Dosage micopakine

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Dosage micopakine

Message par Boucled'or le Ven 2 Oct 2015 - 16:47

Bonjour à toutes et à tous,

Aujourd'hui ma fille n'est pas bien. Elle mange très peu depuis deux jours, le sommeil est très agité voir absent (cette nuit elle est restée éveillée de 1h00 à 6h30 du matin).
Elle est très irritable, par moment elle devient toute pâle et surtout elle est très très fatiguée.
Elle se plaint de flashs noirs et par moment de vertiges. (Elle n'a pas de fièvre ni aucun autre symptômes évoquant un virus).

N'ayant toujours pas réussi à joindre la neuro, encore un échec aujourd'hui, et le secrétariat me répond qu'ils ne peuvent pas avancer le rendez-vous prévu le 23 novembre, le médecin traitant lui a prescrit un dosage sanguin pour la micropakine.

Question n° 1 : Est-ce que quelqu'un en a déjà fait ? Est ce qu'il y a vraiment une utilité à le faire, car j'ai fait un tour des forums, à priori ça ne se fait plus beaucoup.
Quelque soit le cas je vais lui faire faire demain matin mais j'aurais voulu avoir l'avis de personnes épileptiques ou connaissant l'épilepsie.
Et question n° 2 : vous est-il déjà arrivé qu'un traitement stabilise vos crises au début (dans le cas de ma fille un peu moins de deux mois) et qu'ensuite l'épilepsie reprenne le dessus ?

Merci d'avance pour vos réponses.
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Re: Dosage micopakine

Message par Camguimilale le Ven 2 Oct 2015 - 18:39

Coucou boucle d'or !
Désolée pour ta petite puce: ça n'a pas l'air d'être la grande forme... :chépa:

Pour répondre à tes questions : pour la première, j'ai déjà fait le dosage sanguin de la micropakine pour Alex quand il en prenait. Comme toi, j'ai eu toutes sortes d'avis sur le sujet : la neuroped n'avait rien demandé c'est en lisant la notice que j'ai trouvé bizarre qu'on ne suive pas le dosage sanguin. et c'est mon médecin traitant qui l'a prescrit. Si j'ai bien compris, le but est de vérifier que le médoc est bien dosé dans le sang quelques heures après la prise du médicament. Comme tout dosage sanguin, il y a un écart en fonction du poids et de l'âge et cela permet de savoir si la dose administrée est bien celle qui se retrouve dans le sang et qui est donc dispo pour l'organisme.
Cela dit, je ne suis pas sûre que ce soit très informatif pour finir parce que ça ne veut pas dire que le traitement a de l'effet...

Quant à ta seconde question : je n'ai pas la réponse mais je suis curieuse aussi de la connaître. Quelque part, cela ne m'étonnerait pas trop : un peu comme si le corps s'habituait ! surtout chez les enfants, en grandissant les choses changent donc forcément !
en tous cas, ce n'est pas très réjouissant.... Sad

J'espère que ce la ira vite mieux et que tu seras pas obligé d'attendre le 23 novembre !
les flashs noirs : ce n'est pas des auras ? confused

enfin, bon courage à vous deux et tiens nous vite au courant !

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Re: Dosage micopakine

Message par isabella le Ven 2 Oct 2015 - 22:56

bonsoir,

Mon fils a pris durant 2 ans de la micropakine ( on la fesait venir de France, çà n'existe pas en Belgique)
Il a souvent eu des dosages sanguins, d'office après chaque crise ou manifestation épileptique et ensuite il en a eu une fois par mois grosso modo afin de réajuster le traitement, les neuros que j'ai vu en Belgique fonctionne comme çà
Par contre actuellement mon fils prend du tegretol 150 mg / jour pour 40 kg, il devrait en prendre 400 mg...la le dosage sanguin n'est pas nécessaire, il sera sous dosé d'office...quoique m'a dit son neuro, cela dépend de notre résorption intestinale...comme quoi !

