On vient à Paris

Bonjour à toutes et tous,

C'est ce vendredi que nous nous rendons à Paris pour avoir un oeil nouveau sur l'épilepsie de mon fils Matteo
Je ne vais pas placer la barre trop haut en terme d'espérance, mais j'espère avoir des réponses à mes questions...
Merci de me lire..
Isaa

tiens nous au courant!

Je croise les doigts pour vous, j'espère vraiment que tu en sortiras avec des réponses à tes questions.

Boucled'or a écrit:Je croise les doigts pour vous, j'espère vraiment que tu en sortiras avec des réponses à tes questions.

merci !

N'hésite pas à débiter tes questions, part positive
tiens nous au jus.

yannkuza a écrit:N'hésite pas à débiter tes questions, part positive
tiens nous au jus.

Fais moi confiance

Essaie de te reposer avant courage à vous.

ninette a écrit:Essaie de te reposer avant courage à vous.

çà, çà va pas être facile... merci ! j'en ai !!

Ayez petite valise bouclée, encore qq tâches à faire... et ensuite go for Paris...

J'espère revenir avec certaines réponses à mes questions..

A bientôt...

tiens nous informé (oui je me répète)
bon voyage

Nous voici de retour de Paris

Je suis mi figue, mi raisin, je suis allée à robert Debré

Je n'ai rien à dire sur la gentillesse de la Neuro ni des infirmières, et techniciennes EEG

Pour Matt' après avoir discuté longuement, la prise en charge dont il bénéficie ici en Belgique serait optimale, on ne peut faire plus pr le moment, les doses infimes de tegretol qu'il reçoit peuvent très bien faire effet, même si nous sommes en dessous de la dose recommandée pour son poids/ taille, elle aurai bcp de patients chez qui çà fonctionne très bien..
Elle dit que Matt' souffre d'une forme d'épi légère au vu du petit nombre de crise...
Voici voilou...

Ce qui peut-être rassurant, c'est que le diagnostique et le traitement que la neuro t'a prescrit est bon. C'est déjà une bonne chose.
Mais une chose très importante, as-tu eu les réponses aux questions que tu te posais ?

Bien à mes questions qui sont les mêmes que celles posées à mon neuro en Belgique... j'ai droit à ...

Je ne peux malheureusement pas vous répondre, le cerveau est tellement complexe, l'évolution est difficile à dire, car les épilepsies sont toutes différentes...
Vos craintes sont les mêmes que les autres parents..
Blablabla....

Une chose qui est vrai c'est que la neuro de Paris m'a dit... je viens de l'europe de l'ESt, et depuis que je suis à Paris voilà 7 ans, je me rend compte que ici on doit tout savoir à l'avance, se projeter dans 5 ou 10 ans, et elle m'a dit sachez apprécier le moment présent...

mais en tant que parent c'est difficile de ne pas se projeter pour sa marmaille !!!!

Je pense que les neuro tâte et voient en fonction de ce qui est présenté comme tableau clinique à leur consultation ... je comprend tout à fait... mais néanmoins çà reste frustrant

Comme je te comprends. En tant que parent on a toujours tendance à ce projeter pour nos enfants. Nous voulons savoir ce qu'ils veulent devenir. Et surtout on aimerait tellement qu'ils soient en pleine forme...

Boucled'or a écrit:Comme je te comprends. En tant que parent on a toujours tendance à ce projeter pour nos enfants. Nous voulons savoir ce qu'ils veulent devenir. Et surtout on aimerait tellement qu'ils soient en pleine forme...

exact.....

mi-figue, mi-raisin... Je comprends
ce que t'as dit le neuro prouve que c'est un homme qui comprend ses patients, j'espère qu'il t'as un peu mis de baume au coeur et rendu de l'espoir.

