comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

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comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par sil le Mar 24 Mar 2015 - 17:48

Bonjour moi ces sil je suis épileptique depuis 4 ans déjà et je viens récemment me rendre compte que je n`aie jamais su accepter ma problématique j`ai fais quelques essaye pour l`accepter comme mettre comme photo de journal Facebook
vive avec l`épilepsie et je me suis fais tatouer le signe de l`épilepsie sur mon omoplate coté gauche mais sans réellement avec succès ces tentative

pourriez vous m`aider à trouver des trucs pour l`accepter merci de tous coeur
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par aladin le Mar 24 Mar 2015 - 18:11

je ne vais pas pouvoir t'aider, 28 ans d'épilepsie derrière moi et je ne pense pas avoir "accepté" l'épilepsie, d'ailleurs, pour moi ce mot n'a aucune sens

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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par corinette le Mar 24 Mar 2015 - 18:35

Tu te rendras compte que ce sujet est présent chez bon nombre de personnes! Tu es loin d'être la seule à te poser cette question. Tu trouveras sur le forum un sujet parlant de l'acceptation! Je vais essayer de le retrouver!

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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par sil le Mar 24 Mar 2015 - 18:46

merci à vous corinette ceci est très apprécié
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par yannkuza le Mer 25 Mar 2015 - 17:20

Je n'accepte pas, mais me suis résigné et puis après tout la vie n'est pas l'épilepsie. Je met chaque chose à sa place.Je le suis depuis 6 ans.

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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par ania le Mer 25 Mar 2015 - 18:51


Je suis épi depuis 2000,et je crois que je ne pourrai jamais "accepter"....
J'ai déjà beaucoup progressé grâce à ce forum,c'est un grand pas Wink
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par yvan le Mer 25 Mar 2015 - 21:20

Perso, je me suis réfugié dans les toxiques (comme me dis mon neuro), c'est à dire que toutes les semaines, j'étais impatient d'etre vendredi et samedi pour me (excusez moi de l'expression) démonter la tête avec de l'exsta/weed...etc

Bien sur, je faisais beaucoup de crises par semaines, mais le weekend, je le considerai comme le plus jour de ma vie...mais quand mon neuro à prévenu la médecine du permis pour se protéger, j'ai vraiment eu envie de me prendre ! en 2 jours, j'ai perdu mon travail et mon permis...

J'ai tout arretté du jour au lendemain, sauf le cannabis et actuellement, je suis en train d'arretter, je suis sous urbanyl (mais remplacé une addiction par une autre, je vois pas l'interet !)

Pour conclure, j'ai jamais accepté de vivre avec, et plus le temps passe, plus j'ai du mal ! La perte de mes amis, tout le monde me dit que je suis bête de les considérai comme mes amis, mais en attendant, c'est les seuls qui sont capable de passez une nuit dans la voiture quand je fais une crise ! Je ne suis surtout pas un exemple, choisissez bien vos amis et petit à petit vous accepterez, côté travail, depuis que j'ai fais une crise au travail et que le lendemain on m'a dit : "tu dégages", j'ai jamais réussi à retravailler...Et pour les autres, enfin le regards des autres, je suis un fénéant ! Vous savez maintenant pourquoi j'accepte pas ! Et j'ai des efforts à faire, mais quand tout va mal, c'est pas facile...

Prenez soin de vous, ne toucher surtout pas aux toxiques Wink
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par nanou72 le Mer 25 Mar 2015 - 21:34

ici c'est mon ange qui fait des crises tous les jours depuis l'âge de 3 semaines elle en a 25 ans maintenant ...
Le jour si cela arrive qu'elle ne fasse pas de crises je m'inquiéterais cela fait partie de notre quotidien hélas What a Face

le plus dur pour nous c'est l'impuissance face à la souffrance , la fatigue et tout le reste
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par sil le Mer 25 Mar 2015 - 23:06

merci à vous tous
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par BlueMoon le Ven 27 Mar 2015 - 16:18

il y avait un post la dessus je crois il y a peu de temps.
moi j'ai accepté..
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par titilili le Sam 18 Avr 2015 - 21:54

sil a écrit:Bonjour moi ces sil je suis épileptique depuis 4 ans déjà et je viens récemment me rendre compte que je n`aie jamais su accepter ma problématique j`ai fais quelques essaye pour l`accepter comme mettre comme photo de journal Facebook
vive avec l`épilepsie et je me suis fais tatouer le signe de l`épilepsie sur mon omoplate coté gauche mais sans réellement avec succès ces tentative

pourriez vous m`aider à trouver des trucs pour l`accepter merci de tous coeur  

quel est ce symbole ?
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par sil le Jeu 23 Avr 2015 - 0:00

bonjour  titilili le symbole c`est comme le signe du cancer du sein mais en un petit mauve
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par titilili le Ven 24 Avr 2015 - 12:17

y'a-t-il la possibilité d'avoir une photo ou sur le net je peux trouver facilement
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par Avallon le Ven 24 Avr 2015 - 13:09

Je n'accepte pas du tout, je n'y arrive pas. Je dirai que c'est "une cohabitation forcée". Le plus difficile, pour moi c'est l'incompréhension et le tabou autour de la maladie. Parfois, j'ai l'impression que c'est mal d'être épileptique, alors qu'on a rien demandé à personne!

