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Message par Ness8209 Jeu 13 Aoû 2015 - 11:34

presentation oblige...
Moi c'est Vanessa 27 ans, maman d'un petit garçon de bientôt 6 ans
Depuis 5 ans sujette à des malaises 1 fois par an de 2010 à 2012 puis par période assez fréquente en 2012 on m'a diagnostiqué tout sauf le bon terme... Dépressive, surmenée, fatigue etc...
Je me suis sorti de ça seule ça a mis énormément de temps mais avec de l'aide et de la force j'ai remonter la pente mais j'ai connu plusieurs mois très difficile a pleuré et me remettre en question. En 2013 j'ai changer de médecin qui s'est intéressé un peu plus elle m'a fait des examen des traces de mononucléose on apparu (sûrement le coup de fatigue ++) puis pour mes malaises il s'est avérés que c'était des malaises vagaux... Il y avait un nom sur mes douleurs je n'étais pas folle il y avait bien une raison...
Et la grosse période de fatigue, de stress au travail donc baisse de moral et malaise très fréquent 2/3 par jour qui n'ont pas aider à ma fatigue et mon moral. Je ne mange plus, ne dors quasiment plus et pleure sans cesse...
Le médecin remplaçant m'a pris rdv chez le neuro, sur le coup j'ai pas compris pourquoi car malaises vagaux il n'y a pas grand chose à faire et la le ciel m'est tombé sur la tête.... Épilepsie.... Moi qui est toujours eu peur de la maladie c'est une gros stress chez moi, peur d'être malade de ne pas assurer mon rôle de mère de femme d'employer etc... J'étais déjà pas bien mais la je me vois m'enfoncer toujours plus. J'ai peur de ne pas m'en sortir ou de ne pas gérer de tout perdre et de devenir plus rien... C'est dur j'ai besoin de soutiens de parler avec des gens qui savent que ce s'est. Ma cousine est épileptique aussi elle vue sa vie très bien mais ça ne me rassure pas... J'ai commencer le traitement hier et forcément ça me fatigue un peu mais par dessus ma déprime et ma fatigue précédente j'ai l'impression que ça va être pire, que je ne vais pas en sortir....
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Message par isabella Jeu 13 Aoû 2015 - 12:39

bonjour et bienvenue sur le forum
Et si on traitait un problème à la fois ?
j'ai l'impression que tu pense que c'est un effet boule de neige..je pense qu'il faut voir comme justement l'aboutissement de quelque chose, quand on a un diagnostic on peut le traiter Wink
Tu vas te faire à ton traitement, ce sont tes crises répétée qui t'engendrent de la fatigue, avec le traitement çà doit s'estomper, même si une grande fatigue va persité...courage !
en tout les cas tu es ici au bon endroit... nous sommes toutes et tous plus moins concernés par le sujet...
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Message par Ness8209 Jeu 13 Aoû 2015 - 14:50

J'ai surtout peur de pas me faire à ce traitement et à la fatigue que ça amène car niveau médicament je ne supporte pas grand chose et je n'arrive pas à me faire a l'idée de me voir affaibli ça me rend malade
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Message par Camguimilale Jeu 13 Aoû 2015 - 14:53

Bienvenue à toi Ness8209,
Je suis tout à fait d'accord avec Isabella ! prends les choses une par une : poser un diagnostic c'est parfois dur à entendre mais c'est aussi le début d'une solution !
laisse toi du temps pour voir comment tu réagis au traitement et finalement ta vie d'épileptique n'a pas commencé le jour du diag... alors il n'y a pas de raison qu'elle change une fois ce diagnostique posé, non ?

Pour ma part, c'est mon petit loup de 1 an qui est épileptique et j'avoue que comme toi l'avenir m'angoisse au plus haut point... alors je connais cette sensation de perdre pied et de ne plus savoir où on en est.
Je n'aurai qu'un seul conseil : accepte d'être aider d'une manière ou d'une autre. Pour certains ce sera par ce type de forum, pour d'autre ce sera par un autre moyen (groupe de parole, psy, une activité particulière etc...), enfin du temps pour soi et pour parler tout simplement !

