Epilepsie occipitale fille 5ans!! help

Bonsoir,
je viens vers vous car nous venons d'être informé que notre fille de 5ans est atteinte d'épilepsie occipitale. elle doit commencer son traitement rapidement mais nous sommes très réticent à le débuter (certainement le fait que nous ne voulons pas accepter la maladie sur une personne aussi chère que sa fille). nous sommes terriblement mal. nous avions consulté notre médecin car une crise un matin en début d'année ou elle tombé comme une poupée de chiffon et flash . depuis elle est irritable par période et surtout des migraines très courtes et la nuit elle se réveille en pleurant car mal derrière la tête et surtout de fortes douleurs au articulations. nous ne pensions pas du tout à cette maladie. elle doit repasser un EEG dans un mois pour voir si le traitement permet de régulariser son EEG. je voudrais communiquer avec d'autres parents d'enfants atteints d'épilepsie benigne occipitale. on n'a peur de l'évolution, effets secondaires...
Merci d'avance; la vie n'est vraiment pas facile.
Jérôme

Mon fils ne souffre pas de ce type d'épilepsie, je suis sûre que tu vas trouver des témoignages, et du soutien ici.

Que doit elle prendre comme traitement ?

Elle devrait prendre de la micropakine.
effectivement à première vue, l'epilepsie occipitale serait très rare.
le traitement nous fait peur
Merci.

Mon fils a été traité 2 ans et demi par micropakine, matin et soir
Je ne veux pas te faire peur, mais il n'était plus le même durant sa prise, à savoir bouche ouverte, regard vague etc... prise de poids car ouverture d'appétit, constipation, et pourtant pas trop dosé. A l'époque mon fils faisait ses crises sur fièvre, et il m'a fait 6 crises au total donc jusqu'a ses 5 ans et demi (âge d'arret de la depakine, plus ou moins, mais 3 crises avec et 3 crises sans dépakine) donc elle n'a servi à rien.
Pour le moment il est sous tegretol depuis un mois, il va avoir 8 ans, après quasi 3 ans de tranquillité, les crises sont revenues, il en a fait 3 en 9 mois, je sais que c'est pas bcp comparer à certaines personnes, mais c'est trop pour moi, et on ne trouve pas le pourquoi, et je dois avouer que avec le Tégrétol il n'est plus aussi le même, mais c'est pas la même chose que avec la depakine, tout çà pour te dire que une personne n'est pas l'autre et une situation non plus !
Peut être ta puce va bien tolérer le traitement.
As tu parler de tes craintes liées au traitement à ton neuro ? Qu'a t il dit ?

bonsoir,
Merci pour ton message.
nous avons été tellement sous le choc que nous n'avons pas signalé notre crainte à notre neuro.
je me pose des questions car j'ai peur qu'elle ne soit pas épileptique ou je ne veux peut être pas l'accepter.
voici les symptômes: EEG perturbé dans le lobe occipital, absences de très courtes durées, IRM et scanner RAS, migraines très courtes de quelques minutes,se réveille la nuit sauf depuis 15jrs et a de fortes douleurs articulaires la nuit, très irritables.
sincèrement j'ai peur de donner des médicaments puissants à ma fille sans être certain du diagnostic.
notre pédiatre avec qui nous avons une complète conscience nous a confirmé que notre fille au vu du compte rendu du neuro devait être atteinte d'épilepsie bénigne.
elle n'a jamais fait de grosse crise.
j'ai regardé déjà sur le net mais je n'ai pas trouvé les réponses à mes questions.
ce forum me parait bien.
je vous remercie pour votre soutien.
Merci

Je pense que en tant que parents, nous n'acceptons jamais ce genre de diagnostic, je suis dans le même état d'esprit que toi concernant la prise du traitement ( tegretol pour ma part, mon fils fait des "absences")...les eeg chez mon fils sont tous revenu negatif à part un ou deux, pourtant dieu sait si il en a eu !! même de nuit (enregistrement long), l'IRM est normale ici aussi il en a fait 3 a des stades différents de vie, la dernière date de fin mai, pour ma part, nous avons rdv mercredi prochain, pour voir si le tegretol reste utile ou pas...
Sur le net à part des trucs qui foutent la trouille, y'a pas tj ce qu'il faut
Le forum est très bien, on y trouve bcp d'entraide et de soutient.. je suis sûre que tu vas trouver ce qu'il te faut.
Courage.

