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Message par Romy61 Mar 14 Avr 2015 - 17:03

4 petits jours. Romane a été tranquille seulement 4 jours.
Je m'étais dis que je viendrais vous annoncer la superbe nouvelle d'absence de crise au bout d'une semaine, ben non.
Je suis très déçue. J'avoue, j'y croyais, j'espérais. C'est nul mais c'est comme ça.
Je savais bien que ça ne voulait pas encore dire quelque chose, mais quand on passe de 7 tous les jours à 0, pas même une sensation, l'espoir nous envahit. Tout semblait tellement "normal". Romane est redevenu comme avant, gentille, souriante, en forme... Ça me semblait donc prometteur.

Hélas, elle en a eu une à 13h, avec chute (j'ai pu la retenir à temps et amortir le choc) et une autre, très petite, 2h plus tard.
J'essaie de me dire que ça ne veut pas forcément dire que c'est raté pour ce nouveau traitement. Peut être est ce du à la chaleur, même si ce midi on était au frais à la maison. Ou est ce la fatigue de la piscine? 1h de cours tous les matins depuis hier et jusqu'à samedi. Et puis 4 jours de répit c'est déjà bien...

Malgré tout, ça me bouffe.
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Message par ninette Mar 14 Avr 2015 - 17:22

Je te comprends Romy61, mais dis toi bien : pour que cela se calme il faut que cela diminue.
Et ça c'est parti : cela commence à diminuer.
Courage et les reprises de crises ou absences sont toujours difficiles. C'est peut-être aussi
l'adaptation au médoc : une semaine c'est court.
Note bien tout sur calendrier et voit avec le neuro de Romane.
Courage.
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Message par corinette Mar 14 Avr 2015 - 21:58

courage romy, 4 jours est déjà une bonne chose! L'espoir est là!il faut laisser le temps au traitement. Courage, ne rien lâcher.
:kissme:
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Message par Romy61 Mer 15 Avr 2015 - 8:12

Oui 4 jours c'est déjà bien, mais c'est pas assez.
4 crises hier au final.
On augmente l'Epitomax le matin, j'espère que le bon dosage sera vite trouvé car ce médoc me semble prometteur.
J'y crois, j'espère... Pourvu que je ne me trompe pas.
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Message par aladin Mer 15 Avr 2015 - 11:49

On croise les doigts!
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Message par Romy61 Mer 15 Avr 2015 - 23:10

J'enrage.
La gorge nouée je fixe l'écran du babyphone, prête à accourir une 8e fois. 7 en 45mn. Le Rivotril en urgence ne sert à rien du tout.
Ça me bouffe pour elle.

Plus celle de ce midi au bord du lac ou elle s'est effondrée. La voir ensuite regarder autour d'elle, vérifier qu'on ne l'a pas vu car elle a peur qu'on se moque d'elle. J'espère avoir les bons mots et les bonnes attitudes.
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Message par aladin Jeu 16 Avr 2015 - 10:52

Et le valium ? Buccolam ? 7 en 45 minutes, c est vraiment beaucoup.
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Message par MuffinShow Dim 19 Avr 2015 - 17:41

Effectivement... 7 en 45 min ... ce n'était pas la journée de Romane . N'as-tu pas de piqûre de valium à lui faire en pareil cas ?
J'imagine bien que la neurologue est prévenue. Voyons comment ça se passe dans les jours à venir.
Ce n'est vraiment pas juste. Tu n'as rien à te reprocher et je ne doute pas qu'un jour, une fois Romane devenue plus grande, on vous propose une chirurgie. Je sais bien qu'elle a soupé comme on dit mais dame épi se montre coriace et vous vole tellement de belles choses ...
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Message par aladin Dim 19 Avr 2015 - 19:17

Des nouvelles de Romane?
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Message par BlueMoon Lun 20 Avr 2015 - 21:09

"L'amour a une chaleur qui sert de courage à ceux qui en ont le moins."
Citation de Charles de Saint-Évremond

enveloppez l'une et l'autre de votre amour mutuel, ca vous donnera des forces ..
on est avec toi
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Message par aladin Mar 21 Avr 2015 - 11:35

Toujours pas de nouvelles :-(
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Message par Romy61 Mar 21 Avr 2015 - 13:49

Désolée, j'étais au fond de mon lit avec une gastro et, bien que je venais lire un peu ici, j'avais la fleme d'écrire. Honte à moi.

Bref, Romane va mieux. Une crise par jour. Je pense que la semaine dernière, c'est la chaleur qui a déclenché les crises. On verra ce qu'il en est aux prochaines chaleurs...