Courage et encore bienvenue !!!
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Message par Camguimilale Jeu 13 Aoû 2015 - 14:55

Tout le monde peut avoir des moments "de moins bien", où on est pas au top niveau ! il faut juste l'accepter même si c'est très dur.
Perso, je ne connais personne qui soit parfait ou encore à 100% 24H/24H et 7J/7.
Ou alors c'est un gros mito!!!!!
Et puis, attends de voir, je suis sûre que pleins de personne sur ce forum sont avec des traitements très lourds et arrivent à vivre comme tout le monde !
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Message par Ness8209 Jeu 13 Aoû 2015 - 15:08

Au niveau de la conduite vous en êtes ou ?
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Message par jrfcp11 Jeu 13 Aoû 2015 - 15:46

Bienvenue à toi Vanessa...
J'ai lu ton parcours avec intérêt. Une forte angoisse transparaît à travers tes lignes. C'est normal car l'épilepsie recèle toujours une part d'inconnu, d'invisible, d'impalpable. Néanmoins, je peux t'assurer qu'au fil du temps, avec une grande patience, il est possible de mieux comprendre ton épilepsie: éventuellement ses origines, mais aussi et surtout ses manifestations, ses traitements, et là façon de s'adapter à la situation. En effet comme je le dis souvent, l'épilepsie apparaît pour la plupart comme un obstacle. Il est rarement possible de le surmonter et de s'en défaire définitivement, mais il est par contre très souvent possible de le "contourner", en s'y adaptant, en en connaissant précisément les éléments déclencheurs, en prenant les précautions nécessaires, en repensant son schéma de vie, etc...
A titre d'exemple, je peux te dire que dans mon cas, l'épilepsie m'a causé de grosses difficultés, pour mes études, mon travail, et m'a même fait frôler la mort de très près, mais je peux te dire aussi que j'ai une situation familiale très appréciable, une situation professionnelle très convenable, que j'ai pu traverser tout un continent en routard, que j'ai flirté avec la très haute altitude à plus de 5800m... Ce cheminement demande de la patience, mais tu peux sans doute arriver toi aussi à de bons résultats. L'essentiel est de prendre le temps de s'attaquer aux différents problèmes, dans l'ordre, selon leur importance, en étant bien accompagné(e). Si ça t'intéresse, je peux te donner les références d'un livre dont je suis l'auteur et dans lequel je témoigne de tout ce parcours.
Pour répondre à ta dernière question: au niveau de la conduite, je conduis mon vélo depuis que j'ai quatre ans, quotidiennement; j'ai jadis conduit une voiture, ce qui a failli être fatal du fait d'une crise d'épilepsie survenue alors que j'étais au volant, et je ne conduis donc plus de véhicule motorisé depuis 2003; par ailleurs j'éprouve de plus en plus de rejet et de haine envers l'automobile!
Au plaisir de répondre à d'autres questions. Smile
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Message par yannkuza Jeu 13 Aoû 2015 - 18:32

Sois la bienvenue sur le forum vanessa Wink
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Message par Invité Jeu 13 Aoû 2015 - 19:06

Bienvenue sur le forum Vanessa !!!
Ne t'angoisse pas pour ton travail, je sais plus facile à dire qu'à faire, mais il faut que tu te recentres sur toi. Essaies de te détendre, profites de ta famille, et surtout adapte toi à ta nouvelle vie avec la maladie et le traitement.
Fais une chose à la fois. Et les choses se mettront en place naturellement. En attendant bon courage. :bienvenue:
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Message par corinette Ven 14 Aoû 2015 - 9:28

je rejoins les ponts de vues précédents!
Le fait qu'un diagnostique soit enfin posé va te permettre de mettre en place des outils adaptés pour retrouver un mieux être! Alors c'est vrai, ce n'est pas magique, mais ça fonctionne.
Un pas après l'autre. Il te faut te donner du temps, et prendre le temps! La parole est essentielle : parles, questionnes ton neuro, vient sur le forum... Tu n'es pas seule!
Courage à toi et à bientôt
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Message par Ness8209 Ven 14 Aoû 2015 - 10:27

