Vivre avec L'EPILEPSIE
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Bonjour

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BlueMoon
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Message par marine33560 Lun 9 Fév 2015 - 13:52

Moi également je sus en train d'apprendre de l'accepter, je n'en avais pas fait pendant plusieurs mois et du jour au lendemain et refait des crises très violentes, on ma transporter aux urgence car je ne revenais pas a moi entre chaque crises, et arrivé aux urgence sa à continué, ils ont du me transporter en réanimation et ils m'ont plonger quand un coma léger pour me faire arrêter les crises...
Cela c'est passé y a 3 mois.
Puis après 10 jours, je sus sorti et rentré chez moi, j'ai repris ma vie petit a petit. J'était heureuse car je voyais que je ne faisait plus de crise, mais j'ai parler trop vite au mois de janvier je suis retomber et me suis bien blesser... donc je repart a zéro une fois de plus.
J'ai beaucoup de mal à l'accepter car on me regarde comme un bête furieuse, comme un monstre quoi....
Je voudrai vos avis comment vous avez fais pour l'accepter??????
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Message par ninette Lun 9 Fév 2015 - 19:18

Il y a accepter et apprendre à vivre avec.
Moi je suis épi depuis 3 ans, j'apprends petit à petit à vivre avec mais l'accepter c'est autre chose.
Moi ça commence depuis que mon traitement s'adapte ou que je m'y adapte.
Mais devenir épi à 36 ans ça calme. Puis tu lis le forum, tu te fais aider par certaines personnes en acceptant difficilement que d'autres ne te regardent plus.
Tout ça pour te rendre compte que c'est dur à tout âge et qu'il y a toujours pire que toi.
Courage, patience, lecture, écoute,amour sont des mots qui aident.


Dernière édition par ninette le Mar 10 Fév 2015 - 13:07, édité 1 fois
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Message par BlueMoon Lun 9 Fév 2015 - 20:37

ninette a écrit:
tu te fais aider par certaines personnes en acceptant difficilement que d'autres ne te regardent plus.

:triste: tellement vrai que ca m'a émue de le lire.


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Message par prinfraise Mar 10 Fév 2015 - 19:01

Il faut du temps pour apprendre à vivre avec la maladie et puis pour l'accepter. Moi j'y arrive enfin (cela fait 13 ans que je suis épileptique), il m'a fallu du temps, j'ai eu beaucoup de haine envers la maladie, il m'a fallu du temps pour accepter le mot "maladie" lui-même. Ici, tu vas trouver des personnes qui vont t'aider, et puis de se sentir moins seul ça aide beaucoup Wink N'hésite pas si tu as besoin de conseils, de réponses, on est là pour ça.

Par rapport au regard des gens, j'ai toujours eu du mal, mais dernièrement j'ai été surprise par certaines réactions, des personnes qui ne sont pas forcément des proches, m'ont dit que j'étais une personne tellement forte, supporter la maladie, vivre avec et tenir dans mes études, c'était respectable, car eux n'y arriverais pas. Et ça, ça donne de la force pour avancer.

Il faut du temps, mais t'y arrivera, et qui sait, la maladie peut partir d'elle même! Il faut continuer à y croire
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Message par yannkuza Mar 10 Fév 2015 - 21:17

Bon je ne suis pas un exemple à suivre, mais je ne me suis jamais vraiment posé la question: en fait je m'en fiche, je ne suis pas l'épilepsie, elle n'est qu'un parasite se jouant de moi, alors je la traite et la considère comme telle...

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Message par MuffinShow Mer 11 Fév 2015 - 13:14

Je dirais que c'est un travail de deuil. Une fois qu'il est fait, on se vit comme épileptique et on fait avec.
Personnellement je n'ai pas été fauchée en plain vol puisque je le suis depuis 22 ans. J'ai grandi avec _ c'est donc plus simple.
C'est une question de temps et de mental. Quoiqu'il en soit, il n'y a pas de choix possible. Soyons perspicaces : épileptique n'est pas paraplégique et la vie est courte. Si parfois on tombe et on se fait mal, nous avons la chance de pouvoir nous en relever.

