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Message par Romy61 le Mer 30 Sep 2015 - 20:10

Faut dire, les pompiers ça fait craquer... Surtout qu'ils sont gentils.
Alors qu'est ce qu'on ferait pas pour faire un petit tour en camion avec eux?

Je plaisante bien sur, ça me détend.

Mademoiselle a fait une crise ce matin à l'école. Jusque là, rien d'anormal vu qu'elle en fait 4-5 par jour (ironie). Sauf qu'il y a eu un gros boum sur le carrelage et des pleurs juste après avec une très grosse douleur. Alors hop, un petit tour aux urgences accompagné des pompiers. Ça tombait bien, on s'ennuyait.
Verdict : clavicule re fracturée!
YOUHOUUUUUUUU Ouais trop génial! C'est reparti pour 1 mois avec les anneaux, la chance, c'était trop bien la dernière fois.
Et puis, parce que sinon c'est pas drôle, plus d'une dizaine de petites crises se sont invitées par la suite. Pas grand chose, juste la tête qui tombait. Histoire de rajouter un peu de piment...

Bref, vous l'aurez compris, j'ironise pour évacuer mon raz le bol, ma colère et j'en passe.

PUTAIN DE BORDEL DE MERDE DE MALADIE!!!!!
(désolée je n'aime pas la vulgarité mais fallait que ça sorte, tant pis pour la sensure!)
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Message par isabella le Mer 30 Sep 2015 - 20:20

ho la la Sad petite puce et courageuse maman
j'espère qu'elle n'a pas trop mal

je vous envoie toutes mes ondes de courage et de positif... :kissme:

la censure ? quelle censure ??? :mrgreen: faut évacuer, nous en avons tous besoin



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Message par corinette le Jeu 1 Oct 2015 - 5:14

Mais c'est pas possible! :enerve: On perd pas courage, surtout pas!!!!
Gros bisous à Romane, bises à toi.

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Message par Camguimilale le Jeu 1 Oct 2015 - 8:46

J'imagine même pas ce que tu vis toi et ta princesse !!! courage courage et surtout ne pas baisser les bras !! suis de tout coeur avec vous !!!
:calin:
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Re: Pinponpin

Message par lili772010 le Jeu 1 Oct 2015 - 11:46

Aie :/
Désolée pour ta fille !
Ta colère se comprend !!!
C'est vraiment une sale maladie..
Bon courage
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Message par Romy61 le Jeu 1 Oct 2015 - 11:54

Mon moral est un peu (beaucoup) au fond du gouffre (de Padirac, c'est profond). Ca ira mieux dans quelques jours, la fatigue n'aide pas...
Ma puce a bien mal, elle reste à la maison aujourd'hui et demain et retour à l'école lundi.

Moi je suis vidée. Ton totem Corinette, la confiance, je n'en ai plus. Plus de confiance, fini. Je fais en sorte de garder la petite flamme de l'espoir allumée histoire de me raccrocher à quelque chose. Parce que j'espère toujours, même si j'y crois de moins en moins, j'espère. Un jour, BIENTOT, ça s'arrêtera. J'espère de tout mon coeur pour elle.
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Message par Boucled'or le Jeu 1 Oct 2015 - 12:14

C'est vraiment une maladie de MERDE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :enerve:
Je suis sincèrement désolée pour ta fille et pour toi.
Je vous souhaite beaucoup beaucoup de courage et surtout Romy laisse cette petite flamme d'espoir allumée, tu ne dois absolument pas baisser les bras (même si je comprends parfaitement que tu aies parfois envie de le faire). Dis toi que ta fille a besoin de ta force, de ton courage pour surmonter tout ça. Tu es une super "mamounette", une "warrior" !!!!
Je fais pleins de gros bisous guérisseurs à ta puce :calin: et je t'envoie plein de courage.
Tiens nous au courant !

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Message par Camguimilale le Jeu 1 Oct 2015 - 12:38

Re coucou Romy !
T'as raison : ça ira mieux d'ici peu, le temps qu'elle se remette et toi aussi !

Boucled'or a écrit:Tu es une super "mamounette", une "warrior" !!!!


