Avis sur l'opération pour l'épilepsie

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Message par marion2808 le Dim 12 Avr 2015 - 16:48

Bonjour à tous,
Je suis épileptique depuis l'âge de 15 ans (j'ai 20 ans) et étant pharmaco résistante, ma neurologue m'a proposé l'opération.
Avant de l'envisager complètement je dois passer une batterie de test pour savoir si je suis opérable mais je voulais savoir si vous pouviez me donner des conseils, si vous en aviez déjà parlé avec votre médecin ou si certains d'entre vous avez eu recours à l'opération.

Merci pour votre réponse Smile
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Message par yannkuza le Dim 12 Avr 2015 - 23:24

pas concerné mais je ne doute pas que tu auras des réponses, et au pire des conseils... ( si ce n'est déjà fait...)

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Message par MuffinShow le Lun 13 Avr 2015 - 12:48

L'opération a souvent été mentionnée au cours de mon parcours. Mon suivi est en place depuis mes 14 ans.
Cette intervention incarnait un recours envisageable si l'étude de mon dossier par l'équipe neurochirurgicale aboutissait sur un avis favorable .
La batterie d'examens a été faite. Elle n'engage à rien du tout et permet d'obtenir informations et réponses.
Je te recommande vivement cette hospitalisation si tu as le temps de stagner dans une chambre branchée à une console. ça n'engage à rien et peut déboucher sur une excellente nouvelle.

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Message par marion2808 le Lun 13 Avr 2015 - 12:54

J'ai accepté de commencé les tests cet été après mes partiels à l'hôpital Pasteur de Nice qui a un très bon service neuro spécialisé dans l'épilepsie.
Malheureusement ils n'ont pas d'équipes chirurgicales à disposition mais ils travaillent depuis plusieurs années avec les équipes de Marseille.
Si les tests s'avèrent être positifs je pourraient les rencontrer. Je sais que ça ne m'engage à rien mais je suis effectivement intéressée par cette option.
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Message par MuffinShow le Lun 13 Avr 2015 - 13:02

marion2808 a écrit:J'ai accepté de commencé les tests cet été après mes partiels à l'hôpital Pasteur de Nice qui a un très bon service neuro spécialisé dans l'épilepsie.
Malheureusement ils n'ont pas d'équipes chirurgicales à disposition mais ils travaillent depuis plusieurs années avec les équipes de  Marseille.
Si les tests s'avèrent être positifs je pourraient les rencontrer. Je sais que ça ne m'engage à rien mais je suis effectivement intéressée par cette option.
Je comprends bien car l'enjeu est de taille ! Je n'ai pas eu de feu vert pour l'opération mais j'ai subi une thermocoagulation qui n'a pas donné de résultats probants ... ça n'empe^che encore une fois qu'on ne peut absolument pas se permettre de généraliser et de conclure que cette intervention ne sera pas bénéfique pour toi. Il faut y croire :top:

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Message par Anna7 le Lun 13 Avr 2015 - 13:19

Bonjour Marion2808,
J'ai été suivie pendant de nombreuses années par le même neuro (environ 16 ans), le voyant au départ 2 fois par an, puis une fois et les dernières années de temps en temps vu que mon épilepsie était stable. Puis elle s'est destabilisée donc il a fallu retourner faire un suivi. Ayant déménagé et mon domicile se trouvant assez loin de son cabinet, j'ai rencontré un nouveau neuro près de chez moi. Mon neuro m'a orienté comme je te le disais dans un autre dossier vers un neuro spécialisé dans l'épilepsie et celui-ci est également neurochirurgien.
Le neuro qui me suivait au début n'était pas neurochir et mon épilepsie à l'époque était stable et puis çà remonte à de nombreuses années, la médecine a évolué, donc comme tu peux le constater il aura fallu de nombreuses années pour en arrivait à cette rencontre.
Il faut être patient. Ma première rencontre avec lui date de bientôt 1 an et demi, la première hospitalisation pour les examens plus poussés datent de bientôt 1 an. La prochaine hospitalisation sera dans quelques mois donc il aura fallu 1 an entre les 2. Parfois c'est plus rapide. Je pense que c'est parce que je ne suis pas un cas urgent vu que mon épilepsie est plutôt stable.
Etre stabilisée est déjà un grand pas.
Lorsque le neurochir m'a parlé d'une éventuelle opération, j'étais si impatiente de passer tous ces examens. De nombreux patients aimeraient que çà aille plus vite hélas ce n'est pas toujours aussi facile.
Je suis une personne ambitieuse, je m'investis à fond dans ma profession et dans d'autres domaines, hélas de nombreux projets sont tombés à l'eau pour cause cette maladie.
Une des choses qui me fait le plus mal est lorsque je refais des crises tonico-cloniques, la maladie me rattrape et mon moral en prend un sacré coup. Je pleurs un bon coup, j'en fait  part à mon médecin, on adapte le traitement et c'est reparti car je suis une battante. On est tous différents et chaque épilepsie est différente.
Pour finir, je te donne mon conseil : Sois patiente.
J'espère que tout s'arrange pour toi et tous les membres de ce forum et tellement d'autres malades.
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Message par titilili le Mar 21 Avr 2015 - 14:51