J'espère que on pourra te dégoter un rdv plus vite, ils doivent normalement laisser sur leur plage horaire quotidienne, une plage réservée aux "urgences"

Courage...
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Re: Dosage micopakine

Message par Boucled'or le Sam 3 Oct 2015 - 7:06

Merci de vos réponses les filles.

Je pense comme toi camguimilale, les flashs noirs sont certainement des auras.
Cette nuit elle a bien dormi. A 3 heures du matin elle m'a appelé car elle faisait des cauchemars, elle est donc venue dans mon lit afin qu'elle puisse se rendormir. Et à 6h00 du matin, son bras gauche s'est mis à avoir des secousses (j'en ai compté 13).
Il y a quelques jours, j'avais déjà remarqué des secousses légères de son bras gauche aux alentours de 6h00 du matin.
Je suis de plus en plus persuadée que nous sommes fasse à une épilepsie du sommeil, car elle a des secousses le soir environ 45 minutes après l'endormissement et maintenant le matin en fin de nuit....
Nous attendons l'infirmière pour la prise de sang, on verra ce que donne le dosage....


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Re: Dosage micopakine

Message par Casanfrancisco le Sam 3 Oct 2015 - 8:16

Bonjour Boucle d'Or,
Chloé a eu trois dosages de Micropakine en un an.
Le premier était quelques semaines après le démarrage du traitement pour voir si le taux dans le sang était correct et les deux autres ont été faits en raison de ses troubles alimentaires.
Le dernier était un peu au dessus de la limite mais la neuro n'a rien dit.
Je pense tout de même que ce dosage chez ta fille permettra de voir la concentration de la molécule dans le sang et si besoin de réadapter le traitement.
Il est vrai qu'il faut revoir le traitement en fonction du poids de l'enfant mais je crois me souvenir que ta fille ne le prend pas depuis très longtemps, à moins qu'elle n'ait fait une grande poussée de croissance depuis.
Il est possible que Micropakine ne lui convienne pas et que le seul fait d'en changer arrangerait tout.
Pour cela, encore faudrait-il que vous puissiez voir un neuro et ceci très rapidement.
Je suis purement scandalisée par l'attente qu'on vous impose alors que ta fille ne va pas très bien. Mince, c'est pour un enfant quand même.
Il y a un peu plus d'un an quand Chloé a eu une chute de cheveux massive à force d'insister j'ai vu la neuro entre deux portes mais vu quand même. Elle ne consulte qu'une matinée par semaine et le CHU à une heure de chez nous me proposait un rdv dans 8 mois.
Une honte, on ne peut plus se faire soigner dans ce pays.
Je compatis vraiment car vous devez être hyper inquiets et la petite crevée avec ce sommeil perturbé. Avec le rythme du collège ça ne doit pas être facile.
Bon courage en tout cas.
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Re: Dosage micopakine

Message par Casanfrancisco le Sam 3 Oct 2015 - 9:04

Précision : les dosages ont été faits le matin avant la prise du médoc.
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Re: Dosage micopakine

Message par Boucled'or le Sam 3 Oct 2015 - 12:23

Bonjour Casanfrancisco,

Le dosage a été fait ce matin....j'ai hâte d'avoir les résultats.

Sinon j'ai acheté un babyphone avec une caméra qui enregistre quand il y a détection de mouvements.
ça fait deux jours que je visionne et en fait il s'avère que ma fille a un sommeil très très agité.
Cette nuit, à chaque heure j'ai remarqué que ses yeux s'ouvrent et qu'elle bouge beaucoup. Sinon la caméra ce déclenche environ tous les quarts d'heures vingt minutes car elle remue.
Quand je lui ai demandé ce matin elle m'a dit qu'elle avait dormi sans se réveiller jusqu'à ses cauchemars. Je pense qu'elle ne se rend pas compte qu'elle ouvre les yeux mais en tout cas son sommeil n'est absolument pas de qualité.
Je vais montrer tout ça à la neuro et au médecin traitant car je pense que ça joue énormément sur son état.

