nouvel EEG pour mes petits loups

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nouvel EEG pour mes petits loups

Message par Camguimilale le Dim 12 Juil 2015 - 9:44

Bonjour à tous !

Bon voilà, comme d'hab' suis habitée aujourd'hui par 200 questions qui tournicotent dans ma tête : cela doit être dû aux EEG que doivent passer cette semaine mes deux garçons. Alexis qui a un peu plus d'un an (diag épileptique il y a un mois) et son grand frère qui n' a jamais fait de crise (en tous cas pas vu) mais qui a la mauvaise habitude de faire des terreurs nocturnes à répétition depuis 1 an 1/2.
Et voilà mes questions :
- Alexis est depuis 1 mois sous micropakine, peut on espérer un EEG normal ??
- le grand frère fait ce que nous avons interprété comme des terreurs nocturnes : ça ressemble fort à une crise généralisée (cri, automatisme, tremblements de tout le corps avec perte de conscience..) mais interprété comme terreur nocturne car toujours la nuit, à peu près 1H30 après l'endormissement. Il se calme tout seul au bout de 5 minutes et ne se souvient de rien le lendemain.
Quel est votre avis ? terreurs ou épilepsie ??? si EEG anormal, c'est forcément de l'épilepsie ??

Donc EEG pour les 2 mercredi mais rdv avec la neuroped 1 mois après …. bref suis méga méga stressée !! affraid

Bonne journée à tout le monde :coucou:
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Re: nouvel EEG pour mes petits loups

Message par isabella le Dim 12 Juil 2015 - 10:57

Il est normal d'avoir peur..
Pour les terreurs nocturnes ou crise de ton grand.. je ne suis pas médecin seul l'EEg pourra ou non confirmer cet état.. quoique
Un EEG n'est qu'une "prise" dans le temps d'une durée bien déterminée...il n'est pas rare que un EEG soit normal et qu'il y ai des manifestations épileptiques....en dehors de l'EEG ( je ne sais pas si je suis claire What a Face )
Mon neuro me dit c'est surtout à l'enregistrement de nuit un EEG de nuit qu'"on a le plus de chance de "chopper" un mauvais tracé si il y en a un à chopper bien entendu...
Ce qui est étrange c'est que tu parles de perte de conscience... moi j'aime pas trop çà...c'est un doc qui t'a dit que c'était des terreurs nocturnes ?
Pour Alexis, en théorie selon "la litterature" comme disent les docs ( la barbe) l'EEG devrait être normalisé mais quand on sait que c'est de la chance si on chope un EEG avec tracé évoquant l épilepsie.. alors y'a de quoi perdre les pédales...
Comment va Alexis ? il est un peu plus présent ?
Et ton grand hors mis les terreurs/crises nocturnes, son développement est il harmonieux ? A l'école cela se passe bien ? Est il un enfant fatigué ? Car si çà ressemble à des grandes crises, il doit être crevé...et avoir d'autres troubles
Bon courage...
isaa
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Re: nouvel EEG pour mes petits loups

Message par Camguimilale le Dim 12 Juil 2015 - 11:56

Salut Isabella !
merci pour ta réponse : cela m'éclaire déjà.
Alors pour te répondre, Alex va plutôt bien même s'il me fait un peu de température suiteau vaccin de la semaine dernière (c'est le ROR et le doc m'avait prévenu). Du coup, je le surveille encore un peu plus !
sinon RAS, pas de crise, ni d'absence ces derniers jours !
Pour mon grand, je suis presque sûre qu'il s'agit de terreurs car elles se manifestent pendant une petite période (genre période stressante) puis s'en vont, puis réapparaissant… en plus il a un développement du top : c'est un enfant très actif et vraiment très intelligent (sans vouloir me mousser !!!!). Il nous sort des mots parfois !!! mais c'est vrai que dès que j'ai vu ce qu'était une crise d'épilepsie j'ai trouvé beaucoup de ressemblance avec les terreurs du grand …

Je te tiens au courant !
demain je vais aussi faire une prise de sang pour le suivi sanguin et hépatique de Alexis…
Bon dimanche !
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Re: nouvel EEG pour mes petits loups

