Ce que vous auriez aimé que vos parents fassent et/ou disent

Comme tout parent, je pense avoir une bonne attitude, en tout cas j'espère. Je pèse le pour le contre et essaie de répondre au mieux pour l'aider à faire face.
Mais il y a sûrement des choses auxquelles je ne pense pas ou des erreurs que je commets, ce qui est normal.

Suivant votre expérience et sachant que chaque enfant est différent, pouvez vous me dire ce que vous auriez aimé que vos parents fassent et disent, ou au contraire qu'ils ne fassent ou ne disent pas.
Pour vous aider à mieux appréhender l'épilepsie, le regard des autres, votre avenir, les activités, la vie de tous les jours...
Ce que vous, parent épileptique diriez à votre enfant épileptique aussi pour qu'il n'ait pas les même craintes que vous plus tard par exemple.

Dans mon cas :
- Pas de trop de surprotection (Mais cela reste nos ou notre parents) mais garder une écoute et une attention actives.

Chaque épilepsie est différente. Chaque enfant est différent.
Lorsque mon épilepsie s'est déclarée, j'étais adolescente. Mon père était décédé depuis 2 an et demi. Je n'étais pas proche de ma soeur (maintenant si) et peu de personnes était au courant de mon épilepsie. Aucun membre de ma famille n'étais au courant (aujourd'hui si).

Comme Anna, trop de surprotection , j aurai préféré etre punie comme mon frère.( il m en veut un peu car en plus c etait toujours moi qui l emmenait dans les betises lol) Mes parents avaient peur que de me gronder ou punir provoque une crise. Aujourd hui, j ai du mal a supporter la frustration et les contrariétés...

Et le tabou ! J aurai aimé qu on en parle plus, pas tout les jours non plus mais je n admet pas avoir appris le mot "epilepsie" a 12 ans (ca a commencé quand j avais 2 ans) en lisant un magasine tv....j ai appris tres tard que toute ma famille proche et elargie avait interdiction d en parler quand j etais là!!! Cousins, tante, gd parents...frere, soeur...comme si ca n existait pas. C etait pour me proteger mais aujourd hui je n'accepte toujours pas l epilepsie! Et pour moi ca vient de là!

Et le tabou des mots bien sur!
Chez nous on disait pas Hopital mais Paris, on disait pas Docteur mais C******, on disait pas Sabril mais Cachet, on disait pas Crise mais "t en as fait une", on disait bien sur JAMAIS epilepsie !
A 14 ans, je n arrivais pas a ecrire le mot "crise" economique en cours d histoire et le mot crise m a fait longtemps sursauter. J ai mis de nombreuses annees a prononcer epilepsie avec un peu de naturel...et ne plus penser qu a paris, la seule chose a faire c est d aller a l hosto!

Par contre, mes parents n en parlaient pas aux profs et instits et quand la maladie est stable, je trouve que c etait plutot une bonne chose, en classe je n etais pas differente et les profs n avaient pas de pitié a avoir avec moi...et c etait tant mieux, j avais assez de pitié a la maison! (Ils prévenaient juste pour les voyages scolaires)
Et ca,,ca m a bcp aidé dans mon avenir professionnel, on nous fait pas de cadeaux alors autant commencer de bonne heure a faire comme tout le monde et a se battre plus que les autres.
Contente que les asv n existaient pas, et fiere de ne jamais avoir demandé de tiers temps...dans le travail y a pas de tiers temps! Sinon on est vraiment handicapé et ca c est un frein dans la vie...on est comme tout le monde, faut commencer ainsi dès le début.

