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Message par Romy61 le Ven 13 Mar 2015 - 15:28

J'ai fouillé un peu partout, mais je ne trouve pas beaucoup d'informations, ou alors je regarde mal, c'est possible aussi. Rolling Eyes

Comment se passe un EEG vidéo? Pour ma fille c'est prévu sur une journée et peut être sur une nuit.
La neuro ne m'a rien dit, si ce n'est réduire considérablement le traitement le matin du jour j.
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Message par aladin le Ven 13 Mar 2015 - 17:01

Y a une bonne video sur le web, je vais te chercher ca et y a aussi un long article pour les eeg video pour les enfants, avec les conseils aux parents.

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Message par Romy61 le Sam 14 Mar 2015 - 8:53

J'ai trouvé ça :
http://hopital-necker.aphp.fr/eeg-video-electro-cardiogramme-video/

45mn de préparation, ça va être l'enfer.

Je veux bien la vidéo Aladin si tu la trouves, ça pourrait la rassurer.
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Message par aladin le Sam 14 Mar 2015 - 11:11

C est cet article dont je voulais parler.
Je vais chercher la video de suite avant d oublier. C est le deroulement a la salpetriere, on y voit le collage, les fils et la chambre avec les cameras...

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Message par aladin le Sam 14 Mar 2015 - 11:32

https://vimeo.com/82072257

c'est le déroulement à la salpetrière pour des adultes, dans chaque hopital y a des petites différences mais voila le déroulement dans sa généralité.

tu peux lui dire que le début est long pour coller les électrodes mais qu'ensuite, elles sont super bien collées, elles tiennent bien et ca permet de bouger la tête sans que ca décolle (contrairement aux EEG normaux, parfois ca se décolle tout le temps).
les techniciens ne seront pas longtemps dans la même pièce, juste pour faire le collage et probablement une SLI et hyperpnée comme dans les eeg normaux, ensuite elle sera avec toi a pouvoir dessiner, écouter de la musique, jouer, surement regarder la tv (a la salpé, c'est ok, on peut même téléphoner). Les techniciens sont dans la pièce d'a coté et ils regardent les caméras, si elle fait une crise, ils viendront l'a voir pour lui poser des questions (pour savoir si elle peut parler, bouger, décrire ce qui se passe...)

ca ne fait pas mal du tout, c'est juste un peu (beaucoup lol) ennuyeux...mais c'est le seul moment dans la vie ou on peut se dire "plus je ferai de crises et mieux ce sera!!!"

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Message par MuffinShow le Lun 16 Mar 2015 - 11:09

Romy61 a écrit:J'ai trouvé ça :
http://hopital-necker.aphp.fr/eeg-video-electro-cardiogramme-video/

45mn de préparation, ça va être l'enfer.

Je veux bien la vidéo Aladin si tu la trouves, ça pourrait la rassurer.
Est ce que Romane angoisse facilement ? A quel sujet ? Du fait de l'hospitalisation ou des examens ?

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Message par Romy61 le Lun 16 Mar 2015 - 11:43

Merci beaucoup Aladin.

Romane n'est pas du genre coopérative. Même si cette année, elle a fait d'énormes progrès!
Elle ne supporte pas les contraintes, d'un point de vue médical, et dans le cas des EEG, la pose des électrodes sur sa tête. Elle est hyper sensible à ce niveau et les cheveux aussi.
Ce n'est pas hospitalisation qui pose problème, je suis toujours avec elle et on s'occupe (comme on peut). Ce sont les examens...

Hors sujet, mais il faut qu'elle voit un dentiste et ça va être ingérable. il a déjà fallu prendre 2 rdv pour simplement pouvoir lui faire ouvrir la bouche et regarder 30 secondes les dents, sans rien mettre dans la bouche... Et là elle a une carie :crievert:
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Message par aladin le Lun 16 Mar 2015 - 12:55

Ce que tu racontes du comportement de Romane,je comprends très bien, j'étais aussi une petite fille phobique des hopitaux pour avoir connu tout cela très jeune. (ca a commencé a 2 ans) J'avais la chance d'avoir une neuro pédiatre (celle qui est a Necker, la plus agée lol) qui respectait mes craintes et me permettait de limiter les visites au max, pas été à l'hopital du tout entre 7 ans et 14 ans (une seule visite pour des tests neuropsy pour un suivi de médoc), les consultations se faisaient par téléphone avec ma mère. Pour moi, ce n'était pas les examens mais l'hopital, les médecins, les souvenirs, les odeurs, leurs paroles, la séparation parfois obligatoire d'avec mes parents même si c'est juste le temps d'une IRM, la peur des parents que je ressentais ...(si tes parents (qui sont pourtant si forts) ont peur, alors tu as toutes les raisons d'avoir peur)

Personnellement, ma peur panique a débuté lors d'une ponction lombaire loupée et si douloureuse...ma mère m'a avoué récemment n'avoir jamais entendu un enfant hurler comme j'ai hurlé ce jour là Sad J'en ai fais des cauchemards des années et n'ai rien oublié malgré mon très jeune age.

