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Message par Lili0225 Mar 17 Mai 2016 - 13:50

Bonjour,
Cette été je part en colonie. Une superbe colonie en itinérance donc randonnée loin de tout sur plusieurs jours. Ma question est avez-vous déjà eu des problèmes à cause de l'épilepsie pour partir en colonie ? Ou aucun problème ce qui est le mieux.
Bonne après-midi.
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Message par Invité Mar 17 Mai 2016 - 18:14

Je ne peux pas t'aider, désolée....
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Message par isabella Mar 17 Mai 2016 - 21:49

Pour partir non, des problèmes à cause de l 'épi oui, mais en vacances pas en colonie, uniquement car la fatigue importante avec la chaleur et le très peu de repos ont fait que Matteo ne l'a pas supporté au bout de la 4 ieme journée de vacances
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Message par Invité Mer 18 Mai 2016 - 6:36

Ce que dit Isabella me fait penser que l'année dernière nous sommes partis en vacance en famille en Italie. La fatigue de la route et la chaleur ont fait que ma fille a enchaîné deux crises généralisées en moins d'une semaine et plusieurs partielles.
Pourtant nous avions un rythme de vie tout à fait normal, elle allait coucher le soir à 20h00, le matin on se levait vers 7h00. Et je l'obligeait à faire la sieste pendant 1 heure tous les après-midi.
En colonie, le rythme va être beaucoup plus soutenu, ça risque d'être très difficile pour toi.
Je me doute que ce n'est pas évident pour toi de te priver de quelque chose dont tu as envie à cause de l'épilepsie.
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Message par isabella Mer 18 Mai 2016 - 22:05

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Message par corinette Jeu 19 Mai 2016 - 7:30

Je ne peux te répondre directement, néanmoins des questions me viennent à l'esprit, questions dont les réponses pourront peut être répondre en partie à ton questionnement!
Pas persuadée d'être claire sur ce coup là? Suspect

Bon je me lance : Nombre de Km par jour? climat du lieu de la rando (chaud, tempéré...), possibilité ou non d'alterner les jours de rando (en étant par exemple dans la voiture d'intendance),...jours de repos? Enfin tu comprends le principe!

Position de ton neuro par rapport à cela?

Si tu en as vraiment envie, si tu as envie de participer à ce séjour il me semble important de tout faire pour que cela fonctionne, tout en gardant en tête ta sécurité. Donc on questionne, on se projette, on envisage....

Si le programme semble trop chargé, peut être orienter différemment le séjour en choisissant un autre thème?
Il est possible aussi, moi j'y crois, que l'épi ne vienne pas gâcher ce moment. Pour consolider cette éventualité il me semble important de préparer le terrain et de t'assurer de certaines choses.
échange avec ton neuro, tes parents, la colo

Courage lili, et tiens nous au courant! sunny

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Message par Lili0225 Jeu 19 Mai 2016 - 12:30

J'ai déjà fais une colonie dans le genre l'année dernière, j'ai fais 2 crises. Le nombre de km par jour est à peut près 15 km. Le climat je peux pas trop dire. Les jours de randonnée dure d'alternance. Les jours de repos il y en a toujours. Le neuro je sais pas trop je le vois le semaine prochaine donc je lui demanderai.  Après comme activité il y a du rafting, du VTT, de l'escalade (j'en fais déjà en club), canoë.
Bonne après-midi.
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Message par corinette Jeu 19 Mai 2016 - 13:04

Lili0225 a écrit:J'ai déjà fais une colonie dans le genre l'année dernière, j'ai fais 2 crises. Le nombre de km par jour est à peut près 15 km. Le climat je peux pas trop dire. Les jours de randonnée dure d'alternance. Les jours de repos il y en a toujours. Le neuro je sais pas trop je le vois le semaine prochaine donc je lui demanderai.  Après comme activité il y a du rafting, du VTT, de l'escalade (j'en fais déjà en club), canoë.
Bonne après-midi.

wahou! Super programme! Super Colo!
Une fois toutes les infos prises auprès du neuro, de tes parents, auprès de la colo peut être aussi (voir avec eux comment ils se positionnent si crise, protocole..) c'est au bout du compte toi, en fonction de ton envie, de ton désir, de comment tu ressens les choses, si tu es hyper inquiète ou pas trop..., qui a les cartes en main!
Ma fille, alors que moi j'étais hyper flippé (des crises quasi quotidienne pour Elladou) était hyper motivée pour partir avec sa classe en séjour! Pas d'inquiétude particulière chez elle par rapport aux crises. Je l'ai suivi! Le séjour c'est bien passé, sans crise. Les adultes étaient prévenus et avaient pour elle un regard un peu plus appuyé! Mais au final, elle a adoré!
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Message par Casanfrancisco Mar 24 Mai 2016 - 8:19

