Bonjour à toutes et à tous

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Bonjour à toutes et à tous

Message par Boucled'or le Mar 9 Juin 2015 - 6:23

Je suis nouvelle sur ce forum car l'épilepsie de ma fille de 10 ans a été diagnostiquée très récemment. Elle a fait une crise généralisée en date du 10 février 2015 et par la suite plusieurs crises partielles. Elle est sous micropakine depuis le 1er juin 2015. Je n'ai pas réellement de questions pour l'instant mais j'ai vraiment besoin de pouvoir discuter avec des personnes vivant la même chose car je m'aperçois que les gens de mon entourage ne s'intéressent pas trop à cette maladie. La plupart des personnes banalisent la maladie...on me dit souvent "c'est pas bien méchant comme maladie", "avec un traitement ça va aller mieux"...et j'en passe. Les gens qui ne vivent pas le problème ne se rendent pas compte de ce qu'on peut ressentir en tant que parent et de ce que ma fille vie au quotidien.
Dans ma tête c'est l'ébullition depuis des mois. J'essaie de m'informer le plus possible pour pouvoir aider ma fille à gérer ce problème.
En attendant bonne journée à toutes et à tous. Very Happy Very Happy Very Happy
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par corinette le Mar 9 Juin 2015 - 11:00

Bonjour boucled'or, bienvenue à toi et à ta choupinette. Je me reconnais dans ton message, j'ai traversé ce bouillonnement, cette entrée dans l'inconnu, ce sentiment d'impuissance, de peur et j'en passe!
Tu fais bien de pousser la porte du forum, il m'a été et m'est toujours d'une aide précieuse. Il m'apporte des outils, du soutien, pour accompagner ma fille de 11 ans touchée depuis bientôt 3 ans par l'épi!
Courage à vous deux, et au plaisir de te lire!

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par Boucled'or le Mar 9 Juin 2015 - 13:12

Very Happy
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par ania le Mar 9 Juin 2015 - 15:49

Bonjour,

Bienvenue parmi nous. Ce forum est très enrichissant. Tu as des mamans hyper courageuses ici, tu vas pouvoir partager tous tes sentiments...

A bientôt
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par isabella le Mar 9 Juin 2015 - 21:09

colères, impuissance, angoisse et j'en passe... ( je parlais des sentiments ).. j'avoue celui qui règne le plus c'est celui de l'entraide Wink
Bienvenue
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par Boucled'or le Mer 10 Juin 2015 - 6:58

Merci à toutes.....je pense qu'il est vraiment nécessaire de pouvoir parler avec des personnes qui vivent la même situation. Very Happy Very Happy
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par MuffinShow le Mer 10 Juin 2015 - 20:51

Bienvenue à ta famille Boucled'or.
Je te souhaite une évolution favorable pour ta fille qui souffre d'une pathologie pas si banale que ça.
Il y a des mamans qui te comprendront mieux que quiconque sur le forum.
Tu t'y sentiras moins seule.
Courage à vous !

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Epilepsie occipitale fille 5ans

Message par jerome5625 le Mer 10 Juin 2015 - 21:41

Bonjour boucle d'or,
nous venons d'être informé il y a moins d'une semaine que notre fille était atteinte d"épilepsie occipitale.
nous sommes comme vous très inquiets pour la suite et par le traitement (micropathine).
avez vous débuté le traitement pour votre enfant?
sur internet, nous avons aussi constaté que ce traitement pouvait entrainer des troubles d'humeur, prise de poids....

merci de votre aide à tous.
Jérôme
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par corinette le Mer 10 Juin 2015 - 23:09

jerome5625 a écrit:Bonjour boucle d'or,
nous venons d'être informé il y a moins d'une semaine que notre fille était atteinte d"épilepsie occipitale.
nous sommes comme vous très inquiets pour la suite et par le traitement (micropathine).
avez vous débuté le traitement pour votre enfant?
sur internet, nous avons aussi constaté que ce traitement pouvait entrainer des troubles d'humeur, prise de poids....

merci de votre aide à tous.
Jérôme

Jérôme, les effets secondaires peuvent être différents d'un patient à l'autre. Je sais que c'est très dure, mais ta fille peut très bien supporter la molécule. Et si ES il y a et qu'ils sont envahissant, il est possible de changer de protocole!
Courage

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par Boucled'or le Jeu 11 Juin 2015 - 5:47

