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Message par Aerinne le Mar 3 Fév 2015 - 13:32

Bonjour,

Tout d'abord désolée, ça fait un moment que je n'ai pas posté quelque chose mais le keppra m'a tué, maux de tête, fatigue à m'endormir au boulot et surtout perte de poids qui a décidé mon neuro à changer de traitement (d'ailleurs je fini demain matin le mix keppra/zonegran pour ne garder que le zonegran).

Je me posais quelques petites questions :

- Est-ce que les auras peuvent se manifester sous la forme d'envie de vomir, je n'y avais jamais pensé auparavant mais mon compagnon m'a fait remarqué hier soir qu'à chaque fois que je faisais une crise juste avant les convulsions j'avais des nausées.

- Je fais de l'épilepsie tonico clonique qui n'apparaissait pas ni au scanner, ni à l'IRM, ni à mon dernier EEG, est-il possible que demain lors de mon prochain EEG on détecte quelque chose?

- Et enfin est-il possible que ce que mon compagnon considère comme un manque d'écoute puisse être des absences (parfois il me parle mais je ne l'ai pas du tout entendu, je n'ai même pas remarqué qu'il me parlait, ça m'arrive également dans d'autre circonstance parfois comme par exemple j'ai mon téléphone en main mais je me souviens pas l'avoir pris).

Je poserais mes questions au neuro demain quoique je ne sois pas sure de le voir. Dans ce cas là, je lui enverrais un mail mais j'aimerais quand même avoir votre avis.

Et bonne année avec du retard Embarassed
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Message par corinette le Mar 3 Fév 2015 - 14:28

Bonjour Aerinne, tu n'as pas à t'excuser, il n'y a pas de nombre minimum de post sur le forum! Enfin si c'est le cas, on ne m'a pas prévenue scratch lol!

Je ne suis pas compétente pour te répondre, mais je ne doute pas que des réponses te parviendront!
Néanmoins, dans ce que j'ai pu lire sur le forum, les auras peuvent être de toutes sortes, et que ce que l'on peut considérer comme un manque d'écoute peut être en fait des absences. (encore une fois en me basant sur ce que j'ai pu lire sur le forum).
J'espère que ton neuro t'apportera des réponses.
A bientôt Aerinne sunny

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Message par prinfraise le Mar 3 Fév 2015 - 16:39

Bonjour Smile

Je sais pas si je vais pouvoir t'aider car chaque épilepsie est bien différente, mais moi, après chaque crise j'ai la nausée (avant je vomissais toujours, mais j'ai découvert qu'en me bouchant les oreilles ça coupe l'envi de vomir), donc peu être que oui, c'est un signe déclencheur chez toi!
Les absences, j'en ai pas mal aussi, moins depuis que je ne prends plus de traitement.
Il y a 10 ans, mon épilepsie n'apparaissait pas aux EEG, ni aux IRM, et quelques années plus tard elle est "apparu", et maintenant, elle est bien visible (c'est car elle a bien changé, et empiré surtout)!

Je pense que ton neurologue saura t'aider Wink n'hésites pas à nous demander conseils, et tiens nous au courant.
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Message par FTG le Mar 3 Fév 2015 - 19:11

Bonjour Aerinne,
en ce qui concerne les auras, et comme le dit Prinfraise, il y a autant d'aura que d'épilepsies ou d’épileptiques.
Quant aux absences, je m'interroge également. Mon mari a pris pour des inattentions des petits trucs comme lorsque je l'ai appelé au téléphone sans parler (aucun souvenir), ou quand j'ai constaté que ma tartine avait fait un vol entre ma main gauche jusque dans mon bol sans que je n'ai rien vu . Autre exemple : j'ai allumé le four (cela, je m'en souviens) puis je l'ai éteint (ca, je ne m'en souviens pas Question )...

Je n'arrive pas à me persuader qu'il s'agisse d'absences ... je suis encore dans le déni!
Et pour finir, je voudrai te poser une question : depuis quand as-tu le zonegran? Comment l'as tu supporté?

Merci de ton retour.
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Message par Aerinne le Mer 4 Fév 2015 - 9:28

Merci pour vos réponses,

A ma prochaine crise, je testerais de me boucher les oreilles, je vomis également après chaque crise.

Pour le zonegran, je l'utilise tout seul depuis hier soir (100mg le matin et 200 le soir maintenant).
Avant ça, je l'ai pris pendant 3 semaines combiné au keppra le temps de faire la transition ( 1er semaine 500mg de keppra et 25mg de zonegran matin et soir, 2eme semaine keppra 500mg et zonegran 50mg le matin, keppra 250 et zonegran 50mg le soir, 3eme semaine keppra 250mg et zonegran 100mg matin et soir).