Ce serait intéressant d'essayer de comprendre s'il y a eu un évenement traumatisant pour ta fille ou si c'est la chronicité des visites?

A maintenant 31 ans, avec le recul et cette expérience, je peux te dire que l'évitement des visites m'a fait du bien sur le moment mais que les douleurs et les peurs sont restées jusqu'a "traiter le mal par le mal". Pendant les années sans médecins, les seules choses médicales étaient une prise de sang annuelle, ce qui ne m'a jamais traumatisé ou embêté ni a l'époque ni maintenant. Par contre, tout ce qui m'a été épargné durant cette période, c'est comme si une plaie ne s'était jamais fermée et c'est encore dur aujourd'hui.

C'est vraiment bien que ta fille prenne sur elle et surement plus simple pour son avenir qu'elle règle ses problèmes là de suite, sans attendre 10 ans de plus, plus on attends et plus c'est ancré et plus ca nous pourri les années de consult et examens, qui de toute facon quand on a de tels problèmes de santé si jeunes sont inévitables.

Les 1ères fois ou j'ai du retourner à l'hopital juste pour des consult à 14 ans, je me mettais a pleurer 2 mois avant le rdv juste en pensant que je devrai y aller. Années après années, la période de panique était moins longue et plus proche du rdv. Aujourd'hui, je commence a stresser 2/3 jours avant mais c'est maîtrisable, par contre dans le train qui me mène a Paris, je suis malade de stress!!!!! Et chaque étape a été comme ca, d'où mes difficultés actuelles a aller (re)passer l'eeg vidéo...

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Message par Romy61 le Jeu 19 Mar 2015 - 15:08

Nous voici à Necker, buchette est branchée depuis ce matin. Elle était plutôt calme et coopérative. Mais une crise s'est invitée avant que l'infirmière l'ai branché (mais la video fonctionnait). Une assez costaud, longue et impressionnante. L'infirmière lui posait des questions, mais ce n'était pas en douceur, elle la brusquait pour essayer d'avoir des réponses et parlait très très fort (limite du cri) comme si Romane n'entendait pas. Ça + la longueur de la crise, je crois que ça a fait très peur à la puce. Du coup elle qui d'habitude est calme après une crise, répond aux questions tranquillement, s'est braquée complètement et a pleuré pendant 40 mn... Le temps de la pose des électrodes.
Dame très gentille mais pas tendre et délicate...

Ça a finit par passer, malgré une bonne migraine et elle a apprécié la surprise que je lui ai faite.

On nous garde pour la nuit, en espérant que d'autres crises vont venir. La neuro va quand même ré augmenter le traitement vu ce qu'elle a fait. Elle craint le grand mal et le tracé est assez mauvais.
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Message par aladin le Jeu 19 Mar 2015 - 16:23

Le 19 mars devait un jour a crises balaises pour tout le monde.
Bon courage a tout ceux qui galèrent avec leurs pu*** de crises aujourd'hui dont ta puce qui va enfin avoir des reponses sur son épilepsie.

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Message par Romy61 le Jeu 19 Mar 2015 - 16:40

Ha zut toi aussi? Que t'es t-il arrivé?

Petit truc "amusant": l'effet tartine de nutella sur le tracé... Tout s'affole mdr
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Message par aladin le Jeu 19 Mar 2015 - 16:45

Oui moi aussi mais malheureusement pas sous eeg lol et une autre personne du forum qui m en a parlé en mp.

La surprise c est le nutella? Tu veux dire que le bonheur d une tartine de nutella se voit sur le tracé? lol

Tu me donne des envies de nutella, je devais aller en courses aujourd hui, y a plus rien a grignotter et malheureusement je suis trop ko pour y aller. Je ferai que rêver d une tartine de nutella.

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Message par Romy61 le Jeu 19 Mar 2015 - 17:52

Non la surprise c'était un album de la reine des neiges (une copine lui avait donné des images ce week end).
Le nutella à été proposé par l'hôpital pour le goûter et oui, ca se voit bien. Les tracés s'envolent...

Et avec le fou rire, l'ecran devient presque tout noir.

J'ai pris des photos mdr.

Pour le nutella, malheureusement je ne pourrai même pas t'en envoyer, Romane a tout dévoré, j'en ais même pas eu une miette Sad

Repose toi bien. Bon courage.

Bon on attend toujours une crise, on nous relâche demain après midi sauf si elle en fait plusieurs d'ici là...

