Bonjour à tout le monde
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isabella
corinette
Camguimilale
7 participants
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Bonjour à tout le monde
Bonjour à toutes et à tous,
Je viens de m'inscrire sur ce forum car j'ai énormément de doutes et de questions au sujet de cette maladie qu'est l'épilepsie. Je n'y avais jamais été confronté jusqu'à il y a une quinzaine de jours lorsque mon petit loup de 1 an tout juste nous a fait 2 crises 2 soirs de suite dans son bain. J'avoue que j'ai cru un instant l'avoir perdu tellement j'ai été surprise et effrayée.
Aujourd'hui, après une hospitalisation, un scanner cérébral, 2 EEG et une visite chez le neuro péd, mon fils est sous micropakine et ses parents et son frère un peu sous le choc.
J'ai tellement de questions que je ne sais pas bien par où commencer…
J'ai surtout très peur qu'il n'est pas un développement normal et qu'il ne puisse pas vivre comme tout le monde.
Je souffre aussi beaucoup d'une certaine absence d'explications de médecins qui me semblent très évasifs quant aux futures épreuves qui nous attendent.
Merci à vous pour vos réponses et votre soutien
Bonne soirée !
Je viens de m'inscrire sur ce forum car j'ai énormément de doutes et de questions au sujet de cette maladie qu'est l'épilepsie. Je n'y avais jamais été confronté jusqu'à il y a une quinzaine de jours lorsque mon petit loup de 1 an tout juste nous a fait 2 crises 2 soirs de suite dans son bain. J'avoue que j'ai cru un instant l'avoir perdu tellement j'ai été surprise et effrayée.
Aujourd'hui, après une hospitalisation, un scanner cérébral, 2 EEG et une visite chez le neuro péd, mon fils est sous micropakine et ses parents et son frère un peu sous le choc.
J'ai tellement de questions que je ne sais pas bien par où commencer…
J'ai surtout très peur qu'il n'est pas un développement normal et qu'il ne puisse pas vivre comme tout le monde.
Je souffre aussi beaucoup d'une certaine absence d'explications de médecins qui me semblent très évasifs quant aux futures épreuves qui nous attendent.
Merci à vous pour vos réponses et votre soutien
Bonne soirée !
Camguimilale- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 697
Age : 42
Localisation : ch'timi délocalisée
Date d'inscription : 21/06/2015
Re: Bonjour à tout le monde
Bonjour Camguimilale,
Bienvenue sur ce forum. Je comprends très bien tes angoisses, tu verras ici tu pourras évacuer tout le stress que tu ressens.
ça fait tellement de bien de parler avec des personnes qui sont dans la même situation. En ce qui me concerne j'ai appris l'épilepsie de ma fille de 10 ans au mois de février 2015. Elle a commencé par une crise généralisée une nuit et ensuite des crises partielles. On a l'impression que le ciel nous tombe sur la tête. Que les gens ne comprennent pas ce qu'on vit. Mais ici tu trouveras le soutien nécessaire. Nous comprenons ce que tu vies et ce que tu ressens.
Bienvenue sur ce forum. Je comprends très bien tes angoisses, tu verras ici tu pourras évacuer tout le stress que tu ressens.
ça fait tellement de bien de parler avec des personnes qui sont dans la même situation. En ce qui me concerne j'ai appris l'épilepsie de ma fille de 10 ans au mois de février 2015. Elle a commencé par une crise généralisée une nuit et ensuite des crises partielles. On a l'impression que le ciel nous tombe sur la tête. Que les gens ne comprennent pas ce qu'on vit. Mais ici tu trouveras le soutien nécessaire. Nous comprenons ce que tu vies et ce que tu ressens.
Invité- Invité
Re: Bonjour à tout le monde
Bonjour Camguiminale,
Tu as bien fait de pousser la porte du forum! Comme le dit Boucled'or, nous comprenons ton ressenti! La peur lorsque nous assistons à la première crise. L'épi débarque dans la famille sans prévenir, de façon brutale, elle bouscule et chamboule tout... Il faut un peu de temps pour avaler et "digérer" cette nouvelle venue. Te dire que la peur disparaitra totalement, je ne le peux. Te dire que tu vas apprendre à faire face à elle, que tu vas mettre en place des "stratégies" pour la remettre à sa place, que tu vas créer un partenariat avec le neuro et que tu vas découvrir chez ton petit bout une force incroyable...ça je peux!
La mise en place du traitement est une bonne chose, il va permettre au cerveau de baisser voir de faire disparaître cette activité électrique.
L'épi a débarqué dans notre vie il y a trois ans. Ma fille Elladou a une vie tout à fait normale. Elle a été stabilisé pendant 1 an et 3 mois. Alors bien sur, elle passe par des périodes de fatigue, de ras le bol..C'est normal.
Face au médecin, il te faut poser des questions. J'utilise pour ma part le mail. Lors des rv écrits tes questions histoire de ne rien oublier! Et si le courant ne passe pas avec le neuro, sache que tu peux en changer. La relation de confiance est importante.
Courage à toi, courage à vous!
Tu n'es pas seule, je ne doute pas que les membres t'apporteront, autant que faire ce peu, des réponses. Et tu peux compter sur notre soutien.
Encore une fois, courage, vous êtes en pleine tempête, mais les vents vont faiblir, vous allez tenir la barre avec force et courage. Votre équipage va faire bloque face à l'épi. La parole vous aidera dans cette tache!
