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Message par titilili le Mar 12 Mai 2015 - 22:34

bonsoir je mets ce post car voilà je ne sais pas même s'il est fort probable que mon épilepsie soit dû a mon trauma crânien quand j'étais tout petit j'ai quand même fais aussi à la naissance une méningite influenzae qui peut déclarée l'épilepsie par la suite je n'ai jamais eu de réponses à mes questions et cela me hante un petit peu l'esprit pour ainsi dire
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Re: l'incertitude

Message par corinette le Mer 13 Mai 2015 - 6:57

Titilili, je comprends ton questionnement. Connaître l'origine de la maladie est important je crois. Mais hélas, il n'est pas toujours possible d'avoir une réponse précise. Il faut alors peut être apprendre à ne pas se laisser envahir par cette question et se concentrer sur le présent! Pas simple l'histoire. Ce que j'essaie d'exprimer fort maladroitement j'en suis consciente, c'est que le présent est parfois tellement compliqué..
Courage à toi sunny

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Re: l'incertitude

Message par titilili le Mer 13 Mai 2015 - 11:39

merci corinette ne t'excuse en rien mais la question d'envahissement comme tu le dis (j'aime bien ce terme) et très complexe car je n'ai jamais eu et toujours pas les réponses à certaines de mes questions si je ne fais pas moi les recherches sur les différentes maladies que j'ai eu par le passé mes parents font la sourde oreille et ne veulent pas se dire ou se laisser entendre que je suis malade (comme c'est une maladie invisible)ils font comme si et cela m'irrite au plus haut point et dès que je veux en parlé on en parle et en 2 minutes ils change le sujet
désolé pour le pavé mais fallait que ça sorte
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Re: l'incertitude

Message par corinette le Mer 13 Mai 2015 - 13:58

c'est si je comprends bien plus un problème de communication. Je crois qu'une telle réaction de la part des parents, des gens qui nous aiment, peut être motivée par la peur : peur de parler de ce qui fait ou a fait souffrir, peur de ne pas trouver les mots...Ne pas reconnaître la maladie est "une forme" de protection ou de réaction face à cette peur. Enfin c'est ainsi que je le vois.
N'y a t il pas autour de toi des personnes qui connaissent ton histoire et qui pourraient te donner un début de réponse?
Je crois que l'on ne peut pas forcer quelqu'un à dire. Lui dire que ce silence nous fait souffrir ça oui. Mais chacun fait comme il peut avec ce qu'il est.
Mais je comprends que cette non réponse soit douloureuse.
Et ne t'excuse pas Very Happy

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Re: l'incertitude

Message par jrfcp11 le Mer 27 Mai 2015 - 14:38

Bonjour.
J'ai longtemps été dans l'interrogation sur l'encéphalite qui est à l'origine de mon épilepsie, et sur toutes les manifestations de cette épilepsie qui est en moi mais que je ne vis que "partiellement" (je n'ai aucune perception ni aucun souvenir des crises lorsque je perds connaissance). Neutral
Comment admettre tout ceci? Comment l'accepter? Rolling Eyes
A plusieurs reprises, j'ai questionné mes parents sur le déroulement de ma maladie, sur la période de coma où j'ai frôlé la mort, sur mon retour à la vie, sur mes séquelles et leur évolution, etc... Mais j'ai rapidement compris qu'à chaque fois je réveillais en eux de très douloureux souvenirs. Alors j'ai arrêté.
Aujourd'hui, je ne vois plus cette épilepsie et ces troubles de mémoire comme des handicaps, mais plutôt comme des traits spécifiques de ma personne. Je ne dis plus "je suis épileptique" comme "je suis handicapé" mais plutôt comme je dirais "je suis brun" ou "je suis blond". C'est juste un trait de ma personne. Et je vis avec. Basketball
Mon épouse et mes proches témoignent des crises lorsqu'ils en voient. Simplement pour que j'en prenne note et puisse en parler à mon neurologue et adapter le traitement.
Pour moi, il est inutile d'en savoir plus. Cela me suffit. cheers
Bonne réflexion. Wink
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