L'épilepsie et les autres!

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L'épilepsie et les autres!

Message par aladin le Sam 21 Mar 2015 - 17:03

Ha les autres!
Quand on refait des crises, on se trouve a devoir en parler a certaines personnes qui ne le savaient pas encore ou ou avec qui le sujet n'avait pas encore vraiment été abordé.

- Une cliente qui me parlait santé depuis 1h, je lui dit que je suis épi: "ha oui j'ai connu un épileptique" (je déteste quand ca commence comme ca lol! ), il était a la pêche, il a fait une crise au bord de l'eau, il est mort noyé ! Pourquoi les gens ils racontent ca?? se rendre intéressant, c'est la seule anecdote sur l'épi qu'elle ait a me raconter? Suspect Pfffff

- Un collègue/petit chef qui j'ai dû en parler car j'étais un peu en retard au boulot jeudi a cause d'une crise. Hier il a voulu en savoir plus et m'a demandé comment se déroulait une crise, je ne sais pas comment vous faites mais j'ai rougi, j'avais honte d'en parler! Je sentais qu'il était gêné aussi, j'avais encore plus du mal a trouver les mots. Le problème c'est que depuis, il me prends un peu pour une débile Suspect Ca fait des années que nous travaillions ensemble, j'en sais plus que lui sur NOTRE travail, il me fait complètement confiance habituellement et là brusquement, il n'a plus confiance, il me parle un peu "comme si c'était pas de ma faute" quand je me trompe, il a mis une distance...qu'est ce que ca peut m'énerver! C'est pas le 1er a réagir ainsi et je pense que je suis en partie responsable, je n'arrivais pas a lui en parler sereinement.

- Pour finir sur une note positive, la chef qui est au dessus, est vraiment tip top et si tout le monde pouvait réagir comme elle, les épi vivrait bien mieux leur épi! :top: Je l'ai prévenu que je serai en retard par sms, j'avais un peu peur qu'elle m'appelle, sachant que j'aurai eu du mal a lui répondre, que j'avais juste besoin de repos et d'être tranquille...elle m'a juste répondu "ok" par sms! cheers Elle m'a appelé plus tard quand j'étais au boulot pour vérifier que tout allait bien, on a parlé du sms, elle n'a pas appelé volontairement en se doutant bien que ce serait la dernière chose dont j'avais besoin :mdr2: :top:
Elle ne change absolument pas de comportement, a toujours confiance en moi, m'en demande toujours autant mais j'aime ca :mrgreen: Mais surtout ne m'en parle plus, c'est comme si rien ne s'était passé!! :youpi: Elle a un frère épileptique, elle n'a vraiment aucun préjugé sur l'épilepsie et quand on en parle, elle trouve toujours les mots ou les comportements a avoir, jamais de maladresse :top: Je l'apprécie beaucoup et c'est un sentiment de sécurité de savoir que je peux compter sur elle! C'est la seule personne dont je suis sure qu'elle trouverai les gestes a faire si je faisais une grosse crise au travail.

Vous, votre épilepsie et les "autres", ca donne quoi?

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Boe3 le Sam 21 Mar 2015 - 19:27

Perso je l'ai dit à des amis proches au cas où j'aurais une crise, qu'ils sachent directement ce que c'est.
Je n'ai pas l'impression que les gens changent de comportement quand ils le savent, souvent en fait on me pose qq questions (ce qu'ils doivent faire dans ce cas-là, si j'en fais bcp, depuis quand) et c'est tout.

Parfois avec des bons amis j'ai envie d'en discuter, mais souvent ils en parlent deux minutes et puis ils sont gênés ou bien le sujet les ennuie, je ne sais pas... mais la discussion s'arrête un peu brusquement avant que je puisse "vider mon sac" ^^.

