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Avez vous une "cause" à votre épilepsie ?

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Avez vous une "cause" à votre épilepsie ?  Empty Avez vous une "cause" à votre épilepsie ?

Message par isabella Mer 3 Juin 2015 - 23:20

Bonsoir à tous,

Je me demande si vous avez une cause à vos crises ? Non pas un facteur déclenchant, bien que je sais qu'il en faut un (quoique...)
J'ai pu lire des tumeurs cérébrales...des séquelles d'AVC, des cicatrices post chirurgicales, des traumatismes crâniens, mais je me dis si on ne voit rien a un cliché RMN que les tests génétiques sont normaux ( des trucs de génétique qui provoquent les crises d'épilepsie bien entendu ).. les eeg réalisés montrent que rarement des bouffées sans décharges franches ? D'où vient cette épilepsie ? C'est juste "la vie ? "

Je ne sais pas si ma demande est claire... et si vous pourrez apporter un peu d'éclairage à ma lanterne....

Merci d'avoir pris le temps de me lire.

Isaa
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Message par corinette Mer 3 Juin 2015 - 23:41

Elladou a une "particularité" génétique. J'aime pas le mot maladie!!! Elle a une neurofibromatose de type 1 Le nom barbare : Recklinghausen. Son épi en est un symptôme.
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Message par isabella Jeu 4 Juin 2015 - 11:25

Merci Corinette pour ta réponse.. je ne connaissais pas ce trouble génétique...
Pour mon fils, il doit encore subir quelques tests génétiques, les premiers étaient rassurants...
C'est vraiment pas facile tous les jours !

on garde le cap.. on essaie.. Wink
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Message par corinette Jeu 4 Juin 2015 - 11:28

Oui, on garde le cap! Dans notre pays, c'est "avis de tempête " en ce moment! Sale période pour ma choupinette!
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Message par isabella Jeu 4 Juin 2015 - 11:32

tu as remarqué des changements lors de changement de météo ?
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Message par corinette Jeu 4 Juin 2015 - 11:53

isabella a écrit:tu as remarqué des changements lors de changement de météo ?

Oui concernant les hausses de chaleur. ça la fragilise.
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Message par isabella Jeu 4 Juin 2015 - 12:54

corinette a écrit:

Oui concernant les hausses de chaleur. ça la fragilise.

Ok, merci du détail...de fortes hausses ? Habitant en Belgique on ne depasse pas les 30 ° ^^
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Message par yannkuza Jeu 4 Juin 2015 - 18:16

Rupture d'anévrisme cérébrale suivi d'une trépanation pour l'oedeme.... Je dirais donc que c'est dû à la cicatrice chez moi (enfin dans ma caboche) bom
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Message par titilili Jeu 4 Juin 2015 - 21:58

pour moi je suis très indécis quant à me dire si c'est du a la méningite que j'ai fait étant nourrisson ou au traumatisme crânien fait à 2 ans car le tout à été décelé plutôt tardivement
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Message par isabella Jeu 4 Juin 2015 - 23:46

titilili a écrit:pour moi je suis très indécis quant à me dire si c'est du a la méningite que j'ai fait étant nourrisson ou au traumatisme crânien fait à 2 ans car le tout à été décelé plutôt tardivement

yannkuza a écrit:Rupture d'anévrisme cérébrale suivi d'une trépanation pour l'oedeme.... Je dirais donc que c'est dû à la cicatrice chez moi (enfin dans ma caboche) bom

ok, merci pour vos réponses Smile..merci pour vos témoignages aussi et de livrer" une partie" de vous

Toi aussi yannkuzza c'est durant l'enfance ?
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Message par yannkuza Ven 5 Juin 2015 - 7:21

Si l on considere  qu a 28 ans les hommes sont encore enfants alors oui isabella :-)
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Message par corinette Ven 5 Juin 2015 - 11:37

yannkuza a écrit:Si l on considere  qu a 28 ans les hommes sont encore enfants  alors oui isabella :-)
lol!
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Message par isabella Ven 5 Juin 2015 - 11:42

corinette a écrit:
yannkuza a écrit:Si l on considere  qu a 28 ans les hommes sont encore enfants  alors oui isabella :-)
lol!



Razz Razz Razz



Heuuuuu.... oui !
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Message par Romy61 Ven 5 Juin 2015 - 12:59

Chez Romane c'est causé par les cicatrices duent à 4 opérations pour enlever une tumeur entre 3 semaines et 3 ans. Les crises sont apparues 4-5 ans après la dernière intervention.
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Message par isabella Ven 5 Juin 2015 - 13:04

Romy61 a écrit:Chez Romane c'est causé par les cicatrices duent à 4 opérations pour enlever une tumeur entre 3 semaines et 3 ans. Les crises sont apparues 4-5 ans après la dernière intervention.