Bonsoir et bienvenue à toi et à ta famille!
L'annonce de cette maladie provoque un réel bouleversement. Nous l'avons traversé. Ma fille de 11 ans en souffre depuis trois ans.
Au départ, j'ai fait le choix d'attendre avant de lui donner le traitement. J'ai tenté de voir ce que nous pouvions faire avec l'homéopathie. Une crise généralisé m'a décidée à le mettre en place. Pas simple!
Ella a été stabilisé sous dépakine pendant 1 an et trois mois :-) Elle n'a pas pris de poids, pas de fatigue excessive...Bref. Nous réagissons tous différemment aux traitements.
Aujourd'hui nous entamons l'aventure avec une nouvelle molécule. C'est toujours une période très stressante .
Il ne faut pas que vous hésitiez à poser des questions au neuro. Les écrire évite les oublis.

La neuro d'Ella m'avait expliqué que la priorité était de permettre au cerveau de se reposer, de se déshabituer des crises. La molécule joue ce rôle. Elle m'a également souligné que le cerveau des enfants est en devenir, il continue à se construire. Ce point donne beaucoup d'espoir dans l'avenir.
Il te faut aussi savoir qu'il est tout à fait possible, nous l'avons vécu, de changer de molécule si les effets secondaires sont trop lourds par exemple.
Je crois que l'objectif premier est de soulager votre choupinette. Vous devriez peut être reprendre contact avec le neuro pour pouvoir échanger avec lui et lui exposer vos craintes, vos doutes, vos peurs.
Il est légitime de se poser des questions, et nous sommes en droit de les poser.
Reprenez contact avec le neuro afin qu'il puisse répondre à vos questions et vos inquiétudes. Ces éléments vous permettront de comprendre, de prendre un peu de recule.

Courage à vous! J'espère que le forum vous aidera à traverser cette tempête.

A bientôt

Merci pour vos réponses. Est ce que vos enfants sont atteints de l épilepsie petit mal ou bénignes ? Si oui quels sont les signes? Merci encore.

Bonjour Jérôme,

Je ne sais pas si tu as vu la réponse que j'ai posté dans ta présentation. En ce qui concerne ma fille pour l'instant les effets de la micropakine sont plutôt bénéfiques.
Par contre je ne sais pas vraiment ce qu'elle a comme type d'épilepsie car l'IRM n'a rien révélé. Au départ j'étais comme toi j'hésitais à lui faire prendre le traitement car je me disais "et si ce n'est pas de l'épilepsie", "et si la neuro se trompe"....
Finalement quand je vois que ma fille se porte mieux en fait maintenant je me dis "la neuro avait raison" et "comment ça va se passer si dans 2 ans elle décide de lui arrêter le traitement".
Je pense qu'ils ont tellement l'habitude de voir de épileptiques qu'ils connaissent la plupart des symptômes par coeur.

La seule chose qui a été trouvée à l'irm c'est une malformation veineuse au niveau cérébrale mais la neuro me dit que ce n'est pas ça qui provoque les crises.
Au niveau génétique il n'y a rien.....donc on ne sait pas.
Est-ce la maturation du cerveau ? L'avenir nous le dira.

J'ai oublié une partie de la réponse : elle a fait une première crise généralisée la nuit (donc grand mal) puis des crises partielles (petit mal). La plupart se passent la nuit avec mouvements violents des bras ou des jambes (voir les deux en même temps). Et elle a également fait des crises partielles la journée sans aucun mouvements.
Par contre elle était très ralentie physiquement et très fatiguée.
Avec la micropakine elle se sent moins fatiguée, elle joue à nouveau, ce qu'elle avait arrêté de faire depuis un moment. Elle a eu quelques mouvements de bras ou de jambe la nuit mais beaucoup moins violent.
Ses nuits sont plus sereines et donc plus réparatrices.

Bonjour et bienvenue parmi nous.