Bonne journée. Very Happy
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Re: Dosage micopakine

Message par Casanfrancisco le Sam 3 Oct 2015 - 22:03

Je ne connaissais pas ce type de babyphone qui est tout à fait adapté à la surveillance des crises nocturnes.
Il n'empêche que ta fille n'a pas le sommeil réparateur qu'un enfant de son âge doit avoir et il est certain que ce manque doit se ressentir dans la journée.
J'imagine à quel point tu dois être fatiguée toi aussi et stressée car tes nuits doivent être courtes.
J'espère que tout rentrera dans l'ordre rapidement.
Bon courage.
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Re: Dosage micopakine

Message par Boucled'or le Dim 4 Oct 2015 - 9:25

Alors analyse des vidéos de cette nuit : la caméra s'est déclenchée sur une moyenne de 11 fois par heure soit 110 fois environ. A plusieurs reprises des sursauts du bras gauche ont été enregistrés. Ses yeux s'entrouvent. Elle machonne.
Et sur certaines je peux constater qu'elle se tourne et se retourne constamment.
Je ne suis vraiment plus étonnée qu'elle soit autant fatiguée alors que tous les soirs elle va coucher à 20h00 et debout 6h30 en semaine soit 10h30 de sommeil ce qui est plutôt bien.
Je pense qu'elle a besoin d'un traitement pour que ses nuits soient plus calme.
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Re: Dosage micopakine

Message par Romy61 le Dim 4 Oct 2015 - 12:28

Bonjour Boucle d'Or!

Je suis désolée pour ta puce, c'est vraiment pas simple. J'ai la chance d'avoir une neuro que je peux joindre presque tous les jours si besoin. Et si je n'y arrive pas, mail et elle finit par ma rappeler quand elle voit que j'ai essayé de la joindre. Parfois ça prend 3 jours, ce qui déjà me semble long, mais je me rends compte de la chance qu'on a.

Alors plusieurs choses. Pour les réveils la nuit, avec les yeux qui s'ouvrent. Ce n'est pas forcément de l'épilepsie. Lors de l'EEG vidéo, la neuro a visionné les nuits et remarqué que Romane se redressait dans son lit, me cherchait et se rendormait... aucuns traces de crises à ces moments-là.
Par contre au début, elle faisait des crises de somnambulismes qui étaient en fait des crises d'épi. Avec le Keppra, c'est parti.
Pour les sursauts, c'est possible surtout, je pense, si c'est à une fréquence précise. Quand Romane a des salves le soir, en général c'est entre 30mn et 1h après le couché. Jusqu'à 1h30 en fonction de son endormissement. Mais j'avais remarqué que plus elle tardait à s'endormir et plus il y avait de risques de salves.

Ensuite, pour les flash noirs, moi je dirais que ce sont des crises. Une nouvelle forme de crise peut être mais crise quand même. La neuro demande toujours à Romane si elle ne voit pas des choses, points noirs qui se déplacent et autre choses de ce genre. L'autre jour elle a dit que lors d'une crise elle avait vu des petites voitures de différentes couleurs (elle me l'avait pas dit).
La neuro m'avait raconté que la petite fille qui avait fait l'EEG vidéo avant Romane, voyait des étoiles rouges. C'était ça son épilepsie.
Maintenant, ce n'est que mon avis, je ne suis pas neuro et si ça se trouve, c'est tout à fait autre chose. Peut être qu'une consultation chez l'ophtalmo en attendant permettrait de faire un point. Et puis ça peut être du à la fatigue aussi.

Et enfin, concernant ta 2e question, je suis désolée de répondre par l'affirmative.
Déjà, dans un 1er temps, pour les enfants c'est une chose normale. il faudrait revoir les dosages environ 2 fois par an car ils grandissent et donc n'ont plus les même besoin. C'est ce que m'avait dit un urgentiste du SAMU, et même s'il n'est pas neuro, ça me semble logique. Même si parfois la dose mini continue de faire son effet et tant mieux.
Ensuite hélas, ma fille est un parfait exemple. Le mieux que nous ayons obtenu, c'est 19 jours tranquille avant le retour des crises.
Pour le moment, à chaque nouvelle molécule, soit ça ne fait rien, soit ça agit sur quelques jours uniquement. Ma pepette est pour le moment ce qu'on appelle pharmaco-résistante.
Ca ne veut pas dire que c'est le cas pour ta fille. Il faut peut être ajuster le traitement simplement ou alors il ne lui convient pas et il faut en changer.