Salut Romy,
je voulais répondre depuis le soir ou j'ai vu ton post mais le temps file.
deja je voulais te dire , je sais pas pourquoi, mais je trouve ta question super touchante.. enfin si je sais pourquoi lol, enfin bref !

alors je ne parle pas en tant qu'enfant épileptique parce que jai recu ca sur ma tete que depuis "peu" , mais en tant qu'enfant malade, et meme si oui, la surprotection parait un des pieges evident moi je m'aligne surtout derriere aladin, PAS DE TABOU

chez moi il y en a eu énormément coté santé, et ca m'a bcp bousillée. que ca soit ma maladie a moi ou celle d un de mes parents. dans les 2 sens c'etait l'horreur.
du coup jai developpé un espece de bulle, si bien que quand on me demande comment je vais ( les relations ont evolué bien sur mais ) , je continue de recevoir ca comme une intrusion impudique dans ma vie.
en tant qu'enfant de parent malade j'aurais aimé qu'on me dise les faits avec des mots, clairs, parce que les gamins sont pas cons et la situation ils la comprennent, c'est juste le vocabulaire qui manque et du coup la mise en place dans lacceptation, le cheminement, la place et la vie sont altérées a mon sens.
et en tant qu'enfant malade, j'aurais aimé qu'on ne transpose pas les mots, comme pour Aladin.
on ne disait que " tu as eu mal" " tu es tombée" . c'etait les 2 phrases interchangeables selon les jours, mais invariable, pour moi, et pour l'entourage, etc. et ca aussi, ca m'a bcp bcp bcp bcp nuit a l'adolescence plus que tout. age de construction. j'aurais voulu ne pas avoir limpression "d effriter mes parents" , et je suis certaine que s'ils avaient pu/osé etre plus francs, directs, etc, ca aurait été different.
bon on grandit on pardonne et je leur en veut pas on fait ce qu on peut avec ce qu'on a .. mais je sais, que le fait de ne pas utiliser de mots, de tjs tenter de balayer les mots sous le tapis tout en vivant concretement parallelement les soins etc,... c'etait dur et ca donnait vraiment limpresssion que j'allais les casser et qu'ils etaient trop fragiles pour supporter.
alors que c'etait pas ca du tout, mais bon, avec son age d'enfant on comprend de facon égocentrée fatalement.

tuout ca pour dire : PAS DE TABOU ! quitte a pleurer, se prendre la tete, ca vaut tjs mieux que le silence.

voila..

C'est une question intéressante.
Quand j'y songe ma mère me surprotégeais aussi mais ce n'était pas injustifié. J'ai eu beaucoup de mal à prendre conscience de ma maladie en fait. Je crois que les discussions manquaient chez moi, comme si la maladie était tabou alors que j'aurais voulu comprendre pourquoi elle croulait sous le stress

BlueMoon a écrit:Salut Romy,
je voulais répondre depuis le soir ou j'ai vu ton post mais le temps file.
deja je voulais te dire , je sais pas pourquoi, mais je trouve ta question super touchante.. enfin si je sais pourquoi lol, enfin bref !

alors je ne parle pas en tant qu'enfant épileptique parce que jai recu ca sur ma tete que depuis "peu" , mais en tant qu'enfant malade, et meme si oui, la surprotection parait un des pieges evident moi je m'aligne surtout derriere aladin, PAS DE TABOU

chez moi il y en a eu énormément coté santé, et ca m'a bcp bousillée. que ca soit ma maladie a moi ou celle d un de mes parents. dans les 2 sens c'etait l'horreur.
du coup jai developpé un espece de bulle, si bien que quand on me demande comment je vais ( les relations ont evolué bien sur mais ) , je continue de recevoir ca comme une intrusion impudique dans ma vie.
en tant qu'enfant de parent malade j'aurais aimé qu'on me dise les faits avec des mots, clairs, parce que les gamins sont pas cons et la situation ils la comprennent, c'est juste le vocabulaire qui manque et du coup la mise en place dans lacceptation, le cheminement, la place et la vie sont altérées a mon sens.
et en tant qu'enfant malade, j'aurais aimé qu'on ne transpose pas les mots, comme pour Aladin.
on ne disait que " tu as eu mal" " tu es tombée" . c'etait les 2 phrases interchangeables selon les jours, mais invariable, pour moi, et pour l'entourage, etc. et ca aussi, ca m'a bcp bcp bcp bcp nuit a l'adolescence plus que tout. age de construction. j'aurais voulu ne pas avoir limpression "d effriter mes parents" , et je suis certaine que s'ils avaient pu/osé etre plus francs, directs, etc, ca aurait été different.
bon on grandit on pardonne et je leur en veut pas on fait ce qu on peut avec ce qu'on a .. mais je sais, que le fait de ne pas utiliser de mots, de tjs tenter de balayer les mots sous le tapis tout en vivant concretement parallelement les soins etc,... c'etait dur et ca donnait vraiment limpresssion que j'allais les casser et qu'ils etaient trop fragiles pour supporter.
alors que c'etait pas ca du tout, mais bon, avec son age d'enfant on comprend de facon égocentrée fatalement.

