épilepsie ma vie...

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épilepsie ma vie...

Message par alan59 le Jeu 5 Mar 2015 - 12:52

Je me présente: Alan qui habite dans le nord de la France, cuisinier au Club med donc beaucoup de déplacements.
J'ai choisi de m'inscrire sur ce forum pour pouvoir parler, échanger avec des personnes qui peuvent me comprendre, se qui n'est pas le cas pour ma famille ou mes amis.
Je suis atteins du grand-mal ( tonico-clonique généralisé) depuis l'âge de 15 ans quand j'ai commencer mon apprentissage en cuisine.
Sa a commencé par quelques crises de temps as autre ( 1 par mois ) puis c'est passer à 1 par semaine puis à 2 voir 3 un jour par semaine! J'ai beaucoup déconner pendant mon adolescence! Fêtes, alcool, dodo très tard, fumette .... puis j'ai arrêter tous ça mais bon !!! Je suis sous lamictal et keppra. Mais toujours c'est crise qui me stress, récemment, j'ai fais une crise ou j'ai eu le droit à 9 points de souture... 3 au menton, 3 sur la lèvre, 3 sur la lèvre intêrieur.
j'ai beaucoup d'effets secondaire suite à mes crises et mon traitement, que mes proches ne veules pas comprendre ( à par ma compagne qui a la même maladie que mois), je n'ai même pas le droit de prendre ma petite soeur de 3 ans dans mes bras! Beaucoup de perte de mémoire, oublie de mot de passe, de recette, de personne que je revoit pendant des saisons, absences enfin je pense, mais je ne sait pas, je perd mes repaires pendant 3,5 secondes, je ne sait pas se que je fais,ou je suis, avec qui je suis pendant ses petites secondes, se qui peut m'arriver plusieurs fois par jours, j'ai perdus l'odorat donc le goût, le comble pour un cuisinier :-) Beaucoup de changement de personnalité, je peut être adorable et passer très méchant en quelque secondes. ce que mon père ne veut pas comprendre car je vis toujours chez lui (1 mois par an)! Bref, une vis difficile. pas le droit au permis!
Si quelque veut parler, échanger, je suis ouvert !!!

merci
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alan59

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Re: épilepsie ma vie...

Message par MuffinShow le Jeu 5 Mar 2015 - 17:02

Bienvenue alan59 !
Si tu as des envie d'échanger sur la maladie alors tu as trouvé la bonne adresse. Ici nous avons des points communs, des sujets familiers, des défis partagés tel que concours de coupure de langue lol!
Je plaisante mais on n'est pas si éloignés de la réalité. A toi de visiter le forum et d'apprécier l'ambiance.
Tu es donc pharmaco-résistant et tu souffres de crises tonico cloniques ?
Pour un chef cuisinier, c'est étonnant. C'est un milieu très rude, très prenant (je ne me base nullement sur la télé réalité des chaines de France TV, je n'ai jamais suivi). Le rythme est soutenu et j'avoue que je suis scotchée. J'y ai mis les pieds et suis sortie sur civière Sad Ta hiérarchie ne s'est jamais plainte de ton "état"? confused
Je ne prétends pas que tu n'es pas compétent bien au contraire. Seulement les crises partielles se gèrent bien plus facilement que les tiennes. Difficiles qu'elles passent inaperçues dans ton cas.
Ta copine est épi mais tu viens ici parce qu'incompris par ta famille : comment vit-elle son épi ? Parlez-vous de vos pathologies ensemble, est-ce que ça t'aide ?
La famille, les proches comprennent difficilement l'épilepsie. Les effets secondaires des traitements encore moins.
Les changements d'humeur sont très répandues quand on est sous keppra.
@ bientôt et au plaisir de partager des secrets de cuisine lol!

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Re: épilepsie ma vie...

Message par alan59 le Jeu 5 Mar 2015 - 18:07

bonjour MuffinShow !
Merci pour la réponse !!!
c'est ça tonico clonique et pharmaco-résistant, par période, le traitement peux fonctionné, sa dépend les moments!
merci mais je suis encore loin du poste de chef, mais sa fait 5 ans que je suis au club med, ils sont au courant pour ma maladie, j'ai déjà fais plusieurs chutes en cuisine, la dernière la semaine dernière, une avec 3 points de souture au crâne! J'adore mon métiers et je ne sais faire que ça donc, le comble c'est le gout et l'odorat! Ils me reprennent à chaque saison! ils restent compréhensible, ma compagne fais le même métier que moi, nous parlons beaucoup de la maladie et du métiers !

Je sais que le traitement a énormément d'effets secondaire, la famille ne le comprends pas et elle me renie presque !!! dur mais bon, il faut se dire que tout ira mieux un jour !!!

En tout cas, content de pouvoir partagé sur se site, et pour les secrets de cuisine ...
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Re: épilepsie ma vie...

Message par corinette le Jeu 5 Mar 2015 - 22:09

Bonsoir alan59, sois le bienvenue!
le partage est un mot qui qualifie bien le forum, j'espère qu'il répondra en partie à ton souhait!
La compréhension des autres, le regard des autres, j'en parlais justement avec ma fille aujourd'hui.
Ne pas baisser les bras, rien n'est figé ....s'arrêter sur les jolies choses qui nous arrivent aide, du moins je crois, à dépasser les moments difficiles!
Encore une fois bienvenue et à bientôt sunny

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Re: épilepsie ma vie...

Message par alan59 le Ven 6 Mar 2015 - 11:16

le regard et la compréhension son vraiment important! surtout quand on se trouve dans certaines postures, quand l'on aimerais être comme les autres, être ( normal ) !!! Mais, être normal, c'est quoi ???
nous le sommes tous, mais chacun à sa façon.

Merci pour la bienvenue !!!
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Re: épilepsie ma vie...

Message par ninette le Sam 7 Mar 2015 - 7:57

Bienvenue Alan59 tu es au bon endroit pour discuter de l'épi. C'est plus simple avec des personnes qu'on ne connaît pas. Bien sûr continuez à en parler entre vous avec ton amie.
A bientôt.
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Re: épilepsie ma vie...

Message par Isabelle H. le Sam 7 Mar 2015 - 14:12

:bienvenue:
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Re: épilepsie ma vie...

Message par melimelo70 le Mer 11 Mar 2015 - 20:30

Bonjour Alan59 et bienvenue. Tu verras ce forum est extraordinaire, mon mari (qui a fait une crise generalisée en 2012 et depuis fait régulièrement des absences malgré les traitements) vient souvent sur ce forum pour essayer de comprendre tout ça, à sa façon car il n'aime pas en parler. Je suis désolée pour ta famille, il faudrait qu'elle se renseigne sur cette maladie pour pouvoir te soutenir. Courage et à bientôt Very Happy
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