L'épilepsie et les autres!

Rudy 06 a écrit:Et dieu sait que les débiles ça manque pas lol

ca ne manque pas comme on dit graaaaaaavvvvvveeeeee !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Hello...
Perso, juste ma famille et deux personnes comprennent ma maladie. Mon employeur est au courant, j'ai préféré être franche avec lui, mais il ne comprend pas et ne fait rien pour me soulager en période de crise ..
Avec mes proches, c'est difficile. Ma femme m'en parle beaucoup, depuis que la maladie a évoluée, mais trop par moment. J'ai l’impression d'être une malade en fin de vie tellement elle me met dans un cocon ( même si c'est fait avec amour).

Pour le reste, ils ne comprennent pas.

Les personnes qui ne sont pas au courant de ma maladie me trouve chiante depuis que je prends un nouveau traitement... "Ah bin tu ne fais plus d'after work" " ah tu ne bois plus d"alcool"...

Bref...

Je sais sur qui je peux compter, mon on est vite isolé...

Ecoute, je vois que tu es localisée dans le 93, c'est à la lisière de chez moi, je suis dans le 77, si tu veux qu'on se vois un jour tu me fais signe , crois moi y a plein d'activité qu'on peut faire si tu veux que je t'aide à sortir de cet isolement !

En même temps quand on voit des masses de c... plus occupés à capturer des pokemons j'ai envie de dire ... loool

Hé dis pas ça j'y joue de temps en temps !
Chacun fait ce qu'il veut et ce qu'il aime on ne juge pas

Oups ... ^^ loool

T'inquiète je t'en veux pas, tu me dois juste un Mokito Virgin maintenant !

Loool tu bois ? Nom d'un chien non seulement elle joue à pokemon go mais en plus elle boit !
(Je te taquine ^^)

Non je ne bois pas, j'ai dis Virgin Mojito c'est à dire sans alcool ! Je n'aime pas lalcool j'ai horreur de ça car je trouve que ça brûle ! Du coup c'est avec de la limonade c'est trop bonnnnn !!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ah d'accord je ne connaissais pas ^^

Comme je ne carbure qu'au cafe et a l'eau, en pleurant comme un vieux cow-boy puni sur son whisky perdu, je n'entrerai pas dans votre conversation Rudy et Chloé

Pour revenir au post initial, a savoir LES AUTRES, je dirai que ça dépend des gens.
Niveau très proche, ma mère ne supporte pas la maladie, elle l'agace et faut pas avoir le malheur de faire une crise a table qui gâche le repas  Son avis est simple: "tu ne vas pas te faire opérer pour ces petites crises quand même ! Tu es folle ". Ok ça c'est dit.
Mon père est aussi sympa, conversation type et typique:
_ca va ?
_bof moyen j'ai fait deux crises.
_t'as toujours quelque chose.
Ou si j'appelle au secours quand ça dérape trop c'est : a part te regarder on peut rien faire, ça va passer oui...s'il faut t'emmener a l'hôpital on t'y laisse car on va promener le chien ( véridique ).

Réaction de mon chat quand je suis en crise: il ne supporte pas , le sent direct et m'attaque. Morsures ou griffes. Merci mon cœur moi aussi je t'aime.
Réaction de la gente masculine amoureuse: rayée depuis longtemps, trop honte de partager ce quotidien convulsif.

Réactions des amis et/ou collègues , en vrac, qui ont tous fait option neurologie au Bac: tu sors pas assez, c'est pour ça que tu vas pas bien, bois un verre juste un ça fait rien, t'as change de vie trop brusquement c'est pour ça que tu es malade ( .....!! ), ça va c'est pas si impressionnant que ça, tu te pisse même pas dessus (...), t'es sûre que c'est pas de l'angoisse, un manque de magnesium, tu mange pas assez de légume, c'est normal du fume trop...etc etc...

Les inconnus ou les étrangers je m'en fout, ils ne comptent pas, je dis de suite que je fais de l'épilepsie partielle.

