les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par isabella le Dim 12 Juil 2015 - 22:20

Bonsoir à tous
Voila les valises sont bouclées, on s'en va demain pour une petite semaine à la côté d'opale
Je ne vous cache pas que je suis contente et à la fois un peu anxieuse
Merci de me lire, Isaa
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Message par Boucled'or le Lun 13 Juil 2015 - 6:11

Bonnes vacances Isabella, j'espère que tu pourras bien profiter de ces vacances. :bravooo:
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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par cookie60 le Lun 13 Juil 2015 - 10:54

Bonnes vacances isabella
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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par Camguimilale le Lun 13 Juil 2015 - 11:05

Bonnes vacances Isabella ! profites-en bien pour décompresser : les vacances c'est fait pour ça !! et la côte d'Opale c'est trop chouette ! sunny
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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par yannkuza le Mar 14 Juil 2015 - 8:17

bonnes vacances côtes opalesques isabella Very Happy

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Message par stephy le Mer 15 Juil 2015 - 12:52

Bonnes vacances Isabella profites en un peu pour lâcher prise. tongue
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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par Anna7 le Mer 15 Juil 2015 - 13:27

Bonnes vacances Isabella.
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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par Romy61 le Jeu 16 Juil 2015 - 17:45

Et voilà Romane vient de partir en Corse pour 2 semaines avec grands parents et cousins.
Je mets mes angoisses en sourdine et fais confiance, même si c'est dur.
Il faut qu'elle vive sa vie de petite fille et continue d'avancer.
La maman que je suis va stresser dans son coin en souriant et faisant bonne figure!
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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par Camguimilale le Jeu 16 Juil 2015 - 18:49

BRAVO !! c'est exactement ça !! pas le choix : le stress caché derrière la confiance ! et ta petite puce passera des vacances inoubliables, j'en suis sûre !
courage… courage… accepte ton angoisse, tu as fais le bon choix même si c'est dur. et ton sourire, même si il est de "façade" ( et tout le monde le sait) est le meilleur remède pour ta fille.
Encore un grand bravo car je ne suis pas sûre que toutes les mamans en soient capables même quand la maladie ne les frappe pas ( et encore moins moi !!)

PS : la mamie de mon fils ne veut pas l'avoir en vacances en ce moment car elle ne se sent pas capable de faire face : alors bravo aussi à la famille pour sa présence !! et profites-en pour te reposer...
:top:

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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par isabella le Jeu 16 Juil 2015 - 23:55

Merci à tous !
Nous sommes rentrés une nuit plus tôt....
Dans l'ensemble cela c'est bien passé...Matteo s'est bien amusé...on a fait le plein de souvenirs dans nos têtes..Pas d'ombres grises à l'horizon, si ce n'est que les nuages de la mer du nord !!! What a Face
Ca fait bcp de bien !!!! sunny
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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par Boucled'or le Ven 17 Juil 2015 - 3:41

Je suis contente pour vous Isabella. Du repos bien mérité et des batteries rechargées pour l'année.
Pour ma part je travaille encore aujourd'hui et à 00h00 départ pour l'Italie. sunny
J'espère que nous pourrons nous détendre et mettre un peu de côté tout le stress et les soucis.
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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par isabella le Ven 17 Juil 2015 - 9:43

Courage pour ta dernière journée boucle d'or...
Et je te souhaite de bonnes vacances
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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par corinette le Mar 21 Juil 2015 - 8:27

Romy courage, ça va le faire!
Bonnes vacances aux mamounettes, fermons la porte à l'épi et profitons de ce temps avec nos enfants!

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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par Boucled'or le Sam 25 Juil 2015 - 20:46

ça y est retour d'Italie...juste un malaise pour ma puce à cause de la chaleur et une otite... dans l'ensemble ça c'est bien passé.
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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par isabella le Sam 25 Juil 2015 - 21:47

Boucled'or a écrit:ça y est retour d'Italie...juste un malaise pour ma puce à cause de la chaleur et une otite... dans l'ensemble ça c'est bien passé.

