Rentrée scolaire = retour des crises

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Rentrée scolaire = retour des crises

Message par Romy61 le Ven 18 Sep 2015 - 16:13

Les crises de Romane sont à nouveau plus fortes et plus présentes.
Avant la rentrée, nous étions à 1 salves tous les 4-5 jours environ avec 1 ou 2 toute petite crise entre. Ces crises étaient très rapides et légères, il n'y avait plus de chute, même debout.

Depuis la semaine dernière les crises sont plus nombreuses, entre 1 et 5 par jour sauf vendredi 11 et samedi 12. Lundi 7 elle a eu 4 crises avec chute sur le temps du midi à l'école et jeudi 10 elle a eu 2 crises avec chute, 1 salve de 20mn le soir + 2 petites crises dans la nuit.

Ce lundi, elle a eu 2 crises plus une salve de 20mn le soir (Rivotril x1). Mardi elle a été réveillée par une salve qui a durée 25mn. (Rivotril x2) Suite à ça elle a eu beaucoup de mal à se remettre, alors que d'habitude c'est plutôt rapide. Elle tanguait, voyait double et/ou flou jusqu'à 9h. Elle a pleuré toute la journée, malgré la sieste en début d'après midi.
Mercredi à nouveau 2 petites crises en étant assise.
Hier, 2 crises avec chute (dont une où elle était en train de courir en EPS) et 1 salve de 25mn le soir (Rivotril x2).
Et aujourd'hui, ben ce sera la surprise ce soir...

J'essaye de joindre la neuro pour faire le point mais de toute façon on la voit mercredi prochain.

A votre avis faut-il attendre encore un peu et laisser le temps au corps de prendre le rythme de l'école ou faut-il enrayer dès maintenant la progression en changeant encore une fois de molécule? (ou par une augmentation, mais je crois qu'on est au bout).

Est ce que ça fait pareil pour vos loulous (ou vous quand vous étiez encore des jeunots lol)? Quelle expérience avez vous avec le recul?
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Re: Rentrée scolaire = retour des crises

Message par Boucled'or le Ven 18 Sep 2015 - 16:33

Bonjour Romy61,

Je suis très triste de ce que je viens de lire. Ta puce doit être KO et toi très angoissée.
Honnêtement je suis incapable de répondre concernant le changement de molécule ou l'augmentation des doses, tout ce que j'espère pour vous c'est que le neuro trouvera la bonne solution.

Sinon en ce qui concerne ma fille, la rentrée l'a également affaiblie fasse à l'épilepsie. Nous sommes bien loin de ce qu'il se passe avec la tienne mais je vais te faire un petit topo. Depuis la rentrée elle se plaint de flashs noirs devant les yeux, elle devient souvent très très pâle, elle a également beaucoup de tremblements au niveau des mains qui l'empêchent d'écrire correctement, elle est très fatiguée et elle a fait une crise d'épilepsie partielle du côté gauche dans la nuit de lundi à mardi. Pendant les vacances je me disais qu'elle était stabilisée mais apparemment ce n'est pas le cas.

Voilà....Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ta puce. Tiens nous au courant de l'évolution. :calin:
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Re: Rentrée scolaire = retour des crises

Message par corinette le Ven 18 Sep 2015 - 17:23

Salut Romy,
en parcourant ton message, je me suis demandée comment je réagirais si Elladou traversait cela. Après t'avoir lu plusieurs fois, je crois que je me dirais : nous voyons la neuro mercredi prochain, les différents changements intervenus dans notre vie ces dernières semaines ne sont pas rien même s'ils sont positifs, la reprise du rythme scolaire est pas simple, le we est là, et j'ai encore 5 jours d'observation et ainsi apporter des éléments complets à la neuro (moins de crise le WE ou pas....).
J'expliquerais tout cela à ma choupinette en lui disant que mercredi le point sera fait, de garder courage! Et qu'une décision sur la suite sera prise.

C'est avec les éléments que tu vas lui apporter, ce que ta choupinette peut dire de son état (stress, peur, fatigue) que vous prendrez la décision de poursuivre ou de changer de molécule.

Je suis de tout cœur avec toi, avec vous. Je t'envoie plein de courage. Tiens nous au courant Romy

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Re: Rentrée scolaire = retour des crises

Message par Romy61 le Ven 18 Sep 2015 - 19:11

Coucou les filles,
Merci pour vos messages.