Pour l'instant je suis toujours autant fatiguée, je m'endors toujours aussi facilement partout, je n'ai toujours pas faim, j'ai toujours parfois du mal à trouver mes mots, il m'arrive d'oublier des trucs même si on m'a demandé un truc 10 min avant (du coup mon boss m’envoie ses demandes par mails Very Happy ) et en plus j'ai l'impression d’être desséchée. Mais bon en même temps ça fait presque trois semaines qu'une saleté de pharyngite me colle au train et ne veut pas me laisser en paix, j'ai de la fièvre qui vient qui va (d'où peut être la sensation de dessèchement bien que vu la quantité de tisane que j'absorbe j'en doute).
Je verrais ça avec le neuro si je le vois tout à l'heure pendant mon eeg sinon je suis bonne pour retourner voir mon généraliste
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Message par BlueMoon le Mer 4 Fév 2015 - 11:22

rrraaaahh javais ecris un message hier et il a disparu !
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Message par Aerinne le Mer 4 Fév 2015 - 11:43

Y a plus qu'à le réécrire Laughing
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Message par BlueMoon le Mer 4 Fév 2015 - 16:49

et non mais ho mais rhaaa! vous le croirez si vs voulez mais le temps que je quitte lordi pour faire un truc il s'est mis en veille et ma réécriture a été effacée !!!!!
bon la 3eme c'est la bonne mais du coup ca sera en vrac lol mon âme poetique s'est un envolée avec la spontaneité !
alors, pour les auras oui, moi les nausées en font partie automatiquement, par contre c'est ce qui précéde immediatement les crises. si j'en ressens ( ca peut aller jusqu'aux vomissement) jai interet a aller m allonger dare dare ! par contre j'en ai jms apres les crises moi.
ensuite moi irm scann n'ont jamais rien detecté du tout , et j'ai passé un million d'eeg a peu pres, ( bon, ok, un peu moins) il n'y en a qu'un seul, UN SEUL , ou on a entrapercu qqch, mais vraiment je dis bien apercevoir...
et pour ta derniere question,quand t'auras la reponse ca m interesse !!! looll , j'ai oublié de demander au neuro ya 2 semaines et j'ai zapé de demander ca précisément ! alors nhesite pas a nous (me) redire sa reponse !
voila voila Aerienne !
fiouuuu suspense , le message sera t il enregistré !?
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Message par MuffinShow le Mer 4 Fév 2015 - 19:02

Que de mésaventures BlueMoon ! Laughing Saleté d'animal, difficile à dompter mais la persévérance paie toujours...'fin parfois silent
Merci pour tes voeux Aerinne, je te souhaite beaucoup de bonnes choses, il n'est jamais trop tard, notamment qu'on détecte quelque chose à tes prochains examens. Je n'ai aucun avis arrêté quant au décryptage des résultats d'examen en rapport avec nos crises. A la personne qui te suit d'y répondre. Je ne suis pas concernée par les nausées pré- ou post crise, c'est bien dommage, ça doit être utile .
Quant aux crises partielles éclair qui fait qu'on déconnecte un temps très court et passant inaperçu, j'y suis abonnée. Certaines de mes crises partielles sont du même style et je m'étonne de beaucoup de choses quand je reviens à la réalité... notamment de balancer des choses très utiles à la poubelle Mad
Mieux vaut ce type d'épisode que la chute au sol et l'arrivée aux urgences. Les troubles de l'attention ou les déconnections sont plus " confortables " à vivre :zeeen:

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Message par BlueMoon le Mer 4 Fév 2015 - 19:33

MuffinShow a écrit:Que de mésaventures BlueMoon ! Laughing  Saleté d'animal, difficile à dompter mais la persévérance paie toujours...'fin parfois silent je suis coriace mouahahaha!
Merci pour tes voeux Aerinne, je te souhaite beaucoup de bonnes choses, il n'est jamais trop tard, notamment qu'on détecte quelque chose à tes prochains examens. Je n'ai aucun avis arrêté quant au décryptage des résultats d'examen en rapport avec nos crises. A la personne qui te suit d'y répondre. Je ne suis pas concernée par les nausées pré- ou post crise, c'est bien dommage, ça doit être utile . [je confirme, surtout quand je suis avec ma petite derniere je vais vite la mettre en securité, et moi de meme...]
Quant aux crises partielles éclair qui fait qu'on déconnecte un temps très court et passant inaperçu, j'y suis abonnée. Certaines de mes crises partielles sont du même style et je m'étonne de beaucoup de choses quand je reviens à la réalité... notamment de balancer des choses très utiles à la poubelle Mad serieux ca peut etre considéré comme des partielles ca !!?? jai retrouvé mon tel au frigo et j'allais gronder les enfts et c'est mon mari qui m'a dit dit m'avoir vu aller vers le frigo.. plein de petits trucs comme ca
Mieux vaut ce type d'épisode que la chute au sol et l'arrivée aux urgences. Les troubles de l'attention ou les déconnections sont plus " confortables " à vivre :zeeen:
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Message par MuffinShow le Mer 4 Fév 2015 - 19:46