Du soutien j'en ai peu eu donc plutôt que d'entendre c'est la lune ou ça ira mieux avec les beaux jours, j'ai fait un gros ménage dans ma vie. J'espère que votre entourage est plus sympa que le mien 

Bonjour.
J'avoue que je suis un peu étonné en lisant vos témoignages. Je ne pensais pas qu'autant de personnes, et surtout des personnes ayant un épileptique dans leur entourage proche, pouvaient porter un tel regard sur l'épilepsie et sur les personnes qui la vivent et la subissent.
Me concernant, l'entourage n'a jamais exprimé de rejet du fait de mon épilepsie! Comment l'expliquer? Je m'interroge... Je pense que mes proches, familles et amis, ont fait preuve de beaucoup de compassion concernant l'épilepsie (un peu moins concernant les troubles de la mémoire). Et je pense avoir été relativement rassurant en présentant le problème aux personnes moins proches de moi, lorsque je faisais de nouvelles connaissances. Pour les troubles de la mémoire, cela a été plus dur. Mon père a eu beaucoup de mal à les admettre... Mais en présentant ce que je vis, par des mots, des comparaisons, des métaphores, sans dramatiser, j'arrive souvent à faire comprendre aux autres ce que je vis.
Bon courage.

Bonjour JR ,

La réaction ou plutôt les réactions doivent dépendre de nombreux facteurs...déjà l'âge auquel se déclare la maladie, des parents ne réagissent pas de la même façon face a leur enfant que lorsque celui ci est adulte. Il y a aussi la "place " que tu occupe ( sans le vouloir ) dans ladite famille...moi j'ai toujours été celle qui gère les problèmes et qui a les solutions, pas celle qu'on chouchoute. Et puis ça dépend des gens eux mêmes ! C'est pas parmi les miens qu'il faut chercher câlins bisous et déclarations. Donc tout ce mix donne une réaction assez cohérente pour ma part.
Je n'ai aucun réconfort , le sujet n'est pas tabou mais il emmerde tout le monde. J'ai l'habitude depuis enfant de ne compter que sur moi donc effectivement c'est aussi pour ça que j'ai si mal vécu cette maladie qui me rend impuissante et, pire, dépendante.

Les amis c'est différent, la c'est vraiment un choix de ma part , assez injuste car beaucoup étaient très compatissants...mais ils attendaient que je redevienne celle que j'étais avant l'épilepsie seulement cette personne la n'existe plus.

Mais tant mieux si tu trouves du réconfort parmi les tiens, c'est primordial

Oui en effet lahel c'est pas top dans l'ensemble ...
Moi en général ça va, ma femme est fantastique dans son soutien, mes parents aussi même si je pense qu'ils sont dans le déni (ça fait mal de voir un fils malade) la majorité de mes amis ça va, à part les bacheliers en neurologie comme tu dis qui me font les mêmes sorties stupides ... mais alors ma belle famille ... Mais alors eux ... P.... de bande de c..... !! Désolé fallait que ça sorte ! Rudy il fait du cinéma, Rudy quand il emmène leur fille en week-end il faut qu'il pose le lundi tu vois ?! Ou du genre ma c.... de belle mère je l'aurai crevé quand elle m'a dit un soir ou j'étais défoncé par les effets du fycompa, elle rigole et tout en parlant très fort avec un accent de cagole (ce qui fait encore plus vriller ^^) elle regarde mon beau père : "ET QU'EST CE QU'IL A ?! OH PUTAIN GÉRARD S'IL EST COMME ÇA ON VA PAS ÊTRE GRAND PARENTS DEMAIN HEIN !" pardonnez mes termes mais je l'aurai littéralement crevé comme une vieille baudruche ^^

Ah les beaux parents, s'ils n'existaient pas faudrait ... rien en fait .

Ma belle-mère et belle-grand-mère pour elles mes cachets ne fatiguent pas, l'épi non plus, les absences n'en sont pas et les crises convulsives sont de simples chutes de tension et contrairement à tes beaux parents Rudy, moi c'est "surtout ne fais pas d'enfant avec mon fils on sait jamais il pourrait devenir comme toi"

Les amis eux comprennent plus ou moins (sauf le fait que je ne boive plus, pour eux un verre ou deux ne me tuera pas).