Message par isabella le Dim 12 Juil 2015 - 21:55

Ce que tu dis est plutot rassurant
Je déteste les vaccins....vraiment...je les ai fortement limité chez mon fils et ne fait que les "obligatoires"
courage
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Re: nouvel EEG pour mes petits loups

Message par Camguimilale le Lun 13 Juil 2015 - 11:08

Moi aussi je n'aime pas trop ça mais là c'est vraiment un à ne pas manquer… encore cette nuit il est monté à 38,7°C…
Ce matin, nous sommes aller faire une prise de sang ( celle que la neuroped n'avait pas prescrite ce qui a fait bondir tous ceux à qui j'en ai parlé !) : grosse galère car le biologiste a eu un mal de chien à trouver une veine ! résultats ce soir et mercredi pour la dépakine.
Bonne journée
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Re: nouvel EEG pour mes petits loups

Message par Camguimilale le Lun 13 Juil 2015 - 21:49

Bon bah voici les résultats de la prise de sang :
leucocytes trop bas tout comme les plaquettes et transaminase TGP trop basse aussi.
Est ce que quelqu'un y comprend quelque chose ??
pour moi, les globules blancs et les plaquettes c'est à cause du vaccin semaine dernière mais les transaminases ???? No
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Re: nouvel EEG pour mes petits loups

Message par isabella le Jeu 16 Juil 2015 - 23:59

Bonsoir,
En as tu parlé au docteur qui a prescrit ta prise de sang ? ou au pire ton traitant... car les valeurs ne sont pas à prendre en isolée mais groupée...
Comment va ton loup ? sa fièvre est tombée ?
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Re: nouvel EEG pour mes petits loups

Message par Boucled'or le Ven 17 Juil 2015 - 3:37

Il faut faire attention avec les normes de laboratoire, car par moment les gens s'affolent et finalement il n'y a rien de grave. Comme le dit Isabella il faut prendre les choses dans son ensemble. Par moment les résultats sont un peu trop haut ou un peu trop bas, mais c'est sans conséquence.
Le mieux c'est vraiment de montrer les résultats au médecin. Bon courage camguimilale.
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Re: nouvel EEG pour mes petits loups

Message par Camguimilale le Ven 17 Juil 2015 - 12:04

Merci pour vos réponses ! voilà les nouvelles du front :
2 EEG passés, une journée à l'hosto mais comme d'hab pas de résultats…. on attend…. ou plutôt on stress en attendant….
J'ai quand même réussi à croiser la neuroped qui avait l'air râââvie qu'on vienne l'eMMM…bref elle était à mort sur la défensive. On lui a montré la prise de sang mais elle nous a répondu que si elle en avait pas prescrite c'était pas nécessaire. "oui, bon.. peut-être que c'est dû au vaccin… m'enfin rien qui nécessite qu'on fasse quoique ce soit.. " et patati et patata. Bref on était C.. d'avoir fait la prise de sang !
Du coup on lui a quand même expliqué que c'était motivé par le fait qu'il semblait ne pas trop toléré le médoc (à savoir 10 selles par jour) mais elle nous a répondu que c'était pas grave.
non, c'est vrai c'est pas super grave mais bon, ça doit quand même pas être très agréable !!
pour les résultats des EEG "bah on verra à notre prochain rdv le 10 août" : c'est vrai c'est pas long du tout d'attendre 1 mois sans savoir !!

Bon pour résumé : elle a pas de gosse celle-là !
donc y a jamais de problème !
en fait, j'aurai dû poster ça côté "humeur du jour" parce que je suis vénère !!!
donc je m'affole pas et j'attends sagement !!
Vivement le 10 Août !
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Re: nouvel EEG pour mes petits loups

Message par Boucled'or le Ven 17 Juil 2015 - 17:09

Super, tu repars chez toi avec tes angoisses !!! Tu ne peux pas changer de neuropédiatre ? C'est vraiment à se taper sur la tête par moment
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Re: nouvel EEG pour mes petits loups