tuout ca pour dire : PAS DE TABOU ! quitte a pleurer, se prendre la tete, ca vaut tjs mieux que le silence.

voila..

bonsoir romy très bien vu le pb donc moi qui suis epileptique depuis ma jeunesse (avec beaucoup d'absence en classe) j'aurai aimé que mais parents m'écoute car même si nous sommes des enfants nous ne sommes pas bêtes on sait ce qui va et ce qui ne va pas qu'il me pr^te une oreille attentive et qu'il ne me rejette pas
du coup avec mon épouse (une merveille) et 3 enfants 3,6,et 9 ans l'ainée sait faire le 15 et connait le nom de ma maladie et mon adresse complète avec le n°tel de sa mamie+le n° de port de maman le second connait le fait que papa fasse des crises et l'adresse de la maison et et la plus petite il faut qu'il respire et que s'il ya les pompiers c'est pour papa

Pas de tabou ici. Pour ce qui est de la surprotection, je ne suis pas pour du tout. Malgré tout si je suis honnête avec moi même, il doit forcément y en avoir un peu.

Merci d'avoir partager tout ça.

Actuellement, je sèche un peu pour gérer au mieux la phase "j'ai peur de faire une crise".
Jusqu'à présent quand elle me disait "et si je fais une crise", je lui disais que c'était pas grave, qu'elle en avait déjà fait et que ça passerait mais que je comprenais qu'elle ne veuille pas en avoir.
Ce soir quand elle me l'a formlé différemment en disant clairement qu'elle avait peur de faire une crise, j'ai commencé à lui dire comme d'habitude puis j'ai stoppé net.
À lui dire, ne suis je pas sans cœur? À vouloir faire en sorte qu'elle le vive le mieux possible en "l'acceptant", ne lui parais je pas ininteressee?
Et de quel droit je peux lui dire que c'est pas grave, je ne sais pas ce qu'elle ressent, je ne sais pas comment c'est d'avoir une crise, de se sentir partir, tomber et de ne plus rien décider pendant un certain laps de temps.

Comment la réconforter, lui montrer que je m'intéresse à elle et son ressenti mais sans entrer dans l'appitoiement?
J'aimerai lui donner les bagages pour avancer le plus sereinement que possible et la soutenir...
Mais ce soir j'ai donc séché.

N'oublie pas que le rôle de parent est de donner des armes à son/ses enfants, alors oui ce n'est pas évident de choisir entre protection/rassurements et surprotection...
Mais c'est vrai pour tout parent, le job n'est pas toujours facile... Faisons de notre mieux et poussons les de temps en temps dans le "grand" bain

Romy61 a écrit:Pas de tabou ici. Pour ce qui est de la surprotection, je ne suis pas pour du tout. Malgré tout si je suis honnête avec moi même, il doit forcément y en avoir un peu.

Merci d'avoir partager tout ça.

