Bonjour à tout le monde

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Bonjour à tout le monde

Message par Camguimilale le Dim 21 Juin 2015 - 22:01

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens de m'inscrire sur ce forum car j'ai énormément de doutes et de questions au sujet de cette maladie qu'est l'épilepsie. Je n'y avais jamais été confronté jusqu'à il y a une quinzaine de jours lorsque mon petit loup de 1 an tout juste nous a fait 2 crises 2 soirs de suite dans son bain. J'avoue que j'ai cru un instant l'avoir perdu tellement j'ai été surprise et effrayée.
Aujourd'hui, après une hospitalisation, un scanner cérébral, 2 EEG et une visite chez le neuro péd, mon fils est sous micropakine et ses parents et son frère un peu sous le choc.
J'ai tellement de questions que je ne sais pas bien par où commencer…
J'ai surtout très peur qu'il n'est pas un développement normal et qu'il ne puisse pas vivre comme tout le monde.
Je souffre aussi beaucoup d'une certaine absence d'explications de médecins qui me semblent très évasifs quant aux futures épreuves qui nous attendent.

Merci à vous pour vos réponses et votre soutien
Bonne soirée !
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Re: Bonjour à tout le monde

Message par Boucled'or le Lun 22 Juin 2015 - 5:54

Bonjour Camguimilale,

Bienvenue sur ce forum. Je comprends très bien tes angoisses, tu verras ici tu pourras évacuer tout le stress que tu ressens.
ça fait tellement de bien de parler avec des personnes qui sont dans la même situation. En ce qui me concerne j'ai appris l'épilepsie de ma fille de 10 ans au mois de février 2015. Elle a commencé par une crise généralisée une nuit et ensuite des crises partielles. On a l'impression que le ciel nous tombe sur la tête. Que les gens ne comprennent pas ce qu'on vit. Mais ici tu trouveras le soutien nécessaire. Nous comprenons ce que tu vies et ce que tu ressens.

:bienvenue:
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Re: Bonjour à tout le monde

Message par corinette le Lun 22 Juin 2015 - 7:32

Bonjour Camguiminale,
Tu as bien fait de pousser la porte du forum! Comme le dit Boucled'or, nous comprenons ton ressenti! La peur lorsque nous assistons à la première crise. L'épi débarque dans la famille sans prévenir, de façon brutale, elle bouscule et chamboule tout... Il faut un peu de temps pour avaler et "digérer" cette nouvelle venue. Te dire que la peur disparaitra totalement, je ne le peux. Te dire que tu vas apprendre à faire face à elle, que tu vas mettre en place des "stratégies" pour la remettre à sa place, que tu vas créer un partenariat avec le neuro et que tu vas découvrir chez ton petit bout une force incroyable...ça je peux!
La mise en place du traitement est une bonne chose, il va permettre au cerveau de baisser voir de faire disparaître cette activité électrique.
L'épi a débarqué dans notre vie il y a trois ans. Ma fille Elladou a une vie tout à fait normale. Elle a été stabilisé pendant 1 an et 3 mois. Alors bien sur, elle passe par des périodes de fatigue, de ras le bol..C'est normal.
Face au médecin, il te faut poser des questions. J'utilise pour ma part le mail. Lors des rv écrits tes questions histoire de ne rien oublier! Et si le courant ne passe pas avec le neuro, sache que tu peux en changer. La relation de confiance est importante.
Courage à toi, courage à vous!
Tu n'es pas seule, je ne doute pas que les membres t'apporteront, autant que faire ce peu, des réponses. Et tu peux compter sur notre soutien.
Encore une fois, courage, vous êtes en pleine tempête, mais les vents vont faiblir, vous allez tenir la barre avec force et courage. Votre équipage va faire bloque face à l'épi. La parole vous aidera dans cette tache!


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Re: Bonjour à tout le monde

Message par Camguimilale le Lun 22 Juin 2015 - 10:07

Bonjour !

Merci pour vos réponses et votre soutien : je me sens déjà mieux !!!
Bonne journée à tout le monde !
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Re: Bonjour à tout le monde

Message par isabella le Lun 22 Juin 2015 - 12:50

Camguimilale a écrit:Bonjour !

Merci pour vos réponses et votre soutien : je me sens déjà mieux !!!
Bonne journée à tout le monde !

Bonjour bienvenue, maman d'un pti mec de 8 ans me faisant je ne sais trop quoi ( les médecins ne savent pas ) des absences...au départ avec fièvre et ici sans fièvre...mon fils a été traité un peu plus de deux ans par micropakine, et la il est sous tégrétol... comme on vient de te dire, on essaie de gérer...c'est pas tous les jours faciles, j'avoue qu' ici sur le forum on se sent moins seule.. et soutenue, c'est une soupape qui fait du bien sunny

C'est déjà positif si tu te sens mieux ! :top:
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Re: Bonjour à tout le monde

Message par yannkuza le Mar 23 Juin 2015 - 15:42

Bonjour et sois la bienvenue ici-bas, sur le forum parmi nous camguimilale! Sois assurée que tu trouveras nombre de membres sympas et toujours à l'écoute dans tes joies, tes peines, tes questionnements. Petit à petit tu trouveras des "armes" et appréhendras mieux la maladie qui parasite ton petit loup.
A bientôt Smile

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Re: Bonjour à tout le monde

Message par MuffinShow le Mer 24 Juin 2015 - 19:32

Bonjour !
Un pédiatre ne peut-il peut vous consacrer un peu de temps pour vous expliquer la maladie, le cheminement, les objectifs ?! Il va falloir jouer des coudes pour obtenir de l'écoute, de l'attention et des réponses. Ceci est ma leçon numéro UN.
N'ayez pas peur de râler et de passer pour des balourds. L'empathie et l'altruisme sont 2 spécialités bannies des services de neurologie.
Néanmoins, rassurez-vous. L'épilepsie peut être stabilisée, peut être opérable, peut laisser mener une vie ordinaire. Il vous faut du courage et de la volonté.
Tenez le cap famille loup :zeeen:

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Re: Bonjour à tout le monde

Message par Anna7 le Jeu 25 Juin 2015 - 13:23

Bonjour et bienvenue Camguimilale.

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Re: Bonjour à tout le monde

Message par stephy le Lun 29 Juin 2015 - 23:56

Bonjour et bienvenue. cheers
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