Bonjour Boucle d'or,
Il parait qu'il a fait fort chaud en Italie j'ai entendu dire
Un malaise épileptique ?
Ravie de lire que dans l'ensemble cela s'est bien passé sunny
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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par Boucled'or le Dim 26 Juil 2015 - 8:26

Oh oui il fait très chaud !!! Le thermomètre indiquait 45 ° quasiment tous les jours sunny
Effectivement, je pense que c'était un malaise épileptique car nous avons eu une panne de climatisation de la voiture, nous étions allés faire une petite balade et malgré les spray d'eau dont je me servais pour la rafraîchir et le fait que les carreaux soient ouverts elle s'est sentie très mal quand nous sommes remontés en voiture. A peine deux minutes après être montée son visage est devenue rouge écarlate, de grosses cernes sont apparues sous ses yeux et son regard a commencé à se fixer et j'ai vu qu'elle a "ralentie" tous ses mouvements. Je pense qu'une crise pointait le bout de son nez. Heureusement j'avais une glacière avec de l'eau fraîche et des pains de glace. Je l'ai donc arrosée abondamment et je lui ai mis de la glace derrière la nuque. Au bout d'un quart d'heure elle avait récupéré.
Je t'avouerai qu'elle m'a fait très peur !!! D'ailleurs il faisait tellement chaud que nous n'avons pas fait le quart des visites que nous avions prévu, car vraiment elle n'aurait pas été bien. Déjà pour nous c'était difficilement supportable alors j'imagine ce qu'elle pouvait ressentir.
Malgré tout elle a passé de bonnes vacances et c'est le principal.
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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par Romy61 le Dim 26 Juil 2015 - 13:27

Tant mieux si dans l'ensemble ca c'est bien passé
Vous avez pu profiter et c'est le principal, malgré un ou deux episodes pas faciles.

Romane est en Corse depuis 10 jours et il lui reste 1 semaine. Elle profite bien, joue, court, saute, creuse, "nage" avec ces cousins/copains. Hélas, l'épi ne la laisse pas tranquille. Elle a des crises tous 2/3 jours environs. Des crises isolées et des salves, le jour, la nuit. Elle a fait dans la mer aussi, 4. La 1ère, mon père a cru qu'elle plongeait (bien qu'elle n'ait pas le droit de mouiller le haut du corps à cause de sa fracture) mais quand il l'a vu flotter la tête dans l'eau immobile, il l'a vite récupéré. Heureusement il était à côté. Elle a recraché un peu d'eau puis a eu une très longue salve. La 3ème, hier, chute à nouveau, mon père s'est précipité. Et la 4ème, hier aprèm, elle s'est mise a hurler. Ils l'ont récupérer immédiatement et une salve l'a tenu pendant 45mn.
Dur pour elle.
Depuis peu, elle est sous Vimpat en remplacement de l'Epitomax. Est ce que ça peut jouer sur les émotions et l'émotivité? Ou est ce l'ensemble des crises et la multiplications des prises du Rivotril (qui plus ça va et moins fait d'effet)? Ou un mélange de tout peut être?
En tout cas, hier soir, il a beaucoup pleuré, pendant 1h30, impossible de la calmer. Elle voulait rentrer, était triste quand elle pensait à nous... Rebelotte cette nuit à 4h30. Mon père à fini par l'emmener voir le jour se lever sur la plage. Elle s'est recouchée à 6h15 pour être réveillée à 7h par une salve de crises.

