grosse fatigue, déprime et culpabilité

Bonjour, je vais me plaindre et j'ai l'impression de ne faire que ça en ce moment. Je vis en couple et je ne sais pas si c'est l'épilepsie ou les traitements (j'en ai beaucoup), je suis tout le temps épuisée. J'ai du mal à trouver le sommeil le soir mais la journée, si je le pouvais, je dormirais tout le temps. Quand je rentre du travail, je m'écroule, ce qui fait que je ne prépare pas le dîner et ça passe mal. Je culpabilise aussi de ne pas faire grand chose le week-end. On me reproche aussi de "faire la tête" en ce moment et de déprimer. Je n'arrive pas à passer ce cap et à retrouver une bonne humeur qui résoudrait pourtant tout. C'est difficile entre les reproches justifiés et la culpabilité.

Parlez vous de ça, toi et ton conjoint? Je comprends, pas facile d'essuyer les plâtres lorsque ce n'est pas vraiment de notre fautemais plutôt celle de cette saleté de maladie.
Cette fatigue peut être ou l'épi ou les traitements (tu m'as l'air bien dosée) ou encore la combinaison des 2... Il semblerait que les neurologues ne s'accordent pas toujours sur ça....
Courage Grenadine et ménage toi des moments de repos, tu en as besoin (je connais, même si je dors 6 h/nuit, j'ai besoin de repos en journée, trop de repos à mon goût).

Bonjour et merci pour ces encouragements. Je n'aime pas en parler à la maison mais je me force à le tenir au courant. Il ne comprend pas bien les crises partielles où je suis encore consciente, il me qualifie de "bizarre" ou "débile" dans ces moments là. Et depuis qu'on sait que toutes mes crises ne sont pas épileptiques c'est encore plus difficile.
J'ai du mal à dormir la nuit et du coup je me repose le soir en rentrant et en journée le week-end. C'est difficile pour lui.

Mouais...Es tu stressée? Je veux dire tellement sur les nerfs que tu en arrive à un point de ne pas dormir?
Lorsque je suis trop fatigué (plusieurs jours sans sieste), morphée m'oublie....

Oui je suis angoissée de nature alors ça n'aide pas.

J'étais comme toi au début de mon épi on dirait les traitements et attention vois aussi ton gynécologue moi ma neuro l'avait contacté. Pas toujours simple de combiner traitement épi et pilule.
Parle lui comme dit Yann car tu t'imagines peut être des trucs et lui d'autres.
Courage.
Continue à te reposer en rentrant. En lui expliquant que c'est nécessaire.

Merci, je prends beaucoup de médicaments forts alors oui ça fatigue. Je n'aime pas en parler mais comme il vient de temps en temps aux consultations il sait où j'en suis. Et depuis qu'on sait que je fais des crises psychogènes aussi, il trouve que j'exagère. On va en parler à nouveau, oui merci du conseil.

il faut que vous puissiez vous asseoir pour en discuter et il faut sur tout pas qu'il ai peur de la maladie il ne faut pas que cela devienne tabou

Il n'a pas peur de la maladie. Ce n'est pas son problème c'est tout.

Bonjour Grenadine, ton compagnon est il déjà venu à un rv avec le neuro? Avez vous quelqu'un dans votre entourage qui pourrait permettre cette ouverture de dialogue?
Courage Grenadine.

Bonjour Corinette. Oui, il vient de temps en temps à l'hôpital avec moi, une fois sur trois environ.

As-tu des vacances prochaines ? histoire de recharger les batteries et de te retaper un mental d'acier ?
Si non, je suis d'avis de vous poser tous 2, autour d'un sujet d'actualité : la maladie, son traitement et ses effets secondaires. Il fatigue, il use. La maladie elle fait culpabiliser mais ton compagnon te reproche t-il vraiment des choses ou n'en as-tu que le sentiment ?
C'est tellement plus clair quand on met des mots sur les choses.
Courage à vous, le dialogue n'est pas la clé à tout, mais il fait gagner du temps et fait marquer des points

Je sors de vacances j'ai repris le travail lundi dernier ! Non non, mon compagnon ne me reproche pas du tout la maladie, il comprend, il n'a pas peur. On en a parlé hier, son sentiment c'est que c'est ma maladie et que ça me regarde. Là dessus je suis tout à fait d'accord, c'est très bien comme ça. Je le tiens au courant de temps en temps ou il vient chez la neurologue une fois par an environ. Ce qu'il me reproche, c'est de ne pas participer autant que lui à l'entretien de la maison et surtout à la cuisine parce que lui, il est pas doué du tout. Je rentre du travail vers 6h et je dors. S'il veut manger à 7h
30 comme il aime, il doit faire la cuisine lui même. Si c'est moi qui la fait c'est plutôt prêt vers 8h.

