Epilepsie occipitale fille 5ans!! help

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Re: Epilepsie occipitale fille 5ans!! help

Message par jerome5625 le Mer 9 Sep 2015 - 21:58

Bonsoir à tous et à toutes,
Je reviens vers vous suite à mes messages du mois de Juin. nous n'avons pas débuté le traitement et l'été s'est déroulé sans trop de problèmes (juste quelques mots de têtes mais aucune absence). cependant au retour de l'école en septembre, nous la sentons de nouveau très stressée, très colérique et très lunatique. de plus elle rentre en CP et elle n'est pas concentrée le soir avec nous pour les devoirs; elle décroche complètement et est ailleurs par moment. est ce la maladie (nous qui pensions une erreur de diagnostic du neuropédiatre) ou est ce une étape qui la stresse et lui modifie son comportement?
c'est pas facile. nous avons un RDV dans 8 jours avec notre neuropédiatre. vos avis svp.
en vous remerciant.
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Re: Epilepsie occipitale fille 5ans!! help

Message par corinette le Mer 9 Sep 2015 - 22:06

chez ma fille, l'épi a des conséquences sur son attention, elle est plus fatigable, moins concentrée...Le stress peut être également en lien avec les difficultés constatées. Posez toutes les questions au neuro, mettez les sur papier histoire de ne rien oublier, rapportez lui tout ce que vous avez pu constater! Tiens nous au courant et courage

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Re: Epilepsie occipitale fille 5ans!! help

Message par Boucled'or le Jeu 10 Sep 2015 - 6:24

Bonjour Jérôme, ça peut faire partie des symptômes de son épilepsie. Avant la mise sous traitement de ma fille, elle commençait à ne plus réussir à suivre en classe, elle ramenait du travail à terminer alors qu'avant nous n'avions jamais eu se soucis. Et surtout elle était incapable de faire ses devoirs le soir.
Mais comme tu le sais l'un n'est pas l'autre.
Comme le dis Corinette, le mieux est de tout noter et d'en parler avec la neuro.
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Re: Epilepsie occipitale fille 5ans!! help

Message par Camguimilale le Jeu 10 Sep 2015 - 10:38

Bonjour Jérôme,

Je viens de découvrir ton histoire et celle de ta fille. Je retrouve quelques similitudes avec mon fils même si il ne semble pas qu'il s'agisse du même type d'épilepsie.
Pour ma part c'est mon fils de 15 mois qui a été diagnostiqué début Juin également suite à 2 crises : une comme pour ta fille où il s'est transformé en une poupée de chiffon. Vu son âge c'était vraiment cela ! et une autre le lendemain où il a fait des convulsions (les yeux qui partent en arrière, mouvements et lèvres qui deviennent bleues). comme pour vous, j'ai eu très peur et en même temps il a bien fallu se rendre à l'évidence, après EEG et scanner : c'est bien de l'épilepsie. Depuis ces 2 crises : rien sauf des absences (je pense) que je n'avais pas capté avant et un sommeil particulièrement agité : j'ai parfois l'impression qu'il ne dort pas de la nuit !!! et surtout tous les effets secondaires des traitements.

Du coup, je me suis aussi posé la question : fait-on bien de lui donner ces saloperies de médocs?? Et là, mon esprit très scientifique est revenu pointer le bout de son nez : tout le personnel qui s'est occupé de mon fils a fait bien plus d'études que moi dans ce domaine et même si j'ai du mal à l'accepter : je pense qu'ils savent !!
Il faut que tu leur fasse confiance !!

Depuis quelques mois, je pouvais dire aussi qu'il ne se passait rien : mais je pense que je me serai voiler la face !
Alors, OK, un cas n'est pas l'autre et peut-être qu'avec de la chance ce n'est rien. Mais comme le disent Corinette et Boucle d'or il faut noter tout ce que vous remarquez qu'au quotidien même les choses qui vous semblent les plus insignifiantes et c'est en mettant tout bout à bout que le neuro saura vraiment s'il y a nécessité de traiter ou pas.