BlueMoon a écrit:
MuffinShow a écrit:Que de mésaventures BlueMoon ! Laughing  Saleté d'animal, difficile à dompter mais la persévérance paie toujours...'fin parfois silent je suis coriace mouahahaha!
Merci pour tes voeux Aerinne, je te souhaite beaucoup de bonnes choses, il n'est jamais trop tard, notamment qu'on détecte quelque chose à tes prochains examens. Je n'ai aucun avis arrêté quant au décryptage des résultats d'examen en rapport avec nos crises. A la personne qui te suit d'y répondre. Je ne suis pas concernée par les nausées pré- ou post crise, c'est bien dommage, ça doit être utile . [je confirme, surtout quand je suis avec ma petite derniere je vais vite la mettre en securité, et moi de meme...]
Quant aux crises partielles éclair qui fait qu'on déconnecte un temps très court et passant inaperçu, j'y suis abonnée. Certaines de mes crises partielles sont du même style et je m'étonne de beaucoup de choses quand je reviens à la réalité... notamment de balancer des choses très utiles à la poubelle Mad serieux ca peut etre considéré comme des partielles ca !!?? jai retrouvé mon tel au frigo et j'allais gronder les enfts et c'est mon mari qui m'a dit dit m'avoir vu aller vers le frigo.. plein de petits trucs comme ca
Mieux vaut ce type d'épisode que la chute au sol et l'arrivée aux urgences. Les troubles de l'attention ou les déconnections sont plus " confortables " à vivre :zeeen:
Mouahaha A mon tour d'en rire : j'ai retrouvé un paquet de croquettes au réfrigérateur mais sans souvenir de crise! hé c'est bien une crise partielle qui passe complètement inaperçue tant qu'elle ne tient pas du registre de l'absurde (chose quasi impossible :mdr2: )
La cuisine est un endroit où je crise beaucoup, méfie toi du four aussi Very Happy
Comme quoi, les femmes n'y ont pas leur place :sors:

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Message par BlueMoon le Mer 4 Fév 2015 - 19:49

M-D-R !!! jme tiens les côtes ! tu t'en es rendue compte avant que ca ne soit dans ton assiette j'espere ?!
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Message par MuffinShow le Mer 4 Fév 2015 - 19:52

BlueMoon a écrit:M-D-R !!! jme tiens les côtes ! tu t'en es rendue compte avant que ca ne soit dans ton assiette j'espere ?!
Hé bien c'est à dire que j'ai eu du mal à accuser le chien même si aucun témoin, je me suis jurée de ne pas taper dans ses réserves et me suis contentée de les remettre à leur place. Je ne sais pas si elles sont compatibles avec le traitement :ptdr:


Dernière édition par MuffinShow le Mer 4 Fév 2015 - 20:01, édité 1 fois

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Message par BlueMoon le Mer 4 Fév 2015 - 20:01

:bravooo: :ptdr: ouhouhouh c'est bon ca !

:calin: pour la peine ! rien que pour ne pas se szentir seules dans la galere ! Wink
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Message par MuffinShow le Mer 4 Fév 2015 - 20:03

BlueMoon a écrit::bravooo: :ptdr: ouhouhouh c'est bon ca !

:calin: pour la peine ! rien que pour ne pas se szentir seules dans la galere ! Wink

Arff on rame peut être pas sur le même bateau mais dans le même sens, ça booste un peu, ça fait plaisir ! :mrgreen:
Allez zou :calin: ça ne mange pas de pain... ni moi de croquettes ... comprendra qui pourra lol2

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Message par FTG le Mer 4 Fév 2015 - 20:27

Aerinne a écrit:Merci pour vos réponses,

A ma prochaine crise, je testerais de me boucher les oreilles, je vomis également après chaque crise.

Pour le zonegran, .../...
Pour l'instant je suis toujours autant fatiguée, je m'endors toujours aussi facilement partout, je n'ai toujours pas faim, j'ai toujours parfois du mal à trouver mes mots, il m'arrive d'oublier des trucs même si on m'a demandé un truc 10 min avant (du coup mon boss m’envoie ses demandes par mails Very Happy ) et en plus j'ai l'impression d’être desséchée. Mais bon en même temps ça fait presque trois semaines qu'une saleté de pharyngite me colle au train et ne veut pas me laisser en paix, j'ai de la fièvre qui vient qui va (d'où peut être la sensation de dessèchement bien que vu la quantité de tisane que j'absorbe j'en doute).

