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Message par Romy61 le Mar 13 Oct 2015 - 10:01

Bonjour,
Dans 1 mois Romane doit passer un nouvel EEG, couplé à une IRM.
Jusqu'à présent elle a toujours hurlé, pleuré et fait tout un cirque à cause de la pose des électrodes. Elle se braque et ensuite il lui faut 45mn pour se calmer et "accepter" de faire se qu'on lui demande. Bref au lieu que l'examen dure 30mn, on en a toujours pour 2h. Sauf que dans ce cas précis, ce sera tout simplement impossible que ça se passe ainsi!
Auriez vous des solutions ?
A savoir qu'on a beau lui expliquer avant, la préparer, elle sait mais une fois sur place, rien à faire. C'est plus fort qu'elle et impossible de la raisonner.
Que puis je faire? Essayer pendant les vacances de gratter la tête comme pour poser les électrodes? Je ne suis même pas sure que ça suffise...

Le problème c'est qu'elle est très sensible de la tête. Elle a fait d'énormes progrès pour tout ce qui est médical en général, mais ça, ça ne passe pas du tout, tout comme les piqures. On peut le mimer, le faire en jeu avec une peluche mais dès que c'est pour elle, c'est mort.
Ca fait seulement 1 an qu'elle ne réagit plus violemment quand on lui coupe les cheveux, c'est pour dire...

Je rappelle qu'elle a un lourd passé, puisque opérée 4 fois pour une tumeur cérébrale et plein de piqures pour les chimios et les PDS. Donc ses réactions sont tout à fait compréhensible, mais hélas ces examens sont loin d'être finis...
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Message par corinette le Mar 13 Oct 2015 - 14:14

Peut être l'hypnose? Technique de plus en plus employée dans le milieu médicale? C'est peut être une piste à suivre?

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Message par Boucled'or le Mar 13 Oct 2015 - 16:52

C'est vrai que j'ai vu plusieurs reportages sur l'hypnose médicale. Après il faut qu'une personne soit formée pour le pratiquer et le soucis est que ça ne doit pas encore être très répandu.
Mais en tout cas, ça à l'air de fonctionner. L'idée est très bonne. Very Happy
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Message par Camguimilale le Mar 13 Oct 2015 - 21:12

J'avoue que j'avais que cette idée là aussi : il paraît que c'est particulièrement efficace surtout avec les enfants mais je n'ai jamais pratiqué...
Bon courage à toi et à ta puce
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Message par BlueMoon le Mer 14 Oct 2015 - 0:07

wow pauvre choupette. je n'avais pas pensé a ca tu vois.
lhypnose oui, il y a aussi la sophrologie, je sais qu 'une amie avait trouvé qqun pour un tout autre pbm, une sophrologu, qui du coup l'avait accompagnée sur place car le personnel soignant n'est pas tjs formé a lhypnose...
sinon ya ... la medication pour calmer au préalable... huh je deteste l'idée de le penser meme. Sad
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Message par Romy61 le Mer 14 Oct 2015 - 9:17

Merci pour vos idées.
Alors, l'hypnose... C'est grâce à ça qu'elle a pu faire une IRM sans AG en février à l'IGR. La fois d'avant on avait essayé mais elle avait eu trop peur et avait refusé en pleurant de s'allonger dans la machine, même si moi je m'allongeais à côté d'elle. Ils la connaissent très bien là bas à force. Ce jour là, ça devait être foutu, mais l'anesthésiste était venu me chercher en me disant "chut, ne le dites à personne, normalement on ne le fait pas" pour pouvoir faire l'IRM sous AG (on habite à 3h, donc...)
La fois d'après, un anesthésiste formé à l'hypnose a réussi à la convaincre d'essayer. Il n'hypnotise pas comme on peut l'imaginer, mais discute, met en confiance, utilise des mots bien précis. Nous sommes restés avec elle et ça c'est bien passé jusqu'au moment où il a fallu faire l'injection. Du coup les images avec contraste étaient floues vu qu'elle n'arrivait pas à se calmer.
Elle a eu une autre IRM 2 semaines plus tard dans un autre hôpital (suite à crise généralisée et le fait qu'elle avait 41° de fièvre, il fallait vérifier). Dans celui ci, ils ne veulent pas qu'on reste avec l'enfant. Mais ça c'est très bien passé, elle n'a rien dit, juste un peu peur au moment de l'injection du produit sauf que cette fois elle avait déjà un cathéter donc j'ai pu la calmer très facilement (ils étaient venu me chercher).

Donc hypnose oui, sauf qu'à Necker j'ai demandé, ils n'ont pas. Et je vois pas comment trouver un pro en mois et le faire venir à l'hosto dans l'avoir rencontré avant... Comment savoir que ce n'est pas un charlatan?

Bon là il n'y aura pas d'injection puisque c'est vraiment une IRM pour l'épilepsie uniquement.
Mais la pose des électrodes va vraiment poser problème et ça risque d'empêcher la suite de l'examen.
Je me disais que peut être en retenant son attention sur un dessin animé pendant la pose... Mais elle a des réactions tellement imprévisible parfois. Ca peut marcher comme elle peut se braquer d'office et refuser de regarder.