Sinon j'en veux un peu à mes amis car les fois où j'en ai fait devant eux on ne s'est pas vraiment occupé de moi...
Un jour j'étais à un festival avec mon ex, j'ai été tte seule au centre de secours pour le laisser profiter des concerts, et il a réussi à me reprocher d'avoir fait une crise...
Un autre jour j'en ai fait une dans un restau avec des amis, ils m'ont amené chez l'un d entre eux mais j'étais sur une chaise je tenais à peine debout et ils parlaient totalement normalement quand je me suis réveillée.
Aussi une fois j'ai fait une crise chez moi, et la personne est partie un ptit peu après alors qu'on était samedi matin...
Un autre jour aussi j'en avais fait une avant un examen, et en sortant avec mon amie on a été faire du shopping et puis elle m'a laissé rentrer tte seule. J'ai mis 3 jours à me rappeler de ce que j'avais fait pendant 2 heures...

Je pense que les gens ne réalisent pas en fait.
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par MuffinShow le Dim 22 Mar 2015 - 18:35

Hé bien j'avoue que suite à ma journée "grand mal" (quand j'y pense, je me dis que j'ai eu une chance phé-no-ménale) les regards sont différents. Bien entendu il y a les sceptiques qui n'ont jamais vu de manifestation de l'épilepsie et qui me dévisage. Cet oeil au beurre noire et cette espèce de balafre n'ont rien d'inventions et des témoins rapportent toute l'histoire. Il y a aussi les personnes qui ne comprennent pas. Je me range de leur côté, je ne comprends pas pourquoi je suis terrassée par 3 crises successives. Leur attitude est presque froide, distante, ça déçoit. Il y a les chaleureux qui vous serrent fort dans leurs bras et qui soutiennent qu'un remède sera trouvé, qui soutiennent que la bataille n'est pas terminée. ça ne me donne pas envie d'en parler. J'essaie de changer de sujet rapidement. L'épileptique n'a pas bonne réputation et surtout les zones d'ombre sont trop nombreuses pour que je veuille tenter d'aborder la chose.
Je crois reconnaître les personnes de confiance quand elles s'inquiètent des gestes à faire, des procédures à suivre afin de me faciliter la vie pendant la crise voire m'éviter le pire.
Mais de façon générale, je garde le sujet tabou. Je n'ai pas envie d'être cataloguée. Surtout que souvent les personnes ne se doutent de rien.

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par BlueMoon le Dim 22 Mar 2015 - 19:39

mmmmh bonne question ..
au tout début , je ne connaissais qu'une seule personne épi, et quand jai tenté den savoir plus , car javais soif d'infos en tant que "nouvelle épi", je me suis trouvée face a une porte fermée, elle ne voulait rien en partager, ni son histoire ni son vecu ni ce qu'elle en savait objectivement. donc j'ai cherché ailleurs et j'ai eu toutes mes reponses.

personnellement j'ai ensuite choisi d'en parler personnellement et directement a chaque personne de mon entourage une a une, pour leur expliquer , ce que c'etait, la facon d'agir, les differentes formes, en fait j'ai pris ca un peu comme une mission d'education, tout comme j'avais du l'etre. mais c'est pour le cercle proche, la famille et les amis.

en dehors de ca, je ne dis rien. par exemple a ma formation ils savent que j'ai des soucis de santé importants vu que j'ai du m'arreter et qu'au retour mon tythme ne sera plus le meme, mais ne savent pas quoi, et je compte pas leur dire a moins d y etre obligée.

si je dois reprendre le travail je pense que ca sera pareil, je ne le dirai que si ya pas le choix.

a l'ecole des enfants, il n y avait que la maitresse qui savait, car elle avait suivi tout mon parcours depuis le 1er jour et on s'entndait a merveille. mais pour le reste des parents et des équipes non c'est pas qqch que je souhaite partager avec eux, si ya pas crise devant eux.

pour ces cercles et ses "foules etreieures" je n'aurais pas honte, ni de mal a expliquer si on me pose des questions, mais par précaution je prefere me taire, les gens sont au mieux ignorants, au pire débiles, faut se le dire. donc... moins je donne le baton pour me faire battre, mieux je me porte.
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par aladin le Dim 22 Mar 2015 - 19:50

Leur attitude est presque froide, distante, ça déçoit. Il y a les chaleureux qui vous serrent fort dans leurs bras et qui soutiennent qu'un remède sera trouvé, qui soutiennent que la bataille n'est pas terminée. ça ne me donne pas envie d'en parler. J'essaie de changer de sujet rapidement a écrit:

Je déteste autant les uns que les autres !