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Message par aldo Jeu 12 Fév 2015 - 14:16

bonjour.l epie tu la subie,donc tu fait avec sans y penser.mais dit toi qu un traitement te stabilisera peut etre et l espoir est la.
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Message par prinfraise Ven 13 Fév 2015 - 9:37

MuffinShow a écrit:Je dirais que c'est un travail de deuil. Une fois qu'il est fait, on se vit comme épileptique et on fait avec.
C'est une question de temps et de mental. Quoiqu'il en soit, il n'y a pas de choix possible. Soyons perspicaces : épileptique n'est pas paraplégique et la vie est courte. Si parfois on tombe et on se fait mal, nous avons la chance de pouvoir nous en relever.

Je suis d'accord avec toi, quand on a pas une épilepsie qui oblige à être en fauteuil ou même alité, on a pas à se sentir handicapé, on peut marcher, se lever, vivre quoi (même si on est bloqués pour certaines choses je l'avoue)! C'est une question de choix, de tempérament aussi, mais il ne faut pas oublier que oui la vie et courte, et qu'il y a toujours bien pire que nous (et certains ne se plaignent même pas). Donc, il faut du temps pour connaitre sa maladie, se l'apprivoiser, puis on relève la tête et on avance. C'est ce genre de comportement qui peut la faire diminuer (le mental joue beaucoup aussi).

Laisse toi du temps, mais ne te démonte pas trop, et puis ici tu trouveras les réponses dont tu as besoin Wink et du soutiens
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Message par ninette Ven 13 Fév 2015 - 14:27

Oui "on relève la tête et on avance" comme lorsque nous tombons parterre ou en absences.
On est là tous et on s'entraide.
Il y a quelque temps je laissais les autres m'aider, maintenant la page à tourné et j'essaie d'aider : ça fait du bien. Courage et bonnes lectures.
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Message par BlueMoon Ven 13 Fév 2015 - 15:24

c'est important d'avoir l'equilibre je pense a la fois entre toi et toi (le vrai soi meme ) , et l'entourage.

moi j'ai grandi avec une pbm de santé sans m'etaler, qui m'a souvent causé des soucis et empeché de faire des choses, mais j'ai grandi avec alors je n'ai jms eu a me poser la question de l'apprivoiser ou m'adapter ou quoi.

l'epilepsie ca m'est tombé sur le coin de la tete - sans mauvais jeu de mot- il ya un an environ, le temps de diagnostique a été interminable, une histoire a dormir debout dont je te passerai les détails, mais qui a fait que j'ai du user vraiment toute l'energie que j'ai eu pour tenir bon au début car ca a été interminable.
beaucoup de détresse et d'incompréhension, beaucoup de peur.. enormément de honte, de culpabilité...
et puis la connaissance éloigne la peur, l'éducation écrase l'ignorance, petit a petit je n'ai plus eu peur, et je n'ai plus eu a m'accomoder, j'ai tout simplement accepté. et je préfere ca.
bon, bin j'ai ca, comme j'ai d'autres trucs, mais l'epilepsie ne m'a pas, c'est moi qui l'ai. j'essaie tjs de choisir mes mots au plus juste et je me dis toujours : elle se manifeste. l'épilespie se manifeste. voila. mais c'est tout, c'est pas elle qui fait ce que je suis. elle joue sur comment je gere mes journées et mon quotidien certes,et ca peut alterer mes humeurs peut etre! mais c'est pas elle qui fait ma nature, ce que je suis au fond de moi, et ca le changera JA-MAIS.

personnellement je trouve qu'il me reste un petit 10% de chemin a faire pour une acceptation complete. en un an c'est pas si mal ...! Smile
il me reste que de la colere quand je me reveille des crises, davoir perdu conscience et maitrise, mais bon, jy travaille ! un jour, je me reveillerai et jaurais meme pas envie de pleurer ! j'y crois ! Wink cheers

apres ya 2 choses, faut se connaitre, savoir se centrer sur soi ( pas dans le sens egoiste, mais dans le sens méditation et connaissance de soi )
et ya aussi , SE DEBARRASSER autant que possible de tous les cons qui peuvent te parasiter et justement te regarder comme une bete de foire, QUE TU N ES PAS !!! tu es malade c'est tout .. rien de moins , rien de plus..
tu auras assez a faire avec des "inconnus" si tu fais des crises dans la rue ( comme moi lol ) qui sauront soit etre parfaitement humains, soit completement cons, t'as pas besoin d'en avoir dans ton entourage. fais le tri, et accroches, toi et va de l'avant autant que possible. et si tu tombes, on est la ! Smile
alors accroche toi aussi ! ca prend le temps que ca prend pour chacun, selon les caracteres, mais faut etre battant avec un truc recidivant comme ca.

alors courage, bats toi , et on est la !
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