Et puis après, rien ne vous empêche d'aller demander un autre avis : c'est même ce que nous devrions tous faire !

Dans mon cas, ce qui m'a motivé aussi c'est que mon petit garçon est vraiment très jeune et je ne voulais prendre aucun risque qu'en à son développement général : il y a encore peu de temps il ne se déplaçait pas du tout et on voyait bien qu'il avait pris un retard considérable. Aujourd'hui il commence à se mettre debout tout seul, babaille sans arrêt et n'arrête pas de sourire ! et ça c'est grâce à la prise en charge (neuro, pédiatre, kiné...). Même si il y a parfois des effets secondaires, je sais qu'à chaque rdv, on refait un point avec la neuro et on change si nécessaire.

J'espère que tu trouveras des solutions et des réponses à ce rdv et surtout tiens nous au courant !
Et n'hésites pas à venir discuter sur le forum ! la plupart du temps on en profite justement pour parler de tout le stress et les angoisses qui nous habitent !
Bonne journée sunny
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Re: Epilepsie occipitale fille 5ans!! help

Message par MAYO le Ven 11 Sep 2015 - 14:54

Bonjour
mon fils est atteint d'épilepsie occipitale droit. Cette épilepsie apparemment touche la vision.
Il a eu des hallucinations, des trous noirs avec points lumineux, maux de tête réguliers avec douleurs rétro orbitaires, rétrécissement de sa vision, diplopie, gène à la lumière, nausée et grosse fatigue (il s'endort et dort profondément pendant des heures).  
En ce moment c'est plutôt céphalés et douleurs rétro orbitaire et il doit dormir puis lorsqu'il se réveille au bout de 2/3 heures il n'a plus rien.
Il est sous micropakine car cela le protège des crises convulsive mais la neurologue a voulu lui introduire en plus de la micropakine (car il avait toujours des points lumineux) du tégretol mais allergie puis sous épitomax mais effets secondaires trop important.
Pour sa diplopie il est allé voir une orthoptiste qui l'a fait travaillé et depuis trois mois plus de dédoublement.
Pouvez vous me parler des troubles visuelles ou autre de votre fille et savez vous vous si c'est le côté droit ?
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Re: Epilepsie occipitale fille 5ans!! help

Message par jerome5625 le Jeu 17 Sep 2015 - 22:12

Bonsoir,
nous sommes de retour de notre rdv de ce jour avec notre neuropédiatre.
Deuxième RDV, notre fille doit refaire un EEG dans un mois afin de valider définitivement l'épilepsie.
Cependant elle doit aussi voir un psychologue scolaire pour évaluer ses capacités car elle a de gros problèmes de concentration et de mémoires. ce soir, elle nous a avoué avoir beaucoup de mal à se rappeler... Elle est malheureuse.
Le CP tant une étape importante, nous sommes soucieux.
La neuropédiatre nous a confirmé que nous devions attendre le prochain EEG et résultats évaluation psy pour ou non le traitement. C'est dur...
Mayo: pour répondre à tes questions: Notre fille n'a jamais fait de crise généralisée mais trois crises partielles sur les deux dernières années. ces crises se sont manifestées par des maux de têtes qui ne durent généralement que quelques minutes, qui la stoppent dans ce qu'elle fait. de plus elle nous dit avoir des flashs dans les yeux à ce moment. L'épilepsie occipitale est localisé dans le lobe arrière droit. comment se déroule la scolarité de vos enfants?
Merci.