Tu as bien fait de pousser la porte du forum! Comme le dit Boucled'or, nous comprenons ton ressenti! La peur lorsque nous assistons à la première crise. L'épi débarque dans la famille sans prévenir, de façon brutale, elle bouscule et chamboule tout... Il faut un peu de temps pour avaler et "digérer" cette nouvelle venue. Te dire que la peur disparaitra totalement, je ne le peux. Te dire que tu vas apprendre à faire face à elle, que tu vas mettre en place des "stratégies" pour la remettre à sa place, que tu vas créer un partenariat avec le neuro et que tu vas découvrir chez ton petit bout une force incroyable...ça je peux!
La mise en place du traitement est une bonne chose, il va permettre au cerveau de baisser voir de faire disparaître cette activité électrique.
L'épi a débarqué dans notre vie il y a trois ans. Ma fille Elladou a une vie tout à fait normale. Elle a été stabilisé pendant 1 an et 3 mois. Alors bien sur, elle passe par des périodes de fatigue, de ras le bol..C'est normal.
Face au médecin, il te faut poser des questions. J'utilise pour ma part le mail. Lors des rv écrits tes questions histoire de ne rien oublier! Et si le courant ne passe pas avec le neuro, sache que tu peux en changer. La relation de confiance est importante.
Courage à toi, courage à vous!
Tu n'es pas seule, je ne doute pas que les membres t'apporteront, autant que faire ce peu, des réponses. Et tu peux compter sur notre soutien.
Encore une fois, courage, vous êtes en pleine tempête, mais les vents vont faiblir, vous allez tenir la barre avec force et courage. Votre équipage va faire bloque face à l'épi. La parole vous aidera dans cette tache!
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La force est en nous Si!Si!
corinette- Administrateur
-
Nombre de messages : 2501
Age : 55
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013
Re: Bonjour à tout le monde
Bonjour !
Merci pour vos réponses et votre soutien : je me sens déjà mieux !!!
Bonne journée à tout le monde !
Merci pour vos réponses et votre soutien : je me sens déjà mieux !!!
Bonne journée à tout le monde !
Camguimilale- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 697
Age : 42
Localisation : ch'timi délocalisée
Date d'inscription : 21/06/2015
Re: Bonjour à tout le monde
Camguimilale a écrit:Bonjour !
Merci pour vos réponses et votre soutien : je me sens déjà mieux !!!
Bonne journée à tout le monde !
Bonjour bienvenue, maman d'un pti mec de 8 ans me faisant je ne sais trop quoi ( les médecins ne savent pas ) des absences...au départ avec fièvre et ici sans fièvre...mon fils a été traité un peu plus de deux ans par micropakine, et la il est sous tégrétol... comme on vient de te dire, on essaie de gérer...c'est pas tous les jours faciles, j'avoue qu' ici sur le forum on se sent moins seule.. et soutenue, c'est une soupape qui fait du bien
C'est déjà positif si tu te sens mieux !
isabella- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 1066
Age : 48
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009
Re: Bonjour à tout le monde
Bonjour et sois la bienvenue ici-bas, sur le forum parmi nous camguimilale! Sois assurée que tu trouveras nombre de membres sympas et toujours à l'écoute dans tes joies, tes peines, tes questionnements. Petit à petit tu trouveras des "armes" et appréhendras mieux la maladie qui parasite ton petit loup.
A bientôt
A bientôt
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“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
yannkuza- Administrateur
-
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: Bonjour à tout le monde
Bonjour !
Un pédiatre ne peut-il peut vous consacrer un peu de temps pour vous expliquer la maladie, le cheminement, les objectifs ?! Il va falloir jouer des coudes pour obtenir de l'écoute, de l'attention et des réponses. Ceci est ma leçon numéro UN.
N'ayez pas peur de râler et de passer pour des balourds. L'empathie et l'altruisme sont 2 spécialités bannies des services de neurologie.
Néanmoins, rassurez-vous. L'épilepsie peut être stabilisée, peut être opérable, peut laisser mener une vie ordinaire. Il vous faut du courage et de la volonté.
Tenez le cap famille loup
Un pédiatre ne peut-il peut vous consacrer un peu de temps pour vous expliquer la maladie, le cheminement, les objectifs ?! Il va falloir jouer des coudes pour obtenir de l'écoute, de l'attention et des réponses. Ceci est ma leçon numéro UN.
N'ayez pas peur de râler et de passer pour des balourds. L'empathie et l'altruisme sont 2 spécialités bannies des services de neurologie.
Néanmoins, rassurez-vous. L'épilepsie peut être stabilisée, peut être opérable, peut laisser mener une vie ordinaire. Il vous faut du courage et de la volonté.
Tenez le cap famille loup
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"Qu'importe que le vent hurle, jamais la montagne ne ploie devant lui."
MuffinShow- Modérateur
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Nombre de messages : 3093
Age : 46
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011
Re: Bonjour à tout le monde
Bonjour et bienvenue Camguimilale.
Anna7- Membre Très Actif
-
Nombre de messages : 270
Age : 43
Localisation : France
Date d'inscription : 28/09/2013
Re: Bonjour à tout le monde
Bonjour et bienvenue.
stephy- Membre Très Actif
-
Nombre de messages : 226
Age : 50
Localisation : Saint Florent/Cher
Date d'inscription : 03/05/2013
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