Pas facile en effet d'admettre le diagnostique.
Ma fille qui a 8 ans est suivi depuis bébé pour une tumeur cérébrale, qui a été retirée. La neuro me demandait chaque année si elle ne faisait pas de crises et la réponse était non, malgré des EEG assez mauvais. Et puis il y a un an, Romane s'est mise à avoir une angoisse énorme, des peurs de nous perdre, des épisodes nocturnes ou elle croyait qu'on était parti, du somnambulisme, des terreurs... Le dernier EEG était pire alors la neuro a décidé de la mettre sous Keppra, une très petite dose le soir. Ca a été magique. Tout s'est arrêté instantanément.
J'avais du mal à croire que c'était de l'épilepsie, mais si.
Puis en décembre, Romane a commencé à me dire que sa main tremblait. Je pensais à ce phénomène qui peut arriver à tous, l'épilepsie ne m'est pas venu à l'esprit. Jusqu'au jour où elle est tombée dans sa chambre le 1er janvier dernier. Et même ce jour là je n'ai pas pensé à l'épilepsie, surtout qu'après la crise, elle avait perdu la mobilité de son bras pendant 20mn.
Jusqu'à ce que le SAMU puis la neuro me disent que c'était une crise d'épilepsie, pour moi c'était abstrait. On a tellement en tête l'image des convulsions quand on nous parle d'épi, alors qu'il existe un nombre incalculable de formes différentes. C'est d'une complexité incroyable et le fait que cette maladie soit mal connu empêche les gens de comprendre.
Pour ma part, je pense que noter tout ce que nous jugeons "étrange" dans un petit agenda permet d'avoir des bases pour voir les effets, l'amplitude ... Cela permet de s'appuyer dessus pour discuter avec le neuro, faire le point et parfois prendre des décisions.
Je ne suis pas sûre de t'aider mais bon...
Bon courage.

Les parents ici tu en liras.
Votre fille rencontre des douleurs et perturbation du sommeil sous traitement ou sans traitement ?
Je suis navrée de devoir te compter parmi nous. Il faut dorénavant miser sur le temps pour lui trouver un traitement qui lui convienne.
Courage à vous !

Bonsoir,
Nous n'avons pas débuter le traitement pour le moment. Ces douleurs musculaires apparaissent la nuit et les maux de tête nuit et jour. Elle n'a jamais fait de convulsions.
J'ai dû mal à accepter la maladie pour ma fille. Comme elle est mieux depuis 2 semaines, je me dis que c'est peut être pas nécessaire de lui donner des médocs.
Apparemment depuis début 2015, les maitresses n'ont rien décelé de particulier dans son attention, cependant ils ont relevé qu'elle était triste ces dernières semaines. Elle dort depuis une semaine avec son frère et m'informe le matin avoir très bien dormi.
est ce qu'elle a des peurs la nuit quand elle est toute seule dans sa chambre? ou est ce vraiment la maladie? il est vrai qu'elle a tjrs un sommeil agité.
bonne soirée.

Bonsoir,
quelques news: nous avons eu un rdv avec les maitresses de notre fille pour leur expliquer. c'est trop dur... je vous remercie pour le temps que vous prenez à nous répondre.
bon weekend.

jerome5625 a écrit:Bonsoir,
quelques news: nous avons eu un rdv avec les maitresses de notre fille pour leur expliquer. c'est trop dur... je vous remercie pour le temps que vous prenez à nous répondre.
bon weekend.

C'est vrai que c'est une étape difficile, mais elle est nécessaire et importante pour le bien être de votre fille. Je suis de mon côté allée jusqu'à rencontrer et échanger avec les enfants sur la maladie d'Ella. C'était très intéressant, les questions des enfants étaient très pertinentes et cela a débouché sur d'autres maladies que certains enfants avaient ou qu'ils avaient côtoyées.

Je suis heureuse de lire que depuis quelque temps ta choupinette va mieux!

Courage

je suis assez mal plaçé pour parlé de cela avec toi car je suis épileptique déclaré depuis l'age adulte dirons nous mais mes oreilles seront toujours ouvertes pour répondre à une de tes questions

jerome5625 a écrit:Bonsoir,
je viens vers vous car nous venons d'être informé que notre fille de 5ans est atteinte d'épilepsie occipitale. elle doit commencer son traitement rapidement mais nous sommes très réticent à le débuter (certainement le fait que nous ne voulons pas accepter la maladie sur une personne aussi chère que sa fille). nous sommes terriblement mal. nous avions consulté notre médecin car une crise un matin en début d'année ou elle tombé comme une poupée de chiffon et flash . depuis elle est irritable par période et surtout des migraines très courtes et la nuit elle se réveille en pleurant car mal derrière la tête et surtout de fortes douleurs au articulations. nous ne pensions pas du tout à cette maladie. elle doit repasser un EEG dans un mois pour voir si le traitement permet de régulariser son EEG. je voudrais communiquer avec d'autres parents d'enfants atteints d'épilepsie benigne occipitale. on n'a peur de l'évolution, effets secondaires...
Merci d'avance; la vie n'est vraiment pas facile.
Jérôme

bonjour jérôme je te réponds pour t'informer si tu le souhaite qu'il existe un livre relativement bien fait et pas trop compliqué :lL'épilepsie vivre et comprendre de Pierre GENTON et Claude REMY collection Ellipses (remise à jour en décembre 2004)

