Bonsoir :)

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Bonsoir :)

Message par Erinrell le Mar 8 Sep 2015 - 21:13

Bonsoir ,

Je me présente je m'appelle Henri ( il va de soit que non vu que je suis une femme c'est juste une petite référence certes légèrement absurde, je l'admet) je voudrais bien réussir ma vie sans épilepsie !

Bref , J'ai 22 ans , épileptique depuis mes 15 ans. La maladie est arrivée un peu comme un cheveux sur la soupe. Un matin sans raison particulière , BAM , crise généralisée et bien sur en cours sinon c'est pas drôle. J'ai comment dire souffert du regard des autres, c'est une maladie qui ne se voit pas et qui fait terriblement peur lorsqu'elle se déclenche, enfin je pense surtout qu'elle est surtout sous l'emprise de préjugés mais ça c'est autre chose. J'ai donc été diagnostiqué épileptique , cause ? idiopathique
Mes crises sont toujours généralisées et je ne les sent pas venir.

J'ai testé plusieurs traitement : keppra : sans succès pour moi , dépakine : sans succès et 35kg en plus , vimpat .... Je suis donc pharmaco résistante. Actuellement je suis sous lamictal et épitomax.
Je ne sais pas si quelqu'un ici prends de l'épitomax mais si oui je suis preneuse de son avis face à ce médicament.

Au délà de ça socialement , la maladie isole beaucoup je trouve. J'ai beaucoup de mal à comprendre certes je ne sens pas mes crises venir, mais bon je reste toujours la même. Que ça soit en couple , avec les amis , quand on cherche du travail...
L'épilepsie n'est pas que le fait de faire une crise mais un véritable quotidien à gérer... Migraine , insomnie , tremblements incontrôlés , mémoire de poisson rouge ...

Je viens donc ici dans l'espoir de pouvoir être comprise , et peut-être mieux appréhender le "monde extérieur"
Car on m'a dit et fait des choses/actes atroces car je suis épileptique ...

Merci à ceux qui vont prendre le temps déjà de me lire et plus peut-être
Bonne soirée
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Re: Bonsoir :)

Message par corinette le Mar 8 Sep 2015 - 23:07

Bonsoir, sois la bienvenue! Tu as raison, l'épi a tendance à vouloir prendre toute la place, bien plus qu'elle ne devrait! Tu te rendras compte, en parcourant le forum que nombreux sont ceux qui parviennent à la mettre à sa juste place. Ce n'est pas simple, j'en conviens, mais je crois que l'on peut y arriver! C'est du moins ce que j'essaie de transmettre, de faire passer à ma choupinette de bientôt 12 ans :chépa:
Le traitement te permet il tout de même d'avoir des temps de répits?
J'espère que le forum répondra à tes attentes!
Encore une fois Bienvenue et à bientôt sunny

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Re: Bonsoir :)

Message par Boucled'or le Mer 9 Sep 2015 - 6:17

Bonjour Erinrell, bienvenue sur le forum. J'espère qu'ici tu trouveras le soutien dont tu as besoin.
:bienvenue:
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Re: Bonsoir :)

Message par jrfcp11 le Mer 9 Sep 2015 - 8:56

Bonjour.
Je me reconnais assez à travers tes lignes. Mais je peux te dire qu'avec de nombreux efforts, j'ai pu transcender l'exclusion sociale que crée l'épilepsie, et réaliser la plupart des projets qui étaient les miens.
Je crois aussi que c'est peut-être l'occasion de prendre du recul par rapport aux modèles tous-faits que la société nous présente comme les meilleurs et qui finalement, sont bien souvent pourris...
Au plaisir de discuter...
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Re: Bonsoir :)

Message par yannkuza le Mer 9 Sep 2015 - 9:02

Sois la bienvenue parmi nous erirell, s'il y a un lieu où tu ne seras pas mal jugée c'est bien ici!
Wink

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Re: Bonsoir :)

Message par Erinrell le Mer 9 Sep 2015 - 9:54

Bonjour ,
Tout d'abord un grand merci pour vous réponses. Qu'est ce que ça fait du bien de ne pas se sentir seule face à la maladie enfin quand je dis ça c'est car je ne connais pas personnellement de personnes épileptiques.