Au jour d'aujourd'hui j'ai plus l'impression que c'était moi contraignant pour moi avant le traitement que maintenant car les crises certes je les faisai mais je m'y était habitué, sur la fin j'étais fatiguée car surmener au travail en plus donc crises ++ donc fatigue intense mais je sais qu'avec du repos je serai revenu sur des chapeau de roues. Et j'aurai continuer à vivre avec mes crises sans rien faire de particulier. Or la j'ai ce traitement qui a commencer, qui me stress au plus haut point... J'avais déjà pas trop le moral avant le début du traitement depuis quelques jours car fatigué mais la avec le keppar bonjour le moral dans les chaussettes ! Je me lève et je passe mon temps a pleuré toute les larmes de mon corps et pourtant mon conjoint depuis 2 jours reste avec moi ... (Qu'est ce que ça va être quand je serai seule a la maison... Ca m'inquiète j'aime pas pleuré comme ça sans raison j'ai peur de tomber dans la dépression)
L'échéance que mon Loulou rentre de chez papa approche aussi et j'ai l'impression d'être un boulet et je me sens pas capable de m'occuper de lui comme il se doit et je veux pas lui faire subir mes pleurs ou mes baisse de moral.
D'autant plus que j'ai pas fini d'augmenter mes dose du traitements... Je suis qu'à 500 matin 500 soir de keppar et il parle de me monter a 1000 matin et 1000 soir
Je vais être au fond du seau déjà qu'avant le traitement j'étais bof...

Pourriez vous me faire partager vos expériences, avez vous eu des troubles de l'humeur, déprime, pleurs au début du traitement ? Si oui est ce passer ? Au bout de combien de temps ?
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Message par corinette Ven 14 Aoû 2015 - 12:28

Ma fille n'a pas pu garder le keppra : troubles de l'humeur, colère.....Les choses peuvent parfois rentrer dans l'ordre au bout de quelques temps, parfois le traitement n'est pas adapté! Il te faut en parler avec le neuro. Si les ES te "pourrissent" la vie, il est préférable d'envisager un changement de traitement! Enfin c'est mon point de vue!
Courage!
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Message par Camguimilale Ven 14 Aoû 2015 - 14:16

Coucou Ness8209,
mon petit coeur vient aussi de commencer le Keppra : je n'ai pas trop de retour à te donner sur les ES car en plus il n'a qu'un an donc ne dit pas ce qu'il ressent... mis à part le fait qu'il semble méga abattu, ce que je voulais te dire c'est que nous avons commencé le Keppra car il était sous micropakine et que ça n'allait pas.
Il semble que ce traitement soit très connu pour filer le méga bourdon alors si c'est ce que tu ressens, n'hésite pas à en parler à ton neuro : pas la peine de continuer comme cela. Il existe beaucoup d'autres antiépileptiques et je suis sûre que tu trouveras quelque chose qui te conviens.
Rester sans traitement n'est pas bon non plus, je pense...

Question moral dans les chaussettes etc... je ne suis pas épileptique mais j'ai connu des moments comme tu les décris : pleurer toute la journée, être au bord du gouffre, me sentir incapable de quoique ce soit, et surtout de m'occuper de mes enfants. Rein à voir avec l'épilepsie, je souffrais d'un autre maux tout aussi handicapant et envahissant.
Je vois donc très bien de quoi tu parles et même si c'est en rapport avec ton traitement j'ai aussi l'impression que cela ne date pas d'hier, non ??
Je ne peux que te conseiller de continuer à en parler, à nous, sur d'autres forums, etc... voire de consulter quelqu'un. Le dialogue est la clé.
J'ai aussi été beaucoup aidé par la pratique de la pleine conscience : accepter, ce que l'on est, ce que l'on ressent avant de vouloir à tout prix faire tout disparaître.
En tous cas, ne te blâme surtout pas et ne craint pas d'avoir ton loulou avec toi : c'est grâce à mes enfants que je me suis sorti de tout cela.
Bon courage à toi et tiens nous au courant !
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Message par Ness8209 Mar 18 Aoû 2015 - 18:27