Je trouve que les seules personnes avec lesquelles il est facile d'en parler, ce sont les personnes concernées par l'épilepsie de près voir très près et de par ma passion, les vétérinaires que j'ai pour amies! Elles ont l'avantage d'être bien informées, pas de préjugés et en même temps, pas d'apitoiement, on peut en parler "librement" sans émotions excessives.

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par BlueMoon le Dim 22 Mar 2015 - 21:52

aladin a écrit:

Je déteste autant les uns que les autres !

Je trouve que les seules personnes avec lesquelles il est facile d'en parler, ce sont les personnes concernées par l'épilepsie de près voir très près et de par ma passion, les vétérinaires que j'ai pour amies! Elles ont l'avantage d'être bien informées, pas de préjugés et en même temps, pas d'apitoiement, on peut en parler "librement" sans émotions excessives.

vrai..
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Boe3 le Lun 23 Mar 2015 - 0:10

Peut-être que les gens sont plus ouverts en Belgique ? Ici j'ai l'impression que ça va...
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par BlueMoon le Lun 23 Mar 2015 - 0:11

les francais sont connus pour être plus ... comment dire... Suspect ....
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Boe3 le Lun 23 Mar 2015 - 0:13

Lol je ne dirai rien non plus Cool
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par BlueMoon le Lun 23 Mar 2015 - 0:14

:chépa: :mrgreen:
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Boe3 le Lun 23 Mar 2015 - 0:19

Moi c'est surtout les cicatrices qui me dépriment Sad surtout la dernière juste au-dessus de mon genou... J'espère ne jamais en avoir sur le visage je sais pas si je le supporterais
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par BlueMoon le Lun 23 Mar 2015 - 0:23

c'est clair... j y pense parfois.. moi avec une canule ils m ont cassé un bout de dent de devant.. ca fait des mois, je le sens , et chaque fois ca me pince un peu le coeur meme si j'ai recupéré assez de confiance pour sourire a pleine dents geek :mrgreen:
on fait ce qu'on peut avec ce qu'on a !
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Boe3 le Lun 23 Mar 2015 - 0:30

Je pense que je me suis trompée de conversation en fait Very Happy

C'est quoi une canule ? pourquoi ils t'ont cassé un bout ?
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par BlueMoon le Lun 23 Mar 2015 - 0:32

oui je me suis fait la reflexion t'as confondu 2 sujets, mais tkt les supers modos vont déplacer en un clic ou 2 Wink

une canule c'est un truc qu'ils te mettent dans la bouche a l'hosto pour degager les voies aeriennes, empecher que tu te mordes, et faciliter l intubation en cas de nécessité
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Boe3 le Lun 23 Mar 2015 - 0:33

Ha ok Smile je vais partir au dodo en plus je suis malade Sad
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par BlueMoon le Lun 23 Mar 2015 - 0:35

bon courage alors et soigne toi bien ! Sleep
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Boe3 le Lun 23 Mar 2015 - 0:36

Merci Smile bonne nuit !
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Anna7 le Lun 23 Mar 2015 - 11:46

Seuls ma famille, mes amis et les personnes ayant été là lors d'une crise (et le bouche à oreille bien sûr) sont au courant. Il a fallu de nombreuses années pour en parler à mes amis et ma famille pour le dévoiler. Je n'en ai jamais parlé à des collègues (sauf une qui est aujourd'hui une de mes meilleures amies). Tellement de déceptions, de descriminations envers les personnes touchées par une maladie quelconque même travaillant dans le domaine de la santé. Certaines personnes de mon entourage ne comprennent pas cette réflexion mais elles ne sont pas touchées par cette maladie si handicapante. Cela a était parfois tellement blessant qu'à ce jour je n'en parle qu'à des personnes de confiance. Certaines m'en veulent de ne pas en avoir parler et d'ailleurs n'en parlent pas, ne prennent pas de nouvelles. Je ne suis pas le centre du monde. Il est si facile de porter un jugement. On a tous notre histoire de vie. Mais je ne vais pas me forcer à parler à des personnes en qui je n'ai pas confiance. Je veux rester moi-même avec parfois des remises en question et surtout vivre au jour le jour.
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par MuffinShow le Lun 23 Mar 2015 - 11:47