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Message par aladin le Jeu 19 Mar 2015 - 18:58

Lors de l'eeg je faisais aussi des expériences de ce type mdr Si tu bouge juste un petit muscle du visage ca se voit sur l'eeg, tu dis un mot ca se voit même si tu essaies de ne pas bouger, fermes un oeil...on s'amuse avec ce qu'on peut !!
Chez les adultes, ils ne donnent pas de nutella; il faut que je soumette ca a la salpé !!!!!

De mon coté, 6h pour récupérer et ca y est, j'ai la patate!!!! (hormis un petit mal de crâne) Mais maintenant les magasins sont fermés! :grrrr:

Je repensais a la crise de ce matin de ta puce et ses pleurs, elle a juste eu peur, non? je me met a sa place, ce midi pendant la crise, j'avais peur, peur que ca s'arrête pas, peur de me casser une dent et d'autres trucs qui peuvent être effrayants. Ta fille est habituée a des crises plus courtes, elle a du avoir peur de voir que ca durait ainsi et le comportement de la technicienne qui lui criait dessus alors qu'elle s'y attendait pas a dû lui faire encore plus peur...et paniquer et franchement ca se comprends! Pauvre Pitchoune! Elle a un gros bisou de ma part pour son courage car c'est vraiment une maladie qui nous pousse dans nos derniers retranchements et parfois je me dis qu'il faut un sacré courage pour se relever à chaque fois!

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Message par Romy61 le Jeu 19 Mar 2015 - 20:28

Oui oui c'est ça, elle a eu peur et franchement j'aurais aussi été traumatisée.

ce soir quand je suis allée voir une infirmière pour dire que j'allais chercher un sandwich, elle m'a regardé genre "et alors?". Quand j'ai demandé comment ça se passait si elle faisait une crise à ce moment là, elle a haussé les épaules et dit : "ben ça se passe". :enerve: :enerve:
du coup j'ai laissé la porte grande ouverte et dit à Romane de crier très fort s'il y avait quelque chose. Non mais ho!

Plus quelques petits trucs agaçants... Mais bon.

En effet, on s'amuse comme on peut, on fait des expériences... lapin

6h pour te remettre, la vache ma pauvre.
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Message par aladin le Jeu 19 Mar 2015 - 20:44

haha, je vois que Necker c'est comme St vincent de paul a son époque, y a des gens formidables qui peuplent ces couloirs! :toctoc: ils n'ont pas évolué en 25 ans !!!! Mais les mamans sont toujours aussi attentives et protectrices cheers

zeeeeeen les filles! :top:

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Message par Romy61 le Jeu 19 Mar 2015 - 21:03

Hé ouais, y'a des c*** partout, mais y'a aussi des gens bien heureusement. J'ai du tomber sur la nouvelle du service du soir, que je n'irai plus voir!

Bon depuis 18h30, y'a un tracé plus que bizarre. L'écran est devenu tout noir plusieurs fois, des piques dans tous les sens. Je pense donc qu'il devrait y avoir une crise ce soir, à l'endormissement. Enfin j'espère. Et en même temps, pourvu qu'elle soit pas trop grosse.
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Message par aladin le Jeu 19 Mar 2015 - 21:23

je vous le souhaite, c'est le seul moment ou on attend les crises.

tu as un lit pour te reposer ?

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Message par Romy61 le Jeu 19 Mar 2015 - 22:27

Oui je dors à côté d'elle.

Oui, le seul moment ou on les attend et le seul où elles viennent pas...
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Message par corinette le Ven 20 Mar 2015 - 6:49

Alors Romy, comment va romane?

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Message par Romy61 le Ven 20 Mar 2015 - 9:00

Elle va bien mais toujours aucune crise No
Pourvu qu'elle n'ait pas enduré tout ça pour rien et que ça va arriver très vite...
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Message par aladin le Ven 20 Mar 2015 - 11:58

Ils ne peuvent pas l a garder 24h de plus en baissant le traitement ce soir?

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Message par Romy61 le Ven 20 Mar 2015 - 14:26

Les électrodes avaient bougé, du coup ils ont du quasiment tout refaire...
Donc encore des pleurs, mais pas de crises.

On va peut être rester jusqu'à demain, mais pour le traitement je ne sais pas, la neuro a peur qu'elle fasse une généralisée, hors ça ne l'aidera pas car tout sera noir.

Pfff c'est dingue ça, elle en faisait plusieurs par jour. Même mercredi elle en a fait 4. Grrrrrrr
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Message par BlueMoon le Ven 20 Mar 2015 - 19:18

bienvenue dans (mon) le monde de l'horreur des eeg ou on souhaite qu'il se passe qqch et ou rien ne vient !
mais garde espoir pour elle , a l'endormissement cette nuit ca devrait le faire elle doit etre fatiguée..
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Message par aladin le Ven 20 Mar 2015 - 22:29

c'est vrai que c'est malheureusement courant même pour les personnes qui en font beaucoup mais courage et patience, ca va bien finir par fonctionner

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