Au delà de ça par chance si je puis dire j'accepte ma maladie j'en parle sans avoir peur j'explique ce qu'il faut faire etc. C'est surtout la dernière crise qui m'a fait exploser dans mon entourage je m'en suis sortie avec brulures au second degrés profond entorse ... Mon compagnon n'accepte pas la maladie pourtant malgré ce qui s'est passé j'ai le sourire! Disons que j'ai ce recul mais les autres ne désir pas le prendre j'ai l'impression ... Je suis a leurs écoute , les rassures au mieux , mais bon... Pas simple
J'ai eu longtemps l'impression d'être plus un poids qu'autre chose , culpabilité se greffant en plus j'ai dit stop. Certaines personnes non malades sont des poids bien plus qu'une personne épileptique si je puis me permettre. J'ai rencontré plusieurs neuro et là j'ai parcouru la France et j'ai vu une femme neuro super sur Grenoble ! Qui m'a fait comprendre aussi beaucoup de choses.

Merci a vous être là ainsi qu'à ce forum . Vous êtes au top.

Bonne journée
Courage
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Re: Bonsoir :)

Message par Camguimilale le Mer 9 Sep 2015 - 10:15

:bienvenue:
Bonjour Henri ! et bienvenue à toi sur ce forum !!
Tu as déjà reçu de très intéressantes réponses sur ce message de bienvenue ! Comme Corinette, je pense qu'il faut arriver à remettre cette maladie à sa juste de place dans l'existence et comme JR, prendre beaucoup beaucoup beaucoup de recul avec les dictats de la société si "normale" !
Malheureusement, j'ai peur (et je suis la première dans ce cas), que cela soit très difficile pour la plupart des gens surtout tant qu'on ne vit pas ce que les épileptiques et leurs proches vivent au quotidien.
En plus, j'ai l'impression que pour beaucoup d'entre vous, c'est plutôt à l'âge de l'adolescence que l'épilepsie apparaît et cela doit encore bien compliqué l'histoire et être très difficile à vivre.
Pour ma part, l'épilepsie a pointé son nez il y a 3 mois chez mon petit garçon qui venait d'avoir tout juste 1 an. Depuis je suis stressée, angoissée voire même parfois terrorisée et j'appréhende beaucoup ce qui attend mon petit amour dans les années à venir !
EN tous cas, au plaisir de te lire, d'échanger et de discuter sur le forum !
A bientôt !
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Re: Bonsoir :)

Message par Anna7 le Mer 9 Sep 2015 - 18:45

Erinrell a écrit:Bonsoir ,

Je ne sais pas si quelqu'un ici prends de l'épitomax mais si oui je suis preneuse de son avis face à ce médicament.


Bonjour et bienvenue sur le forum Erinrell Smile

J'ai été a un moment en bi-thérapie Lamictal/Epitomax. Par contre on a arrété l'Epitomax a un moment donné car j'ai fait à 2 répétitions des calculs rénaux (çà fait très très mal).


Erinrell a écrit:Au délà de ça socialement , la maladie isole beaucoup je trouve. J'ai beaucoup de mal à comprendre certes je ne sens pas mes crises venir, mais bon je reste toujours la même. Que ça soit en couple , avec les amis , quand on cherche du travail...


Je viens donc ici dans l'espoir de pouvoir être comprise , et peut-être mieux appréhender le "monde extérieur"
Car on m'a dit et fait des choses/actes atroces car je suis épileptique ...



Je me retrouve un peu dans tes propos comme de nombreuses personnes atteintes d'épilepsie.
L'épilepsie est si complexe et fait peur. Elle est si méconnue même si quelques personnes essaient de crever l'abcès.
Le jugement d'autrui est si facile.
Et dire que l'on finissait autrefois sur le bucher ...
Et oui nous vivons dans un monde où tout le monde doit se ressembler, ne pas être malade ni handicapé.
Un monde d'hypocrites, et de personnes n'acceptant pas de se remettre en question.
Bref, excusez moi je suis un peu à cran cette semaine.
Bon courage à toi et encore bienvenue sur le forum. Il est très aidant.
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Re: Bonsoir :)

Message par Erinrell le Jeu 10 Sep 2015 - 0:48

Bonsoir Camguimilale , merci beaucoup pour ton message. Ton petit garçon sera un véritable warrior Wink sans être indiscrète la cause est elle connue ? Je trouve ça super aussi que les proches viennent ici , c'est tout aussi important je pense. Être diagnostiqué si tôt lui permettra sans doute je ne sais pas mais peut-être de mieux appréhender la maladie? Même si au final c'est toujours plus ou moins dur mais a vrai dire on croise toujours de belles personnes dans notre vie qui nous aide et nous font grandir et
Oublier les personnes néfastes du moins ça nous arme contre.