>> THE phrase à se répéter TOUS les matins et surtout les jours comme aujourd'hui !! ne perds pas espoir !
bizz
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Message par isabella le Jeu 1 Oct 2015 - 19:59

il ne faut pas perdre ta petite flamme, vous mangez du pain noir pour le moment mais çà ne dure pas éternellement !!! çà ne doit pas !!
Vous etes bien courageuses, je vous fais de gros bisous :calin:
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Message par corinette le Jeu 1 Oct 2015 - 20:56

Aujourd'hui, j'ai dit à Ella qui a encore traversé une crise au collège et qui par téléphone me disait à travers ses larmes qu'elle en avait assez! : Je sais ma belle, je sais que c'est dure, moi aussi j'en ai assez, mais nous voyons le neuro le 12 octobre, dans 11 jours, nous allons faire le point et changer le lamictal qui ne fait pas son job! Ne baisse pas les bras ma belle, nous allons y arriver! Il reste de nombreux médicaments dans notre boite. Je t'envoie ma force, concentre toi....je te serre fort dans mes bras....Ella a fini par rire et est repartie en cours accompagnée par l'infirmière:
Romy, concentre toi....Non vraiment, concentre toi! C'est mieux:D je t'envoie ma force et ma confiance! Reposez vous ce we, profitez de vos petits moments de bonheur...Confiance en toi, confiance en ta fille, confiance dans les gens que tu aimes et qui t'aiment. Moi j'ai confiance en toi. A bientôt Romy, recharge ton capital sunny

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Message par Boucled'or le Ven 2 Oct 2015 - 10:21

Courage également à ta fille corinette ainsi qu'à toi. :calin:
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Message par Romy61 le Dim 4 Oct 2015 - 10:44

Merci les filles, vous êtes formidables.
Merci Corinette pour ton message qui m'a beaucoup touché.

Ca va mieux, même si j'ai plutôt l'impression d'avancer en pilotage automatique.
Je reste très inquiète pour la reprise de l'école. Romane continue de faire 3-4 crises par jours. Hier elle m'a appelé aux WC car elle sentait sa main. J'y suis allée en râlant et finalement heureusement car en se relevant, la crise est arrivée et elle serait retombée. J'ai l'impression qu'elles sont plus longues à nouveau. On atteint facilement la minute.

La maitresse me demandait s'il n'y avait pas un aménagement à faire, au moins le temps que sa clavicule se consolide. Une chaise roulante ou quelque chose de se genre... Sur le coup, je ne voyais pas du tout me puce la dedans constamment alors qu'elle peut jouer. Mais la dernière fois, on venait d'introduire le Vimpat et les crises s'étaient un peu calmées. Là, c'est pas du tout le cas et je sais qu'elle va retomber dans la semaine qui vient. A la maison, elle reste sur le canapé ou son lit donc ça va.
En plus le fait de sentir sa main n'est même pas un signe annonciateur. Parfois, une crise plus forte arrive, mais souvent non. En général la crise arrive d'un coup sans prévenir.

Et quand j'en avait parlé aux doc des urgences, on voit bien qu'ils ne mesurent pas l'étendue du problème.
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Message par BlueMoon le Sam 10 Oct 2015 - 23:03

" i will fight it forever, whenever yoiu knock me down, i will not stay on the ground" [...]
jai pensé a cette chanson que ma petite niece ecoutait a son epoque en lisant ton post..
on tombe, on se releve, et on compte sur les keupines ! courage a vous 2 les belles.
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Message par MuffinShow le Dim 11 Oct 2015 - 10:56

ahlala !! C'est beau le courage d'une mère ! Soyez récompensées mesdames, vous et vos petits bouts de chou le méritez tant ...

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Message par lili772010 le Dim 11 Oct 2015 - 15:59

Coucou Romy

Comment s'est passé cette semaine pour ta fille ?
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Message par Romy61 le Dim 11 Oct 2015 - 21:28

Hello every body!