C'est vraiment nul de ne pas pouvoir contacter le neuro. Bon je dirais que celle de ma fille est particulière et semble passer sa vie à l’hôpital, elle ne compte pas ces jours et ces heures. Complètement dévouée. Mais sans aller jusque là, les neuros devraient avoir des plages horaires réservées aux urgences justement quand les gens qui ne sont pas stabilisées et qu'il faut agir rapidement.
Je vous souhaite bon courage et j'espère que ça va aller mieux rapidement.
J'espère aussi ne pas t'avoir fait peur Wink
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Re: Dosage micopakine

Message par Boucled'or le Dim 4 Oct 2015 - 14:45

Bonjour Romy,

Je te rassure, tu ne m'as pas fait peur.
Ce matin le médecin traitant de ma fille est venu, je lui ai montré ce que la caméra a enregistré cette nuit, pas tout bien sûr car il y en avait tellement. Il a trouvé que son sommeil est vraiment très agité, il lui a donc prescrit un peu de valium pour l'aider à faire enfin une bonne nuit, car ça fait 3 jours qu'elle ne dort pas vraiment en tout cas ce n'est pas reposant.
Lundi j'aurai les résultats du dosage, je vais essayer à nouveau de joindre la neuro et si c'est un échec, le docteur demandera à lui parler personnellement.
Pour lui, la micropakine ne fait pas suffisamment effet....on verra la réponse de la neuro.
En fait, les deux médecins avec qui je travaille sont d'accords sur le fait qu'il faudrait monter les dosages ou changer de molécule.
On verra.....
Une chose est certaine est que ma fille se sent très fatiguée, quand elle s'est levée ce matin elle m'a dit : "tu sais je crois que j'ai pas dormi du tout cette nuit, alors que je n'avais pas encore visionné les vidéos". Elle ressent quand même qu'il y a un problème.
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Re: Dosage micopakine

Message par Camguimilale le Dim 4 Oct 2015 - 20:47

Coucou Boucle D'Or,
Eh bien, au moins tu n'as pas acheté la caméra pour rien !!!! :sors: Pour Alex, on est plutôt à une moyenne de 60 enregistrements / nuit et sans vraiment de sursaut.
Je suis contente que ton médecin traitant ait pris les choses en main, au moins tu restes pas impuissante en attendant. J'espère que la neuro trouvera vite une solution parce qu'elle peut pas continuer comme ça sans dormir.
et si j'ai bien compris : fatigue = épi = fatigue...
Pour nous, rdv avec la neuro demain matin. J'ai préparé une clé USB avec 2 nuits particulièrement agitées et on aura les résultats de l'EEG de lundi dernier.
J'aimerai bien faire un EEG longue durée toute une nuit pour voir si de quel ordre est cette agitation... j'ai l'impression que je vais pas beaucoup dormir cette nuit...

A suivre...
Gros bisous à vous 2 !
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Re: Dosage micopakine

