Des nuits agitées....

C'est repartie, troisième nuit agitée pour ma fille....des sursauts relativement forts font leur apparition pendant les phases de sommeil.
Et de nombreuses phases de réveil....Heureusement qu'elle est en vacances car la fatigue se fait sentir

Bonjour,

aie aie.. courage, la pauvre pitchounette.. et pauvre maman..

Tu parles de sursaut, c'est sont des clonies? ou plutôt comme un mauvais rêve? et les phases de réveil, elle est cohérente? ou pas vraiment là? je demande juste me faire une idée.. pardon, je suis peut être trop intrusive..

mais en tout cas, je sais plus où j'ai vu ça, mais une maman racontait que ça fille faisait des crises en fin de nuit, et de manière répétées (sur plusieurs jours) et qu'on lui avait prescrit du valium pour calmer un peu le jeu..

je sais pas si aide..

En tout cas, tu as tout mon soutien pour vos nuits courtes.. et je vous souhaite des "douces" journées..

Oui c'était certainement moi la maman dont tu parles, car ma fille a été mise sous valium il y a 15 jours suite à des crises d'épilepsie durant plusieurs nuits.
En fait lorsque je dis "sursaut", je ne sais pas trop à quoi j'ai à faire. C'est comme si je lui envoyais une décharge d'électricité dans le bras et celui si se lève d'un coup sec et retombe. Je dis dans le bras mais par moment c'est les jambes ou tout le corps. D'ailleurs durant ces 3 dernières nuits, c'est plutôt l'ensemble du corps qui sursaute et c'est relativement fort. Car l'intensité du mouvement peut également varier.
Je ne pense pas que ce soit des clonies car il y a toujours un temps d'arrêt entre chaque.
Elle peut en faire un seul ou plusieurs. J'en ai compté 13 sur son bras gauche la nuit passée.
Donc mystère...est ce que ça évoque quelque chose à quelqu'un ?

Par contre mes journées sont un peu rudes car cette nuit nous étions réveillées de 2h00 à 5h15, et je me suis levée à 6h00 pour le travail....Et aujourd'hui c'est une journée de 10 heures, j'avoue que j'ai hâte de rentrer chez moi et de faire un gros dodo...

coucou boucle d'or.
ne te moque pas. je pose une question.
as tu essayé des petites seances de massage, (le bienfait des huiles essentielles sont débattues alors j'en parle pas, mais par exemple meme creme hydratante) pour vraiment détendre le corpss avant son dodo ?

Je n'oserai me moquer BlueMoon, tout conseil est bon à prendre.
Je t'avoue que je ni ai même pas pensé et ça peut-être une bonne idée pour la détendre.
En revanche je ne sais pas si ma fille serait d'accord pour le faire, il faudrait que je lui en parle, car tu sais 10 ans....bientôt 11 en décembre, c'est l'âge ou tu as du mal pour te faire "papouiller" par ta "petitemamanchéried'amour". Hi hi hi !!!!
Je vais quand même lui en parler ce soir car je trouve l'idée très bonne, je serai assez pour les huiles essentielles.

moi je massais mes metits pour un rien #jsuisunemamanrelouetjassume
et quand yavait des problemes de sommeil, c'etait mon premier reflexe. apres, c'etait pas de l'epilepsie, mais je me dis , qui sait... si ca peut aider meme un tout ptit chouiy' ! ..
ah c'est une décembrette comme moi lol, les meilleurs, je l'ai tjs dit !

Oui les meilleurs....par contre un fort caractère !! hi hi

Quand elle était petite c'était plus facile, elle aimait les câlins, les papouilles......mais maintenant c'est quand elle est décidée...snif !!!....j'avoue que par moment ça me manque. Oh trop dur la frustration maternelle

fort caractere ?! mdr je vois pas duuuuuu tout de quoiqu'tu parles m'dame !

moi ce sont des chats tte la journée collés a maman, meme devant les copains, alors la frustration je connais pas encore ca ! parfois c'est presque "euhhh tu veux pas me lacher deux minutes?" me suivent meme aux wc jsuis pas tranquille mdr... voila c'est dit

Je connais les WC à deux....maintenant je suis seule sur mes toilettes, solitaire et tristounette...snif, snif, snif.

ptdr !!
dans le froid et la solitude ! mdrr!
la prochaine fois que t iras, mes pensees t accompagneront ! mdr

Mdr !!! Je serai ravie de partager ce moment intense avec toi !!!

on chantera par telepathie " libérééééééé, delivrééééé" ... c'est approprié!
c'est le seul endroit ou je supporte cette chanson ! mdr jla haie !

Ptdr !!! Mon passage aux wc ne sera plus jamais pareil maintenant....par contre il va falloir qu'on synchronise...hmmm !! pas toujours évident !!!
Effectivement c'est vraiment approprié comme chanson. Vive la reine des "chiottes" !!!

, non ????
Bon pour ce qui est des WC et autre "délivrée" ! je ne sais pas...
pour les loulous de décembre, j'en ai aussi un à la maison et question caractère, on repassera !!!
et pour ce qui est des massages, j'ai essayé avec Alex mais j'avoue que ça n'a pas fait le moindre effet sur ces nuits tout comme la mélatonine d'ailleurs...
Mais bon, chez lui c'est plutôt des réveils et des mouvements désordonnés toute la nuit. pas vraiment de clonies ni de sursauts comme ta poulette.
J'ai beaucoup entendu parler d'épilepsie morphéique qui est très présente la nuit mais ta puce fait aussi des crises en journée, non ?
En tous cas, je te souhaite bien du courage parce que entre les journées au boulot avec toutes les angoisses qui nous tordent le ventre et les nuits blanches ça doit être bien dur en ce moment !
Ton toubib ne peut pas lui redonner du valium ? trop fort peut-être ? parce que ça lui fait fait du bien la dernière fois, non ?
tiens nous au courant !!