Pour compléter ton échange avec Corinette, quelle est la position de l'encadrement de la colonie ?
Si tu étais avec la même équipe l'an dernier, ils doivent être au courant de ton epi et savoir comment te surveiller au cours des activités ou agir en cas de problème. Je pense surtout aux activités de rafting, canoë et escalade.
D'après la neuro de ma fille, toute activité en rapport avec l'eau doit être très encadrée et l'escalade est interdite.
Elle ne part pas en classe verte avec son collège car les activités au coeur des Cévennes sont essentiellement spéléo, escalade, canoë et rafting.
Du coup, trop peu de possibilités de faire des choses l'esprit serein.
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Message par Lili0225 Mar 24 Mai 2016 - 15:14

L'encadrement je sais pas nous allons en parler. L'année dernière ce n'était pas la même colonie, je n'étais pas encore déclaré épileptique mais je faisais déjà des crises.
Pour l'escalade j'en fais déjà à l'année et il n'y a aucun problèmes pour mon prof et le neuro m'a juste dis de ne pas monter en tête en grande voie (donc je peux monter en seconde). Moi ce qui m'embête c'est plutôt le rafting et le vtt.
Je pars en classe verte en fin d'année mais le programme c'est rénovation de château donc ça vas.
Bonne après-midi.
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Message par Chamili Jeu 26 Mai 2016 - 12:03

J'ai eu le responsable du centre au tél : pour lui pas de problème, même pas peur de l'épi car on connait. Faut juste bien communiquer toutes les infos pour qu'il puisse ensuite transmettre à l'équipe ..... on va maintenant attendre de voir comment ça va d'ici là
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Message par corinette Jeu 26 Mai 2016 - 12:21

Chamili a écrit:J'ai eu le responsable du centre au tél : pour lui pas de problème, même pas peur de l'épi car on connait. Faut juste bien communiquer toutes les infos pour qu'il puisse ensuite transmettre à l'équipe ..... on va maintenant attendre de voir comment ça va d'ici là

En voilà une bonne nouvelle! ça va le faire, je n'en doute pas! Allez, haut les cœurs sunny
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Message par Invité Jeu 26 Mai 2016 - 13:57

Cool, lili va être contente je pense.... :top:
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Message par jrfcp11 Lun 20 Juin 2016 - 11:14

Bonjour.
Lors de tous mes voyages, je n'ai eu aucun problème lié à l'épilepsie.
Peut-être faudrait-il d'ailleurs que je passe ma vie en voyage?
JR
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Message par Chamili Lun 20 Juin 2016 - 14:05

JR, j'espère que ma Lili est comme toi. Là elle est à Madrid pour une semaine avec ses grand-parents et sa tata. Dans 2 semaines elle part en classe verte une semaine puis colo 15 jours. Pas facile pour moi d'être zen après l'année que nous venons de passer mais aujourd'hui ça fait 20 jours sans crise, c'est déjà une victoire cheers cheers
Les grands-parents ont eu un moment de panique car le séjour en Espagne est prévu de longue date, avant l'épi. version officielle, mais ça allait mieux avant le départ. Lili nous dira.
La classe verte, Lili a une prof référente qui a bien tout enregistré et semble prendre son rôle à cœur. Elle a pris le temps de recevoir Lili pour discuter et nous avons eu des échanges mails.
Pour la colo, l'encadrement connait le sujet ....
C'est plutôt rassurant tout ça, moi j'ai juste peur des soirées de classe verte et colo car les 2 sont des camps avec les enfants qui dorment dans des tentes. La fatigue est toujours notre ennemie numéro 1 même si vendredi Lili s'est couchée à 23h et pas de crise nocturne .... à suivre
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Message par jrfcp11 Lun 20 Juin 2016 - 14:29

Je comprends tout-à-fait cette anxiété. Mais l'encadrement semble être solide. Et pour la fatigue et le sommeil, pourquoi pas investir dans des bouchons d'oreille? Cela permet de dormir assez convenablement, même avec du bruit alentour. Wink
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Message par Lili0225 Lun 20 Juin 2016 - 16:02

Un petit coucou d'Espagne, il y a très très beau temps  (en tout cas pas de pluie  comme en France Laughing ). Maintenant que tout les papiers sont fait et que dans ma classe verte et en colonie ils ont accepté sans problème mes problèmes alors tout vas bien se passer. Wink
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Message par Invité Lun 20 Juin 2016 - 19:35

