L'opération et ses risques

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L'opération et ses risques

Message par Romy61 le Ven 6 Mar 2015 - 16:07

Suite à la visite avec la neuro et l'IRM, nous savons qu'une opération est normalement possible.
Le but pour le moment est de stabilisé Romane avec les médicaments.
Mais si opération faisable, pourquoi l'intoxiquer avec de médocs? Voici la question que je me suis posée.
Sauf que ce n'est pas le tout de ce poser la question, il y a le reste... C'est le cerveau, ce n'est pas rien. Je pense que si elle devait être pharmaco résistante et continuer à faire autant de crises, la question ne se poserait pas vraiment. Mais la peur serait toujours là.
Elle a déjà eu 4 opérations du cerveau et s'en est sortie sans trop de séquelles. Et si la 5e était celle de trop?
J'ai déjà tellement connu la peur.
Bien que tout ça tourbillonne dans mon esprit, je sais que je n'envisage pas l'opération, je bloque. Mais est ce la meilleure réaction pour elle? Pas sure.
Une vie de médicament contre une "petite opération", qui peut tout changer...

La question ne se pose pas pour le moment, alors pourquoi y penser? Et bien, si un jour la question doit se poser, je préfère m'y être préparée un minimum au niveau de la réflexion.
Je vous rassure, je ne m'angoisse pas outre mesure pour le moment, justement parce que ce n'est pas à l'ordre du jour.
J'y pense c'est tout.

Et votre réflexion à vous face à l'opération, elle donne quoi?
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Re: L'opération et ses risques

Message par MuffinShow le Jeu 12 Mar 2015 - 11:02

La peur de la neurochirurgie a son bien-fondé.
Il peut exister des séquelles de tout ordre, prédictibles ou non.
A te lire, on devine et comprend que tu es tourmentée. Quelle est la meilleure décision à prendre dans l'intérêt de son enfant ?
Je me souviens d'une conversation en salle d'attente. Une maman accompagnait son ado et s'est positionnée quant à la neurochirurgie : elle s' opposait formellement à une éventuelle intervention. J'avoue que je me suis fait l'avocat du diable puisqu'on ne lui exposait pas les risques encourus comment pouvait-elle condamner les bénéfices ?
Tout est une question de cas par cas et de dossier. Les connaissances sur le cerveau, son fonctionnement et ses secrets n'ont pas fini de s'étoffer. Misons sur la recherche pour défendre les intérêts des patients.

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Re: L'opération et ses risques

Message par aladin le Jeu 12 Mar 2015 - 11:43

J aimerai revenir sur ce sujet avec le pc et non le telephone car il y a bcp de choses a dire et je me pose des questions communes.

Par contre tu as le temps de t y preparer, les durees d examens se comptent en années la plupart du temps, souvent 2 ans avant d esperer y passer.

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Re: L'opération et ses risques

Message par Romy61 le Jeu 12 Mar 2015 - 14:25

Merci pour vos réponses.
C'est aussi long que ça aladin? C'est fou!

Mardi la neuro en a reparlé au téléphone. Elle a été voir le neurochir qui l'avait déjà opéré avec l'IRM. Mais elle ne s'est pas étendu dessus et je n'ai pas tout compris. Malgré tout pour lui l’hypothalamus est "touchée" est se serait une opération risquée car c'est la zone de la mémoire.
Je pense que si un jour la question est envisagée, il faudra aller directement voir le neurochir pour avoir une réponse claire (quoique...).

Malgré tout, la réflexion reste ouverte.
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Re: L'opération et ses risques

Message par Romy61 le Ven 13 Mar 2015 - 14:47

Bon et bien me voilà complètement paniquée!

La neuro a programmé un enregistrement vidéo jeudi prochain et éventuellement la nuit aussi, si une chambre se libère.
Elle et le neurochirurgien veulent voir comment se manifestent ses crises pour juger la possibilité d'une éventuelle opération.

Je sais bien qu'il ne s'agit que d'un examen, mais le potentiel aboutissement me terrorise!
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Re: L'opération et ses risques

Message par aladin le Ven 13 Mar 2015 - 17:00

Quand ils estiment qu un cas est urgent, la procedure peut etre accelerer, c est ce qui s est passé avec Kinetic, un de nos admins.

L eeg va bien se passer, ta louloute fait bcp de crises, en quelques heures, les neuros auront les infos utiles.
Si elle ne reponds pas aux tt, l operation est sa meilleure chance de se debarrasser de dame Epi une bonne fois.
il y a bcp de temoignages sur le forum de personnes operées avec succès. Ca motive vraiment. En plus pour ta fille l epilepsie est encore tres recente et psychologiquement si elle peut etre operee et guerie, elle ne gardera aucune sequelle psy de son epilepsie contrairement a un adulte qui vit avec l epi depuis 30ans et a fait sa vie avec dame épi et loupé bien des choses.