bonjour marion 2808 donc pour moi l'opération était dans un premier temps pas envisageable la science pas assez développée puis en 2003 ils ont finalement opter pour mais ayant attendu beaucoup trop longtemps les sequelles se sont installées est donc l'opération n'a malheureusement servie a rien pour ainsi dire sachant que l'épilepsie est pharmaco-résistante cela fait maintenant 12 ans que je me suis fais opéré est depuis je me demende si cela change quelque chose à ma vie .je ne dis pas cela pour t'offusquer je v eux seulement que tu soit prête a accepter que malheureusement comme moi cela ne se passse pas comme prévu que l'on opére et hop on est plus épileptique (j'y ai cru et je suis vitre redescendu de mon nuage) j'espère ne pas t'avoir plomber le moral sincèrement
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Message par MuffinShow le Mer 10 Juin 2015 - 21:51

L'opération est envisageable dans certains cas; pas toujours en vue de stabiliser l'épilepsie d'ailleurs mais seulement afin de la " soulager ", d'atténuer ses symptômes. C'est vraiment du cas par cas.

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Message par mycia le Ven 12 Fév 2016 - 9:57

MuffinShow a écrit:L'opération est envisageable dans certains cas; pas toujours en vue de stabiliser l'épilepsie d'ailleurs mais seulement afin de la " soulager ", d'atténuer ses symptômes. C'est vraiment du cas par cas.
C'est vraiment du cas par cas. Voilà exactement les paroles de mon epileptologue hier lors de mon rendez-vous et qu'il m'a confirmé que je pouvais me faire opérer et que je demandais les taux de réussite et les risques...
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Message par MuffinShow le Sam 13 Fév 2016 - 19:36

ça fait bien notre malheur mycia ! pale Les témoignages d'épi stabilisés après intervention neurochir sont des pincements au coeur. Notamment mon neuneu super star a été 200% transparence : ma thermocoagulation n'a rien donné, une inter reste planifiable mais seulement afin de "minimiser les dégâts", certainement pas de me débarrasser de mon double maléfique Rolling Eyes C'est injuste ...

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Message par mycia le Sam 13 Fév 2016 - 22:34

Oui, pour moi 60% de réussite (70% il y a 3 ans) .... 20 à 30% un peu d'amélioration, 10% pas de changement (ou peu) et 1 à 2 % aggravation... (moins de crise mais plus forte !!!)
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Message par patou le Mar 8 Mar 2016 - 14:36

j'ai été opéré en 2001 du coté droit à marseille l'opération n'a pas réussi,mais il y eu une nette amélioration,je n'y avais jamais pensé mais peut il y avoir des effets secondaires de l'opération je n'ai jamais demandé au neuro
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Message par MuffinShow le Lun 21 Mar 2016 - 9:08

patou a écrit:j'ai été opéré en 2001 du coté droit à marseille l'opération n'a pas réussi,mais il y eu une nette amélioration,je n'y avais jamais pensé mais peut il y avoir des effets secondaires de l'opération je n'ai jamais demandé au neuro
En sens-tu toi ? Tu parles d'ES ou de séquelles ? confused J'avoue que ce type de questions m'est venu en tête dès qu'il fut mention d'une neurochir. en pleutre que je suis ... lol! Ne revoistu pas to neurologue pour faire le bilan ?

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