J'ai attaquer le keppra a 250 le premier jours puis augmentation petit à petit les 2 premiers jours dur... Puis même si fatiguée je m'y suis habitué j'ai pu conduire sur des petite distance sortir de chez moi malgré une fatigue de temps en temps jusqu'à 750 matin et 750 soir ça aller pas trop mal des coup de mou mais j'étais assez fière ... Et hier soir on est arriver à devoir passer au 1000 matin et 1000 soir mais en générique du keppra et la je me sens vraiment mal... Pas bien, vertige, aucune force alors que jusqu'à présent je n'ai pas trop subi les augmentation des doses je passe mon temps a pleuré donc penser vous que c'est le générique ou l'augmentation de la dose qui est celle de trop ?
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Message par corinette Mar 18 Aoû 2015 - 19:26

Ness8209 a écrit:J'ai attaquer le keppra a 250 le premier jours puis augmentation petit à petit les 2 premiers jours dur... Puis même si fatiguée je m'y suis habitué j'ai pu conduire sur des petite distance sortir de chez moi malgré une fatigue de temps en temps jusqu'à 750 matin et 750 soir ça aller pas trop mal des coup de mou mais j'étais assez fière ... Et hier soir on est arriver à devoir passer au 1000 matin et 1000 soir mais en générique du keppra et la je me sens vraiment mal... Pas bien, vertige, aucune force alors que jusqu'à présent je n'ai pas trop subi les augmentation des doses je passe mon temps a pleuré donc penser vous que c'est le générique ou l'augmentation de la dose qui est celle de trop ?

Je me garderai bien de répondre directement à ta question, n'ayant aucune compétence en la matière. As tu posé la question à un médecin? Le mieux c'est ton neuro, sinon tu as ton généraliste! Le générique, c'est le neuro qui te l'a prescrit? Je sais que dans le cas de ma fille, sa neuro a bien spécifié pas de générique! Je suis là dessus intraitable chez le pharmacien :non:
Courage à toi!
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Message par jrfcp11 Lun 24 Aoû 2015 - 10:02

Ness8209 a écrit:Mais en générique du keppra et la je me sens vraiment mal... Pas bien, vertige, aucune force alors que jusqu'à présent je n'ai pas trop subi les augmentation des doses je passe mon temps a pleuré donc penser vous que c'est le générique ou l'augmentation de la dose qui est celle de trop ?

Bonjour.
Là je réponds "Attention!". Exclamation
Le principe actif du Keppra est le Lévétiracétam. Il a une demi-vie relativement courte, et doit être dosé avec prudence. En particulier la stabilité du traitement est une condition de réussite du traitement.
Le générique peut être dosé de 80% à 125% du princeps Keppra. Aussi, la transition peut amener à des fluctuations liées à ce changement de dosage, ainsi qu'à l'excipent, etc...
Aussi, il me semble imprudent de passer sur un générique du Keppra de dans de telles situations. Il faudrait éventuellement revoir le médecin pour lui demander de refaire une ordonnance portant la mention "non substituable" pour ne pas avoir les effets négatifs du générique!
Prudence...
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Message par yannkuza Lun 24 Aoû 2015 - 21:04

Les pharmaciens sont au courant, ils ne devraient pas délivrer de génériques si un client/patient est abonné à l'original.
Pour aller plus loin et à titre d'exemple: je prends du gabapentine (générique du neurontin) en supplément de mon ttt principal et jamais il ne me viendrait à l'idée de prendre l'original ou même un autre générique provenant d'un autre laboratoire.
Lorsque l'on est habitué à un ttt on le garde!!!
Si je ne suis pas clair faut pas hésiter à me le faire savoir.. Very Happy
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Message par Ness8209 Lun 24 Aoû 2015 - 21:09