On dirai moi pendant mon traitement sous zonegran..... je n'ai, hélas, pas résisté longtemps. Bonne chance à toi et tiens au moi au courant de ta tolérance a ce traitement. Cela me permettra de savoir si je suis si intolérante (dans tous les sens du terme) qu'on veut bien le dire .... Laughing
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Message par Aerinne le Jeu 5 Fév 2015 - 10:18

Mon rendez-vous d'hier était presque comique.

Au bout de 15 min de l'EEG j'ai eu envie de vomir (trop chaud, rien dans le ventre, fatiguée et cet affreux machin en plastique m'étranglait à moitié), ensuite au moment de sortir et d'aller voir le gentil racketteur (le gentil secrétaire), la femme qui m'a fait passer l'EEG lui dit que j'ai fait un petit malaise pendant je ne sait plus quel truc, il dit qu'il me trouve pale, il appelle le neuro, la femme me prend la tension et mes pulsations.

La machine buggue et elle est obligée de s'y reprendre à 5 fois. Ma tension qui tourne au alentour de 10 se trouve à 14 (me souviens plus du deuxième chiffre), mes pulsations 128.

Le neuro décide de me recevoir entre deux rdv, il regarde mon EEG, me dit qu'il y a quelques pointes je sais plus quoi mais rien de significatif et du coup j'ai pensé à lui parlé de ma sensation de dessèchement (j'ai gagné une prise de sang) mais j'ai zappé si mes inattentions pouvaient etre de l'épi.

mais comme j'ai aussi oublié de prendre le compte rendu de l'EEG je vais lui demandé.
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Message par Aerinne le Jeu 5 Fév 2015 - 10:47

Ah j'oubliais j'ai appris un truc hier, je croyais que la crise que j'avais fait y'a 15 jours était du à la fièvre mais mon neuro m'a dit qu'à moins d'avoir eu plus de quarante de fièvre et de lui avoir menti sur mon age, seul les enfants faisaient des crises dues à de la fièvre.

C'était donc bien dame épi qui se rappelait à mon bon souvenir. Mais le neuro veut quand même qu'on donne une chance au zonegran comme j'était en période de transition Smile
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Message par BlueMoon le Jeu 5 Fév 2015 - 19:03

ah ma pauvre ! j'espere que tu te sens mieux !
le truc qui etrangle lol c'est bien emm** c'est sur.
bon bin zonegran pour toi alors, et la patience en prime.
(dommage j'aurais bien voulu avoir la reponse pour le reste ! mais ceci dit je rebondis pour la fievre javais souvent entendu ca et pourtant moi je sais que des les alentours de 38.5 ca ne me loupe pas. bon apres je crois que je suis pas une majorité pour le coup j'en suis consciente. mais tant mieux pour toi ! Smile )
tu y retournes quand du coup ?
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Message par Aerinne le Ven 6 Fév 2015 - 9:28

MuffinShow a écrit:
BlueMoon a écrit:M-D-R !!! jme tiens les côtes ! tu t'en es rendue compte avant que ca ne soit dans ton assiette j'espere ?!
Hé bien c'est à dire que j'ai eu du mal à accuser le chien même si aucun témoin, je me suis jurée de ne pas taper dans ses réserves et me suis contentée de les remettre à leur place. Je ne sais pas si elles sont compatibles avec le traitement :ptdr:

J'ai failli éclater de rire en plein milieu du bureau, heureusement que j'avais mon écharpe sur le nez et que mon début de rire à réussi à se transformer en toux Smile.

Mon prochain rdv chez le neuro est le 18 aout y'a plus qu'à attendre. Sauf si ma prise de sang n'est pas top et que le neuro me rappelle ou si je continue à être fatiguée, à avoir de la fièvre, à ne presque pas manger et à perdre du poids (la dernière fois le neuro a rouspété parce que j'avais attendu le rdv pour lui parler des effets secondaire que j'avais eu avec le keppra mais lors du premier rdv il m'avait dit surtout prévenez moi si vous avez des idées noires, si vous êtes déprimée, si vous avez des envies suicidaires, je croyais qu'il lui faillais du temps à mon corps pour s'habituer au médoc).

Donc cette fois j'attend pas, je préfère l'appeler, l'embêter deux minutes au téléphone et soit tranquillisée soit avoir un rdv nameoh
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Re: plusieurs questions

Message par MuffinShow le Sam 7 Fév 2015 - 11:08

C'est idéal si on peut trouver le sourire en lisant les posts sur le forum. Je suis la première à me bidonner sur pareils épisodes et ça fait du bien.
Aerinne ne te laisse plus prier, interpelle ton neuro dès que tu en ressens le besoin puisqu'il t'y invite, pourquoi t'en priver ? Ce n'est pas donné à tout le monde donc félicitations, tu as un neuro attentif :top:

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