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Re: L'opération et ses risques

Message par Romy61 le Ven 13 Mar 2015 - 17:09

Merci Aladin, tes écrits me rassurent, un peu.
Je sais que c'est une chance de pouvoir s'en débarrasser une fois pour toute, mais je panique complètement.

Bon, ce n'est qu'une EEG vidéo, c'est pas grand chose.
On verra ensuite!
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Re: L'opération et ses risques

Message par corinette le Sam 14 Mar 2015 - 7:43

Romy, respire,( ce propos n'a rien d'ironique). Je crois pouvoir comprendre ton ressenti. Il est légitime.

Cet examen va apporter des éléments supplémentaires de compréhension. Il te faut avancer pas à pas. L'examen est un premier pas, une fois ce pas fait il y aura une pause avec la lecture des résultats et à partir de là un nouveau pas sera envisagé!

Alors respire romy et souffle longuement.....

Comment va ta choupinette? Tu veux bien nous tenir au courant?

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Re: L'opération et ses risques

Message par Romy61 le Sam 14 Mar 2015 - 8:48

Une des questions que l'on se pose, c'est pourquoi parler d'opération alors qu'on n'a essayé que 4 produits. Il en existe encore plein. Et en même temps, ce sont comme des drogues.

Le Rivotril semble fonctionner, pas de crise hier, 1 la veille et 2 l'avant veille. Maintenant ça ne fait que quelques jours donc j'essaie de ne pas y prêter trop d'attention. Quand elle aura au moins 1 semaine sans crise, là j'espererai ...
Sauf qu'elle doit faire des crises dans 5 jours. Est ce que baisser considérablement ses traitements le matin même sera suffisant?

Romane ne sait pas encore pour l'examen, je lui dirai demain. Là elle profite de sa copine venue dormir à la maison.
J'appréhende. Déjà que c'est la misère pour un EEG normal, alors là...
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Re: L'opération et ses risques

Message par corinette le Sam 14 Mar 2015 - 9:05

Romy, à ta place je poserai par mail cette question au neuro.
Je lui demanderais aussi, si l'absence de crise se confirme, s'il n'est pas judicieux de reporter cet examen?
Encore une fois romy, je n'y connais pas grand chose, et je ne remets en aucune façon en question l'utilité ou non d'un examen!
Je te transmets juste les questions que je serais amenée à poser au neuro.
Je ne doute pas que tu trouveras les mots pour expliquer tout cela à ta choupinette et lui permettre si examen il y a d'y arriver le plus sereinement possible!
Bonne journée à Romane et à sa copine sunny

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Re: L'opération et ses risques

Message par aladin le Sam 14 Mar 2015 - 11:25

Ha oui, si elle ne fait pas de crises aujourd'hui, je te conseillerai aussi d'appeler la neuro afin de lui demander s'il faut maintenir l'examen ou attendre que les crises reviennent.

Parler d'opération dès maintenant car elle a déjà résisté a 4 médicaments et même s'il reste plein, chaque échec repousse la possibilité d'être un jour stabilisée. Il y a un certain nombre de personnes qui ne serons jamais stabilisé et ce sont ces personnes là pour lesquelles on parle de chirurgie, si l'opération est proposée pour ta fille, c'est que les médecins commencent a douter qu'ils arriveront à l'a stabiliser. Et qu'au lieu de perdre du temps a tester toutes les molécules, ils veulent explorer cette piste, d'autant plus que dans son cas, ils ont déjà une bonne idée de la zone et de la cause.

Je l'ai déjà dit sur le forum mais j'aurai aimé que mes parents aient cette possibilité de me faire opérer quand j'étais enfant et en être débarrassée depuis longtemps. Prendre la décision pour son enfant, c'est dur mais pour soi même, c'est pas simple non plus, quand on vit avec depuis 30 ans, on se dit qu'on vit pas si mal mais c'est surtout qu'on ne sait pas ce que c'est de vivre sans épilepsie. Ceux qui en sont opérés disent "renaitre", je veux bien les croire et aimerai savoir dans quelle mesure ils savourent cette libération.

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Re: L'opération et ses risques

Message par Romy61 le Sam 14 Mar 2015 - 11:52

Je compte bien lui poser des questions, mais c'est plus facile de visu. Par téléphone, elle a moins le temps et c'est souvent court et pas forcément clair.

Pour les crises, Romane m'a dit ce matin qu'elle en avait fait une petite hier, elle avait oublié.
Mais par exemple la semaine dernière il y avait eu une baisse du nombre de crise en fin de semaine et c'était revenu le dimanche.
Je verrai et si besoin je recontacterai la neuro lundi ou mardi.

Je comprends ton analyse Aladin et elle se tient parfaitement. Je pensais bien à un truc comme ça aussi.