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Re: Epilepsie occipitale fille 5ans!! help

Message par corinette le Jeu 17 Sep 2015 - 23:54

bonsoir jerome, la rencontre avec la psychologue va permettre à ta fille de s'exprimer, de dire ce qu'elle ressent, ce qui est vraiment bien et vraiment important. Ma fille est épi depuis 2012. Plusieurs crises partielles par mois. Elle a des moments de fatigue, des troubles de l'attention, une grande joie de vivre, une vraie curiosité...Bref une petite fille ;-) Nous avons mis en place à l'époque avec l'instit des outils adaptés à Ella : toujours assise face au tableau, surligner les consignes, alléger le travail lorsque la fatigue est trop présente. Cela peut se contractualiser avec le médecin scolaire en mettant en place un Projet d'Accompagnement Individualisé. Ella a fait un bilan neuropsy il y a deux ans, ce qui a permis de préciser ses forces et ses faiblesses. Elle est aujourd'hui en 6eme. Elle est heureuse, a des amies, fait du cheval, dit préférer les maths...Un PAI a été mis en place, ce qui permet aux profs d'être informés de la situation, et nous allons mettre en place un Projet d'Accompagnement Pédagogique (il permet de proposer des outils, si besoin à Ella) cela peut se traduire par moins d'exercices le soir par exemple. Tout ça pour te dire que si besoin, il existe de nombreux outils permettant à ton enfant de se sentir bien à l'école et d'avancer avec sérénité. Il vous faut avancer pas à pas. Nos enfants sont fortes, elles ont de la ressource, gardons ça en tête. Courage à vous et gardez confiance!

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Re: Epilepsie occipitale fille 5ans!! help

Message par Boucled'or le Ven 18 Sep 2015 - 6:06

Bonjour Jérôme.

Ma fille vient d'entrer en 6ème. Elle s'adapte au rythme. Je vais dire qu'il y a des jours avec et des jours sans.
J'ai remarqué qu'elle a plus de difficultés à mémoriser et elle se plaint de tremblements des mains qui la gène vraiment pour écrire les cours, mais je trouve qu'elle travaille bien. Elle a déjà eu deux notes (deux 7/10), ce qui me convient parfaitement.
Je suis même très fière d'elle car tout ça lui demande beaucoup d'effort.
Et finalement, depuis que je sais qu'elle est épileptique l'école est passée au second plan. Les résultats scolaires ne prennent plus autant d'importance qu'ils pouvaient en avoir.
Je m'explique : je ne veux pas que ma fille se mette la pression ou que quelqu'un lui mette la pression pour l'école, car dès qu'elle est stressée je vois que l'épilepsie gagne du terrain. Donc je fais le choix qu'elle se sente bien.
Après, comme chaque parent, j'espère qu'elle aura un bon travail avec un bon salaire, mais si elle a des difficultés avec les études, je l'orienterai dès que possible vers un métier manuel qui peut être tout aussi épanouissant.
Car finalement le principal est d'être bien dans sa tête et dans son corps.... :zeeen:
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Re: Epilepsie occipitale fille 5ans!! help

Message par Camguimilale le Ven 18 Sep 2015 - 9:43

Boucled'or a écrit:Bonjour Jérôme.

Ma fille vient d'entrer en 6ème. Elle s'adapte au rythme. Je vais dire qu'il y a des jours avec et des jours sans.
J'ai remarqué qu'elle a plus de difficultés à mémoriser et elle se plaint de tremblements des mains qui la gène vraiment pour écrire les cours, mais je trouve qu'elle travaille bien. Elle a déjà eu deux notes (deux 7/10), ce qui me convient parfaitement.
Je suis même très fière d'elle car tout ça lui demande beaucoup d'effort.
Et finalement, depuis que je sais qu'elle est épileptique l'école est passée au second plan. Les résultats scolaires ne prennent plus autant d'importance qu'ils pouvaient en avoir.
Je m'explique : je ne veux pas que ma fille se mette la pression ou que quelqu'un lui mette la pression pour l'école, car dès qu'elle est stressée je vois que l'épilepsie gagne du terrain. Donc je fais le choix qu'elle se sente bien.
Après, comme chaque parent, j'espère qu'elle aura un bon travail avec un bon salaire, mais si elle a des difficultés avec les études, je l'orienterai dès que possible vers un métier manuel qui peut être tout aussi épanouissant.
Car finalement le principal est d'être bien dans sa tête et dans son corps.... :zeeen:

