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Message par bgiorda le Mar 24 Mar 2015 - 13:57

Bonjour,

J'habite à Bruxelles la semaine et à Thionville les week-end, ma femme et mes enfants y habitant.

J'ai fait une première crise généralisée à 17 ans ; j'ai maintenant 50 ans. Pendant 3 ans j'ai nié la maladie et refusé de me soigner. Je faisait une crise partielle nocturne qui se généralisait tout les mois, environ. Quand j'ai commencé à me soigner à 20 ans, j'ai pris de l'Orténal (= gardenal + anphétamines). Les crises ont totalement cessé.
Puis elle ont réapparu.
J'ai ensuite pris de l'Epitomax en parallèle avec le gardénal, après avoir essayer sans succès un autre anti-épileptique dont j'ai oublié le nom (Tégrétol, peut-être).
Durant quelques années je prenais ces anti-épileptiques mais continuais à faire des crises partielles nocturnes durant certaines périodes.
Mon neurologue m'a ensuite passé au Keppra associé au gardénal qui semblait être assez efficace sur moi. Mais les crises ont continué.
J'ai changé de neurologue, je suis maintenant suivi par un neurologue à l'hôpital. Il m'a prescrit du Fycompa. La frequence des crises a plutôt augmenté (jsuqu'à 20 crises par nuit).
Suite à un EEG vidéo, il a rajouté du Zébinix et là joie, bonheur, plus de crises depuis 1 mois. Je revis ! Espérons que cela dure car j'ai déjà eu des périodes de rémission de plusieures années.

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Re: bgiorda

Message par aladin le Mar 24 Mar 2015 - 18:23

bonjour et bienvenue

donc actuellement vous etes stabilisé avec fycompa et zebinix?
pour les longues périodes stables, je le vis aussi et en général, je profite a fond de ces périodes parfois très longues (plusieurs années aussi), je fais des projets et j'avance dans la vie, je freine quand l'épilepsie se réactive

l'eeg c'était pour envisager une opération?

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Re: bgiorda

Message par corinette le Mar 24 Mar 2015 - 18:28

Bonsoir! Bienvenue dans la place sunny
Au plaisir de te lire, à bientôt!

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Re: bgiorda

Message par MuffinShow le Mar 24 Mar 2015 - 18:42

Bienvenue bgiorda et merci pour ton témoignage.
J'ai pris du fycompa sans résultat exceptionnel et je note que zébinix s'avère efficace pour certains.
Je ne désespère donc pas de connaître la paix ... un jour.
@très bientôt au gré des lignes du forum et de ton planning chargé; tu as beaucoup de mérite :top:

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Re: bgiorda

Message par sil le Mar 24 Mar 2015 - 18:45

bonjour bgiorda je trouve que vous êtes très fort moi j ai 18 ans et ca fait 4 ans que je suis épileptique comme vous j ai commencé à faire des crises nocturnes moi mes crises se répètent à tous les 6 mois environs sans compter mes crises d`absences selon mon neurologue j`ai aussi eu d`autre médicaments un dont je ne me rappelle pas qui me fessait saliver beaucoup trop maintenant j ai keppra qui ne fonctionnait pas avant qu on me remonte ma dose a 550 milligrammes 2 fois par jous j esperes pourvoir devenir comme vous vous êtes très fort au plaisir de recevoir des conseilles de votre par
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Re: bgiorda

Message par bgiorda le Mar 24 Mar 2015 - 21:33

Merci aladin, corinette, MuffinShow et sil pour ce soutien.
Je ne sais si j'ai du mérite ou suis fort mais je suis juste très heureux de revivre après quelques années difficiles et où je passais mes week-ends à dormir à cause de la fatigue, alors que je vois ma famille seulement le week-end et avais des difficultés à me motiver au boulot.
Je prends toujours le Fycompa mais effectivement - et dans mon cas - il ne semble pas être l'anti-épileptique le plus efficace.

L'EEG n'était pas pour envisager une opération mais pour être certain que ce sont bien des crises d'épilepsie. Le neurologue avais envisagé une parasomnie. Ca m'a semblé peu probable car j'ai fait de réelles crises généralisées dnas ma jeunesse. J'ai déjà fait plusieurs EEG vidéo mais à Nancy ils n'avaient pas de suivi nocturne. Résultat j'étais obligé de rester éveilé toute la nuit pour un suivi diurne et rien, pas de crise durant une semaine de suivi. En juin dernier ils ont ouvert le service de suivi vidéo 24h/24. Le médecin m'a fait passer la première nuit et il a vu que ce sont bien des crises d'épilepsie. Il m'a alors doné le Fycompa et fait revenir pour suivi vidéo durant une nuit en février et là bingo ils ont vu 13 crises en une nuit. C'est là qu'il m'a donée le Zebinix et m'a parlé d'une opération. Il semble avoir pris conscience du handicap créé par ces crises répétées. J'y retourne en avril (je pense pour un nouveau suivi vidéo + IRM + Pet Scan mais je ne suis pas certain)
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Message par aladin le Mar 24 Mar 2015 - 21:40

13 crises generalisées ou partielles? Pas très reposantes tes nuits...

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Message par bgiorda le Mar 24 Mar 2015 - 21:55

Partielles heureusement. je n'ai plsu fait de crises généralisées depuis que je me traite c'est-à-dire depuis 31 ans. C'est très stéréotypé : nuit très agiteé, toute la nuit je rêve à la même chose, je me réveille en sursaut quand la crise commence : les jambes tremblent et je me tords. Si j'arrive à me lever, la crise passe en quelques secondes. Le problème c'est l'angoisse de se recoucher et que ça recommence 1 h, 30 min ou même 5 min plus tard. Par contre je dors bien dans la 2de partie de la nuit.
Depuis que ça va meiux, je me lève plus tôt et pas fatigué.
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Message par aladin le Mar 24 Mar 2015 - 22:11

L'angoisse des crises la nuit, je connais bien également. Ne plus savoir si la nuit va faire plus de bien que de mal.

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Message par bgiorda le Mar 24 Mar 2015 - 22:30

Oui et c'est pour cela que je me suis mis à me coucher de plus en plus tard.
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Message par aladin le Mar 24 Mar 2015 - 22:32

Ce qui n'arrange rien a l'épilepsie...

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Message par bgiorda le Mer 25 Mar 2015 - 8:21

Oui je sais mais c'est (était) un cercle vicieux entre le risque dû au manque de sommeil et la peur d'aller dormir.
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Message par aladin le Mer 25 Mar 2015 - 12:09

Je te comprends tout a fait, j ai le meme souci. Ca a d ailleurs empiré avec des insomnies fortes en périodes de crises, je n arrive plus a me rendormir après les crises. Peur de dormir...

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Message par yannkuza le Mer 25 Mar 2015 - 17:15

Sois le bienvenue bgiorda Very Happy

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Message par bgiorda le Mer 25 Mar 2015 - 17:40

Merci yannkuza Smile
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