OMG! vous m'avez fais trop rire!! jamais je ne reverrai la reine des neiges de la même façon!!
Après, pour revenir sur les "secousses" de ta pitchounette à fort caractère, il existe un type de crises qu'on appelle "tonique".. où justement, les membres sup ou inf ou les deux, ou la totalité du corps, se raidissent d'un coup.. et du coup, le ptit valium.. s'avère efficace..
Sinon, vu que les crises sont toujours plus ou moins une histoire d'hyperexcitabilité.. si elle ne veut pas de massage (roh flutte alors!) tu peux peut être lui proposer un bon bain bien chaud.. chez moi c'est très efficace..
Courage en tout cas.. et je pense à vous !!

(pour raconter des betises, jsuis tjs a vot'service mes bonnes dames ! )

Merci BlueMoon, je t'avoue que j'ai vraiment bien rigolé
Et merci Camguimilale et geenakael pour vos réponse.
Pour le bain, elle en prend un tous les soirs pas longtemps avant l'heure du dodo, donc ça ne marche pas. Et pour le valium, la neuro m'a dit qu'il ne faut pas que je lui en donne trop souvent car ça va vraiment l'assommer. Donc pour le moment je ne préfère pas lui en donner car elle peut se reposer la journée étant donné que c'est les vacances.
Pour le moment, elle ne devient pas pâle, n'a pas de flashs noirs devant les yeux, donc je la laisse comme ça.
Et puis quand à moi, ben je suis une "mamounette" donc c'est pas grave, on avance. Aujourd'hui c'est la dernière journée de boulot donc après je pourrai me reposer.

Coucou Boucle d'Or : comment va ta petite puce aujourd'hui?? et toi ? plus reposées j'espère !

Coucou Camguimilale, en fait elle a fait une crise partielle la nuit passée donc la journée d'aujourd'hui a été très dure pour elle...et pour moi car elle était très fatiguée et agressive...pff !!!
Et elle a eu de gros flashs noir cet après-midi...
Pour ma part, je suis terriblement fatiguée....je me couche très tôt le soir afin d'essayer de rattraper le sommeil en retard, mais je crois que j'ai un peu trop cumulé, mais c'est pas grave ça va aller.
Et pour tes fils, comment ça se passe ? J'espère pour toi et pour eux qu'ils vont bien et que l'épi vous laisse souffler.

Ah bof bof alors... j'espère que vous irez vite mieux : il faut recharger les batteries mais c'est souvent plus facile à dire qu'à faire... sans compter que la patience en prend un coup quand on est fatigué.
ici c'est les vacances donc plutôt cool : le grand profite et le petit , eh bien, c'est toujours pareil...
cette nuit a été terrible, la mélatonine ne fait pas effet du tout : il continue à se tourner et à se retourner toute la nuit.
Cette nuit, il était même réveillé à 5H30. C'est un peu comme si il faisait des insomnies et puis en regardant ses vidéos je me suis rendue compte qu'il avait encore plus gigoté que d'habitude.
On a rdv le 13 novembre pour une IRM mais sous sédation : j'espère qu'on en saura plus mais à mon avis, on va rien voir du tout.

Sinon, j'ai une question : quand tu dis que ta fille a fait une crise partielle par nuit : comment ça se passe ? c'est bête mais est ce que tu peux m'expliquer ce qu'elle fait exactement ? c'st toujours des tremblements ou alors ces des mouvements plus amples ? elle a les yeux ouverts ? elle crie ??

Fais lui des gros bisous et bon courage à vous 2 !

Je l'ai vu au niveau de ses bras. Ils se raidissent et commencent à bouger par mouvements saccadés. Ses bras se lèvent, partent un peu dans tous les sens (pas vraiment rapidement, car c'est vraiment saccadé). Ce n'est pas évident à décrire car les mouvements ne sont jamais les mêmes. Puis elle se frotte le visage et ça s'arrête. Tout ceci dur moins d'une minute.
Ses yeux ne sont pas ouverts mais je vois les paupières bouger rapidement (Je ne vois pas très bien ce qu'il se passe au niveau de ses yeux car ses mains reviennent souvent vers son visage). Et elle mâchonne avec sa bouche.
Par contre elle ne crie pas, car je n'entends jamais rien.
Voilà, j'espère avoir répondu à tes interrogations.
Ton fils doit être très fatigué de se retourner ainsi toute la nuit ?

Mon fils fait souvent des soupirs en dormant je l'entend de ma chambre et le temps que je me lève, je ne vois rien ( un soupir quasi tous les soirs)
il lui arrive aussi et de se gratter dans les cheveux, c'est assez fréquent, pensiez vous que ce soit des manifestations de type épi ??

isabella a écrit:Mon fils fait souvent des soupirs en dormant je l'entend de ma chambre et le temps que je me lève, je ne vois rien ( un soupir quasi tous les soirs)
il lui arrive  aussi et de se gratter dans les cheveux, c'est assez fréquent, pensiez vous que ce soit des manifestations de type épi ??    

Pas nécessairement isabella, mais pourquoi pas non plus... Il ne faut pas voir l'épi partout, mais ne pas l'ignorer non plus...demande conseil à ton neuro préféré
J'ai un de mes garçons qui vient de soupirer dans sa chambre, mais il n'est pas épi...ce doit être un zoli rêves