Je trouve juste les paroles de la neuro! Ce n'est pas simple à expliquer, mais si juste. Cele est valable pour la vie dans son ensemble, nous avons tendance à nous tourner soit vers le passé, soit vers l'avenir (où nous n'avons aucune maitrise) et nous finissons par passer à côté du présent. Le livre "Vivre l'instant présent" peut aiguiller cela.
Mais je reconnais que concernant la maladie de nos enfants cet état d'esprit est vraiment frustrant.

merci à tous,

Oui assez frustrant, en soi je ne retiens que les paroles positives, et je me dis que l'instant présent est plutôt pas si mal

isabella a écrit:merci à tous,

Oui assez frustrant, en soi je ne retiens que les paroles positives, et je me dis que l'instant présent est plutôt pas si mal

Bien : je te suis. Prends le temps et petit à petit tu vas comprendre et retenir plus de choses . Là c'est beaucoup d'un seul coup.
Et une bonne maman anticipe toujours alors oui je te comprends.

isabella a écrit:Bien à mes questions qui sont les mêmes que celles posées à mon neuro en Belgique... j'ai droit à ...

Je ne peux malheureusement pas vous répondre, le cerveau est tellement complexe, l'évolution est difficile à dire, car les épilepsies sont toutes différentes...
Vos craintes sont les mêmes que les autres parents..
Blablabla....

Une chose qui est vrai c'est que la neuro de Paris m'a dit... je viens de l'europe de l'ESt, et depuis que je suis à Paris voilà 7 ans, je me rend compte que ici on doit tout savoir à l'avance, se projeter dans 5 ou 10 ans, et elle m'a dit sachez apprécier le moment présent...

mais en tant que parent c'est difficile de ne pas se projeter pour sa marmaille !!!!

Je pense que les neuro tâte et voient en fonction de ce qui est présenté comme tableau clinique à leur consultation ... je comprend tout à fait... mais néanmoins çà reste frustrant

Coucou Isabella,
Je viens de lire ton périple parisien et je me retrouve aussi très bien dans ttes les questions que tu te posent. Pour mon petit loup c'est pareil, on a l'impression que les neuro nous cachent des choses alors qu'en fait, ils en savent tout simplement pas comment cela va évoluer dans le temps.
Seulement, c'est dur d'accepter tout cela. Pour Alex, je me pose tout le temps pleins de questions même si ça ne m'empêche pas de vivre l'instant présent.
Il y a des jours où j'angoisse à mort parce que je me dis que ça va avoir un gros impact sur son développement et un autre jour, j'arrive à me rendre compte que finalement, on verra bien, on peut rien y faire et de toutes façons ce seront toujours nos petits amours quoiqu'il arrive...
bref, comme tu le dis c'est dur dur....

Par contre, je me demandais : qu'est ce qui t'a motivée à obtenir une consult sur Paris et comment as-tu fait ?

Pour ma part, je déménage bientôt dans la région parisienne et j'ai peur d'attendre très longtemps avant d'avoir une consulte avec un neuro. Surtout que Alex doit faire une IRM pour ces 20 mois...
merci et bon courage à toi !

Bonsoir, tu devrais prendre rv dès maintenant sur Paris. C'est ce que j'ai fait pour ma fille. J'ai pris rv bien avant notre déménagement. Ce qui nous a permis d'avoir un rv 3 mois après notre arrivée.
Courage à toi!

Bonne idée : je crois que je vais juste attendre le prochain rdv avec la neuro prévu début octobre pour voir si elle a quelqu'un à me conseiller et comment on fait pour faire suivre le dossier médical...après je crois, en effet, qu'il vaut mieux prendre les devants !

En effet les neuro et les doc en général n'ont pas de boule de cristal, je peux l'entendre mais être pleine de doute et d'incertitude c'est pénible...
On gère
Pour ma motivation pour Paris, j'habite en Belgique pour rappel .. et bien c'est mon pédiatre qui m'a donné le nom de l'hôpital où on s'est rendu et pour le rdv, prise de contact pr la sécu etc... j'ai tous fait toute seule comme une grande en passant par les mails et les numéros de téléphone sur le site de la clinique Robert Debré..je suis passé par l'économat pour avoir le mail de l'hopital de jour épilepsie.. .....quand je veux qq chose rien ne m'arrête..
Surtout quand il s'agit de mon fils !

C'est certain que pas grand chose n'arrête une maman motivée...