Bonjour Jérome,

On a décelé chez mon fils à l'age de 8ans une épilepsie idiopathique type POCS se situant au niveau du lobe occipital. Il avait des absences en journée et d'après les EEG, dès qu'il dormait, il était en crise (mais on ne le percevait pas visuellement). Les conséquences étaient une régression neuro-cognitives. Une fois le diagnostique posé (ça a mis presque 2 ans), on a testé plusieurs traitements parfois lourds en effets secondaires. C'est à l'age de 10 ans qu'on a trouvé le bon, de l'ospolot. Il en a pris pendant 2 ans puis il a été sevré et les EEG sont restés bon. Aujourd'hui il a 13 ans, il est reconnu guéri depuis novembre et malgré quelques soucis de concentration, tout va bien. On nous avait d'ailleurs prévenu que souvent, l'épilepsie idiopathique chez l'enfant pouvait se guérir à l'adolescence car le cerveau atteignait sa maturité.
Je passe sur tous les moments de doute, de désespoir, peur et surtout de fatigue d'avoir à gérer cette maladie. L'école a aussi été un calvaire. J'ai fait le maximum pour lui et aujourd'hui je ne regrette rien car attention, cette maladie n'est pas perceptible par l'entourage et parfois les gens ont du mal à comprendre nos inquiétudes et, ce qui fait le plus mal, pourquoi nous les gavons de médicaments qui les rendent plus malade (visuellement) qu'ils ne le sont.
Mon message est un message d'espoir car maintenant mon fils va bien, il est un excellent élève et toutes ces épreuves en on fait un belle personne, tolérante et courageuse.
En cas de soucis scolaires ou de comportement, n'hésite pas à te faire aider par un neuropédiatre. (Le lobe occipital commande la vue, à faire contrôler par un orthoptiste).
Je te souhaite beaucoup de courage car la route est longue mais parfois au bout du chemin, c'est magnifique.

demy a écrit:Bonjour Jérome,

On a décelé chez mon fils à l'age de 8ans une épilepsie idiopathique type POCS se situant au niveau du lobe occipital. Il avait des absences en journée et d'après les EEG, dès qu'il dormait, il était en crise (mais on ne le percevait pas visuellement). Les conséquences étaient une régression neuro-cognitives. Une fois le diagnostique posé (ça a mis presque 2 ans), on a testé plusieurs traitements parfois lourds en effets secondaires. C'est à l'age de 10 ans qu'on a trouvé le bon, de l'ospolot. Il en a pris pendant 2 ans puis il a été sevré et les EEG sont restés bon. Aujourd'hui il a 13 ans, il est reconnu guéri depuis novembre et malgré quelques soucis de concentration, tout va bien. On nous avait d'ailleurs prévenu que souvent, l'épilepsie idiopathique chez l'enfant pouvait se guérir à l'adolescence car le cerveau atteignait sa maturité.
Je passe sur tous les moments de doute, de désespoir, peur et surtout de fatigue d'avoir à gérer cette maladie. L'école a aussi été un calvaire. J'ai fait le maximum pour lui et aujourd'hui je ne regrette rien car attention, cette maladie n'est pas perceptible par l'entourage et parfois les gens ont du mal à comprendre nos inquiétudes et, ce qui fait le plus mal, pourquoi nous les gavons de médicaments qui les rendent plus malade (visuellement) qu'ils ne le sont.
Mon message est un message d'espoir car maintenant mon fils va bien, il est un excellent élève et toutes ces épreuves en on fait un belle personne, tolérante et courageuse.
En cas de soucis scolaires ou de comportement, n'hésite pas à te faire aider par un neuropédiatre. (Le lobe occipital commande la vue, à faire contrôler par un orthoptiste).
Je te souhaite beaucoup de courage car la route est longue mais parfois au bout du chemin, c'est magnifique.

Merci pour ce message demy

Merci demy pour ton message. Je retrouve les memes symptomes que notre fille dans ton message. Elle va mieux depuis 15 jours et elle va bien. Est ce que ton fils se réveillait la nuit? Avait il des douleurs s il avait des crises la nuit? Avant le traitement, tu n avais donc pas constaté que des absences et donc aucune crise. Merci.