Bref, ma pepette profite mais c'est quand même pas la joie.
Mon père et sa compagne gère très bien et sont plongés dans notre univers. Ils découvrent le stress, l'angoisse au quotidien
Moi, en dehors de certains jours comme aujourd'hui ou j'ai de la peine pour elle et pleure de ... je ne sais pas trop quoi, je souffle.
Je m'aperçois d'un poid en moins, même si je pense toujours à elle. Ne plus être aux aguets continuellement, le stress, l'angoisse en moins. Ca fait du bien. Je dors comme une ado, jamais assez, un mal de chien à me réveiller et me lever, même à 11h. Incroyable.
J'ai presque du mal à m'imaginer le retour dans cette vie de dingue. Mais j'ai tellement hâte de revoir ma puce. Qu'est ce qu'elle me manque...
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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par Boucled'or le Dim 26 Juil 2015 - 15:29

C'est triste qu'elle votre puce ne puisse pas profiter pleinement de ses vacances à cause de cette saleté de maladie.
J'imagine très bien que ça doit faire du bien de s'éloigner un peu du stress et de l'angoisse. Il faut d'ailleurs absolument recharger les batteries pour pouvoir affronter le retour à la réalité.
Quelque part c'est une bonne chose que votre papa et sa compagne comprennent ce que nous vivons au quotidien en tant que parent d'enfant épileptique car je suis certaine que les gens ne se rende pas compte de l'ampleur de notre stress. En tout cas bon courage et bon repos.
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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par isabella le Dim 26 Juil 2015 - 21:47

Ho la la Sad....je suis si triste de lire que l'épi de vos loulous ne les laisse pas un peu tranquille....et ravie aussi que la vie des vacances continue...

C'est bien que tu puisses compter sur tes parents Romy..ils se rendent compte et en même temps tu souffles pour mieux "vigiler" comme j'ai lu dans un autre post Wink
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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par Boucled'or le Lun 27 Juil 2015 - 6:57

Je suis étonnée, cette nuit ma fille a fait pipi au lit. ça me semble bizarre car elle ne l'a jamais fait, même étant bébé. Je me dis qu'elle a peut-être fait une crise d'épilepsie. Mais je ne l'ai pas sentie convulser alors qu'elle était à côté de moi. Pensez-vous que ça puisse être ça ? Est-ce que c'est déjà arrivé à vos enfants ?
Je sais que ce message n'a rien à faire dans cette conversation mais je n'avais pas envie d'ouvrir une nouvelle discussion. Laughing
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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par isabella le Lun 27 Juil 2015 - 18:18

des pipis au lit on peut en faire aussi quand on dort profondément...pour une crise ce n'est pas exclu non plus... Sad

Avec l'épi, toutes anomalies même bénignes nous rend dingue...on associe tout à l'épi..Sad
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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par Boucled'or le Lun 27 Juil 2015 - 18:24

oui c'est vrai Isabella, nous avons tendance à tout mettre sur le dos de l'épilepsie. Mais c'est vrai qu'à 10 ans c'est la première fois que ça lui arrive alors je suis vraiment étonnée. Et puis, aujourd'hui elle n'a pas eu la pêche du tout. Fort cernée et fatiguée. Comme je vais chez la neuro-pédiatre dans 5 jours je vais quand même lui en parler. Même si je me trompe, je préfère lui faire part de tout ce qui me semble bizarre, je ne voudrai pas banaliser et passer à côté de quelque chose. Pff !!! on va devenir maboule !!! mdr !!! scratch :toctoc: grimace
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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par isabella le Lun 27 Juil 2015 - 18:45

Comme je te comprend !!!

C'est peut etre un jour sans aujourd'hui... j'espère que chez ton neuro tu y verras un peu plus clair
sunny
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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par Boucled'or le Mar 28 Juil 2015 - 8:00

J'espère aussi... Very Happy
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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

Message par isabella le Mar 4 Aoû 2015 - 21:46

Matteo va repartir en vacances avec son papa (nous sommes divorcés) ils partent ce samedi pour 9 jours
Bien que je sache que tout est relatif...je dois avouer que çà me stresse un peu.. chaleur...etc..fatigue..enfin rien que nous ne connaissions déjà
j'espère de tout coeur que il reviendra avec des souvenirs pleins la tête et que tout se passera au mieux

merci encore une fois de me lire

Isaa
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Re: les vacances, l'angoisse et la vie "normale"

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