Message par Boucled'or le Lun 5 Oct 2015 - 17:53

Alors étant donné que la centrale téléphonique faisait blocage et qu'il était impossible d'entrer en contact avec la neuro soit disant (la personne voulait que je me dirige vers les urgences !!! pff !!! n'importe quoi !!!)....j'ai décidé de faire du forcing, j'ai donc pris ma fille, à boire, un goûter, la console de jeux et nous sommes parties à l'hôpital où nous nous sommes installées tranquillement en salle d'attente jusqu'à ce que je vois la neuro....
Et je lui ai indiqué que j'avais un soucis avec l'épilepsie de ma fille mais que la centrale faisait barrage et me demandait de passer par les urgences...hi hi hi !!!
Du coup la neuro nous a reçu entre deux, elle a décidé de monter les doses de micropakine du soir (on passe donc à 500 mg le matin et 750 mg le soir) et elle nous a prescrit un EEG de nuit....yes !!!!!
Je suis déjà plus rassurée et en plus je lui ai expliqué que depuis le 24/08/2015 j'ai déjà appelé 10 fois pour lui signaler les soucis de ma fille du coup elle est allée remonter les brettelles des personnes à la centrale téléphonique !!! La prochaine fois elles arrêteront de prendre les gens pour des imbéciles Very Happy (la personne en plus lui dit : "oh oui j'avais un message à vous transmettre. La neuro lui a répondu : "c'est trop tard la personne est déjà dans mon cabinet en consultation !!!).  Very Happy
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Re: Dosage micopakine

Message par isabella le Lun 5 Oct 2015 - 21:28

yes ! rien n'arrête une mamounette qui sait ce qu'elle veut
J'espère qu'avec les doses, çà ira mieux !
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Re: Dosage micopakine

Message par petitesandroo le Mar 6 Oct 2015 - 9:55

Bonjour!
Je prends de la micropakine matin et soir et avant d'aller voir ma neurologue je dois faire un dosage (pour le lamictal aussi). Mais même en augmentant les doses je ne suis jamais dans la zone thérapeutique... Mais ce traitement avec lamictal et keppra et rivotril m'a stabilisée... 
Voilà bonne journée
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Re: Dosage micopakine

Message par Camguimilale le Mar 6 Oct 2015 - 10:21

Cool !! trop forte !!! comme quoi : pourquoi faut-il toujours remuer ciel et terre pour qu'enfin on nous entende ?????
Contente que ta puce puisse faire un EEG de nuit : au moins tu seras fixé sur ce que signifie ces réveils intempestifs. Tiens nous vite au courant !! gros bisous
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Re: Dosage micopakine

Message par Boucled'or le Mar 6 Oct 2015 - 11:41

Merci de vos réponses les filles.... Very Happy
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Re: Dosage micopakine

Message par Casanfrancisco le Jeu 8 Oct 2015 - 9:09

Bravo super maman !
Tu as bien fait de faire du forcing.
Espérons que l'augmentation de Micropakine apportera un meilleur sommeil à ta fille.
Et ouf, enfin pour la prescription de l'EEG de nuit.
Au fait, tu as eu le resultat de la prise de sang ?
Bon courage pour la suite !
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Re: Dosage micopakine

Message par Boucled'or le Jeu 8 Oct 2015 - 11:53

Bonjour,

J'ai eu les résultats de prise de sang ce matin. Elle est bien dans les normes. Donc soit elle a besoin d'un peu plus, soit le traitement ne fonctionne pas.
En tout cas, elle a enfin passé une bonne nuit. Aujourd'hui elle est nettement plus en forme.
Je suis soulagée.....ouf !!! :who:
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Re: Dosage micopakine

Message par yannkuza le Jeu 8 Oct 2015 - 16:08

Very Happy Bonne nouvelle!

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Re: Dosage micopakine

Message par Boucled'or le Jeu 8 Oct 2015 - 18:16

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Re: Dosage micopakine

Message par Casanfrancisco le Jeu 8 Oct 2015 - 20:46

Bon, si elle a déjà mieux dormi c'est une excellente chose.
C'est rassurant aussi que la depakinemie soit norme.
Allez, on croise les doigts pour un bon sommeil réparateur !
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Re: Dosage micopakine

Message par Boucled'or le Jeu 8 Oct 2015 - 20:54

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Re: Dosage micopakine

Message par isabella le Jeu 8 Oct 2015 - 22:03

bonne nouvelle, super ! Very Happy
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Re: Dosage micopakine

Message par Boucled'or le Ven 9 Oct 2015 - 14:27

Encore une deuxième nuit pendant laquelle elle s'est bien reposée, elle retrouve de plus en plus la forme !!!! ça fait plaisir !!! Very Happy
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