Plein de questions et perdue

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Plein de questions et perdue

Message par Marie08 le Ven 10 Avr 2015 - 21:15

Bonjour,

Je me suis présentée dans un autre post,

Voilà je voulais vous expliquer un peu ce que je vis depuis maintenant 2 ans...
Avant tout il faut que je vous dise que j'ai un peu peur des hôpitaux et en fait de ce qu'on pourrait m'interdire de faire.
J'ai beau avoir 20 ans, je suis très perturbée par ce qui m'arrive. Je n'ai été diagnostiquée qu'il y a 1 an, j'ai beaucoup traîné avant de consulter un neurologue et j'ai encore très dur à me dire "malade".
On ne sait pas d'où viennent les crises et à quoi elles sont dues je suis dans le flou total...
Mes crises sont assez "spéciales" je ne connais pas encore trop tout ce "monde" de l'épilepsie donc je ne connais pas le jargon on va dire que je suis novice. Mes crises sont généralisées et j'ai une grosse phase de "contractures musculaires, une très courte phase de convulsions, du moins ce qu'on m'en a expliqué. C'est vraiment compliqué enfin bref je ne sais pas si vous me comprendrez!
J'ai oublié lundi mes médicaments au matin, je n'avais plus eu de crise depuis 8 semaines et depuis, ça recommence, tous les jours j'en ai au moins une et j'ai même l'impression la nuit, est-ce normal après un oubli? J'ai téléphoné à ma neurologue mardi, elle m'a dit que le taux du médicament (lamictal) avait fort baissé depuis la dernière fois et que je devais prendre 50mg de plus par jour car un oubli et le taux de médicament dans le sang est casi nul d'où risque de crise. Je ne comprends pas pourquoi tout part en cacahuète comme ça, j'ai des sortes de bugs, je ne sais plus où je suis, j'oublie plein de choses, je ne me souviens parfois pas des gens, j'ai des sortes de spasmes de la main gauche. C'est dur à expliquer par écrit.
Je suis aussi sous médicaments pour un hyperinsulinisme car j'ai pesé jusqu'à 118kg toute mon adolescence maintenant j'en ai perdu 36 mais ça c'est une autre histoire. A côté de l'épilepsie j'ai des hypoglycémies et je suis malade à cause des effets secondaires de ces derniers médicaments et pour le moment je suis tellement dérangée que je ne mange presque rien et ça n'arrange pas tout le bazar. Compliqué hein?
Que dois-je faire? Je pense re téléphoner à la neurologue mais j'ai peur des "conséquences", je ne veux pas qu'on m'enlève le plus cher à mes yeux: les chevaux. Je devrais prendre rendez-vous...? Mais cela va-t-il vraiment servir à quelque chose?

Merci de votre aide, désolée pour le pâté,

Marie

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Re: Plein de questions et perdue

Message par ninette le Sam 11 Avr 2015 - 8:23

Oui Marie ne pas hésiter à joindre ta neuro. J'étais comme toi zu début je n'osais pas mais ça n'arrange rien. Il existe différentes sortes d'épi et tu l'aideras à te diagnostiquer en la joignant.
Accepter la chose vivre avec se fait petit à petit.
Le traitement s'adapte et nous aussi.
Courage joins la ou ton médecin traitant.
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Re: Plein de questions et perdue

Message par yannkuza le Sam 11 Avr 2015 - 18:30

Pas mieux que ninette, c'est là toute la recommandation à donner...
Pour l'écoute et la compréhension tu peux compter sur les membres du forum.

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Re: Plein de questions et perdue

Message par Marie08 le Sam 11 Avr 2015 - 19:18

Merci,
Aujourd'hui pas de crise, j'ai monté à cheval et pas de problème...
Mon médecin traitant est tout "nouveau" car mon ancien médecin a pris sa retraite récemment donc je ne suis pas très en confiance pour l'instant.
Mais j'essayerai de téléphoner lundi, je croise les doigts pour que ça se calme :/
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Re: Plein de questions et perdue

Message par yannkuza le Dim 12 Avr 2015 - 0:05

Non, tu téléphoneras! lol!

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Re: Plein de questions et perdue

Message par Marie08 le Dim 12 Avr 2015 - 8:48

Haha oui!
J'ai l'impression d'être folle lol et je trouve ça quand même bizarre ce genre de "bugs", c'est possible que ça arrive?
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Re: Plein de questions et perdue

Message par corinette le Dim 12 Avr 2015 - 10:29

Je rejoins ninette et yannkuza! Le partenariat avec le neuro est très important. Ce que tu vas lui rapporter va lui permettre d'affiner son diagnostique, d'adapter au mieux ton traitement mais également de répondre à tes interrogations, à tes peurs. C'est aussi en dialoguant avec lui qu'il pourra comprendre l'importance de certains points pour toi comme le cheval.

