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Message par Romy61 le Sam 4 Avr 2015 - 23:57

Romane a été sous Keppra d'abord. Puis après plusieurs augmentation, la neuro en a ajouté un autre, qu'elle a changé rapidement pour son inefficacité. Le 2ème a été "efficace" 10 jours, puis augmenté encore et encore, jusqu'au plafond max. Puis ajout d'un 3ème, qui a semblé faire réduire les crises, là encore une 10aine de jour avant que ca reparte de plus belle. Et maintenant on change le Keppra pour un autre. Du coup pendant le switch, elle se retrouve avec 4 médicaments...
Tout cela sur 3 mois.

J'ai vu que certain d'entre vous sont en mono thérapie, bien que pharmaco résistant.
Pourquoi?


Je pensais qu'à partir du moment où l'épi résistait, il y avait plusieurs médoc...
Ou est ce en rapport avec l'intensité / quantité des crises?


Je ne comprends pas comment cela fonctionne. Vous pourriez m'éclairer?
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Message par aladin le Dim 5 Avr 2015 - 7:28

Je pense que tu parles pour moi car c est plutot "rare"..
Le Vimpat est le 10eme traitement que je prends en 30 ans.

J ai commencé par depakine, puis associée a urbanyl, puis tegretol + urbanyl, puis tegretol + urbanyl + dihydan, puis tegretol + dihydan + valium...evidemment avec des augmentations de doses jusqu au max avant chaque changement de medoc.

Puis sabril + tegretol + urbanyl...efficace donc arret progressif de tegretol et urbanyl, j ai gardé sabril pendant en mono pendant 11 ans.

Sabril ayant retrecissement du CV + retour des crises, je suis passée au Neurontin, efficace de suite donc en mono pendant 8 ans.
Puis augmentations donc effets indesiables donc a 23 ans,,je le vire moi meme et refuse a tout jamais d y retoucher...donc mise au Lamictal, efficace de suite donc en mono...puis augmentation avec allergie donc arret et Keppra.
A nouveau efficace de suite donc mono mais je ne supporte pas les effets sec et qq mois apres commence moi meme la diminution en expliquant a la neuro que je n en veux plus donc il vire et passage a Vimpat en mono...

A chaque fois, les effets sec ont fait que je les ai soit arrêté par moi meme ou par decision du dr mais je me suis retrouvee en mono presque toute ma vie.

A l inverse,,moi je comprends pourquoi lorsqu un medoc n agit pas, que le neuro le garde et en ajoute un autre au lieu de l enlever et d en changer mais peut etre que certains patients ont besoin de l association. Moi c est la molecule, elle marche ou elle marche et quand elle marche plus...c est fini...

Voila, dans ma vie ce fut surtout un coup de chance! Mais c est aussi ce qui convient a mon épi et j ai eu des neurpediatres qui n ont pas hésité a virer les autres tt en voyant que le sabril fonctionnait.

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Message par Romy61 le Dim 5 Avr 2015 - 9:56

Haaaaaa d'accord.
Merci pour l'explication. Je comprends mieux.
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Message par Romy61 le Dim 5 Avr 2015 - 12:42

Mais comme toi, je ne comprends pas pourquoi s'acharner à garder les médicaments inefficaces pour en rajouter. Peut être qu'en effet les associations peuvent donner quelque chose.

C'est une sacré tambouille quand même...
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Message par titilili le Sam 18 Avr 2015 - 21:50

bonsoir je suis comme vous j'ai eu plusieurs médicaments encore maintenant j'ai 16 cachets dans la journée a prendre sachant que je me détruit l'estomac et surtout j'ai par moment la réelle impression de les prendre comme si c'était un bonbon et rien d'autres tellement je ne sens aucune difference
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Message par Anna7 le Dim 19 Avr 2015 - 11:42

