neuro sur région parisienne

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Re: neuro sur région parisienne

Message par isabella le Mer 16 Déc 2015 - 21:36

Camguimilale a écrit:Bonjour à tous !
Voilà des nouvelles du front ! ça y est enfin, nous voilà francilien ! bon : le déménagement c'était déjà rude mais on a enchainé avec le rdv d'Alex à Debré lundi toute la journée.

L'EEG s'est bien passé et est quasi normal à nouveau. ça c'est pour les bonnes nouvelles.

Côté mauvaises, la nouvelle neuro est beaucoup plus directe que la précédente : et oui, Alex a un retard de développement (en même temps on s'était pas voiler la face non plus, à 19 mois il ne marche pas encore vraiment seul et ne prononce grosso modo que 2 mots : maman et à demain). Du coup, on commence un suivi avec une CAMPS : d'ailleurs si quelqu'un connait, je suis preneuse de quelques infos !

Autre mauvaise nouvelle : l'IRM fait à ARRAS est pourri. En même temps, elle nous a montré une IRM fait à Debré et y a pas photo ! en plus cet IRM pourri laisse à penser que Alex aurait un défaut de myélinisation ce qui n'est pas de bonne augure.
Résultat : nouvel IRM en urgence. Ils m'ont appelé ce matin pour un rdv le 23 décembre.

Bilan : mitigé et je crois que je vais passer un super Noël !!!

Bonsoir, super pour l'EEG de ton loup et ravie pour votre nouveau nid, il faut retrouver ses repères maintenant Wink
Je ne sais pas ce que c'est une CAMPS
Par contre, pour le retard de myélinisation, chez mon fils on me l'avait diagnostiqué à peu près au même âge que ton fils et c'était pas pathologique juste le fait que son cerveau ne soit pas assez mature, les bons IRM sont aux alentours des 3/4 ans bien fait
Pour la marche, j'aurais tendance a te dire que, un enfant n'est pas en autre et pour les mots, mon fils en plus d'être épileptique est dysphasique , bein oui quand le neuro ( cerveau) s'en mèle pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué !!!
Tu seras fixée, on sera vite le 23 courage !Wink
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Re: neuro sur région parisienne

Message par yannkuza le Jeu 17 Déc 2015 - 12:15

Une camps c'est pas le lieu où l'on suit les enfants jusqu'à leur 6 ans?
Mes gars ont été suivis jusqu'à 6 ans donc pour naissances très prématurées...
Au programme: orthophoniste, médecin rééducateur, pédiatre,kiné, ergothérapeute, psychologue...j'en oublie sûrement..
bonne installation Smile

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Re: neuro sur région parisienne

Message par Camguimilale le Jeu 17 Déc 2015 - 13:47

Merci Yannkuza !
oui c'est bien ça : suivi des enfants présentant ou pouvant présenter un handicap. J'ai déjà rendez-vous avec la directrice lundi prochain pour voir quel suivi mettre en place pour mon petit coeur.
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Re: neuro sur région parisienne

Message par Boucled'or le Jeu 17 Déc 2015 - 14:31

Camguimilale a écrit:Bonjour à tous !
Voilà des nouvelles du front ! ça y est enfin, nous voilà francilien ! bon : le déménagement c'était déjà rude mais on a enchainé avec le rdv d'Alex à Debré lundi toute la journée.

L'EEG s'est bien passé et est quasi normal à nouveau. ça c'est pour les bonnes nouvelles.

Côté mauvaises, la nouvelle neuro est beaucoup plus directe que la précédente : et oui, Alex a un retard de développement (en même temps on s'était pas voiler la face non plus, à 19 mois il ne marche pas encore vraiment seul et ne prononce grosso modo que 2 mots : maman et à demain). Du coup, on commence un suivi avec une CAMPS : d'ailleurs si quelqu'un connait, je suis preneuse de quelques infos !