Message par isabella le Ven 17 Juil 2015 - 21:36

Je serai aussi énervée que toi !!!! mais où va t on ?
Ne peux tu pas téléphoner au médecin qui a prescrit cette prise de sang afin de savoir interpréter les résultats ?
Et pour tes EEG, c'est vraiment un manque de bonne volonté, car çà prend même pas 2 minutes à un oeil averti pour le lire
Comme dit boucle d'or, ne peux tu pas en changer car j'avoue que de laisser un enfant avec 10 selles par jour avec un traitement c'est honteux

il a les selles liquides ton petit loup ?
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Re: nouvel EEG pour mes petits loups

Message par Camguimilale le Sam 18 Juil 2015 - 10:05

Salut Isabella !
visiblement sur le secteur, les neuropéd ça courent pas les rues. Et puis normalement d'ici quelques mois, on déménage pour la région parisienne… donc je n'ai pas vraiment d'autres solutions. Pour les selles, elles ne sont pas liquides mais j'en ai reparlé avec le médecin traitant qui me dit que c'est un effet secondaire mais qu'il est précisé que cela peut se normaliser sans interruptions du traitement. Depuis que ça a commencé, on surveille son poids et quand il fait très chaud, je lui donne de la solution de réhydratation en alternance avec de l'eau pour être sûre qui ne se déshydrate pas.
Pour l'instant il n'a pas perdu de poids mais n'en a pas pris du tout en 1 mois. M'enfin, il avait un peu de marge mon gros pépère !!
on va attendre un peu comme ça et puis j'aviserais au fur et à mesure.

Pour l'EEG, ils en font passer sur Arras mais il n'y a qu'une seule personne qui les lit. L'infirmière m'a dit qu'il était là en fin de semaine.
Donc je me dis que pour Alex si l'EEG n'est pas encore parfait ce n'est pas très grave car pas de crise depuis le début du traitement. Et pour son grand frère, s'il y a quelque chose, je suppose qu'ils nous appelleront rapidement et avant le 10 Août !

Ce qui m'a mis aussi le stress c'est que j'ai récupéré le compte-rendu des 2 EEG que Alex avait passé il y a un mois avant le début du traitement et les 2 fois, il est noté qu'il a fait une crise durant l'examen. Sauf que j'étais juste à côté, et j'ai pas vraiment capté. Je me rappelle qu'il a ouvert les yeux d'un coup (10 min après le début de la sieste) et qu'il a gigoté un peu.
S'ils considèrent ça comme une crise, je dois passer pas mal de fois à côté !!!
Sur le compte rendu ils écrivent:
" un EEG était réalisé qui retrouvait des anomalies lentes frontales droites associés à des séquences delta rythmiques fronto-temporales bilatérales. Il était enregistré des mouvements anormaux au niveau du membre supérieur droit, associés à quelques mâchonnements. UN 2ème EEG était réalisé retrouvant une asymétrie au niveau côté droit avec un foyer de pointes fronto-temporales droit. Il présentait alors une crise convulsive à type de fixité du regard et mouvements cloniques généralisés prédominant aux membres supérieur et inférieur gauche."

Qu'est ce que vous pensez de tout ce charabia ??
moi je crois que je ne sais plus trop où j'en suis !
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Re: nouvel EEG pour mes petits loups

Message par isabella le Dim 19 Juil 2015 - 1:28

Pour les neuros... je comprend...cela sera solutionner une fois que tu seras sur Paris en effet
Pour son grand frère c'est à couhaiter si y'a quelque chose en effet ( mais perso plus rien ne m'étonne )

Pour ce qui est du protocole du dernier EEG, visiblement ton petit loup aurait manifesté une crise enregistrée au tracé ( decharge electrique des neurones du cerveau) avec en plus des mouvements ( clonies) de ses membres ici jambe et bras gauche et son regard fixe qu'ils ont du capter à la video ( si il y en eu ) et comme c'est du côté de son cerveau à droite les mouvements sont eux à gauches


C'est tellement complexe, parfois on a quelque chose de franc et on ne passe pas à côté et parfois on a juste un enfant qui révasse légèrement et se sont des crises d'épilepsie à l EEG..et parfois on ne voit rien car on n'est pas 24h/24 avec son enfant...et on a l'impression de louper des choses....

C'est très frustrant et usant comme situation... angoissant parfrois...
On ne t'a pas traduit l'EEG ?

Courage en tous les cas, je te souhaite de bonnes nouvelles
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