Actuellement, je sèche un peu pour gérer au mieux la phase "j'ai peur de faire une crise".
Jusqu'à présent quand elle me disait "et si je fais une crise", je lui disais que c'était pas grave, qu'elle en avait déjà fait et que ça passerait mais que je comprenais qu'elle ne veuille pas en avoir.
Ce soir quand elle me l'a formlé différemment en disant clairement qu'elle avait peur de faire une crise, j'ai commencé à lui dire comme d'habitude puis j'ai stoppé net.
À lui dire, ne suis je pas sans cœur? À vouloir faire en sorte qu'elle le vive le mieux possible en "l'acceptant", ne lui parais je pas ininteressee?
Et de quel droit je peux lui dire que c'est pas grave, je ne sais pas ce qu'elle ressent, je ne sais pas comment c'est d'avoir une crise, de se sentir partir, tomber et de ne plus rien décider pendant un certain laps de temps.

Comment la réconforter, lui montrer que je m'intéresse à elle et son ressenti mais sans entrer dans l'appitoiement?
J'aimerai lui donner les bagages pour avancer le plus sereinement que possible et la soutenir...
Mais ce soir j'ai donc séché.

Je me suis déjà retrouvé dans cette situation. franchement pas agréable.
Un autre truc compliqué : lorsqu'Elladou exprime son ras le bol, essayer de "positiver" en lui renvoyant qu'il y a crise plus lourde (généralisée) et que finalement les siennes sont légères! De quel droit lui dire cela, même si en effet c'est la réalité? Cela n'enlève en rien le fait que pour elle c'est compliqué et qu'elle en a vraiment assez!? Diplomatie et tac sont alors nécessaires.

Concernant l'expression de la peur, j'ai répondu à Ella que je comprenais sa peur, elle était légitime et que ce n'était pas une marque de faiblesse, bien au contraire! Je lui ai dit qu'elle n'était pas seule, que j'étais là, que les personnes qui la côtoient quotidiennement sont au courant et sont présentes et bienveillantes...Bref, on fait comme on peut Romy, de notre mieux. Et lorsque l'on sèche, il nous reste à prendre nos filles dans nos bras et à les accueillir dans ce qu'elles ressentent à ce moment là! Enfin c'est ma vison des choses!

Courage la mamounette

Merci Corinette.

Je vos que tu es comme moi. Pas facile.
Vouloir faire bien, au mieux, peur de mal faire. Ha c'est compliqué d'être parent

Pas évident de savoir quoi répondre dans certains moments.

Romy61 a écrit:Pas de tabou ici. Pour ce qui est de la surprotection, je ne suis pas pour du tout. Malgré tout si je suis honnête avec moi même, il doit forcément y en avoir un peu.

Merci d'avoir partager tout ça.

Actuellement, je sèche un peu pour gérer au mieux la phase "j'ai peur de faire une crise".
Jusqu'à présent quand elle me disait "et si je fais une crise", je lui disais que c'était pas grave, qu'elle en avait déjà fait et que ça passerait mais que je comprenais qu'elle ne veuille pas en avoir.
Ce soir quand elle me l'a formlé différemment en disant clairement qu'elle avait peur de faire une crise, j'ai commencé à lui dire comme d'habitude puis j'ai stoppé net.
À lui dire, ne suis je pas sans cœur? À vouloir faire en sorte qu'elle le vive le mieux possible en "l'acceptant", ne lui parais je pas ininteressee?
Et de quel droit je peux lui dire que c'est pas grave, je ne sais pas ce qu'elle ressent, je ne sais pas comment c'est d'avoir une crise, de se sentir partir, tomber et de ne plus rien décider pendant un certain laps de temps.

Comment la réconforter, lui montrer que je m'intéresse à elle et son ressenti mais sans entrer dans l'appitoiement?
J'aimerai lui donner les bagages pour avancer le plus sereinement que possible et la soutenir...
Mais ce soir j'ai donc séché.

en disant la vérité "allégée" pour son age ..
" c'est normal d'avoir peur, je ne sais pas ce que c'est de le vivre, mais je suis toute collée à toi, avec toi ( #bras grands ouverts de maman d'amour ) et tu sais meme les plus grands qui ont la meme maladie que toi ont parfois peur, c'est normal, tu as le DROIT d'avoir peur parfois, mais ne t'inquiete pas, je suis la ! et tu es une courageuse petite fille ! "

dire la vérité je suis absolument pour mais personnellement je préfère dans la mesure du possible faire ma ou mes crises sans que quelqu'un de ma famille me voit c'est tellement impressionnant et cela peut marqué ma grande qui m'a déjà vu a une peur totale de me voir partir en crise généralisée même si elle sait comment intervenir du coup j'essaie de me caché ( façon de parlé ) mais ce n'est pas non plus conseillé