Ma fille est épi, elle pratique l'équitation et d'autres activités. L'idée de stopper le cheval ne m'a jamais traversée. Par contre, lorsque je la trouve plus fatigué, il y a peut être une vigilance plus accrue.
C'est peut être cela qu'il te faut garder en tête. Peut être privilégier le travail à pied si tu te sens fébrile, ou moins dispo? Je suis moi même cavalière, j'ai appris à adapter ma pratique en fonction de ma disponibilité intérieur. Je m'explique, il m'arrive parfois d'être fatiguée psychiquement, ou physiquement, j'adapte alors le temps passé avec Salto (mon cheval), juste du jeu dans la carrière, ou du travail à la longe...Enfin t'as compris le principe lol!
Mais à mon sens, surtout pas abandonner, juste adapté si nécessaire .
L'échange et la prise de rendez vous incontournables!
à bientôt!

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Re: Plein de questions et perdue

Message par marion2808 le Dim 12 Avr 2015 - 18:36

Coucou Marie08,
j'ai 20 ans aussi je suis épileptique depuis 5 ans et ça ne m'empêche pas de monter à cheval presque tous les jours et d'avoir ma propre jument donc ne t'inquiète surtout pas pour ça. Et surtout garde ta passion car elle va t'aider à surmonter tous les moments difficiles (en tout cas c'est le cas pour moi).
Courage et à bientôt !
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Re: Plein de questions et perdue

Message par Marie08 le Dim 12 Avr 2015 - 20:15

Merci à vous!
Je ne compte pas abandonner, ma neuro n'était pas très chaude pour que je continue et elle m'a "interdit" de partir en promenade seule avant 6 mois sans crise et 3 mois acompagnée ... mais je vous avoue que cet interdit je le contourne :/
Je suis contente de trouver des personnes qui ont ces points communs avec moi Smile
Ajd j'ai fait de l'obstacle, après avoir monté j'étais cassée j'ai cru que j'allais avoir une crise parce que parfois je ressens une sensation bizarre, comme un frisson qui me parcoure dans tout mon corps, c'est possible ?
En tout cas, ici, ce n'était qu'une hypoglycémie donc c'est vite passé en mangeant mais le problème c'est que mes hypoglycémies sont entre autres à l'origine des crises...
Merci de répondre à mes questions, ça fait du bien d'être entendue, je sonne à la neuro demain.
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Re: Plein de questions et perdue

Message par corinette le Dim 12 Avr 2015 - 20:30

ma fille ressent parfois des tremblements intérieurs (non visible pas l'entourage)! Mais bon, nouvelle question à poser au neuro Very Happy

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Re: Plein de questions et perdue

Message par marion2808 le Dim 12 Avr 2015 - 20:44

Je pense que tu peux partir en promenade sans risque tant que tu es accompagnée mais par contre évite de partir seule.
En ce qui concerne tes crises je ne peux pas vraiment te donner de conseils car je ne ressens pas du tout les mêmes effets que toi :/. Toutes les épilepsies sont différentes mais effectivement ce sont des questions à poser à ta neuro.
Bon courage et amuse toi bien à cheval Smile
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Re: Plein de questions et perdue

Message par Marie08 le Dim 12 Avr 2015 - 20:52

C'est gentil, j'ai pour projet de m'acheter mon cheval dès que je finis l'école (je croise les doigts pour fin de cette année!)
Je deviens très blanche comme une morte lol et je tremble fort mais je dois différencier d'une crise d'hypoglycémie, le soucis c'est que j'ai eu un testeur de glycémie en prêt mais là je n'en ai plus et je ne revois l'endocrinologue qu'en octobre!
Je vais voir avec la neurologue mais j'ai peur de passer pour une folle avec toutes ces questions un peu "bêtes"
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Re: Plein de questions et perdue

Message par marion2808 le Dim 12 Avr 2015 - 21:23

Non non tu vas pas passer pour une folle c'est son métier de te répondre.
Le fait de trembler est typique de l'épilepsie (en tout cas c'est ce qui caractérise la majorité des miennes)
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Re: Plein de questions et perdue

Message par Marie08 le Dim 12 Avr 2015 - 22:08

Plus on avance, plus il y a des choses qui apparaissent c'est ça qui me perturbe c'est qu'avant les crises étaient beaucoup plus "simples"
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Re: Plein de questions et perdue

Message par marion2808 le Dim 12 Avr 2015 - 22:20

Il faut que tu expliques tout à ta neuro et elle saura quoi faire Smile
En attendant soit courageuse !!
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Re: Plein de questions et perdue

Message par corinette le Lun 13 Avr 2015 - 8:34

non seulement il te faut lui poser TOUTES tes questions mais en plus il te faut les noter pour être certaine de ne pas en oublier le jour j lol!
courage!