Oui le pharmacien m'a maintenue que c'était la même chose. Peux être qu'il pensai pas important vu que c'était le début de mon traitement ...
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Message par yannkuza Lun 24 Aoû 2015 - 21:15

J'ai eu affaire à ce genre de commerçants....plus d'une fois, mais je ne lâche pas....Et si tu es en début de ttt cela ne change rien, tu as besoin de rester sur la molécule de départ, sinon comment savoir ce qui marchera?
N'hésites pas à faire le tour des pharmacies....
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Message par corinette Lun 24 Aoû 2015 - 22:55

Ne surtout pas se laisser faire! Dernièrement, j'ai du me montrer franchement tranchante, voir désagréable ( et bien oui ça m'arrive affraid !) avec une pharmacienne qui voulait me donner le générique! Elle n'y est pas parvenue et j'ai changé de pharmacie! Na!
Il faut savoir que pour l'épi, si tu refuses le générique tu n'es pas pénalisé financièrement.
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Message par Invité Mar 25 Aoû 2015 - 6:38

Ah c'est bon à savoir. Pour ma part il est également hors de question qu'un jour on me donne un générique pour le traitement de ma fille. Celui-ci lui convient bien, je ne prendrai pas le risque de passer au générique. Par moment il faut savoir taper du poing sur la table :enerve: Very Happy
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Message par MuffinShow Jeu 27 Aoû 2015 - 11:17

isabella a vu juste : autant traiter un problème à la fois histoire d'y voir plus clair. Autant écarter les précédents diagnostics avec des personnes qui sauront donner de vraies réponses car je comprends difficilement le cheminement jusqu'au dernier avis.
Le forum accueille toute personne en quête de réponses et en besoin d'échanges.
Sois la bienvenue :bienvenue:
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Message par Ness8209 Jeu 27 Aoû 2015 - 11:28

Merci, aujourd'hui et un mauvais jour pire que les autre car mon fils de 6 ans viens de rentré et je culpabilise de ne pas lui apporter toute la joie que je devrais. Je m'angoisse, me tétanise et pleure je n'arrive a rien faire même pas me servir un verre d'eau. Avez vous une solution pour m'aider à surmonter ces angoisses svp ?
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Message par Ness8209 Jeu 27 Aoû 2015 - 20:46

J'ai fait un malaise ce soir, alors je me demande si le keppra m'est vraiment utile... Un malaise comme tout les autres dont je me plaignais depuis des années mais ne ressemblant pas vraiment au sensation ressenti pendant mon premier eeg montrant de la probable épilepsie.
Donc ne supportant pas le keppra par dessus mon moral instable je me demande s'il serai pas mieux d'oublier tout traitement... Quand j'ai appeler la neuro remplaçante pour des ES différents de la déprime elle m'a dis d'arrêter progressivement le keppra , mais pensez vous que l'on peux faire sans traitement surtout après en avoir pris un 2 semaines ? Car je voudrais pas que mon corps s'y soit habitué.
Pourriez vous me dire si d'après vous mon corps s'est habitué a recevoir un médoc ou si je l'arrête même progressivement si je risque de faire des crises pire qu'avant
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Message par Invité Ven 28 Aoû 2015 - 6:32

Tu sais Ness il est impossible de répondre à ta question. Seul un médecin peut savoir comment tu dois prendre tes médicaments. Chaque cas étant unique et complexe....les médecins ont parfois du mal à trouver le bon dosage et la bonne molécule donc tu imagines bien qu'en tant que novice tout ceci n'est pas dans nos compétences.
En tout cas je suis vraiment touchée de te voir te débattre aussi difficilement avec tout ça.
J'espère sincèrement que ton médecin va réussir à te trouver le bon traitement et que tu vas enfin pouvoir vivre plus sereinement et profiter de ta petite famille.
Je t'envoie plein de courage. :kissme: :calin:
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