Je comprends aussi ta vision de l'opération et de cette chance d'être libérée. Je t'assure que j'en ai conscience. Je ne pense pas avoir le droit de la condamner à une vie de crises si une solution de guérison lui est proposée. Je craints pour les conséquences, les séquelles et de m'en vouloir toute ma vie.
À l'époque, pour sa récidive, on m'avait dit qu'elle n'était pas opérable et on la préparait pour la radiothérapie. Puis un jour Necker à dit qu'ils pouvaient l'opérer. Mais le choix nous revenait. Lui griller le cerveau ou risquer une opération délicate? Quel choix! Je savais pourtant que l'opération était sa seule chance et ça a payé, même s'il lui en a fallu 3 pour tout enlever.
Là c'est différent, mais ça reste le cerveau.
Je pense que je me rangerai du côté des médecins à la fin car j'ai confiance en eux, en ceux là en tout cas. Ça n'en reste pas moins paniquant. Mais je veux avoir toutes les clés en main et donc de grandes conversations avec eux avant.

Même si l'opération me fait peur et que je me dit qu'on peut encore essayer des traitements, je serai déçue s'ils jugent que ce n'est pas opérable. Cela fermera définitivement cette issue de secours et je ne lui souhaite pas.

Désolée, je ne suis pas sûre d'être très claire.
Tout ça est assez paradoxale Rolling Eyes
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Re: L'opération et ses risques

Message par aladin le Sam 14 Mar 2015 - 12:04

Tu es très claire et on se pose tous les mêmes questions, on en est tous là. Rolling Eyes
L'EEG de longue durée + les autres examens qui suivent donnent vraiment une idée s'il y a risque ou non et quels sont ils. Vous avez encore du temps pour y réfléchir avant d'avoir toutes les cartes en main.

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Re: L'opération et ses risques

Message par Romy61 le Dim 15 Mar 2015 - 22:16

Ne pas se prendre la tête, on verra en fin de semaine...

Pas de crises aujourd'hui, je vais contacter la neuro demain (elle va finir par mettre mon adresse mail dans sa black liste Twisted Evil ).
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Re: L'opération et ses risques

Message par jrfcp11 le Mer 27 Mai 2015 - 15:12

Bonjour.
J'ai passé une année entre la fin de mes études et mon entrée dans la vie professionnelle entre les différents unités de neurologie de l'hôpital, en vue d'une opération chirurgicale (cortectomie), ceci afin de me libérer définitivement de l'épilepsie.
Après plusieurs semaines d'électro-encéphalogramme, un PET-scan, une IRM, etc... le verdict est tombé: je n'étais pas opérable, car mes deux zones temporales sont lésées.
L'opération m'aurait éventuellement fait perdre la parole. C'aurait été un peu dommage...
Grosse déception sur le moment, mais finalement, je le vis aujourd'hui très bien.
N'hésite pas à revenir vers moi si besoin.
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Re: L'opération et ses risques

Message par titilili le Jeu 28 Mai 2015 - 22:04

pour moi comme je l'ai déjà dis dans un autre post j'ai été opéré mais trop tardivement (je pense ) et le foyer épileptogène n'as pu etre enlevé entièrement j'y avais cru et je suis vite retomber de mon petit nuage
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Re: L'opération et ses risques

Message par Romy61 le Ven 29 Mai 2015 - 10:48

C'est vrai que je n'ai pas noté ici le résultat de tout ceci.
Donc finalement Romane n'est pas opérable car c'est la zone motrice, beaucoup trop risquée. De plus, il faut savoir que sa tumeur occupait prêt d'1/4 du cerveau, par conséquent la cavité est très importante et donc les cicatrices aussi, puisque sur tout le tour. Il faudrait donc tout regratter.

A la vue de tous ces éléments, ils n'y toucheront pas et quoi qu'il arrive elle aura un traitement à vie. En espérant que ça va bientôt la stabiliser.
Mais en fin d'entretien, la neuro a laissé entendre qu'il y aurait d'autres possibilités. Elle m'en parlera en temps voulu.
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Re: L'opération et ses risques

Message par Romy61 le Lun 2 Mai 2016 - 12:56

Ha je retrouve ce post par hasard.
Comme quoi en 1 an tout peut changer.
Comme quoi tant que les examens spécialisés n'ont pas été fait, on ne peut pas savoir avec précision.
Même si la réponse n'est pas encore sure, l'opération serait finalement réalisable et surtout loin de la zone motrice.
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Re: L'opération et ses risques

Message par circus le Lun 25 Sep 2017 - 23:48

Mon neuro ma referer a un neurologue specialiste,je devrait passer les examens ds environ 1 mois pr voir si je suis operable ou pas,tout depend ou est loger le foyer epileptogene,si l operation a lieu,cela irais probablement en mars-avril 2018,je suis du Quebec,je souhaite etre operer,dautres diront le contraire,enfin,au jour le jour comme ont dit
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Re: L'opération et ses risques

Message par yannkuza le Mar 26 Sep 2017 - 8:21

Si tu peux te faire operer et que l on te le conseille a toi de voir si c est ce que tu souhaites au final 😉

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