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Re: Plein de questions et perdue

Message par Marie08 le Lun 13 Avr 2015 - 8:40

Merci Smile
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Re: Plein de questions et perdue

Message par Marie08 le Mar 14 Avr 2015 - 8:22

Manque de bol, ma neurologue est en vacances jusqu'à la semaine prochaine Sad
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Re: Plein de questions et perdue

Message par Marie08 le Mer 15 Avr 2015 - 21:12

Bonsoir,
excusez-moi de vous déranger à nouveau mais j'ai depuis ce matin des sensations de vertiges, j'ai mangé et malgré ça j'ai comme l'impression que les "murs" bougent... ça m'arrive souvent quand je vais pas très bien mais aujourd'hui ça n'arrête pas... j'ai du descendre de cheval je montais seule et je me suis rendue compte que quelque chose n'allait pas.. je ne sais pas si ça a un rapport quelconque avec mon épilepsie ou mes médicaments... je ne peux pas joindre ma neuro elle est absente jusqu'à la semaine prochaine . Quelqu'un aurait-il des conseils à me donner?
J'ai souvent des crises après m'être énervée ou quand j'ai trop de pression
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Re: Plein de questions et perdue

Message par yannkuza le Mer 15 Avr 2015 - 21:20

Ca ressemblerait à des prémisses d'une crise ou plus vulgairement des auras. J'ai eu dernièrement ce genre de manifestation, mais ça a duré environ 10 minutes, un soir où je n'étais pas particulièrement dans mon assiette (fatigue, énervement, fin de journée chargée)
Si, dans ton cas ce sont bel et bien des auras, tu as eu raison de mettre pied à terre, chuter de cheval, même à l'arrêt doit bien sonner. Dans ces cas là, mieux vaut se mettre en sécurité (le plus près du sol) et attendre que ça passe. C'est ce que je fais.
Je pense que c'est une chance d'avoir ces signes, cela permet d'éviter des catas.... A nous d'en tirer profit (si j'ose dire)

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Re: Plein de questions et perdue

Message par Romy61 le Jeu 16 Avr 2015 - 7:37

Cavalière propriétaire également, je rejoins Corinette sur le travail à pied.
Je rajouterai (enfin cela a peut être été dit mais je ne m'en souviens plus) qu'il ne faut pas abandonner ses passions quoi qu'il en soit. Néanmoins, quant à savoir si tu peux ont injure à monter, je dirais que ca dépend de tes crises. Si tu les sens arriver et que ca te permet de descendre et d'attacher ton cheval avant que ça ne commence, pas de souci. Hier tu as bien fait de descendre, d'autant qu'ils sentent quand on est pas bien et en fonction de leur caractère, ils réagissent parfois mal.
Par contre, si tu ne sens rien venir et que tu es dans une période ou tu en fait beaucoup, la prudence s'impose.
Ma fille ne court pas après de toute façon (jusque là c'était à mon grand désespoir d'ailleurs, j'aurai tellement voulu partager cette passion avec elle :crievert: ), mais actuellement je ne la laisserais pas monter ou prendre des leçons, beaucoup trop risqué. Juste un petit tour dessus en la tenant, mais elle n'a que 8 ans.

Et puis tu dois le savoir, mais déjà en temps normal il ne faut pas sortir seul (moi même je le fais quand même), c'est encore plus vrai pour toi. Si ce n'est absolument pas possible de sortir avec une copine par exemple, préviens toujours ou tu vas, la ballade que tu penses faire, prend un téléphone sur toi, ton casque et un gilet (si tu tombés dans les pieds du cheval, t'es bien content d'avoir le dos protéger...).

Désolée si mon message fait moralisateur, ce n'est pas mon intention Very Happy
À ton âge, la sécurité me passait à 3000 au dessus, convaincue que je ne risquais rien. Soit plus maline que moi Wink
En tout cas, profites en ben, avec ce temps, c'est un régal d'être avec eux.
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Re: Plein de questions et perdue

Message par Marie08 le Jeu 16 Avr 2015 - 20:31

Bonsoir tout le monde,

C'est vrai qu'en y réfléchissant ça arrive souvent avant une crise ce genre d'impression de vide et vertige.
Romy, oui je ne sors jamais sans téléphone et je mets toujours ma bombe je ne monte jamais sans Smile j'ai monté des chevaux qui le sentaient et d'autres moins...
Parfois je sens venir et parfois non mais souvent j'ai le temps de descendre, il m'est arrivé un peu moins souvent de tomber du cheval à cause d'une crise...
Je suis partie aujourd'hui avec une amie (ma prof n'a pas voulu que je parte seule point de vue sécurité ce n'est pas mon cheval) et je lui ai dit que si ça n'allait pas je demanderais à rebrousser chemin mais ça s'est bien passé appart des chevaux fous fous, du coup ce soir je suis cassée hhahha !
J'ai dur à me freiner pour une fois que j'ai un peu de répit et de temps pour moi je suis en période où les crises se succèdent...

