie. Tous le monde me dit que j'ai bien fait d'arrêter, ça m'a changé! Les traitements me faisaient faire des dépressions donc...! De toute façon, je trouve que l'entourage n'a pas forcément son mot à dire, on ne peut pas savoir ce qu'est cette maladie tant qu'on ne le vie pas, c'est tellement particulier.
Je pense que chacun doit prendre du temps pour voir ce qui lui correspond le mieux en fonction de l'intensité de la maladie aussi. Et "l'accepter" aide aussi beaucoup, mais c'est dur.
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Message par MuffinShow Lun 2 Fév 2015 - 13:47

Quels témoignages ! J'aimerais tellement pouvoir généraliser. Je connais de vue un tout jeune homme ancien épileptique. Diagnostiquée avant l'adolescence, il a arrêté son traitement et s'est vu stabilisé Shocked
Mon ancien médecin de famille, très pro m'a bien fait remarqué qu'un antiépileptique provoquait lui même quelques crises... Toutes ces info ajoutées à vos témoignages me donneraient presque envie de tout plaquer... mais la crise généralisée m'effraie et m'en dissuade Rolling Eyes
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Message par prinfraise Lun 2 Fév 2015 - 19:23

Après, comme je l'ai dit, chaque épilepsie est différente car elle est propre à sois. Mais je pense que certaines peuvent s'améliorer sans médicaments, avec l'hygiène de vie qu'il faut. Moi j'ai pas de crises généralisées, enfin j'en ai eu une en décembre, j'ai des crises partielles, donc c'est plus simple de faire le test du sans traitement. Mais même après deux mois d'observation à l'hôpital, c'est le neurochirurgien qui m'a dit que mon épilepsie irait mieux sans médicaments et avec de la relaxation. Il faut demander conseils, et tenter l'expérience, mais bien sur que si la confiance est là (mais il faut du temps pour que tout se calme). Être bien entouré et soutenu aide beaucoup, et c'est quelque chose que tu dois sentir. Quel rythme de vie as tu? As tu des crises avec les médicaments ?
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Message par MuffinShow Mer 4 Fév 2015 - 18:45

prinfraise a écrit:Après, comme je l'ai dit, chaque épilepsie est différente car elle est propre à sois. Mais je pense que certaines peuvent s'améliorer sans médicaments, avec l'hygiène de vie qu'il faut. Moi j'ai pas de crises généralisées, enfin j'en ai eu une en décembre, j'ai des crises partielles, donc c'est plus simple de faire le test du sans traitement. Mais même après deux mois d'observation à l'hôpital, c'est le neurochirurgien qui m'a dit que mon épilepsie irait mieux sans médicaments et avec de la relaxation. Il faut demander conseils, et tenter l'expérience, mais bien sur que si la confiance est là (mais il faut du temps pour que tout se calme). Être bien entouré et soutenu aide beaucoup, et c'est quelque chose que tu dois sentir. Quel rythme de vie as tu? As tu des crises avec les médicaments ?
Je suis pharmacorésistante et mes rythmes de vie sont variables. Parfois les médicaments ne nous rendent pas service et le fait que tu saches "gérer" ton épilepsie est un sacré privilège. Je te souhaite que cette épilepsie ne te réserve pas de surprise. Elle peut être évolutive, sa forme évoluant avec les années mais ça c'est un autre sujet. On te sait bien entourée et c'est l'essentiel. Bonne continuation :top:
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