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Message par Grenadine Mar 5 Mai 2015 - 10:52

Coucou à tous, je ne suis pas une habituée des forums donc veuillez m'excuser si je ne me présente pas correctement, je répondrai à vos questions s'il manque des choses.
Je ne m'appelle pas Grenadine mais je préfèrerais conserver une forme d'anonymat. J'ai 34 ans, je suis épileptique pharmaco-résistante depuis une douzaine d'années. Je fais des crises généralisées tonico-cloniques avec perte de connaissance et convulsions, je fais des crises partielles ou absences et un mélange des deux. Je fais aussi des crises psychogènes non épileptiques et c'est très difficile à accepter. Je reproduis exactement les symptômes et les caractéristiques des crises d'épilepsie mais dans ces moments-là, mon activité neurologique est tout à fait normale.
Je travaille mais mes crises à répétition m'obligent à une reconversion qui est en cours...
Je refuse d'entendre parler d'intervention chirurgicale.
Je vis avec quelqu'un qui supporte de moins en moins bien mes crises et ce n'est pas évident. Je n'aime pas aborder le sujet.
J'ai d'autres pathologies qui devraient être bénines mais qui sont compliquées par l'épilepsie et son traitement. Je prends de la Dépakine Chrono, du Zébinix, du Zonégran et du Valium.
Je ne sais pas trop pourquoi je viens ici, je cherche peut-être à voir que des gens ayant le même problème que moi vivent très bien et pourront me rebooster dans ce moment de ras le bol généralisé.
Voilà, what else ?

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Message par yannkuza Mar 5 Mai 2015 - 11:27

Hello! C'est justement ce que l'on demande, un pseudo permettant de garder un anonymat...
Mon nom de famille n'est pas kuza Suspect  lol!  
L'acceptation ou non d' une intervention chir est propre à chacun, en pesant le pour et le contre...
C'est déjà un bon point que de venir ici pour discuter, tu auras, sois en sûre bon accueil parmi nous.
Après une rupture d'anévrisme compliqué d'épilepsie, c'est cette dernière qui a fini par me sortir du monde professionnel. Mais je m'en sors bien et l'accepte plutôt bien, comment réagir autrement  :chépa:
Certains vivent bien la maladie, d'autres moins bien, mais aux  différents retours, il semblerait que beaucoup se sentent mieux... mais je laisse la parole à d'autres, m'en voudrait de m'accaparer le micro  Very Happy
Mais j'oubliais: sois la bienvenue ici!
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Message par Grenadine Mar 5 Mai 2015 - 12:04

Merci pour ces mots et pour la bienvenue.
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Message par franck34 Mar 5 Mai 2015 - 14:12

Bonjour Grenadine et soi la bien venu sur ce forum.
j' espère que ça te sera de grande aide ici.
pour ma par je trouve pas mal de réponse sur des moments vécu par différents membres (e).
autant dans le mondes du travail que dans la vie personnelles.
Par contre je ne te serait de pas grande aide côté médical je suis moi aussi suivit par un neurologues mes par contre pour les consultations c' et ma compagne qui vient avec moi a la fois pour m' expliquer le langage technique employer et aussi elle à était dans le millieu médical.
Par contre si j' ai un conseil à te donné au niveau de ton compagnon car je vois que tu dit que lui supporte de moins en moins les crises.
Dit lui juste y à pas d' ages pour en développé une je les connu dans le millieu professionnel ou mes collègues de boulot ça les faisait rire sans compté les blagues sur les épileptiques...
Je c'est se qui et qu' en une personne à qui on tient nous reni en rapport de notre état de santé.
Mes ne désespère pas tout fini par s' arrangé c' et parfois long mes on i arrive.

Je te souhaite encore la bienvenue ici ou chaqu' un trouve ça place.
et au plaisir de te lire.
Franck...
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Message par ania Mar 5 Mai 2015 - 15:21

Salut Grenadine.

J'éspère que tu trouveras ici autant de soutien et de bien être que moi j'ai pu trouver en étant sur ce forum. On s'y sent bien tu verras.
Bienvenue.
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Message par titilili Mar 5 Mai 2015 - 22:16

soit la bienvenue grenadine
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Message par Grenadine Mer 6 Mai 2015 - 8:39

merci
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Message par corinette Mer 6 Mai 2015 - 15:40

Bonjour Grenadine, les portes du forum te sont grandes ouvertes! Heureuse de t'accueillir!
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Message par BlueMoon Jeu 7 Mai 2015 - 19:56

:bienvenue:

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Message par MuffinShow Ven 8 Mai 2015 - 17:10

Hé bien, je vois que tout a été dit ... Je ne vais pas jouer les originales : Si tu fais cette démarche c'est qu'il y a une raison. A toi de la découvrir.
Une épi (épilepsie) qui met un couple en péril, j'ai connu. Comment le sauver ? Je dirais le dialogue afin de cerner les problématiques et les solutions à mettre en place. Mais pour cela, il faut accepter d'en parler. Aucun tabou dans la maladie ! A quoi bon s'en embarrasser ?!!
Bonne reconversion grenadine, bonne lecture, sois la bienvenue et bon cheminement parmi nous :top:
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Message par Anna7 Dim 10 Mai 2015 - 12:17

Bonjour et bienvenue Grenadine.
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