Merci en tout cas, depuis que je me suis inscrite j'ai plus facile d'en parler et ça me fait beaucoup de bien!
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Re: Plein de questions et perdue

Message par MuffinShow le Dim 19 Avr 2015 - 17:19

Il ne faut pas hésiter à venir poster si le forum te soulage.
Je ne vois pas pourquoi on t'interdirait l'équitation. Ton prof serait sans coeur s'il utilisait cet argument.
Les bugs que tu vis et décris je les connais. C'est destabilisant mais il faut apprendre à vivre avec.
Courage !

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Re: Plein de questions et perdue

Message par BlueMoon le Lun 20 Avr 2015 - 21:35

Marie08 a écrit:Bonjour,

Je me suis présentée dans un autre post,

Voilà je voulais vous expliquer un peu ce que je vis depuis maintenant 2 ans...
Avant tout il faut que je vous dise que j'ai un peu peur des hôpitaux et en fait de ce qu'on pourrait m'interdire de faire.
J'ai beau avoir 20 ans, je suis très perturbée par ce qui m'arrive. Je n'ai été diagnostiquée qu'il y a 1 an, j'ai beaucoup traîné avant de consulter un neurologue et j'ai encore très dur à me dire "malade".
On ne sait pas d'où viennent les crises et à quoi elles sont dues je suis dans le flou total...
Mes crises sont assez "spéciales" je ne connais pas encore trop tout ce "monde" de l'épilepsie donc je ne connais pas le jargon on va dire que je suis novice. Mes crises sont généralisées et j'ai une grosse phase de "contractures musculaires, une très courte phase de convulsions, du moins ce qu'on m'en a expliqué. C'est vraiment compliqué enfin bref je ne sais pas si vous me comprendrez!
J'ai oublié lundi mes médicaments au matin, je n'avais plus eu de crise depuis 8 semaines et depuis, ça recommence, tous les jours j'en ai au moins une et j'ai même l'impression la nuit, est-ce normal après un oubli?
J'ai téléphoné à ma neurologue mardi, elle m'a dit que le taux du médicament (lamictal) avait fort baissé depuis la dernière fois et que je devais prendre 50mg de plus par jour car un oubli et le taux de médicament dans le sang est casi nul d'où risque de crise. Je ne comprends pas pourquoi tout part en cacahuète comme ça, j'ai des sortes de bugs, je ne sais plus où je suis, j'oublie plein de choses, je ne me souviens parfois pas des gens, j'ai des sortes de spasmes de la main gauche. C'est dur à expliquer par écrit.
Je suis aussi sous médicaments pour un hyperinsulinisme car j'ai pesé jusqu'à 118kg toute mon adolescence maintenant j'en ai perdu 36 mais ça c'est une autre histoire. A côté de l'épilepsie j'ai des hypoglycémies et je suis malade à cause des effets secondaires de ces derniers médicaments et pour le moment je suis tellement dérangée que je ne mange presque rien et ça n'arrange pas tout le bazar. Compliqué hein?
Que dois-je faire? Je pense re téléphoner à la neurologue mais j'ai peur des "conséquences", je ne veux pas qu'on m'enlève le plus cher à mes yeux: les chevaux. Je devrais prendre rendez-vous...? Mais cela va-t-il vraiment servir à quelque chose?

Merci de votre aide, désolée pour le pâté,

Marie


pareil que toi !
tes crises ressemblent bcp aux miennes.
perso je les sens venir le plus svt.
oui un oubli de medicament, en ce qui me concerne mais de facon tres generale pour les épi de ce que j'ai compris, peut détraquer bien comme il faut ! en tout cas c'est mon cas. Quand je zappe une prise , le lendemain je pars pour des jours de rodéo avant de me restabiliser.

dailleurs en parlant de ca Laughing tout le monde a un cheval sur le forum ou quoi ???!!!
si oui, ca compte le cheval a bascul des n'enfants ?! Very Happy
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Re: Plein de questions et perdue

Message par yannkuza le Mer 22 Avr 2015 - 14:01

BlueMoon a écrit:

dailleurs en parlant de ca Laughing tout le monde a un cheval sur le forum ou quoi ???!!!
si oui, ca compte le cheval a bascul des n'enfants ?! Very Happy

Non, pas moi  :calimero:

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