Opération du petit garçon de 4 ans

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Opération du petit garçon de 4 ans

Message par Msirdou le Jeu 26 Fév 2015 - 20:26

Nous avions déjà laissé une description de la maladie de notre fils ( voir "petit garçon de 4 ans").
Pour résumer :il allait très bien et il y a 10 mois il a commencé à faire des crises d'épilepsie, une vingtaine par jour (tous les jours ). Déscolarisé, perte de l'autonomie et perte de la parole... Sad  pale
Il est pharmaco résistant : aucun médicament ne fonctionne , ni le régime cétogène !
Il a subi un SEEG en décembre 2014 et très vite, les neurologues nous proposent une opération au vue de sa dégradation quotidienne. La zone touchée est celle de Broca ... De la parole donc un risque important.
Une décision très difficile à prendre  pale  mais nous ne pouvions pas continuer à voir notre fils se dégrader sans lui offrir la possibilité d'aller mieux.
Notre fils a du subir 2 opérations très complexes à une semaine d'intervalle ( 8heures et 6 heures )
Les neurologues et les neurochirurgiens ont fait de leurs mieux pour que notre fils n'ait aucune séquelle ( cela était loin d'être gagné car la zone epiletogene était très très mal située ).
Les soins intensifs ont été des périodes difficiles pour lui et pour nous les parents... Ensuite il a repris des forces petit à petit.
De retour à la maison il va mieux et surtout pour l'instant 0 crise depuis la deuxième opération (on croise les doigts pour la suite ).
Maintenant nous devons l'entourer et l accompagner dans sa rééducation.

Nous voulions laisser ce témoignage car nous étions des parents vraiment désespérés ( à un point qu'on ne peut même pas imaginer)  avec une peur extrême de cette opération du cerveau.
Nous avons réussi à surmonter cette angoisse quant à l'opération ( prendre une décision aussi importante pour votre enfant est un vrai défi car cette décision est irréversible  ) mais aujourd'hui nous ne regrettons pas du tout ce choix car cela va lui permettre de reprendre sa vie et surtout lui permettre d évoluer comme tout le monde ...
Un vrai champion notre petit cœur  sunny
Bon courage à tous ceux qui doivent subir une opération mais sachez que c est pour pouvoir avoir une vie meilleure !!
Heureusement que des équipes médicales aussi compétentes existent en France .
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Re: Opération du petit garçon de 4 ans

Message par ninette le Ven 27 Fév 2015 - 6:29

Ravie pour lui et pour vous. Courage pour la rééducation et continuez à nous donner des nouvelles. Reposez vous également.
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Re: Opération du petit garçon de 4 ans

Message par corinette le Ven 27 Fév 2015 - 7:33

Merci pour ton message d'espoir!
Bonne continuation à vous tous et je me permets un gros bisou au champion sunny

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Re: Opération du petit garçon de 4 ans

Message par MuffinShow le Ven 27 Fév 2015 - 8:45

Nous croisons les doigts à nous casser les phalanges !
félicitations à tous.

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Re: Opération du petit garçon de 4 ans

Message par aladin le Ven 27 Fév 2015 - 11:43

Je me souviens de votre histoire et je suis ravie de voir que vous avez pu lui faire beneficier de l operation avec ce succès.
Tenez nous au courant de la suite et bon courage pour la reeducation.

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Re: Opération du petit garçon de 4 ans

Message par savana le Mar 3 Mar 2015 - 13:03

Félicitation pour votre courage et celui de votre petit garçon qui c'est vraiment bien accroché. Ce n'est pas une décision facile à prendre en tant que maman je peux comprendre. Moi même opéré de l'épilepsie je peux aussi comprendre votre joie face à la réussite de l'opération. Je vous souhaite maintenant plein de bonheurs et une merveilleuse vie pour ce petit bonhomme.
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