Globalement là où on comprend le mieux mon épi et ses conséquences c'est à mon boulot

Ah oui carrément ! Punaise mais le pire c'est que ce sont les plus bourricots qui l'ouvrent c'est quand même un comble ça ! Tu ne les as pas envoyer bouler ? Moi ma belle mère j'ai eu la goutte d'eau j'ai pété un câble devant tout le monde je lui ai lavé la figure devant tout le monde.

Je lui ai dit que si un jour son fils et moi décidions d'avoir un enfant, ce qui d'ailleurs n'est pas une décision où elle à droit de parole, je serais ravie de ne pas avoir à supporter le moindre de ses conseils, avis ou autre sur tous sujets qui le concernerait, ce qui me ferais des vacances, et que de toute manière, ce que je suis ne dérange nullement son fils et que si cela lui posait un problème elle pouvait ne plus me parler ça ne me posait aucun problème.

Elle a tenté de s'excuser en disant un truc comme j'ai pas voulu dire ça mais comme t'es toujours malade et qu'il y a toujours un truc mais mon copain lui a dit de se taire et depuis à part bonjour et au revoir je ne lui parle pas (peut être suis-je un poil rancunière)

Chapeau tu as fait ça proprement ! Moi j'ai été plus "violent" verbalement car c'est une femme qui est l'allégorie même du mot "échec" et elle passe son temps à critiquer, à faire des réflexions, dire de ma femme (donc de sa fille) qu'elle est grosse, que la barbe ça me va pas enfin de longue des compliments quoi, et un soir alors qu'on avait généreusement préparé un apero dînatoire chez nous avec mes parents et ma belle famille pour la fête des pères et annoncer qu'on allait avoir un enfant elle a gavé ma femme avec des réflexions au point de la faire pleurer, là j'ai rupté avec tout ce qu'on fait pour eux d'ailleurs ... et depuis ben je ne l'ai pas revu et bon débarras ! Aerinne on est bien là ça nous purge loool

En fait depuis que je l'a connaît elle me critique et cherche à me faire perdre mon calme mais comme ça n'arrive jamais et que je lui répond toujours d'une manière courtoise et polie et sur un ton calme (meme quand intérieurement je voudrais l'étrangler ou si j'ai les larmes aux yeux) ça l'énerve (et me ravie )

D'une manière générale l'épi aide à faire le tri entre les amis et la famille pour ne garder que ceux qui compte réellement.

Tu as bien plus de sagesse que moi je dois prendre exemple ^^

Bon au moins ça a un avantage: vous m'avez bien fait rire, surtout toi Rudy , je visualisais même le personnage...avec l'accent

Blague à part, ces réactions sont vraiment ignobles, en plus ça touche a des sujets très intimes comme les enfants et un tel manque de tact montre, au choix, une vraie méchanceté ou de la pure connerie ! Vous pouvez cochez les deux options en cas d'hésitation
Mettre de la distance avec des gens aussi toxiques est primordial , je ne sais pas comment réagissent vos moitiés mais c'est assez ignoble...

Bon courage a vous et même si ça vous touche la ou ça fait mal, essayez d'en rire ...une telle stupidite ne mérite rien d'autre !

Mon chéri me dit de ne pas faire attention à ce que dit ça mère ou si elle va trop loin lui dit de se taire mais en général il me laisse régler le problème lui et les disputes si il peut être loin du conflit ça l'arrange

De toute façon comme dit le proverbe "la bave du crapaud n'atteint pas la blanche colombe"

Vous avez pas de bol avec vos belles mère-grand mère !!!! Moi c'est tout l'inverse, je suis accueillie à bras ouverts et couverte de cadeaux !!! Elles me cuisinent mes plats que j'aime et sont très attentives avec moi. Ohlala j'ai la belle vie quand même !!!

Belle mère, belle mère si tenté qu'elle soit belle ... au lieu de ça on dirait qu'on l'a sorti d'un nid à poussière cette viocre... lool

Lahel ravi de t'avoir fait rire XD par contre sans vouloir casser ton imagination je n'ai pas l'accent marseillais (il m'insupporte d'ailleurs) lool

T'as de la chance chlo ! Ça me fait penser à ma mère avec ma femme, elle la considére comme sa fille ^^

Rudy tu me fait trop rire ! XD
Elle me considère un peu comme ça aussi !