Fondation epilepsie

Pourquoi n y a t il pas de fondation pour la recherche pour l épilepsie ? (comme le téléthon, televie, le 11.11.11, l opération chococlef, les iles de paix, amnesty international etc.). Tous ces projets permettent de récolter de l argent et de faire connaître la maladie positivement !

Ben si: http://www.fondation-epilepsie.fr/
Seulement ce n'est pas médiatisé comme les autres...

Oui j'ai peut-être mal exprimé ça...
Je me doute bien qu'il y a de la recherche    Mais dans les autres opérations, il existe des ventes de bonbons, de chocolats, de bics, calendriers ou autres... des gens font du porte à porte etc. Ca permet de faire connaître les maladies positivement. Et de gagner de l'argent en prime !
Ici si je ne me trompe pas c'est juste du don "en argent" pour l'épilepsie.
Résultat :
1) il faut être au courant de la maladie pour faire un don
2) il faut que ça nous touche probablement directement pour vouloir faire un don
3) il faut penser à faire un don
4) il faut être renseigné
=> les gens qui ne sont pas touchés, qui n'ont jamais été abordés sur la chose, qui n'y pensent pas, et qui plus est ne sont pas renseignés, ne vont jamais penser à aller faire un don !

C'est intéressant de médiatiser les choses je me demandais pourquoi ça ne l'était pas ?   

Boe3 a écrit:...
C'est intéressant de médiatiser les choses je me demandais pourquoi ça ne l'était pas ?   

La médiation se fait, petit bout par petit bout, certains y travaillent mais c'est laborieux.
Certes mes proches se sont intéressés à cette fondation parce qu'ils ont dû faire face à l'épilepsie avec moi, mais c'est ainsi pour toutes les pathologies.

Je pense que cette fondation est moins médiatisée car vu de l'extérieur, l'épi doit être considérée comme "pas grave" parce que elle ne tue pas directement comme le cancer ou autres. Les gens y pensent beaucoup moins et voient sûrement ça comme "moi urgent a guérir" même si bon...
Voilà c'est mon avis sur la chose. 😁

Clémentine_Ferre a écrit:Je pense que cette fondation est moins médiatisée car vu de l'extérieur, l'épi doit être considérée comme "pas grave" parce que elle ne tue pas directement comme le cancer ou autres. Les gens y pensent beaucoup moins et voient sûrement ça comme "moi urgent a guérir" même si bon...
Voilà c'est mon avis sur la chose. 😁

Ca rejoint en partie ce que je pense: l'épilepsie est la moins "pire" des maladie neurologiques pour nos amis spécialistes et le chercheurs et sûrement "peut être" la moins rentable  

Remarque, tu soignes un épileptique, il reste encore une légion dehors...   

Quels sont les rapports entre votre site et la Fondation française de recherche sur l'épilepsie : je les qualifieraient de détachés, distendus.
Votre forum a du bon, mais la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie ne semble pas avoir la côte, ici. C'est pour elle que j'oeuvre, et pour que la Journée mondiale de l'épilepsie de l'année prochaine soit une réussite, comme cette année.
Ici, certaines critiques m'ont laissée très mal à l'aise (la personne ne s'en est sans doute pas rendu compte, alors c'est pas grave), mais toujours est-il que je me sens nettement plus à l'aide avec les valeurs de la Fédération qu'avec celles de votre site où il y a trop de non dits.
Sophie

Mais enfin, il y en a une, je n'ai pas assisté à la soirée parce qu'il fallait être trop bien habillée et aussi parce que Maitre Cornette de Saint Cyr adjugeait les enchères. Le mécène est l'écrivain Cauwelaert.

Sophie

FONDATION FRANCAISE POUR LA RECHERCHE SUR L'EPILEPSIE :
Puisqu'ici, le trait de caractère est qu' on se parle très franchement, pourriez-vous m'expliquer ce qui vous empêche d'assister à nos colloques, ouverts à tous ?
On ne vous attend pas pour faire monter le cours des enchères , tout de même !
Problème : l'anonymat des médecins n'est pas respecté : on peut lire leur nom devant eux sur la table. Plus grave : ils sont … épileptologues et répondront à toutes vos questions. Avec les années, tout le monde connait tout le monde, et je n'ai rencontré que des gens très courageux. C'est facile de témoigner sur le net, peut-être un peut moins lorsque l'on est devant un amphi de 200 places…
Je sens que je n'ai pas su trouver les mots pour défendre ma cause…
A l'année prochaine, peut-être !

ADOLPHE a écrit:Quels sont les rapports entre votre site et la Fondation française de recherche sur l'épilepsie : je les qualifieraient de détachés, distendus.
Votre forum a du bon, mais la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie ne semble pas avoir la côte, ici. C'est pour elle que j'oeuvre, et pour que  la Journée mondiale de l'épilepsie de l'année prochaine soit une réussite, comme cette année.
Ici, certaines critiques m'ont laissée très mal à l'aise (la personne ne s'en est sans doute pas rendu compte, alors c'est pas grave), mais toujours est-il que je me sens nettement plus à l'aide avec les valeurs de la Fédération qu'avec celles de votre site où il y a trop de non dits.
Sophie

Aucuns rapports, ici c'est juste de l'entraide, de l'écoute... Si cela ne plaît pas libre à chacun d'aller et venir...