Bonjour Jérôme,

Effectivement nous avons commencé la micropakine depuis le 1er juin. A ce jour nous sommes à 400 mg le matin et 500 mg le soir. Encore deux jours et nous passons à 500 mg le matin et 500 mg le soir, ce qui sera sa dose définitive.
J'ai remarqué des troubles de l'humeur chez ma fille, mais je ne sais pas vraiment si ça vient du médicament ou du fait quel a du mal à accepter d'être malade. Car elle s'énerve uniquement quand on lui parle de l'épilepsie ou quand je lui demande si elle se sent bien. La neuro m'a mise en garde par rapport à la prise de poids. Pour ma part je n'ai pas constaté d'augmentation de l'appétit, je surveille même car elle a perdu 700 grammes en une semaine.
La seule chose que je constate vraiment c'est qu'elle a de grosses cernes sous les yeux. Je lui ai demandé si elle est fatiguée, elle m'a dit qu'elle se sent mieux qu'avant le traitement. Et en ce qui la concerne elle était épuisée avant le traitement à tel point qu'elle ne jouait plus du tout alors que maintenant elle prend un ballon et joue sans problème.
Ce qui m'inquiète le plus se sont les problèmes de foie que ça peut entraîner mais la neuro m'a indiquée que pour sa part elle n'avait jamais vu de cas sur tous les enfants qu'elle traite par micropakine.
Pour l'instant nous n'avons pas constaté de chute de cheveux mais il faut savoir que ma fille a les cheveux courts donc peut-être que ça les protège.
Et point très positif, les nuits sont beaucoup plus calmes car "je croise les doigts" (pas facile pour taper... Laughing ), elle n'a plus eu de convulsions depuis le début du traitement.
Voilà, pour résumer à l'heure actuelle la prise du traitement est plutôt positive.

Bon courage.
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par corinette le Jeu 11 Juin 2015 - 6:56

Pour le foie, tu peux donner à ta fille du "radis noir" en ampoule. C'est ce que prend Elladou! C'est pas top au gout! Afin de nous montrer solidaire, toute la famille fait la cure ;-) Bon, maintenant que ce n'est plus un problème pour Ella, nous la laissons seule faire la cure!

Les cernes sous les yeux, chez ma choupinette sont parfois impressionnantes.

Le traitement semble faire effet, c'est une très bonne nouvelle!

Courage à vous, on croise les doigts avec toi!

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par Romy61 le Jeu 11 Juin 2015 - 14:14

Bienvenue Boucle d'Or.

Comme Corinette, je me retrouve complètement dans ta présentation. D'autant plus que ma fille a fait sa 1ere crise "physique" le 1er janvier de cette année (avant ça j'ai du mal à me dire que c'était aussi de l'épilepsie car je ne réalisais pas).
Tu trouveras beaucoup d'info et de soutien ici, le forum m'a été d'une très grande aide.
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par Romy61 le Jeu 11 Juin 2015 - 14:19

Ha oui et dans le genre de phrase de l'entourage j'ai eu droit de la part d'une infirmière, quelques semaines après sa 1ere crise (elle en faisait ensuite environ 1 jour sur 2) :
"elle a pas perdu connaissance, fait de crise généralisée? Non, ben t'inquiète pas c'est pas une vraie épilepsie..."
Je l'aurai bouffé!
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par titilili le Lun 15 Juin 2015 - 10:22

Boucled'or a écrit:Je suis nouvelle sur ce forum car l'épilepsie de ma fille de 10 ans a été diagnostiquée très récemment. Elle a fait une crise généralisée en date du 10 février 2015 et par la suite plusieurs crises partielles. Elle est sous micropakine depuis le 1er juin 2015. Je n'ai pas réellement de questions pour l'instant mais j'ai vraiment besoin de pouvoir discuter avec des personnes vivant la même chose car je m'aperçois que les gens de mon entourage ne s'intéressent pas trop à cette maladie. La plupart des personnes banalisent la maladie...on me dit souvent "c'est pas bien méchant comme maladie", "avec un traitement ça va aller mieux"...et j'en passe. Les gens qui ne vivent pas le problème ne se rendent pas compte de ce qu'on peut ressentir en tant que parent et de ce que ma fille vie au quotidien.
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En attendant bonne journée à toutes et à tous.  Very Happy  Very Happy  Very Happy



je trouve ça magnifique que tu t'en occupe mes parents on attendu 15 ans pour me voir en faire une et se dire que mon problème de santé ce n'été peut être pas que du vent
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