Pour citer un exemple, mercredi soirée des employés et malheureusement il y avait des spots de lumières (type boite de nuit) et un karaoké, au début ça allait mais le son fort + les lumières aveuglantes, j'ai commencé à me sentir mal. Surtout que le neuro m'avait bien précisé que les soirées discothèques et avec beaucoup de bruit, il fallait éviter au maximum. Je comprends vraiment mieux pourquoi maintenant. A un moment donné, j'avais la tête entre les mains et les DJ ont commencé à mal me regarder (ils ont cru probablement qu'en fait, je m'emmerdais) et quand je suis partie (impossible de rester à la soirée dansante, les lumières m'aveuglaient et je pense que ça aurait fini en crise tonico cloniques et franchement je n'allais pas risquer quelque chose pour une soirée! Après j'y suis aussi allée pour voir ce que je peux vraiment faire et pas faire et là je sais que je n'y remettrai pas les pieds car la maladie ne me le permets pas. C'est dur à vivre mais c'est comme ça. Parce que dans notre cas, une épilepsie n'est pas sans conséquence et les autres ne comprennent pas cette dimension. Je revois mon dirlo me dire "il faut s'organiser", il me fait bien rire... j'aimerai bien que la maladie s'organise pour nous foutre la paix!

Je pense que je n'accepterai jamais la maladie, par contre la combattre et l'endurer pour espérer la voire se réduire, ça oui Smile.
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par yannkuza le Ven 24 Avr 2015 - 17:20

Il est vrai que l'on oublie toujours que le bruit à outrance est un agressif pour le cerveau,qui peut déclencher des crises,tout comme les stroboscopes, flashs et autres lumières...

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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par titilili le Ven 24 Avr 2015 - 21:29

Avallon a écrit:Je n'accepte pas du tout, je n'y arrive pas. Je dirai que c'est "une cohabitation forcée". Le plus difficile, pour moi c'est l'incompréhension et le tabou autour de la maladie. Parfois, j'ai l'impression que c'est mal d'être épileptique, alors qu'on a rien demandé à personne! je suis absolument d'accord avec toi

Pour citer un exemple, mercredi soirée des employés et malheureusement il y avait des spots de lumières (type boite de nuit) et un karaoké, au début ça allait mais le son fort + les lumières aveuglantes, j'ai commencé à me sentir mal. Surtout que le neuro m'avait bien précisé que les soirées discothèques et avec beaucoup de bruit, il fallait éviter au maximum. Je comprends vraiment mieux pourquoi maintenant. A un moment donné, j'avais la tête entre les mains et les DJ ont commencé à mal me regarder (ils ont cru probablement qu'en fait, je m'emmerdais) et quand je suis partie (impossible de rester à la soirée dansante, les lumières m'aveuglaient et je pense que ça aurait fini en crise tonico cloniques et franchement je n'allais pas risquer quelque chose pour une soirée! Après j'y suis aussi allée pour voir ce que je peux vraiment faire et pas faire et là je sais que je n'y remettrai pas les pieds car la maladie ne me le permets pas. C'est dur à vivre mais c'est comme ça. Parce que dans notre cas, une épilepsie n'est pas sans conséquence et les autres ne comprennent pas cette dimension. Je revois mon dirlo me dire "il faut s'organiser", il me fait bien rire... j'aimerai bien que la maladie s'organise pour nous foutre la paix!

Je pense que je n'accepterai jamais la maladie, par contre la combattre et l'endurer pour espérer la voire se réduire, ça oui Smile.
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par sil le Jeu 30 Avr 2015 - 17:12

Very Happy je suis désoler titilili je ne suis pas capable d`envoyer ma photo que se soit sur cette page ou sur ton couriel privé si il y a une personne qui peut m`aider a me dire comment faire ca serrait apprécié merci
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par titilili le Jeu 30 Avr 2015 - 23:34

je peux eventuellement t'aider ou me dire ou tu l'as trouver déjà ca serai bien lesymbole est il violety et ressemble il a celui du sidaction
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par legoix anne marie le Dim 3 Mai 2015 - 7:30

moi je le prends comme un mauvais compagnon d'aventure,car cela fait 41 ans que cela dure et si je ne suis pas vigilante il se rappelle à moi,au travail se n'est pas facile,mes collègues n’acceptent pas mon épilepsie,le travail en usine n'est pas facile pour nous,on à a subir toutes les réflexions débiles des gens,et c'est à ce moment là que mon compagnon de fortune se manifeste et je fais plusieurs crises dans la nuit
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par BlueMoon le Dim 3 Mai 2015 - 22:56

Avallon a écrit:Je n'accepte pas du tout, je n'y arrive pas. Je dirai que c'est "une cohabitation forcée". Le plus difficile, pour moi c'est l'incompréhension et le tabou autour de la maladie. Parfois, j'ai l'impression que c'est mal d'être épileptique, alors qu'on a rien demandé à personne!