Elle a un peu de fièvre aujourd'hui, alors je surveille pour éviter que ça joue sur des crises, éventuellement.
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Message par MuffinShow Mar 21 Avr 2015 - 20:34

Romy61 a écrit:Désolée, j'étais au fond de mon lit avec une gastro et, bien que je venais lire un peu ici, j'avais la fleme d'écrire. Honte à moi.

Bref, Romane va mieux. Une crise par jour. Je pense que la semaine dernière, c'est la chaleur qui a déclenché les crises. On verra ce qu'il en est aux prochaines chaleurs...

Elle a un peu de fièvre aujourd'hui, alors je surveille pour éviter que ça joue sur des crises, éventuellement.
Remets toi bien et reprends courage dans ton malheur.
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Message par corinette Mar 21 Avr 2015 - 21:38

romy, je t'envoies "force et courage" pour toi et les tiens!
:kissme: sunny
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Message par BlueMoon Mar 21 Avr 2015 - 22:26

forza e coraggio aussi
( thym+canelle pour la gastro c'est tres efficace)
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Message par aladin Mer 22 Avr 2015 - 12:05

Romy61 a écrit:Désolée, j'étais au fond de mon lit avec une gastro et, bien que je venais lire un peu ici, j'avais la fleme d'écrire. Honte à moi.

Bref, Romane va mieux. Une crise par jour. Je pense que la semaine dernière, c'est la chaleur qui a déclenché les crises. On verra ce qu'il en est aux prochaines chaleurs...

Elle a un peu de fièvre aujourd'hui, alors je surveille pour éviter que ça joue sur des crises, éventuellement.

Je m inquiétais pour ta choupinette. Pour la gastro ici aussi il y a un recul en force, c est pourtant plus la saison!
C est juste pour la perte de poids avant l été :-)
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Message par MuffinShow Lun 27 Avr 2015 - 10:32

aladin a écrit:
Romy61 a écrit:Désolée, j'étais au fond de mon lit avec une gastro et
...Pour la gastro ici aussi il y a un recul en force, c est pourtant plus la saison!
C est juste pour la perte de poids avant l été :-)
MDR !!! C'est sûr c'est efficace mais ce n'est pas la solution pour le port du maillot ... N'allons pas inciter les moins courageux-zeuhhh à s'auto inoculer un virus afin de perdre quelques kilos d'eau lol!
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Message par ninette Mar 28 Avr 2015 - 5:16

Courage et sinon je pensais pour Romane chaleur et si c'était le cas le rythme différent des vacances. Mou cela me le faisait beaucoup au début. Maintenant j'anticipe. Tu nous diras quand tu pourras pas urgence.
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Message par corinette Mar 28 Avr 2015 - 6:56

ninette a écrit:Courage et sinon je pensais pour Romane chaleur et si c'était le cas le rythme différent des vacances.  Mou cela me le faisait beaucoup au début. Maintenant j'anticipe. Tu nous diras quand tu pourras pas urgence.

Concrètement tu fais comment pour anticiper lorsque tu as un changement de rythme, de climat? Comment je peux éventuellement préparer ces changements pour Elladou? Bref C'est quoi ta technique?
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Message par Romy61 Mar 28 Avr 2015 - 12:23

MDR Aladin. En effet le seul avantage de la gastro c'est d'avoir perdu 2kg. Je me dis qu'il faut que je continue sur cette lancé, mais bof bof. Autre avantage, la simple vue des chips et chocolat m’écœure. Pourvu que ça dure.... lol!

Aladin, pour les salves, la neuro a dit qu'il fallait donner du Rivotril. Mais ça ne fait rien. La Buccolam est trop fort et réservé pour les crises trop longues avec convulsions...

Ninette, comme Corinette, je veux bien savoir comment tu t'y prends.
Je ne pense pas que ce soit le changement de rythme, au contraire, je dirais qu'elle a tendance à en faire moins pendant les vacances.
Pour la chaleur, ça m'inquiète car si vraiment c'est ça, je n'imagine même pas ce que ça va donner en Corse cet été... Et comment je vais la récupérer. Car déjà en février ses grands parents n'avaient pas tenu compte du fait qu'elle devait faire des siestes et à peine rentrée, crise généralisée. Là, il va falloir qu'ils soient plus coopératif.

Bref, pour la suite des vacances, Romane a eu 1 ou 2 crises par jour. Mais elle avait de la fièvre. Alors, pareil, y a t-il un lien? Nous verrons...
En tout cas là, nous en sommes à 3 jours sans crise, 4 s'il n'y en a pas aujourd'hui.
Pourvu que!
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