Merci pour ton témoignage Romy !
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Message par joe44 Sam 6 Juin 2015 - 0:10

J'ai une petite cicatrice à la caboche aussi. J'ai fais le saut de l'ange en glissant du balcon au premier étage.
Mon épi c'est déclenchée plusieurs années après.
Est-ce que c'est lier, ou coup de pas de bol?? Je sais pas

Le bon coté des choses, je sais maintenant que je ne peu pas voler lol!
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Message par yannkuza Sam 6 Juin 2015 - 0:21

joe44 a écrit:J'ai une petite cicatrice à la caboche aussi. J'ai fais le saut de l'ange en glissant du balcon au premier étage.
Mon épi c'est déclenchée plusieurs années après.
Est-ce que c'est lier, ou coup de pas de bol?? Je sais pas

Le bon coté des choses, je sais maintenant que je ne peu pas voler lol!

Tout comme moi les médecins ne t'ont pas dit que tu étais loin des stats en terme de post accident? C'est à dire que ton épi n'aurait pas dû se déclarer car traumatisme si "vieux"

Tu n'as pas su voler à cause de 2 facteurs: - tu étais trop près du sol et n'as donc pas eu le temps de prendre de la vitesse nécessaire à une meilleure portance
-tu n'as sans doute pas agité tes bras suffisamment vite lol! :sors:
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Message par isabella Sam 6 Juin 2015 - 11:08

yannkuza a écrit:

Tout comme moi les médecins ne t'ont pas dit que tu étais loin des stats en terme de post accident? C'est à dire que ton épi n'aurait pas dû se déclarer car traumatisme si "vieux"

j'y pensais, je me dis que parfois, ils ne savent pas quoi dire pour trouver une cause, et donc cherche des trucs vieux de 10.000 ans au moins !!

yannkuza a écrit:Tu n'as pas su voler à cause de 2 facteurs: - tu étais trop près du sol et n'as donc pas eu le temps de prendre de la vitesse nécessaire à une meilleure portance
                                                          -tu n'as sans doute pas agité tes bras suffisamment vite    lol!  :sors:

MDR lol!
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Message par isabella Sam 6 Juin 2015 - 11:09

joe44 a écrit:J'ai une petite cicatrice à la caboche aussi. J'ai fais le saut de l'ange en glissant du balcon au premier étage.
Mon épi c'est déclenchée plusieurs années après.
Est-ce que c'est lier, ou coup de pas de bol?? Je sais pas

Le bon coté des choses, je sais maintenant que je ne peu pas voler lol!

C'est justement ce que je dis dans mon post précedent, lié ou pas ? .. merci pour ton témoignage Smile
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Message par ania Sam 6 Juin 2015 - 22:09

Isaa,

Je ne vais pas beaucoup t'aider mais j'apporte  juste ma petite contribution.

Epilepsie diagnostiquée quand j'avais 24 ans (j'en ai 38) , crises tonico-cloniques généralisées mais rien à l'IRM ni aux EEG.scratch  .

Je crois que 30% (tapez moi si je me trompe affraid ), d'après ma neuro ,des épi sont inexpliquées....
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Message par isabella Dim 7 Juin 2015 - 0:54

ania a écrit:Isaa,

Je ne vais pas beaucoup t'aider mais j'apporte  juste ma petite contribution.

Epilepsie diagnostiquée quand j'avais 24 ans (j'en ai 38) , crises tonico-cloniques généralisées mais rien à l'IRM ni aux EEG.scratch  .

Je crois que 30% (tapez moi si je me trompe affraid ), d'après ma neuro ,des épi sont inexpliquées....

Je pense oui qu'on ne peut pas tj tout expliqué, tu es traité ?
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Message par yannkuza Dim 7 Juin 2015 - 21:57

les épilepsies non expliquées portent un nom: idiopathiques, mais attention ce terme est un faux ami, je crois bien que le pourcentage est plus élevé mais n'étant pas certain, je m'abstiens de pondre un chiffre... clown
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Message par ania Mar 9 Juin 2015 - 11:59

Idiopathiques c'est exact Yann :top: .

Pour répondre à ta question Isabella ,je suis un traitement, enfin plusieurs :crievert: . Urbanyl/keppra/épitomax/lamictal. Après avoir essayer plusieurs combinaisons.....
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Message par legoix anne marie Mar 9 Juin 2015 - 16:13

mon neurologue m'a dit que j'étais née avec une partie du cerveau en moins,bizarre ma tête ne penche n'y d'un côté n'y de l'autre,épileptique depuis 41 ans à cette époque personne ne s'occupait de nous,je n'ai aucun renseignement sur les examens que l'on m'a fait petite,j'ai eu plusieurs traitements,et je suis avec épitomax qui me convient malgré quelques crises que j'aurais aura toujours je pense
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Message par isabella Mar 9 Juin 2015 - 21:03

Merci à tous pour vos témoignages...
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