L'épilepsie et les autres!

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par mycia le Dim 10 Jan 2016 - 21:13

C'est bien Rudy, ton message est plein d'espoir... je sais pas dans quelle domaine tu travailles (je veux pas le savoir) si tu as déjà fais beaucoup d'emploi (si c'est une grosse structure) mais je te conseille une chose ... ne le quitte pas car malheureusement se ne sera pas toujours comme ça.
Il y a plusieurs thème qui aborde le problème d'ailleurs "epileption et travail" ou plutot harcelement ou relation difficile.
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Rudy 06 le Dim 10 Jan 2016 - 21:18

Je peux en parler y'a pas de soucis ! Je suis technicien de production en pétrochimie, je travaille sur le site de Berre (où il y a quelques temps 2 bacs ont exposés) je n'ai pas fait énormément d'emplois et j'ai la chance d'avoir un cdi et comme tu dis pour rien au monde je ne quitterai ma place car j'ai la chance de bosser dans une entreprise qui fait beaucoup de social...

En tout cas je te remercie !

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par mycia le Dim 10 Jan 2016 - 21:29

Je vais pas épilogué, car j'ai déjà exposé sur le forum mes relations de travailles et le monde actuel.
Idem la déclaration de la maladie dans la vie de tous les jours et sa répercution mais c'est un autre sujet.
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Rudy 06 le Dim 10 Jan 2016 - 21:39

Merci je vais parcourir les différents sujets Smile

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Boe3 le Lun 11 Jan 2016 - 10:32

Haha moi limite ça me fait rire, au nouvel an, j'ai une millième fois de plus justifier le fait que je ne me "bourrait pas la gueule". Là une fille m'a demandé si "je me pissais dessus" pendant une crise... J'ai cette chance que ce ne soit pas le cas, et quand je lui répondu, vous devinerez jamais ce qu'elle a dit lol! "c'est pas une crise d'épilepsie ça..."
Merci Docteur...
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Rudy 06 le Lun 11 Jan 2016 - 10:37

Oui je connais ce genre de situation boe3 lol le pire c'est dans les restos... Comme j'ai le style bras tatoué etc... On crois que je suis un boit sans soif lol et un soir où j'avais d'ailleurs eu des crises dans la journée et que je les avais à l'envers (pour être poli Smile) le serveur me branche j'ai sorti mes cachets et lui dis: " t'en veux ?!" du coup il s'est décomposé et ne savait plus quoi répondre j'ai donc répondu: " dorénavant avant tu apprendras à la fermer ! " j'ai pas été diplomate j'avoue lol mais c'est tellement pénible de faire remarquer ce genre de truc !

Sans parler au boulot quand on me branche en me disant: " ça y'est il a le disque dur qui déconne "...

Zen les amis ! Loool

Bonne journée à tous Smile

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par mycia le Lun 11 Jan 2016 - 11:49

Je fais partie de plusieurs associations dans mon "charmant" petit village (ou "petite ville) et je suis souvent au bar (du moins je tiens le bar). Et donc on veut me payer un verre, et comme je bois pas d'alcool, on me prends souvent pour un ancien alcoolo, c'est pas mieux. On me le dit pas mais je le vois bien dans leur regard supicieux.
Et au travail, j'ai de la "chance" je suis à 80%, donc j'arrive après les autres (une semaine sur 2) et repart plutot (une semaine sur 2). On se gene pas pour me le dire ou quand j'arrive, "allez, au boulot car nous ca fait deja 1h30 qu'on bosse à toi de travailler un peu".
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Rudy 06 le Lun 11 Jan 2016 - 12:05

Oui c'est génial ça... Surtout quand on te sort: " ça va t'es bien toi tu fais ce que tu veux ! " ça m'est arrivé de répondre énervé: " prend mon épilepsie de... Et je prend ta place je bosse même à 150 % si tu veux ! " ils n'ont pas conscience de ce qu'on est contraint de vivre avec cette maladie...

Sinon quand on te sort que c'est psychologique, que c'est dû au stress etc... Comme si les crises dépendaient de de notre motivation dans la vie...

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Boe3 le Lun 11 Jan 2016 - 12:42

mycia a écrit:J on me prends souvent pour un ancien alcoolo, c'est pas mieux. 

Haha j'ai déjà fait le coup aux gens quand ils me demandent pourquoi je bois pas, de répondre sur un ton de qqun de vraiment mal :
"ben en fait... comment dire... j'ai passé un moment en centre, et j'essaie d'arrêter" Tu devrais voir leur tête Very Happy
Après ça quand tu rectifies en parlant d'épilepsie, limite ça les rassure et ils prennent ça bien !!
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par jrfcp11 le Lun 11 Jan 2016 - 14:41

Bonjour.
J'ai déjà eu droit à des réactions bizarres de la part de différentes personnes, au cours de ma vie, parce que je ne buvais pas d'alcool, ne conduisais plus de véhicule motorisé, prenais des précautions particulières pour le sport, ou pour m'occuper de mes enfants.
Pour être franc, ça m'est toujours passé loin au-dessus de la tête. Je me fous radicalement de ce que les autres peuvent penser de moi!
JR
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Rudy 06 le Lun 11 Jan 2016 - 15:00

Respect JR tu es bien plus sage que nous c'est certain !