Au départ Dépakine chrono (en monothérapie), puis 3 ans et demi après, survenue d'une nouvelle crise tonico-clonique.
Puis le Lamictal a fait son apparition sur le marché ayant une bonne efficacité donc on l'a associé à la Dépakine (Bi-thérapie) et comme çà va mieux, on diminue la Dépakine progressivement jusqu'à arrêt de la Dépakine.
Puis on a associé l'Epitomax au Lamictal (je crois que c'est parce que je faisais parfois des absences). Survenu à de calculs rénaux (ne valant pas d'hospi la 1ère fois et n'ayant pas fait le rapprochement  concernant un des effets secondaires de l'Epitomax). Puis recrise suite à la prise d'oestrogène (interaction avec Lamictal, là aussi rapprochement non fait).
Plusieurs mois après, resurvenu calculs rénaux (valant cette fois-ci une hospi). Arrêt de l'Epitomax. Puis quelques mois après, recrise (là je décide d'arrêter l'oestrogène en cours) puis çà va mieux.
Parfois quelques migraines, le neuro décide de remettre la Dépakine ayant un effet anti-migraineux et là j'avoue que les jours suivants ont été très noirs : MIGRAINES +++. Je n'arrivais pas à sortir de mon lit, je ne supportais pas la lumière du jour. Je suis restée minimum 48h au noir dans ma chambre ne supportant pas les conversations. Le neuro me certifiant que ce n'était pas un effet secondaire, me mettant sous antidouleur (puis maux de ventre, remigraine, ...). Puis je prends la décision d'arrêter la Dépakine et là çà va mieux. Là on repart en monothérapie avec le Lamictal arrivant au fil du temps à dose maxi (600mg par jour).
Puis quelques années sont passées et redestabilisation (sûrement dû à la fatigue, au stress, ... bref les facteurs favorisants).
Mise en place du Keppra il y a 1 an et demi en association avec le Lamictal. Là çà va mieux. Puis rencontre d'un neuro spécialisé dans le domaine de l'épilepsie voulant une monothérapie avec le Keppra et au fil du temps où on diminuait le Lamictal, réapparition des crises et hypermotivité surtout lors de l'arrêt du Lamictal et la dose maxi du Keppra (1,5g matin et soir).
Et là je dis stop, je ne peux pas vivre avec cette hyperémotivité, à la moindre remarque je pleurais, je sais que j'ai toujours été très sensible mais je ne veux pas être dépressive et passer mon temps à être négative.
On décide de remettre en place le Lamictal ayant un effet sur l'humeur et là depuis 7 mois pas de crise, moral plutôt bon avec des hauts et des bas comme tout le monde.

Bref pour dire qu'à chaque fois on a essayé une monothérapie (3fois minimum) avec augmentations de doses jusqu'au max avant une éventuelle association, association créant souvent un ou des effets secondaires.
Il faut être très attentifs car des effets secondaires (connus ou non) peuvent faire leur apparition. Les neuros ont leur théorie mais au fil du temps on commence à connaitre au mieux son corps et surtout son cerveau même si il faut parfois du temps. L'entourage apprend également à le connaitre.
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Message par MuffinShow le Dim 19 Avr 2015 - 17:26

Anna7 a écrit:.. association créant souvent un ou des effets secondaires.
Il faut être très attentifs car des effets secondaires (connus ou non) peuvent faire leur apparition. Les neuros ont leur théorie mais au fil du temps on commence à connaitre au mieux son corps et surtout son cerveau même si il faut parfois du temps. L'entourage apprend également à le connaitre.
Il faut être attentif effectivement et savoir écouter son corps.
J'ai eu des effets secondaires que je n'ai pas de suite mis en relation avec les traitements mis en place. Bien évidemment les neurologues ne validaient pas les hypothèses avancées et mon sevrage. J'essaie d'être très objective. ça signifie patience et observation sans être hypocondriaque.

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Message par Romy61 le Mar 28 Avr 2015 - 13:52

Oui patience et observation sans chercher la petite bête partout... pas facile.
Je suis vigilante pour Romane et une chose est sure, depuis qu'on a considérablement baissé le Keppra, j'ai retrouvé ma petite fille, avec son caractère mais avec plein d'entrain, souriante, pleine de joie de vivre et qui ne parle plus mal, de façon agressive... Quel bonheur!
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Message par aladin le Mar 28 Avr 2015 - 18:19

Elle doit etre soulagee de s etre retrouvee egalement car on s en rends compte mais on arrive pas a faire autrement, a prendre sur soi, a se maitriser.
Le keppra est terrible pour ca...