Bonjour Jérôme !
Suis tout à fait d'accord avec ce que dit Boucle d'Or mais aussi Corinette et je suis contente de voir que ta fille est bien prise en charge, que ce soit au niveau médical qu'au niveau scolaire. Il me semble en effet tout à fait indispensable d'aider les enfants à progresser à leur rythme tout au long de leur scolarité. Pour être enseignante et spécialisée dans les cours particuliers, je ne sais que trop bien, qu'en fait bon nombre d'élèves (épi ou non d'ailleurs !) ne rentrent pas dans le moule scolaire.
Le principal est, comme le souligné Boucle d'Or que nos enfants s'épanouissent et prennent goût à ce qu'ils font ! après on verra...
Et pas besoin d'être ingénieur pour réussir sa vie !!!! (loin de là! et je parle d'expérience !!) et finalement l'épanouissement personnel et se sentir bien au quotidien : ça vaut tous les traitements.
Comme le dit très bien Coriennette, on voit tous les ravages du stress et de la fatigue sur l'épi de nos petits bouts de choux !

En tous cas, tiens nous au courant du 2nd EEG et de l'éval: on croise les doigts !
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Re: Epilepsie occipitale fille 5ans!! help

Message par jerome5625 le Dim 20 Sep 2015 - 14:07

Bonjour,
Merci pour vos messages de soutien. Je vous souhaite le meilleur pour vous et vos enfants.
La vie n'est pas faite toujours de bon moment... Notre fille s'est encore plaint de maux de têtes hier soir; nous avons l'impression qu'ils s'accentuent dès qu'elle regarde un peu la télé. Comme le lobe occipitale (lié à la vision) est perturbé, c'est certainement la raison. Je vous tiendrais informé de la suite.
Bon courage à tous et bon weekend.
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Re: Epilepsie occipitale fille 5ans!! help

Message par jerome5625 le Mar 18 Oct 2016 - 22:27

Bonsoir. Je reviens vers vous après plus d'an. J espère que tout va mieux pour vous ou vos enfants. Cette maladie est très complexe!!
Nous n avons pas débuté le traitement. Nous n avons pas constaté de crises en espérant qu'elle n'en fasse pas la nuit.
Elle a encore par moment des mal de tête  mais moins fréquents.
Elle fait du vélo et activités physiques.
Nous avons un rdv avec notre neuropediatre prochainement.
Notre seule crainte pour le moment, ce sont ses quelques difficultés à l'école.  Elle a des difficultés dans tous les travaux de logique et surtout en maths.
Avez vous rencontrés les mêmes types de problème  à l'école?
En vous remerciant
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Re: Epilepsie occipitale fille 5ans!! help

Message par Boucled'or le Mer 19 Oct 2016 - 7:18

Bonjour Jérôme,


Ça fait plaisir d'avoir des nouvelles de ta fille....
Concernant la scolarité de la mienne, ce n'est pas simple tous les jours.... Ses performances dépendent vraiment de son état. Elle peut très bien avoir un 18 comme un 3 dans une même manière sur un même contrôle.

En revanche ce n'est pas spécifique aux mathématiques, ça peut lui arriver dans n'importe quelle matière.

Je suis contente que ta fille ne fasse pas de crises.... C'est une très bonne chose.....

Bonne journée
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Re: Epilepsie occipitale fille 5ans!! help

Message par isabella le Mer 26 Oct 2016 - 22:00

Ravie pour ces bonnes nouvelles

Pour les mathématiques et mon fils, il rencontre le même probleme helas

On l'aide en logopédie ( orthophonie )
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