J'espère qu'avec le temps j'aurai autant de souplesse que toi !

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Chlo' le Lun 11 Jan 2016 - 18:04

Wouah c'est dingue, tout les problèmes que vous avez tous eu ! J'ai l'impression d'être la seule à ne jamais avoir eu de problème ! Je crois que la seule chose qui a pu me toucher c'est que dans mon ancien taf j'avais une collègue (que j'ai peu fréquenté) qui avait eu une fille du même prénom que moi qui était épileptique et qui s'est noyée dans son bain. Elle en parlait beaucoup avec ma mère (qui travaillait là bas et grace à qui j'étais entrée j'avoue). Ça lui a fichu la trouille à ma pauvre maman.
Je pense que c'est ma mère qui a tout prit en fait (elle est trop courageuse ma maman). Je me rappelle l'avoir vu pleurer quand à la sécu on lui a dit "non mais votre fille n'est pas assez malade, elle ne peut pas bénéficier de l'ALD" oh lala ma pauvre maman.
Sinon dans le monde du travail ou à l'école je n'ai jamais eu de problèmes, bon en même temps au premier job que j'ai eu j'avais l'impression d'être dans un hôpital ! Comme c'était des contrats vacataires il y avait des personnes à mobilité réduite, des gens atteins du Sida, du cancer (toute sortes de cancer) des diabétiques, des personnes avec de légers retards mentaux il y avait de TOUT sauf d'autres épileptiques du coup on parlait chacun de nos pathologies.
Et dans mon travail actuel tout le monde est au top, ils on été formés aux gestes de secours en cas de crise d'épilepsie, mon responsable m'appelle quand il part plus tôt pour savoir si je vais bien.
Suis-je une grande chanceuse ?
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Rudy 06 le Lun 11 Jan 2016 - 18:11

C'est génial chlo que tu puisses travailler parmi des personnes compréhensives ! Je pense, sans vouloir trop m'avancer, que tu travailles avec des personnes qui disposent d'une certaine ouverture d'esprit ce qui est super !

Me concernant, et sans vouloir mettre tour le monde dans le même panier, je bosses avec beaucoup d'ouvriers dont certains on la mentalité d'ouvrier de base mêlé à la mentalité marseillaise le tout faisant une bouillabaisse de tête de.... loool du coup pas toujours évident d'être compris

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Boe3 le Lun 11 Jan 2016 - 21:10

Rudy 06 a écrit: Me concernant, et sans vouloir mettre tout le monde dans le même panier, je bosses avec beaucoup d'ouvriers dont certains on la mentalité d'ouvrier de base mêlé à la mentalité marseillaise le tout faisant une bouillabaisse de tête de....  loool du coup pas toujours évident d'être compris

Oui je pense que cela dépend aussi beaucoup du niveau intellectuel et probablement de la région.
Ici en Belgique je ne suis qu'avec des universitaires vu que je suis toujours à l'université :/ (oui oui il rame mon pauvre cerveau, pas pour comprendre, mais pour retenir, et pouvoir comparer deux choses en ayant retenu la première..., et pour survivre avec des crises en session d'examen... ).
Pour moi les gens qui sont au courant ne réagissent souvent que légèrement "ah bon je n'étais pas au courant" puis souvent me posent des questions, d'un air quand même angoissé "qu'est-ce qu'il faut que je fasse si tu as une crise ? fais pas de crise hein!" etc. Bon sauf la fille dont je parlais plus haut :mrgreen: Je ne la connaissais pas, c'était au nouvel an, par contre une amie a moi m'a dit tout à fait normalement que dans l'appart où on était, un jour un de ses amis avait fait une crise lol! Elle n'avait pas l'air de trouver ça si grave. Par contre j'ai tout le temps la même phrase qui revient "ça doit être ch...!" Et oui effectivement :mrgreen:
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par mycia le Lun 11 Jan 2016 - 21:23

Oui il faut éviter de mettre tout le monde dans le meme panier et l'habit ne fait pas le moine. Car ouvrier et faible d'esprit...
Je suis ouvrier et j'ai un bac +2 et dans mon usine on est un bon paquet comme ça.
Je pense que c'est plus une question d'éducation....
sur ce je vous laisse à vos à priori
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Boe3 le Lun 11 Jan 2016 - 21:30

