Noddy

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Noddy

Message par noddy le Jeu 13 Aoû 2015 - 21:39

Bonjour,

Je suis épileptique depuis 7 ans. Je fais des crises généralisées, des crises partielles et des crises partielles secondairement généralisées, un peu de tout, quoi !

Pharmaco-résistante, j'ai été opérée il y a un an environ. J'ai rapidement arrêté les traitements qui n'étaient pas efficaces et je me suis mise à faire des crises non épileptiques d'origine psychogènes. Depuis quelques mois, je fais à nouveau aussi des crises d'épilepsie, la Vidéo EEG l'a montré.

Il y a 15 jours, j'ai repris un traitement et j'ai commencé à en essayer un que je ne connaissais pas : le Lamictal.
Je prends en plus pour un autre problème du lopinavir et du ritonavir, ce sont des molécules qui induisent significativement la glucuronisation de la lamotrigine (Lamictal). L'introduction du Lamictal a donc été suivie de très près.
J'ai fait une varicelle avec maux de gorge et j'ai été hospitalisée en soins intensifs pendant une semaine car les médecins ont pensé à un Stevens-Johnson. J'ai eu bien peur et maintenant, je dois reprendre le Lamictal qui avait été arrêté. Je ne le sens pas du tout, je suis inquiète et je n'arrive pas à ne pas surveiller la moindre démangeaison (et sur une fin de varicelle, il y en a beaucoup), à ne pas prendre ma température, m'observer les muqueuses, etc... Je suis en pleine hypocondrie et je n'ai pas du tout envie de reprendre ce médicament...

Voilà pour la présentation et un petit problème que je rencontre en ce moment.
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Re: Noddy

Message par isabella le Ven 14 Aoû 2015 - 2:04

Bonjour et bienvenue sur le forum...
Tu vas trouver ici de l'écoute...et de l'entraide

Le Stevens Johnson est un problème que j'ai soulevé également lors de la mise en place du traitement pour mon fils....j'ai les même craîntes que toi !
Par contre je sais qu'on peut aussi les faire avec un antibiotique...ou un autre traitement plus banal que des anti epi...
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Message par noddy le Ven 14 Aoû 2015 - 2:09

Merci je ne m'en faisais pas trop avant d'être hospitalisée et que les médecins pensent que j'étais en train d'en faire un. Le souci c'est que je prends d'autres médicaments qui favorisent ce genre de réactions avec le Lamictal.
Du coup, j'ai la trouille maintenant.
Ton fils n'a eu aucune réaction ?
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Re: Noddy

Message par isabella le Ven 14 Aoû 2015 - 2:14

Mon fils prend du tegretol depuis 3 mois maintenant, pour le moment non

Par contre au début de son traitement je scruttais tout, à en devenir folle, tout pour qu'on arrête son traitement en fait .... :toctoc:

Il a eu des reactions dites "banales"mais chiantes quand même désolée pour le terme
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Message par noddy le Ven 14 Aoû 2015 - 2:18

Il n'y a pas ce souci aussi important avec le Tegretol. J'ai fait un empoisonnement à la carbamazépine avant mon intervention et c'est réversible à l'arrêt sans séquelles.
La lamotrigine c'est plus compliqué en cas de réaction.
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Message par Boucled'or le Ven 14 Aoû 2015 - 8:22

Bienvenue Noddy. :bienvenue:
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Message par corinette le Ven 14 Aoû 2015 - 9:01

Bonjour et bienvenue dans la place!
Je crois qu'il te faut parler de tes peurs, légitimes, aux médecins qui te suivent. La neuro d'Ella, ma fille, m'ayant un jour expliqué que si ma choupinette avait peur, n'adhérer pas aux traitements, nous partions sur des bases fragiles!
Parles en à ton neuro si ce n'est pas déjà fait!
Courage à toi et à bientôt

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Message par noddy le Ven 14 Aoû 2015 - 10:20

Merci mais là je l'ai vue il y a 15 jours et je n'avais pas encore cette angoisse, le prochain rendez vous est fin novembre.
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Message par corinette le Ven 14 Aoû 2015 - 12:33

noddy a écrit:Merci mais là je l'ai vue il y a 15 jours et je n'avais pas encore cette angoisse, le prochain rendez vous est fin novembre.

Ne peux tu pas lui envoyer un mail? De plus il me semble que ton inquiétude est fondée. C'est maintenant que tu as besoin de renseignements et d'être rassurée! Cet échange est nécessaire, enfin là encore c'est ma vision des choses!

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Re: Noddy

Message par noddy le Ven 14 Aoû 2015 - 13:24

Non c'est une épileptologue hospitalière, je peux laisser un message au secrétariat mais on ne m'a jamais rappelée les fois où j'ai fait ça. Je vais réessayer on ne sait jamais.
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Message par corinette le Ven 14 Aoû 2015 - 19:57

noddy a écrit:Non c'est une épileptologue hospitalière, je peux laisser un message au secrétariat mais on ne m'a jamais rappelée les fois où j'ai fait ça. Je vais réessayer on ne sait jamais.

Tu as raison, ne pas lâcher l'affaire. Ma fille est depuis peu sous lamictal, elle est à 100mg pour le moment. Sa neuro nous a bien expliqué, que si des boutons apparaissaient, il fallait redescendre au pallier précédent. Je te dis cela, non pas pour que tu redescendes au pallier du dessous, mais bien pour souligner que cet effet secondaire tient bien toute son importance et que vu ce que tu viens de traverser dernièrement, "harceler" le secrétariat de ton épileptologue me semble judicieux Wink

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Message par jrfcp11 le Ven 14 Aoû 2015 - 22:12

Bonsoir.
Tout d'abord bienvenue sur le forum.
Concernant le Lamictal: j'en ai pris pendant environ cinq ans, en association avec du Keppra. Il a été très bien toléré, et efficace pendant environ quatre ans. Puis il y a eu échappement. C'est la raison pour laquelle il a été arrêté chez moi et remplacé par du Tégrétol.
Au plaisir de répondre à tes questions si tu le souhaites.
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Re: Noddy

Message par MuffinShow le Jeu 27 Aoû 2015 - 11:11

:bienvenue:
J'espère que des avis vont vite faire cesser ce qui tourne à la psychose chez toi, de façon tout à fait légitime je te rassure. Quel épileptique ne s'est pas vu confronté à un effet secondaire qui lui a fait perdre son calme entre autre parce que désespérément à la recherche d'un spécialiste qui daigne lui prêter un crédit et une écoute.
Ne te démoralise pas et tente de redevenir sereine pour mieux surmonter cette épreuve :top:

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