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Message par BlueMoon le Jeu 12 Fév 2015 - 15:55

on se pose svt la question des traitements au moment de lancement de bb ou pas, mais apres ?

yen a qui ont des enfants en bas age ? meme plus grands ? il doit bien y avoi des mamans épileptiques sur le forum .. comment vous vivez avec ca par rapport aux enfants ?
vous leur en parlez librement? vous leur expliuqez ? vous déviez ? cachez ?
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Message par yannkuza le Jeu 12 Fév 2015 - 17:36

Je suis pas maman, mais papa de 2 bambinos de 7 ans, au courant mais pas aguerri au sujet. Jusqu'à maintenant pas besoin d'en parler plus que ça avec eux car stabilité assez bonne. Mais depuis peu dame épi semble vouloir jouer la revanche, alors j'en parle de plus en plus souvent de la conduite à tenir au cas où (je suis séparé et les ai donc régulièrement mais seul)
Voilà c'était 3615 mavie, à vous les studios Suspect

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Message par BlueMoon le Jeu 12 Fév 2015 - 20:12

yannkuza a écrit:
Voilà c'était 3615 mavie, à vous les studios Suspect

mdrrr ca faisait longtps qu je lavais pas entendue celle ci !
merci pour ta reponse. mais qu'est ce que tu leur dis exactement par exemple, si jms t as une crise ils savent quoi faire ? tu leur as dit de faire quoi ?
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Message par yannkuza le Ven 13 Fév 2015 - 21:27

Prendre le téléphone, taper le 1 puis le 8 et appuyer sur "décroché". Mais avant ça, aller voir si mon voisin est là (c'est pour les rassurer pour qu'ils ne paniquent pas).
"Mais papa, ça fait quoi si tu crises?"
" ben soit je tombe par terre, ou bien je ne vous répondrais plus, en tous les cas si je suis bizarre, faites ce que je vous ai appris"
Mais ils sont à un âge où l'on écoute d'une oreille distraite. Alors je distille petit à petit, que faire d'autre?

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Message par BlueMoon le Sam 14 Fév 2015 - 9:53

je comprends. moi l'ainé a 8 ans et idem j'ai deja expliqué pour les pompiers, mais dans la mesure ou faire une crise " n'est pas grave" , j'ai pas envie que les pompiers soient appelés pour rien, du coup j'ai envie de lui expliquer un temps de "delai" , si maman se reveille pas apres tant de temps alors tu peux appeler .. mais jai peur que ca soit bien trop trop compliqué pour eux a retenir
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Message par BlueMoon le Sam 14 Fév 2015 - 10:30

je me pose la question car ces temps ci qd meme jai eu une augmentation notable de leur nombre, et si jusque la javais reussi a leur epargner le spectacle de leur mere par terre, jai peur que ca ne finisse par arriver.

tu n'as pas peur de les traumatiser ?
ils te posent des questions sur tes crises ?
ils t'ont deja vu en faire ?

desolée hein, promis jtravaille pas pour les RG !
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Message par yannkuza le Dim 15 Fév 2015 - 8:34

Non ils n'ont pas vu, mais je crains d'en faire une grosse devant eux et je ne sais comment ils pourraient réagir (panique, pleurs....). Ils posent un peu de questions sans plus, alors j'ai pas envie non plus de leur bourrer le crâne. Les pompiers c'est après le voisin....
Pas besoin d'être désolée, si j'avais pas envie de répondre à tes questions, je m'abstiendrais lol!

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Message par ninette le Dim 15 Fév 2015 - 10:19

Moi ils m'ont toujours vu. J'ai fait les 1eres crises ils avaient 10, 8 et 4ans. L'aîné à rapidement appris à appeler les pompiers et la suivante cachait le petit pour qu'il ne voit pas.
Depuis cela a évolué tout le monde s'est "habitué".
L'aîné a appelé les pompiers sans qu'on lui apprenne. Il a même eu les félicitations des pompiers à 11 ans.
Pour moi, un enfant réagit forcément en cas d'urgence à partir d'un certain âge (7/8ans). Au pire il court chez les voisins, en tout cas nous le petit vient de nous dire cela.
Pour les absences maintenant ils s'y sont tous habitués. Ils les voient même arriver.
Il faut leur en parler, enfin chacun voit mais nous ne regrettons pas qu'ils le sachent...qu'il le voient ça c'est autre chose!
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Message par BlueMoon le Dim 15 Fév 2015 - 10:34

merci a vous 2...