Quand je dis niveau intellectuel c'est niveau d'ouverture d'esprit Wink
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par isabella le Lun 11 Jan 2016 - 21:50

Boe3 a écrit:
Haha j'ai déjà fait le coup aux gens quand ils me demandent pourquoi je bois pas, de répondre sur un ton de qqun de vraiment mal :
"ben en fait... comment dire... j'ai passé un moment en centre, et j'essaie d'arrêter" Tu devrais voir leur tête Very Happy
Après ça quand tu rectifies en parlant d'épilepsie, limite ça les rassure et ils prennent ça bien !!

j'adore cette méthode, les gens ne savent jamais quoi dire ou quoi faire dans pareille situation
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Chlo' le Mar 12 Jan 2016 - 7:57

Rudy : Oui surement, et en même temps comme beaucoup d'entre nous je pense, j'en parle assez naturellement comme de la pluie et du beau temps, c'est pas dramatique, je préfère ça que le diabète ! Quand t'es diabétique tu ne mange pas ce que tu veux, tu dois te piquer tout le temps et tout...
Je comprend ce que tu ressens pour les ouvriers mais je pense que c'est régional à mon avis ou culturel, enfin je ne sais pas, car je suis issue d'une famille d'ouvriers et mon père comme son père est (était) ouverts d'esprit (j'avoue que certains collègues de mon père ne sont pas futés mais c'est comme ça dans tout les milieux). Et puis vous êtes entre hommes aussi et je crois savoir qu'entre vous vous êtes francs et "crus".

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par jrfcp11 le Mar 12 Jan 2016 - 10:45

Parfois, quand je vois que des gens s'interrogent lorsque j'évoque l'épilepsie, je n'hésite pas à leur déballer quelques explications scientifiques: les échanges GABA/glutamate au niveau de la synapse, la polarisation synchrone ou asynchrone, l'hyperpolarisation et les phénomènes d'emballement, la perte de signal...
Assez souvent, ça intéresse les personnes, qui me disent ensuite: "Ah d'accord! Je ne savais pas du tout que l'épilepsie s'expliquait comme ça!"
C'est toujours bien d'informer autour de soi...
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Rudy 06 le Mar 12 Jan 2016 - 11:37

Cru est le bon mot chlo ! Lol je pense que fans la culture occidentale les handicaps et les maladies sont encore perçus comme une tare... Le regard doit évoluer là dessus ! Les asiatiques ont une vision beaucoup plus saine et considèrent justement beaucoup les personnes malades ou handicapées ils ont beaucoup de considèration pour eux.

Oui JR c'est la meilleure chose à faire et il est je pense de notre devoir de lever le voile sur l'épilepsie, la "démocratiser" et la sortir de l'ombre ! En revanche mes connaissances sont plus modestes que les tiennes lol

Bonne journée à tous !

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Chlo' le Mar 12 Jan 2016 - 13:09

Ah je ne savais pas que les asiatiques étaient comme ça ! Je pense que cela doit dépendre des régions. Mais c'est vrai qu'ils on une notion de respect plus pointue que dans certains pays d'occident.
Ce qui me fait halluciner ce sont les exorcistes... Pour eux business is business, se faire de l'argent sur le dos des malades c'est facile. Mais bon, y a des pays encore pire donc bon, perso je pense que nous ne sommes pas les plus à plaindre. Par contre qu'est-ce qu'on a mangé par le passé, je suis bien contente d'être née dans cette époque !

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Rudy 06 le Mar 12 Jan 2016 - 14:21

T'as raison ! On a déjà la chance d'avoir accès aux spécialistes et aux traitements sans avoir à payer en plus !

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par isabella le Mer 13 Jan 2016 - 21:16

Rudy 06 a écrit:je pense que fans la culture occidentale les handicaps et les maladies sont encore perçus comme une tare...


je n'aurais pas dit mieux, avec une place difficile dans la sociéte, si t'es pas dans le moule, tu dégages
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Rudy 06 le Mer 13 Jan 2016 - 21:25

C'est tout à fait ça en gros dans la société on se dit: " ouai d'accord il est malade mais il fait chier à pas pouvoir faire comme tout le monde " c'est quand même malheureux de constater ça au siècle où nous vivons, dans les pays développés où nous sommes le rapport humain est inexistant c'est pitoyable... Et encore je m'estime chanceux de pouvoir malgré tout vivre normalement car par rapport à beaucoup mon épilepsie est "gérable". Sans parler des nombreuses maladies comme mon meilleur ami qui est atteint de la maladie de chrone et d'une fibromyalgie, il ne peut pas travailler et on te fait bien comprendre qu'il est "inutile " ça me rend fou !

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Chlo' le Jeu 14 Jan 2016 - 18:18

Ouah c'est dingue quand même, j'ai pas du tout cette impression... Je crois que je vis au pays des bisounours...
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