Quoi dire à son enfant épileptique ? Bonne question les mamounettes
Lui dire d'être fort, que ce n'est qu'un combat qui se soldera par une victoire ?
Lui insuffler du courage parce qu'il en aura besoin dans ce type d'épreuve comme tout au long de sa vie ?
Qu'il ne s'agit pas d'une fatalité avec une promesse d'une guérison inéluctable ?
La dernière assertion ne m'a pas été avancée par ma mère. Mais comme elle m'a voulue combattive, et comme elle avait vraisemblablement un instinct hors du commun, elle m'a conditionnée afin d'être à la hauteur des 2 premières et je l'en remercie de tout mon coeur
Courage à vous les mamans. Je lis vos lignes et songe à la douleur qu'à endurer ma mère à travers mes périples. Ne perdez pas espoir; c'est une véritable force, tout comme l'amour

MuffinShow a écrit:Quoi dire à son enfant épileptique ? Bonne question les mamounettes
Lui dire d'être fort, que ce n'est qu'un combat qui se soldera par une victoire ?
Lui insuffler du courage parce qu'il en aura besoin dans ce type d'épreuve comme tout au long de sa vie ?
Qu'il ne s'agit pas d'une fatalité avec une promesse d'une guérison inéluctable ?
La dernière assertion ne m'a pas été avancée par ma mère. Mais comme elle m'a voulue combattive, et comme elle avait vraisemblablement un instinct hors du commun, elle m'a conditionnée afin d'être à la hauteur des 2 premières et je l'en remercie de tout mon coeur
Courage à vous les mamans. Je lis vos lignes et songe à la douleur qu'à endurer ma mère à travers mes périples. Ne perdez pas espoir; c'est une véritable force, tout comme l'amour

sérieusement respect muffin t'écris trop bien même si moi je suis papa

MuffinShow a écrit:Quoi dire à son enfant épileptique ? Bonne question les mamounettes
Lui dire d'être fort, que ce n'est qu'un combat qui se soldera par une victoire ?
Lui insuffler du courage parce qu'il en aura besoin dans ce type d'épreuve comme tout au long de sa vie ?
Qu'il ne s'agit pas d'une fatalité avec une promesse d'une guérison inéluctable ?
La dernière assertion ne m'a pas été avancée par ma mère. Mais comme elle m'a voulue combattive, et comme elle avait vraisemblablement un instinct hors du commun, elle m'a conditionnée afin d'être à la hauteur des 2 premières et je l'en remercie de tout mon coeur
Courage à vous les mamans. Je lis vos lignes et songe à la douleur qu'à endurer ma mère à travers mes périples. Ne perdez pas espoir; c'est une véritable force, tout comme l'amour

Totale adhésion sur tout ton message mais là, en particulier.

n disant la vérité "allégée" pour son age .. " c'est normal d'avoir peur, je ne sais pas ce que c'est de le vivre, mais je suis toute collée à toi, avec toi ( #bras grands ouverts de maman d'amour ) et tu sais meme les plus grands qui ont la meme maladie que toi ont parfois peur, c'est normal, tu as le DROIT d'avoir peur parfois, mais ne t'inquiete pas, je suis la ! [color=#ff0000]et tu es une courageuse petite fille[/color] a écrit:

Ouai ca, ca fait du bien et aussi je suis fière de toi ma fille...

Vos lignes me vont droit au cœur! et en vous lisant, je me dis que finalement je ne suis pas trop "déconnante"!
Merci à vous pour ce partage

Oui merci pour vos mots, votre partage.
Cela fait beaucoup de bien!