Autre mauvaise nouvelle : l'IRM fait à ARRAS est pourri. En même temps, elle nous a montré une IRM fait à Debré et y a pas photo ! en plus cet IRM pourri laisse à penser que Alex aurait un défaut de myélinisation ce qui n'est pas de bonne augure.
Résultat : nouvel IRM en urgence. Ils m'ont appelé ce matin pour un rdv le 23 décembre.

Bilan : mitigé et je crois que je vais passer un super Noël !!!

Effectivement pas cool les nouvelles, en revanche ce qui est plutôt positif c'est que la neuro que tu as rencontré semble réactive....c'est plutôt bien.
Je te souhaite beaucoup de courage !!!! :calin:
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Re: neuro sur région parisienne

Message par Camguimilale le Ven 18 Déc 2015 - 9:12

Merci à tous : finalement j'ai rdv lundi avec le CAMPS et mercredi pour l'IRM et j'espère que ce ne sera pas aussi traumatisant que la dernière fois car j'en aurai pleuré dans le couloir...
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Re: neuro sur région parisienne

Message par Boucled'or le Ven 18 Déc 2015 - 14:33

Camguimilale a écrit:j'espère que ce ne sera pas aussi traumatisant que la dernière fois car j'en aurai pleuré dans le couloir...
C'est clair que c'est traumatisant d'attendre dans le couloir pendant que nos enfants passent leur IRM. A chaque fois j'ai la boule au ventre, la gorge nouée....c'est la panique dans ma tête pale
Le pire est que ma fille a passé il y a 1 an et demi un IRM afin de vérifier si elle n'avait pas une tumeur hypophysaire suite à ses dérèglements de thyroïde et lorsque nous en avons refait un cette année je vois le radiologue arriver dans le box et me dire : "je suis désolée madame, mais il y a une évolution par rapport à l'année dernière, j'ai remarqué quelque chose.....et d'un coup il s'arrête et me dit : oh je suis désolé je me suis trompé de box, ce n'était pas vous que je venais voir".....j'ai cru que j'allais mourir de peur affraid ; je ne lui en ai pas voulu car l'erreur est humaine mais j'ai cru que mon coeur aller s'arrêter....
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Re: neuro sur région parisienne

Message par Camguimilale le Ven 18 Déc 2015 - 15:47

en fait, moi j'avais le droit de rester avec lui. mais il a pleuré tout le temps de l'IRM et encore au moins 10 min après : il était pas assez sédaté et ça l'a complètement traumatisé. Je suis resté avec lui tout le temps en lui tenant la main à moitié allongée sur l'appareil tout en lui répétant " ça va aller c'est bientôt fini....". j'ai croisé les doigts pour pas qu'il ait subi ça pour rien et qu'on soit obligé de recommencer car il a quand même bougé beaucoup.
Mais bon je me dis que là c'est un autre hosto et peut-être une autre façon de faire....
pour ta puce : ils sont quand même pas doués des fois !! y a de quoi avoir un arrêt cardiaque !!
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Re: neuro sur région parisienne

Message par Boucled'or le Ven 18 Déc 2015 - 16:19

Effectivement qui dit changement d'hosto dit une autre façon de faire....bon courage à tous les 2
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Re: neuro sur région parisienne

Message par Casanfrancisco le Dim 20 Déc 2015 - 21:47

Salut Camguimilale,

J'espère que le déménagement n'a pas été trop éprouvant et que vous êtres, à présent, bien installés.
Bon courage pour toutes les nouveautés médicales.
Je connais le CAMSP de ma ville pour des raisons professionnelles et non pour l'avoir fréquenté.
Chez nous, il y a un centre très efficace avec un pédiatre, chef de service et une grande équipe de kinés, ergothérapeutes, orthophonistes, psychologues, psycho motriciens, etc...
Les prises en charges et le suivi des enfants jusqu'à 6 ans sont excellents.
De très bons résultats et de gros progrés y sont obtenus.
J'espère que là où tu es, tu pourras bénéficier d'une aussi bonne prise en charge pour ton fils.
Bon courage pour la suite.
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