Anna7 bonsoir merci également pour ta réponse , ah l'épitomax n'a pas été un grand succès alors ... Tu n'as pas eu d'autres effets secondaires notamment sur le poids ? Ah le bucher ... Que dire je me demande si dans la tête des gens c'est pas encore vu comme ça ! Tu n'as pas a t'excuser je suis a cran aussi donc je comprends parfaitement Smile

En tout cas merci a vous tous
Ce forum est assez réconfortant a vrai dire Wink
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Re: Bonsoir :)

Message par jrfcp11 le Jeu 10 Sep 2015 - 9:53

Erinrell a écrit:Bonjour ,
Mon compagnon n'accepte pas la maladie pourtant malgré ce qui s'est passé j'ai le sourire! Disons que j'ai ce recul mais les autres ne désir pas le prendre j'ai l'impression ... Je suis a leurs écoute , les rassures au mieux , mais bon... Pas simple

Bonjour.
Peut-être pourrais-tu amener ton compagnon à lire des ouvrages traitant de l'épilepsie, sous son aspect médical, mais aussi plus largement sous ses aspects culturels, historiques, ainsi que des témoignages de personnes épileptiques...?
Bonne réflexion.
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Re: Bonsoir :)

Message par Camguimilale le Jeu 10 Sep 2015 - 10:14

Erinrell a écrit:Bonsoir Camguimilale , merci beaucoup pour ton message. Ton petit garçon sera un véritable warrior Wink sans être indiscrète la cause est elle connue ? Je trouve ça super aussi que les proches viennent ici , c'est tout aussi important je pense. Être diagnostiqué si tôt lui permettra sans doute je ne sais pas mais peut-être de mieux appréhender la maladie? Même si au final c'est toujours plus ou moins dur mais a vrai dire on croise toujours de belles personnes dans notre vie qui nous aide et nous font grandir et
Oublier les personnes néfastes du moins ça nous arme contre.

Bonjour ! rien n'est indiscret ici : pour l'instant pas de cause connu pour mon loulou. Il devrait passer une IRM vers ses 20 mois et peut-être en saura-t-on un peu plus...
J'espère aussi qu'il pourra bien appréhender sa maladie car comme je le dis souvent, être diagnostiqué si tôt, cela influe forcément sur sa personnalité. Même si je continue à espérer que l'épi sorte un jour de notre vie, je le dis souvent sur le forum mais je pense qu'elle fait déjà partie intégrante de ce qu'il est et de sa personnalité.
J'en ai déjà parler quelque fois sur d'autres discussions : je pense qu'il ne s'agit pas de normalité ou pas. J'ai du mal encore à parler de maladie parce que pour moi il n'y a pas de bactérie, de virus ou autre chose de ce genre : même si c'est une sacré saloperie !! affraid
et que ça nous bouffe tous une partie de nos vies...

je considère vraiment que mon petit garçon est comme ça et que même si par chance un jour il n'a plus de traitement à prendre, cela fera toujours partie de lui, ne serait-ce que par le regard des autres...
ou encore par l'influence que l'épi aura eu sur son caractère et sur sa personnalité qui sont en train de se forger doucement...
enfin, j'arrête de philosopher !!!!
Bonne journée à tout le monde !! sunny
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Re: Bonsoir :)

Message par MuffinShow le Jeu 17 Sep 2015 - 20:54

Courage à vous chers parents ! Je suis passée par la case "ado diagnostiquée épileptique devant parents anxieux" et je compatis largement. Cette patho est une plaie à vivre notamment parce qu'il faut y aller à tâtons pour dégoter une molécule correcte. "Bonne découverte" à vous en espérant que vous puissiez un jour tourner la page :top:

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Re: Bonsoir :)

Message par titilili le Lun 21 Sep 2015 - 12:19

:bienvenue: et j'espere que l'on pourra t'aider dans tout henri n'hesite pas nous sommes là
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