Boe3 a écrit:Je pense que je me suis trompée de conversation en fait Very Happy
Tu as interverti des sujets ? confused
Boe3 a écrit:C'est quoi une canule ? pourquoi ils t'ont cassé un bout ?

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Boe3 le Lun 23 Mar 2015 - 12:31

Anna7 a écrit:Certaines m'en veulent de ne pas en avoir parler et d'ailleurs n'en parlent pas, ne prennent pas de nouvelles.

Mois c'est bizarre, parfois j'ai envie qu'on me le demande, et parfois ça me saoule pcq on me parle comme à une handic (mon oncle par exemple), et je supporte pas ça...


Oui muffin j'étais dans deux conversations à la fois :s
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par MuffinShow le Mar 24 Mar 2015 - 8:18

Boe3 a écrit:
Anna7 a écrit:Certaines m'en veulent de ne pas en avoir parler et d'ailleurs n'en parlent pas, ne prennent pas de nouvelles.

Mois c'est bizarre, parfois j'ai envie qu'on me le demande, et parfois ça me saoule pcq on me parle comme à une handic (mon oncle par exemple), et je supporte pas ça...


Oui muffin j'étais dans deux conversations à la fois :s
Pour ma part ça passe inaperçu. Je cherchais à fusionner les sujets, rectifier le tir, mais je remballe mon matériel, on n'a pas besoin de mes services :mrgreen:

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Rudy 06 le Dim 10 Jan 2016 - 20:05

Salut !

Étant un nouvel arrivant sur ce forum, où il est si bon de se sentir compris, j'arrive après les "batailles" lol.

Vos témoignages m'ont fait "sourire", car c'est tellement vrai qu'il est si difficile de parler de notre maladie... Elle a pendant longtemps été associée à une maladie mentale, les gens vous regardent avec des airs ahuris comme si nous étions des lépreux...

Tout comme vous j'ai eu tellement honte d'en parler... Le genre de situation où tu sors ton traitement dans une soirée et qu'une personne que tu ne connais te pose la grande question: " pourquoi tu prends des cachets ?!" et que tu n'as qu'une réponse qui te vient en tête: "qu'est ce que ça peut te foutre ?!!!" lol

Avec le temps j'ai fini par accepter l'épilepsie et aujourd'hui j'en parle sans tabou comme si je parlais de mes goûts musicaux ou autre...

Au travail c'est le plus pénible car tu n'as pas "d'issue", arrive un moment où tu es coincé et tu dois expliquer tes tourments.

Et bien à présent tous mes collègues de boulot le savent, ça leur permet de ne pas être angoissé de ce qui me m'arriver et surtout, ça m'aide à mieux le vivre Smile malgré certain abrutis qui trouvent quand même le moyen de me brancher là dessus...

Mais si je peux me permettre un conseil:

vivez votre épilepsie en paix, n'ayez pas peur des jugements ! Vous êtes forts et riches et vous êtes un exemple d'adaptation dans la vie !

Courage à tous je vous aime Wink

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Boucled'or le Dim 10 Jan 2016 - 20:17

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par isabella le Dim 10 Jan 2016 - 20:55

Rudy 06 a écrit:

vivez votre épilepsie en paix, n'ayez pas peur des jugements ! Vous êtes forts et riches et vous êtes un exemple d'adaptation dans la vie !

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Rudy 06 le Dim 10 Jan 2016 - 21:00

Je suis touché que ça vous plaise ^^

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Re: L'épilepsie et les autres!

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