Lucas a toujours bien dormi, pas de douleurs et nous n'avions pas perçu ses absences comme telles, on pensait qu'il "rêvait". Ce sont les difficultés scolaires qui m'ont poussée à chercher le problème, sans cela, on ne l'aurait jamais vu ou du moins pas tout de suite. Avant faire un EEG, il a vu des orthophonistes, des psychologues, psychomotriciens. On me disait: oui il est un peu lent mais très intelligent, chacun est différent...

bonjour demy,
C'est la première fois que quelqu'un me parle de l'épilepsie occipitale. nous avons essayé en vain de prendre contact par téléphone avec notre neuropediatre mais pas de rappel.
Est ce que ton fils avait des visions de couleur par moment? son sommeil était-il agité?
Est ce que le neuropédiatre a insisté sur le fait de débuter le traitement? l'as tu débuté tout de suite? comment se déroulait sa scolarité? pas exclus du fait de sa maladie?
As tu été contraint de changer le traitement en cours?
Quels était les effets secondaires que tu as pu constaté? juste un manque d'attention?
j'ai entendu parler que ce traitement pouvait entraîner une irritabilité...
Je suis terriblement effrayé de débuter ce traitement. je n'arrive pas à accepter cette maladie sur quelqu'un de si fort pour moi..
je suis conscient que ses souvenirs sont peut être aussi douloureux pour toi et je te remercie pour ton aide.
Merci beaucoup.

Bonsoir Jérôme,
Lucas avait une forme très rare d'épilepsie qui s'appelle POCS dont le foyer se situait essentiellement au niveau du lobe occipital. C'est une sorte d'épilepsie rolandique (de nuit) avec des conséquences plus graves. Ce n'est pas forcément la même chose que ta puce, pour la déceler, il faut faire un EEG de sieste. Les seules manifestations perceptibles étaient des absences. A coté de cela il avait beaucoup de difficultés scolaires: grosse lenteur en copie, difficultés praxiques lors de la manipulation de règles, ciseaux...,gros problème d'organisation (passage d'une activité à l'autre, résolution de problèmes) alors qu'il comprenait toutes ses leçons, oralement il avait réponse à tout. Mon acharnement à trouver ce qui n'allait pas a payé et j'ai été quelque part soulagée que l'on trouve d'où cela venait et qu'il n'était pas fainéant comme le pensait l'instit. Je n'ai donc eu aucune réticence à commencer un traitement. Il en a essayé 3 avant de trouver le bon sachant qu'il faut minimum 6 mois pour se rendre compte de son (in)efficacité: c'est interminable surtout que le 1er a eu des effets secondaires importants car il lui faisait un effet paradoxal (l'inverse de ce qui est prévu: insomnie, confusion...). Il a eu de l'urbanyl, du zarontin, de l'épitomax et finalement de l'ospolot.
Lucas est guéri mais garde des séquelles au niveau de la concentration et de l'organisation mais rien de trop handicapant. Le plus dur à l'école, c'était l'incompréhension et la non coopération de son instit qui ne lui concédait aucune aide. Puis il a eu une instit très volontaire et ensuite une AVS. Ca nous a changé la vie. Il n'a jamais été exclu, il toujours eu de bons camarades mais lui se sentait rabaissé de part ses difficultés. Au collège, il n'a aucun camarade de primaire dans sa classe, ce qui l'a aidé à prendre de l'assurance.
Comme il a été dit dans un autre post, le traitement est important pour déshabituer le cerveau à faire des crises. Et comme disait le neurologue à mon mari qui avait l'impression de droguer son fils, ce n'est pas un simple rhume et ce n'est pas de l'aspirine.
Il faut avoir confiance en l'avenir et en cas de doutes, n'hésite pas, comme je l'ai fait à prendre d'autres avis d'autres neurologues.

Bonjour Jérôme,

Je pense vraiment qu'il ne faut pas que tu es peur du traitement. Je comprends ce que tu ressens car quand ma fille a commencé le sien en date du 1er juin 2015, je me disais la même chose que toi. Et si ce n'est pas ça !!!! Si la neuro se trompe.
Aujourd'hui je me dis que j'ai bien fait de lui donner, car ma fille m'a encore dit hier : "même quand je suis pas bien, je me sens beaucoup mieux qu'avant le traitement". Donc, ce n'est pas vain tout ça.
Comme je te l'ai déjà dit elle est sous micropakine. Le seul effet secondaire qui m'ennuie et qui est apparu samedi, c'est que lorsqu'elle mange trop, elle vomit (mais quand je dis elle mange trop, c'est vraiment trop !!!).
Depuis le début du traitement j'essayai de la résonner sur l'alimentation car j'ai peur de la prise de poids, elle ne comprenait pas et se fâchait. Mais comme elle a été malade 2 fois elle m'a dit : "ça m'a servi de leçon, maintenant je mangerai moins !!!".