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Message par corinette le Mer 29 Avr 2015 - 6:53

Romy61 a écrit:Oui patience et observation sans chercher la petite bête partout... pas facile.
Je suis vigilante pour Romane et une chose est sure, depuis qu'on a considérablement baissé le Keppra, j'ai retrouvé ma petite fille, avec son caractère mais avec plein d'entrain, souriante, pleine de joie de vivre et qui ne parle plus mal, de façon agressive... Quel bonheur!

Keppra n'a pas convenu à Elladou non plus : colère, hyper émotivité! bref, mauvais souvenirs!

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Message par titilili le Jeu 30 Avr 2015 - 23:29

le keppra aurait serait il mauvais pour le caractère et la sensibilité je suis souvent abouts de nerfs et très colèrique ceci pourrait avoir un rapport
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Message par corinette le Ven 1 Mai 2015 - 8:28

titilili a écrit:le keppra aurait serait il mauvais pour le caractère et la sensibilité je suis souvent abouts de nerfs et très colèrique ceci pourrait avoir un rapport

En tout cas, chez ma choupinette cela a été flagrant! Je finissais par ne plus la reconnaître! Et à l'arrêt du keppra tout est rentré dans l'orde. Tu trouveras de nombreux messages sur le forum allant dans ce sens.
Ce que je crois, c'est qu'il ne faut pas écarter la piste de L'ES Keppra sur ton humeur et tes colères!
Courage titilili, et parles en à ton neuro!

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Message par Benjam le Dim 10 Mai 2015 - 11:47

titilili a écrit:le keppra aurait serait il mauvais pour le caractère et la sensibilité je suis souvent abouts de nerfs et très colèrique ceci pourrait avoir un rapport

Pour ma part ça fait environ trois mois que je prends du Keppra 2x1000mg/jour et c'est flagrant: ça fait environ trois mois que je deviens hyperémotif, irritable et colérique pour n'importe quel prétexte... Après j'imagine qu'il faut peser le ratio bénéfices/contraintes dans chaque situation...
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Message par MuffinShow le Dim 10 Mai 2015 - 11:53

Benjam a écrit:
titilili a écrit:le keppra aurait serait il mauvais pour le caractère et la sensibilité je suis souvent abouts de nerfs et très colèrique ceci pourrait avoir un rapport

Pour ma part ça fait environ trois mois que je prends du Keppra 2x1000mg/jour et c'est flagrant: ça fait environ trois mois que je deviens hyperémotif, irritable et colérique pour n'importe quel prétexte... Après j'imagine qu'il faut peser le ratio bénéfices/contraintes dans chaque situation...
Oui c'est ce qu'il faut faire en théorie. Mais comment mesurer le bénéfice quand vous devenez un étranger pour votre entourage ?
J'ai "subi" keppra et les êtres aimés ont mis le holà. Comme je ne voulais pas tirer un trait sur ces bénéfices, j'ai dû prendre sur moi et travailler ma façon d'être. ça m'a demandé beaucoup d'efforts. J'ai été sevrée depuis. Courage à vous messieurs.

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Message par titilili le Mar 12 Mai 2015 - 19:26

MuffinShow a écrit:
Benjam a écrit:
titilili a écrit:le keppra aurait serait il mauvais pour le caractère et la sensibilité je suis souvent abouts de nerfs et très colèrique ceci pourrait avoir un rapport

Pour ma part ça fait environ trois mois que je prends du Keppra 2x1000mg/jour et c'est flagrant: ça fait environ trois mois que je deviens hyperémotif, irritable et colérique pour n'importe quel prétexte... Après j'imagine qu'il faut peser le ratio bénéfices/contraintes dans chaque situation...
Oui c'est ce qu'il faut faire en théorie. Mais comment mesurer le bénéfice quand vous devenez un étranger pour votre entourage ?

pas certains qu'il y en est avec le nombres de reproches qui me son faites du a mon caractère changeant

J'ai "subi" keppra et les êtres aimés ont mis le holà. Comme je ne voulais pas tirer un trait sur ces bénéfices, j'ai dû prendre sur moi et travailler ma façon d'être. ça m'a demandé beaucoup d'efforts.

c'est très très dur mais j'essaie
J'ai été sevrée depuis. Courage à vous messieurs.
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