Corinette, que préconises tu en homéo ou fleur de bach? Tu connais un peu ou pas?
Car c'est pareil pour prendre un rdv et mettre en place quelque chose en 1 mois, ça risque d'être compliqué.

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Message par Boucled'or le Mer 14 Oct 2015 - 9:40

Effectivement c'est pas simple.
Ils ne peuvent pas tout simplement lui faire prendre un léger sédatif une heure avant l'IRM ?
Après je ne sais pas, c'est peut-être contre indiqué ?????
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Message par Romy61 le Mer 14 Oct 2015 - 10:02

J'en sais rien.
Je vais de toute façon en parler avec la neuro. Elle va me prendre pour une folle à force.
Déjà qu'il y a 2 semaines je lui disais que l'IRM à 7h30 du matin prévue le 22, ça allait être chaud surtout s'il y avait une injection.
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Message par Boucled'or le Mer 14 Oct 2015 - 10:06

En tout cas, j'espère qu'ils vont trouver une solution pour que l'Irm puisse se faire correctement. Smile
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Message par corinette le Mer 14 Oct 2015 - 11:18

Je donnerais, mais tu connais déjà, du Rescue ou rock rose ( peur aiguë, terreur, véritable panique. Remède de première urgence à donner en cas d'accident, de maladie quand la situation semble incontrôlable!) plusieurs fois juste avant l'IRM. J'aurais peut être une préférence pour Rock Rose qui me parait plus "adapté"!
En traitement de fond à partir de maintenant : Mimulus (aide l'enfant à affronter les situations qu'il évite).

Je précise, afin que notre administrateur préféré ne me recadre pas violemment, qu'il n'y a aucun risque à donner des fleurs de Bach. Pas de risque pour la personne. La neuro d'Ella, son médecin généraliste n'ont jamais émis de réticence à leur utilisation! Même profil que l'homéopathie!

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Message par corinette le Mer 14 Oct 2015 - 11:28

C'est peut être complètement idiot comme idée, mais pas grave, je la soumets tout de même : Et si jusqu'au moment de l'irm vous vous baladiez tous à la maison avec des électrodes sur la tête?? Tu comprends le principe, faire en sorte que cela devienne une plaisanterie, quelque chose de drôle! Pardon si tu trouves cette idée "grotesque" Romy, ce n'était évidemment pas le but! :desole:

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Message par Romy61 le Mer 14 Oct 2015 - 11:53

Les FdB dont tu me parles, me parle bien et c'est vrai que c'est ce que j'utilisais. Il faudrait que je ré essaye!

Et ton idée est loin d'être bête... Mais le problème n'est pas d'avoir des électrodes sur la tête, c'est la pose. D'ou je pense que je vais, pendant les vacances, essayer de lui faire gratte gratte sur le tête. Histoire de lui montrer que ce n'est pas si terrible (facile à dire pour moi, je n'ai jamais eu à le supporter et moi aussi je suis hyper sensible des cheveux).
Et puis, je le les trouve ou les électrodes hein? Laughing
Mais en effet, ça pourrait être pas mal de dédramatiser et de le tourner en dérision à la maison avant... Comment faire?
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Message par corinette le Mer 14 Oct 2015 - 12:01

Romy61 a écrit:Les FdB dont tu me parles, me parle bien et c'est vrai que c'est ce que j'utilisais. Il faudrait que je ré essaye!

Et ton idée est loin d'être bête... Mais le problème n'est pas d'avoir des électrodes sur la tête, c'est la pose. D'ou je pense que je vais, pendant les vacances, essayer de lui faire gratte gratte sur le tête. Histoire de lui montrer que ce n'est pas si terrible (facile à dire pour moi, je n'ai jamais eu à le supporter et moi aussi je suis hyper sensible des cheveux).
Et puis, je le les trouve ou les électrodes hein? Laughing
Mais en effet, ça pourrait être pas mal de dédramatiser et de le tourner en dérision à la maison avant... Comment faire?

Peut être en utilisant bigoudis, petites barrettes et pinces à chignon, Romane pourrait t'installer pinces, barrettes et ensuite c'est ton tour! Il existe aussi des toutes petites pinces à linge en bois pour la déco, peut être que tu peux essayer aussi après avoir vérifié que cela ne fait pas mal. Vous deviendriez alors la famille hérisson ;-)

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Message par Boucled'or le Mer 14 Oct 2015 - 15:16

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Message par Boucled'or le Mer 14 Oct 2015 - 15:17

En revanche, penses à les retirer quand tu pars au boulot, car tes collègues risquent de te regarder bizarrement Laughing
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Message par Romy61 le Mer 14 Oct 2015 - 22:05

Roo oui la famille hérisson... Ça me fait penser à une chanson.

Si on en arrive là, je vous ferais une photo!
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Message par Boucled'or le Jeu 15 Oct 2015 - 5:57

Hi hi Laughing
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Message par isabella le Sam 17 Oct 2015 - 23:51

j'espère que toutes ces petites idées homéo porteront leur fruit Wink
Et à l'hôpital on ne peut pas tout simplement lui donner du gazs sédatif très léger ?
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Message par BlueMoon le Dim 18 Oct 2015 - 0:09

l'idée que toute la famille en mette est super ..
j'espere que ca ira.
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