Pour citer un exemple, mercredi soirée des employés et malheureusement il y avait des spots de lumières (type boite de nuit) et un karaoké, au début ça allait mais le son fort + les lumières aveuglantes, j'ai commencé à me sentir mal. Surtout que le neuro m'avait bien précisé que les soirées discothèques et avec beaucoup de bruit, il fallait éviter au maximum. Je comprends vraiment mieux pourquoi maintenant. A un moment donné, j'avais la tête entre les mains et les DJ ont commencé à mal me regarder (ils ont cru probablement qu'en fait, je m'emmerdais) et quand je suis partie (impossible de rester à la soirée dansante, les lumières m'aveuglaient et je pense que ça aurait fini en crise tonico cloniques et franchement je n'allais pas risquer quelque chose pour une soirée! Après j'y suis aussi allée pour voir ce que je peux vraiment faire et pas faire et là je sais que je n'y remettrai pas les pieds car la maladie ne me le permets pas. C'est dur à vivre mais c'est comme ça. Parce que dans notre cas, une épilepsie n'est pas sans conséquence et les autres ne comprennent pas cette dimension. Je revois mon dirlo me dire "il faut s'organiser", il me fait bien rire... j'aimerai bien que la maladie s'organise pour nous foutre la paix!

Je pense que je n'accepterai jamais la maladie, par contre la combattre et l'endurer pour espérer la voire se réduire, ça oui Smile.

clair ..... !!!!!!!!
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par titilili le Lun 4 Mai 2015 - 9:47

clair net et précis et franchement je vais absolument dans ton sens je vais voir si je lui trouve un agenda pour qu'elle s'organise lol!
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par sil le Lun 11 Mai 2015 - 20:58

ces que ces mamere qui la trouver l image et j essaye d`envoyer la photo de mon tatoo mais je ne suis pas capable de vous l envoyer j essaye de l erugistrer mais ca ne fonctionne pas quand je sélectionne ma photo
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par titilili le Mar 12 Mai 2015 - 19:12

sil a écrit:ces que ces mamere qui la trouver l image et j essaye d`envoyer la photo de mon tatoo mais je ne suis pas capable de vous l envoyer j essaye de l erugistrer mais ca ne fonctionne pas quand je sélectionne ma photo

t'acharnes pas trop non plus si tu n'y arrives pas c'est pas grave
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par jrfcp11 le Mar 2 Juin 2015 - 16:43

sil a écrit:Bonjour moi ces sil je suis épileptique depuis 4 ans déjà et je viens récemment me rendre compte que je n`aie jamais su accepter ma problématique j`ai fais quelques essaye pour l`accepter comme mettre comme photo de journal Facebook
vive avec l`épilepsie et je me suis fais tatouer le signe de l`épilepsie sur mon omoplate coté gauche mais sans réellement avec succès ces tentative

pourriez vous m`aider à trouver des trucs pour l`accepter merci de tous coeur  

Bonjour.
La question que tu soulèves est particulièrement importante.
Pendant plusieurs années, un traitement était là pour stabiliser mon épilepsie. Je ne faisais pas de crise. Mais je considérais que je ne serais "normal" que lorsque je pourrais gérer ma vie comme tout le monde, sans dépendre d'un traitement.
Et puis l'épilepsie est revenue, m'a reprojeté face à la mort, à l'interrogation, à d'énormes difficultés.
Mais au prix de nombreux efforts, avec de l'aide, avec de la patience, en me documentant, en discutant, en définissant mes objectifs de vie, j'ai accepté mon épilepsie, et j'ai pu remonter la pente, dessiner ma vie librement, comme je le souhaitais, et même réaliser de jolis projets. Aujourd'hui, j'en suis plutôt fier.
Je crois qu'il est effectivement très important d'accepter son épilepsie, de l'apprivoiser, de mieux la connaître. Et de cette façon, même s'il est impossible de se débarrasser de son épilepsie, il devient possible de la "contourner".
C'est tout ceci que j'ai tenté d'exprimer dans mon livre.
Bonne réflexion et n'hésite pas à revenir vers moi.
Jean-Raoul
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?

Message par titilili le Mar 2 Juin 2015 - 19:59

interrogation oui difficultés aussi patience selon si les crises reviennent au grand galop et vous rattrape c'est délicat ce projeté face à la mort toujours en cas de crise (on n'est pas à l'abri) les efforts et de l'aide oui il en faut l'apprivoiser cela peut prendre plusieurs années selon les personne et en ayant apprivoiser la maladie si ctte dernière vous rattrape alors on a l'impression d'avoir fais un bout de chemin pour rien même en tentant tout ce qui été possible traitement différents chirurgie... de ce fait accepter peut être très dur et oui jamais on ne pourra se débarrasser de cette maladie mais pour la contourner cela devient très très compliquer suivant les cas

j'ai un peu repris mots pour mots le message mais c'est aussi ma façon de voir la chose
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