Coucou lili, passes de bonnes vacances et profites en bien.... Et une pensée toute particulière pour ta maman. Je te souhaite bon courage Chamili car je sais que c'est beaucoup de stress pour toi. Bisous à toutes les deux !!!
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Message par Chamili Lun 20 Juin 2016 - 20:36

Boucle d'Or, je crois que de nous deux c'est moi qui stresse et pas trop Lili Laughing Laughing
En tout cas vive les vacances ! sunny cette année scolaire a été compliquée donc je suis contente que ça se termine. J'imagine que c'est pareil pour les autres mamans
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Message par corinette Lun 20 Juin 2016 - 22:19

Chamili a écrit:Boucle d'Or, je crois que de nous deux c'est moi qui stresse et pas trop Lili Laughing Laughing
En tout cas vive les vacances ! sunny  cette année scolaire a été compliquée donc je suis contente que ça se termine. J'imagine que c'est pareil pour les autres mamans
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Je confirme, la fin de l'année scolaire c'est pour la mamounette que je suis la délivrance cheers :youpi: :fleurs: grimace yeah :pop: manque plus que le sunny Elladou partage totalement ce sentiment Very Happy
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Message par Invité Mar 21 Juin 2016 - 6:34

Oui vive la fin d'année....elle a été bien compliquée en raison du manque de compassion de certains professeurs.

Nous avons rencontré des soucis avec le professeur d'art plastique qui a mis un 1 sur 20 pour devoirs non rendu alors qu'éléonore était absente car elle avait fait des crises d'épilepsie (absence justifiée par un certificat médical) et hier la professeur de français lui a dit devant toute la classe qu'elle ne connaissait pas son alphabet car elle m'était trop de temps à chercher un mot dans le dictionnaire (je précise qu'en ce moment éléonore n'est pas bien du tout....très fatiguée, ralentie, les journées sont difficiles). Donc éléonore lui a recité l'alphabet (qu'elle connaît par coeur) donc la professeur lui a dit qu'elle faisait exprès d'être toujours plus lente que les autres.
J'ai vraiment la rage contre de telles attitudes.
Heureusement fini le collège....elle part en vacances chez papy et mamie dès aujourd'hui.
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Message par Chamili Mar 21 Juin 2016 - 8:08

Boucle d'Or ton mail me désole. Je n'arriverai jamais à comprendre pourquoi tous ces profs n'arrivent pas à avoir un peu d'empathie pour nos enfants. J'ai souvent l'impression de vivre dans un monde différent tellement je ne les comprends pas
Corinette, ta fille n'aime pas les vacances ?
Bonnes vacances à toutes les mamans (même si on bosse c'est une période plus calme), manque plus que le soleil en ce début d'été
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Message par jrfcp11 Mar 21 Juin 2016 - 9:42

Ravi de ces nouvelles Lili. Je te souhaite un agréable été!
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Message par Invité Mar 21 Juin 2016 - 9:48

Chamili a écrit:Boucle d'Or ton mail me désole. Je n'arriverai jamais à comprendre pourquoi tous ces profs n'arrivent pas à avoir un peu d'empathie pour nos enfants. J'ai souvent l'impression de vivre dans un monde différent tellement je ne les comprends pas
Corinette, ta fille n'aime pas les vacances ?
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Effectivement, nous pouvons souffler un peu et ça fait beaucoup de bien !!!! Plus qu'à attendre le soleil....on y croit, il va venir !!!!!

Bonne journée Chamili
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Message par Invité Mar 21 Juin 2016 - 9:53

Chamili a écrit:Boucle d'Or ton mail me désole. Je n'arriverai jamais à comprendre pourquoi tous ces profs n'arrivent pas à avoir un peu d'empathie pour nos enfants. J'ai souvent l'impression de vivre dans un monde différent tellement je ne les comprends pas
Corinette, ta fille n'aime pas les vacances ?
Bonnes vacances à toutes les mamans (même si on bosse c'est une période plus calme), manque plus que le soleil en ce début d'été
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Je ne me suis pas laissée faire pour le 1/20, surtout qu'éléonore n'avait pas eu le travail pour qu'elle puisse le faire à la maison....résultat le 1/20 a été retiré mais j'avoue que je suis triste de devoir me battre pour qu'enfin on prenne en considération les soucis de santé de ma fille.
Et le professeur de français va recevoir demain un courrier dans lequel je lui explique qu'il n'est pas nécessaire d'humilier un enfant.....il est plus pédagogique de chercher à les aider que de les enfoncer. Surtout qu'à plusieurs reprises elle a fait des réflexions devant tout le monde sur sa lenteur....grr !!!! Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad quel manque d'humanité tout ça !!!!! Sad
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