bon déja moi mes voisins sont pourris. donc ca, dans ma tete c'est cuit..

c'est vrai . moi aussi l'ainé sait et saura appeler si besoin. je flippe tellement de ca..
je leur ai expliqué la maladie et les crises grosso modo et je leur fais des rappels regulierement, si jamais maman est par terre, il faut appeler le 18.
mais est ce que ca vaut le coup d appeler les pompiers a chaque fois ? c'est pas mortel en soi .. apres il faudrait refuser de repartir avec eux c'est un peu .... :/
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Message par corinette le Dim 15 Fév 2015 - 14:55

il existe des vidéos pédagogiques qui expliquent aux enfants (et aux grands) ce qu'est une crise d'épi et comment elle peut se dérouler. Tu peux les regarder dans un premier temps, puis tu juges si cela peut être pertinent pour tes enfants! Le frère d'Elladou en a visionné! Je crois que sur le forum il y en a!

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Message par BlueMoon le Sam 21 Fév 2015 - 17:35

merci corinette; je n'avais pas pensé a ca. :*
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Message par aladin le Sam 21 Fév 2015 - 18:24


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Message par M65 le Lun 12 Sep 2016 - 13:55

BlueMoon,

c'est vrai que pour la plupart d'entre nous, c'est pas mortel...
Mais on ne peut pas savoir ce que réserve l'avenir (sans vouloir paraître pessimiste...).

Je pense expliquer à mon fils la maladie quand il en aura l'âge...Là, je crois pas qu'il ait la force d'appuyer sur le tél !! (3mois!!!! Very Happy Very Happy Very Happy )

On ne peut pas savoir si nous aurons ou pas un état de mal épileptique. Et je pense que mon enfant culpabiliserait après n'avoir pas appelé les pompiers, si sa maman avait de gros soucis...

Quand il comprendra davantage, je lui expliquerai ; je ne veux pas, dans le futur, qu'il se sente coupable de quoi que ce soit...

La difficulté sera de bien le lui expliquer sans l'effrayer..
Je pense l'emmener avec moi une ou deux fois chez mon neuro (qui est aussi pédopsychiatre).. Tel que je le connais, il saura lui expliquer la maladie...

@ bientôt !!

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Message par anneso13400 le Ven 6 Jan 2017 - 21:24

Bonsoir,
J'ai deux enfants de 11 et 13 ans maintenant... Ils ont toujours été informés de ma maladie et de la tenue à avoir en cas de crise. J'ai constamment sur moi une pochette d'urgence sur laquelle est écrit en rouge le numéro de mon mari et tous les papiers à l'intérieur. Par contre : Faire le 15 et pas le 18... Mes enfants sont souvent inquiets, me demandent si j'ai bien pris mon traitement... En avril 2013, j'ai fait une crise généralisée très forte, dans la nuit. Mon mari a téléphoné aux pompiers, qui ne voulaient pas venir en disant que cela passerai que j'allai revenir à moi...Plusieurs appels et deux heures plus tard, quand mon mari s'est fâché au téléphone pour qu'ils bougent, la situation était très limite... Les pompiers sont arrivés, puis vue la situation, le médecin urgentiste puis le SMUR...direction réanimation et branchée sous respirateur durant 3 jours...Ma fille a été réveillée et a le souvenir du médecin me plantant une aiguille dans la poitrine...Aujourd'hui, je vais dire que mon traitement est stabilisé et que je mène presque une vie normale, mais toute ma famille et mon entourage reste conscient des risques. Mon mari me préserve beaucoup et on essaie de profiter de notre belle vie.
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Message par yannkuza le Mar 10 Jan 2017 - 10:19

Je suis ^contre appeler le 15 avant le 18, ils sont tellement lambins le smur, mieux vaut avoir un rouge qui appuira une situation déjà critique.... Je parle d'après mon expérience des urgences et autres situations limites

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