Quelques petites news de ma pepette.
La repise de l'école s'est "bien" passée. Le temps de sa convalescence, elle passe ses récrées assise avec son AVS et ses copines. Quand il fait froid, elles vont à la bibliothèque. La directrice a demandé à la commune s'ils pouvaient fournir des fauteuils pour aménager un coin conviviale dans le hall, pour éviter qu'elle se sente trop à l'ecart...
Ils sont tous aux petits soins et hyper vigilant dès qu'elle est debout. Un stress constant.
La pauvre, c'est pas une vie. Même pas pouvoir jouer et courrir avec les autres. Bon c'est le temps de permettre la consolidation mais quand même.
Il faut dire que Romane à eu énormément de crises cette semaine.
7 dimanche dernier, idem vendredi et sinon environ 4 ou 5 par jour.
Aucun chute à déplorer puisqu'elle était à chaque fois assise ou avec un adulte à côté. Par contre, mercredi soir grosse panique. Une crise à table comme d'habitude, la tête qui tombe devant et vers la droite. Puis d'un coup, corps projeté en arrière vers la gauche et grosses convulsions. Elle n'en avait jamais eu d'aussi fortes. Sur la fin on a entendu un crac au niveau de sa clavicule et après la crise elle avait très mal et son bras pendait. On a cru à grosse fracture mais finalement le bras est revenu, comme à chaque fois, et la douleur est passée en 1h.
Le lendemain elle ne se rappelait plus trop du repas de la veille, elle allait très ben donc direction école. À peine arrivé la bas, nouvelle crise, suivi de plusieurs autres et enfin convulsions à nouveau. Après un temps de repos assez long surle canapé de la directrice, elle est allée en lasse mais je leur avait dit de m'appeler si ça n'allait pas mieux car encore un peu Stone. Finalement j'ai du la récupérer à midi, trop fatiguée. Mais elle ne voulait pas du tout rentrer et a hurlé et pleuré pendant plus d'1h. Complètement perturbée par tout ça. Je l'ai encouragée à laisser venir pour évacuer tout son ras le bol qu'elle ne sort jamais.
Elle n'est redevenue elle même qu'à 18h.

Donc re coup de fil à la neuro. On ne touche plus à l'inovelon et on remonte le Keppra pour voir si ça vient de là. Par contre, elle voulait qu'on remonte d'un seul coup, comme la dernière fois. Mais je préfère faire par palier car je me souviens trop bien des ES de la dernière fois justement, à monter trop vite...


Rooo, j'ai encore fait un roman. Je suis incorrigible!
Mais sinon, elle n'a plus mal. C'est déjà pas mal.
Moi je dis vivement les vacances...
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Re: Pinponpin

Message par Boucled'or le Lun 12 Oct 2015 - 3:55

Pauvre petite puce, l'épilepsie ne la laisse jamais tranquille.
Et je te plains également car tu dois être angoissée en permanence.
Je suis vraiment triste pour vous deux, j'espère sincèrement que les choses vont se stabiliser.
Gros bisous et bon courage. :calin:
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Message par Romy61 le Lun 12 Oct 2015 - 6:47

Non, depuis que l'épi est entrée dans nos vie, elle ne la lâche pas une seconde. Y'en a ras le bol. C'est rageant. Vivement que ça s'arrête. Et en même temps ça me fait peur car il semblerait qu'avec les hormones l'épi a tendance à être plus présente. Donc j'imagine même pas à la puberté ce que ça va être.
Mais bon, positivons, on va réussir à la stabiliser!
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Message par Camguimilale le Lun 12 Oct 2015 - 8:43

Je suis très triste aussi pour vous 2 : c'est pas possible de faire autant de crise. Je ne sais même pas comment elle peut arriver à gérer tout cela...
J'espère que ça va s'arranger et comme tu dis : vivement les vacances que vous puissiez vous reposer un peu.
Mais habituellement elle ne convulse pas non ?
Gros bisous et bon courage I love you
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Message par Romy61 le Lun 12 Oct 2015 - 9:12

Avant l'introduction du Vimpat, elle avait des petites convulsions du bras droit et parfois de la tête. Mais elle étaient faibles et ça pourrait peut être aussi correspondre à des myoclonies en continue (ou un mélange des deux).
Là c'était vraiment fort.

Oui vivement vendredi soir Wink
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Re: Pinponpin

Message par isabella le Lun 12 Oct 2015 - 12:36

Vous etes bien courageuses toutes les deux, je vous envoie un océan de courage.. et j'espère vraiment qu'elle va pouvoir etre un peu plus "au calme" qu'on va trouver ce qui la stabilise...
:kissme:
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