le problème si je peux me permettre grenadine c'est que j'ai l'impression qu'il ne pense pas trop a ton problème de santé il ferme les yeux (je peux me tromper) mais c'est ce que je ressens en te lisant un peu comme ma mère qui me téléphone et qui ne me parle jamais de ma maladie et qui tombe de nues quand je lui dis que j'ai fais ... mais il faut réellement qu'il se mette en tête que tu as un handicap et qu'il faut faire avec (désolé si je t'ai véxé ce n'été pas le but mais c'est vraiment ce que je ressens )

Je ne souhaite pas qu'on parle de mes maladies tous les jours ou même toutes les semaines. Je suis bien contente qu'il ferme les yeux sur mes problèmes de santé ! Le handicap, c'est à moi de faire avec. Lui, il fait avec moi.
Ce week-end j'ai bien travaillé à la maison et dans le jardin, j'étais contente de moi. Ce matin c'était dur.

Grenadine a écrit:Je ne souhaite pas qu'on parle de mes maladies tous les jours ou même toutes les semaines. Je suis bien contente qu'il ferme les yeux sur mes problèmes de santé ! Le handicap, c'est à moi de faire avec. Lui, il fait avec moi.
Ce week-end j'ai bien travaillé à la maison et dans le jardin, j'étais contente de moi. Ce matin c'était dur.

C'est important d'être fier de soi.

Merci, je le suis moins concernant ce week-end ci : fièvre, grosses crises, grosse bosse et gros dodo. Je n'ai quasiment rien fait.

c'est un peu ça grenadine je passe outre la maladie lorsque je suis au boulot par exemple est le contre coup et parfois très très dur avec une tension qui redescend et là boum je pars et on me ramasse tant bien que mal

Je me ramasse toute seule en me réveillant lol

désolée je ne voulais pas te vexée

il m'arrive aussi de me ramasser seul quand je suis au boulot car je me cache je n'arrive pas a vivre avec a me dire qu'elle fais partie de moi et que si ça se trouve ce soir je ne reverrai pas le sourire de mes trois enfants et de ma femme

mais il faut que nous soyons fort contre la maladie alors hop debout et c'est repartie je suis avec toi grenadine

je ne suis pas vexée je plaisantais
Mon compagnon ne s'occupe pas de moi quand j'ai fait une crise à la maison il sait bien que ça ne sert à rien et que je ne m'en rends pas compte, c'est pour ça que je disais que je me ramassais toute seule.
Courage à toi aussi.

Bonjour.
Je crois qu'en décidant de vivre à deux, on décide de tout partager: les bons moments comme les mauvais!
La personne épileptique est à prendre dans sa globalité, avec son caractère, ses idées, ses projets, ses qualités, et puis aussi avec son épilepsie.
Il ne s'agit pas d'en parler tous les jours. Il s'agit plutôt de savoir s'adapter aux quelques aléas que ceci peut engendrer: tel jour on est plus fatigué et on a besoin de plus de repos, tel autre jour on ne pourra pas se donner rendez-vous à tel endroit parce qu'il faudrait conduire une voiture et que l'on ne peut pas. Mais globalement, ces aléas ne sont souvent pas énormes, et on peut souvent "contourner" le problème.
Tout ceci est un jeu de patience.
Bon courage.

Je n'étais pas épileptique quand on s'est mis ensemble.

Je comprends.
Mais comme je le disais dans ma réponse précédente: lorsqu'on décide d'avancer à deux sur le chemin de la vie, ne décide-t-on pas de tout partager, les bons moments comme les mauvais, les imprévus heureux comme les imprévus affreux?
Il se trouve qu'avec cette épilepsie, vous êtes précisément face à un imprévu.
Mais peux-tu en être tenue pour responsable? Certainement pas. Tu ne l'as pas décidé...
Dès lors il me semble que tous les traits "positifs" et "attrayants" de ta personne pour ton compagnon, ne sont pas dissociables de ton épilepsie. Tu es une et entière. A prendre comme telle, en partageant les meilleurs moments de la vie et aussi en t'accompagnant face à des moments difficiles, ou pas du tout.
La vie n'est pas une histoire toute rose que l'on écrit comme on le souhaite. La vie est faite de choix et de décisions, mais aussi d'aléas et d'imprévus, de moments merveilleux et de moments affreux.
Et la vie se partage à deux, dans sa globalité. Pas comme un repas "à la carte" dans lequel on ne choisit que les bons moments et on laisse le reste à l'autre.
Si ton compagnon n'adopte pas ce point de vue, il me semble qu'il ne mérite de toute façon pas d'être fréquenté...
Bonne réflexion.