J'ai enfin eu la neuro au Tél (j'avais oublié que les vendredi aprèm était consacrés aux staffs entre Necker et l'IGR sur les tumeurs cérébrales).
Pour le moment on ajoute du Rivotril matin et soir pour voir si ça calme tout ca. Mais je n'y crois pas trop la dernière fois ça n'avait calmé les crises que 3 jours...

On fera le point mercredi.

Mais pour vos filles, il n'y a pas une légère recrudescence de crises? Rien n'a changé?
Enfin si toi Boucle d'Or tu as noté quelques changements quand même. Ça doit la gener...
Et pour Ella?
Si rien déplus, tant mieux! Et j'en serais heureuse pour elle...

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Re: Rentrée scolaire = retour des crises

Message par corinette le Ven 18 Sep 2015 - 19:28

Pour Ella les crises ne sont pas quotidiennes. La dernière avec salivation , perte de la parole et de la mobilité de la main droite date de mercredi 16 après midi. Elle venait de passer une heure de test avec le médecin scolaire (écriture et lecture), elle était très fatiguée nerveusement. Avant cela crise sans salivation le 7/le 8/le 11. Je ne sais si le nouveau rythme en est la cause, ella a traversé aussi des crises pendant les vacances. Ce qu'il y a de certain, c'est que j'ai avancé le repas d'une demi heure afin que le coucher se fasse pour l'ensemble de mes écoliers à 20h30. Je redonne tout les matins du jus de fruits frais, et je cuisine avec de l'huile de noix de coco ;-)
Je la sens plus fragile car plus fatigable, mais en même temps elle adore retrouver ses copines.
Niveau épi, le lamictal ne fait pas encore complètement son job. Nous avons encore de la marge...Donc à voir!

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Re: Rentrée scolaire = retour des crises

Message par Boucled'or le Ven 18 Sep 2015 - 20:35

Je croise les doigts pour que le rivotril puisse vous soulager un peu plus de trois jours.
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Re: Rentrée scolaire = retour des crises

Message par isabella le Ven 18 Sep 2015 - 21:45

ho lala, c'est vraiment pas facile ni agreable pour personne tous çà ... comme je vous comprend....
J'espère que le rivotril va soulager un peu...
Pour ce qui est de mon fils, il est extrêment fatigué depuis la reprise de l'ecole, j'en ai touché un mot a son instit qui m'a dit que tous les enfants et elle y compris étaient fatigués
la meteo des derniers jours n'aide pas, ici il pleut et il fait lourd avec orage...quasi quotidien cette semaine..
courage...
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Re: Rentrée scolaire = retour des crises

Message par BlueMoon le Sam 19 Sep 2015 - 13:57

Courage Romy, avec un peu de chance il n y aura que de petits ajustements a faire et pas de grands chambardements..
Essayez de profiter du weekend a la cool pour recuperer un max.. Pauvre louloute.
Courage! 💞
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Re: Rentrée scolaire = retour des crises

Message par Romy61 le Jeu 24 Sep 2015 - 12:03

Hello!

Bon voilà nous avons vu la neuro hier, 1h de consultation quand même...

Donc on supprime le Keppra (ou on essaye car la dernière fois ça n'avait pas marché) et on introduit de l'Inovelon. La neuro dit qu'il agit sur les chutes, on verra. Je n'ai rien trouvé sur ce médicament sinon, à part qu'il est préscrit dans le cas d'un syndrome normalement.

Elle a demandé une IRM directement à Necker cette fois ci, dans 1 mois, pour avoir des séquences plus précises et spécifiques à l'épilepsie (je ne savais pas que ça existait). En fonction des résultats, de la réponse au nouveau traitement, elle programera un nouvel EEG vidéo.

Son épilepsie est pariétal mais diffucse très vite, d'où les chutes et parfois quelques hallucinations.

En gros, voilà ce qu'il en ressort.
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Re: Rentrée scolaire = retour des crises

Message par corinette le Jeu 24 Sep 2015 - 12:44

Bon, tu as au moins des infos! Maintenant en "route" pour le switch! Courage à ta choupinette! Tu nous tiens au courant?

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Re: Rentrée scolaire = retour des crises

Message par Boucled'or le Jeu 24 Sep 2015 - 13:10

Bon courage à toutes les deux pour ce changement de traitement, je croise les doigts pour que ça fonctionne.
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