Journée d'examens pour Elladou demain

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Journée d'examens pour Elladou demain

Message par corinette le Mer 4 Nov 2015 - 18:09

Au programme : IRM dernière génération, EEG et bilan ophtalmo en raison de sa "particularité" génétique et rencontre avec le neuro! Une journée donc sur Bordeaux.
Elladou traverse une phase d'accalmie, nous touchons bientôt au "1 mois sans crise" (je le dis doucement on ne sait jamais! Suspect ) alors que le rythme était quasi d'une à deux crises tous les deux jours. Et cela depuis plusieurs mois. Comme quoi il faut garder espoir. Même si l'épi revient demain, nous aurons eu ce temps de calme. Je me raccroche à ce que je peux :chépa:
Jusqu'à maintenant, lors de la stabilisation d'un an et trois mois, l'EEG d'Ella n'avait jamais été bon. J'espère que nous pourrons constater une avancée positive sur ce point demain.

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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par Boucled'or le Mer 4 Nov 2015 - 18:29

C'est une bonne nouvelle, je croise les doigts pour que l'épi reste éloignée le plus longtemps possible.
Par contre la journée de demain va être fatigante et un peu stressante pour toutes les deux.

Bon courage et bonne soirée. Very Happy
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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par Camguimilale le Jeu 5 Nov 2015 - 11:10

:like:
J'espère que cette journée ne sera pas trop fatigante et qu'elle sera pleine de réponses et d'espoirs !
Tiens nous vite au courant !
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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par corinette le Jeu 5 Nov 2015 - 21:06

Alors IRM ok : pas de lésion du nerf oculaire lié à la neurofibromatose, rien de lisible du côté temporal gauche.
EEG : activité électrique, mais nous n'augmentons pas le traitement (ouf). Cette activité n'inquiète pas le neuro. Si j'ai bien tout compris, elle indique une fragilité certaine mais rien d'alarmant.
Bilan ophtalmo ok!
Donc pour faire bref, bilan positif. Nous augmentons le traitement si les crises reprennent et rv dans 6 mois!
ça c'est fait! Soulagée nous sommes :-)

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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par Camguimilale le Jeu 5 Nov 2015 - 21:20

:who:
Super cool tout ça !! que des bonnes nouvelles !! on croise les doigts bien fort pour que ça dure encore encore encore et encore !!
et finalement l'EEG est satisfaisant c'est une nouveauté aussi !
yeah yeah
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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par corinette le Jeu 5 Nov 2015 - 21:25

Camguimilale a écrit::who:
Super cool tout ça !! que des bonnes nouvelles !! on croise les doigts bien fort pour que ça dure encore encore encore et encore !!
et finalement l'EEG est satisfaisant c'est une nouveauté aussi !
yeah  yeah

Yes, une vraie nouveauté dans notre parcours ;-) ça fait du bien! Ne jamais baisser les bras, rien n'est figé!

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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par yannkuza le Ven 6 Nov 2015 - 11:48

Un seul et unique mot: youpi :pop:
Je veux dire: des nouvelles positives font toujours plaisir! Smile

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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par Boucled'or le Ven 6 Nov 2015 - 12:37

Super bonne nouvelles :who: :fleurs:
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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par ninette le Ven 6 Nov 2015 - 17:34

Supers nouvelles profitez en.
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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par Elodi le Dim 8 Nov 2015 - 18:46

Oh Corinette, comme je suis contente! Il faut savourer ces moments de bonheur!
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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par corinette le Dim 8 Nov 2015 - 20:25

Elodi a écrit:Oh Corinette, comme je suis contente! Il faut savourer ces moments de bonheur!

Nous savourons Elodi, nous savourons Very Happy sunny

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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par isabella le Dim 8 Nov 2015 - 22:40

:who: :who: :who: :who: :who: :who: :who:

Enfin des bonnes nouvelles....

J'aime j'aime j'aime....

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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par Romy61 le Lun 9 Nov 2015 - 14:26

:flute: :feu: :feu: :pop:

Mais voilà qui est génialissime!

Trop contente pour vous 2!
Et puis 1 mois de paix, comme ça doit faire du bien. Ella peut mener son quotidien tranquille, en espérant de tout coeur que ce soit le début d'une trèèèèèèèèèèèèès longue pause!
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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par corinette le Lun 9 Nov 2015 - 14:30

Romy61 a écrit::flute: :feu: :feu: :pop:

Mais voilà qui est génialissime!

Trop contente pour vous 2!
Et puis 1 mois de paix, comme ça doit faire du bien. Ella peut mener son quotidien tranquille, en espérant de tout coeur que ce soit le début d'une trèèèèèèèèèèèèès longue pause!

Oui Romy, nous le souhaitons aussi. Cela va lui permettre de se remettre tranquillement, de reprendre confiance en elle sur la plan des apprentissages grâce à cet apaisement "cérébrales".
Je le souhaite également pour Romane!

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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par Romy61 le Lun 9 Nov 2015 - 14:52

Merci!
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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par aladin le Mar 10 Nov 2015 - 21:50

HEUREUSE pour vous !!! Ca doit vous faire un bien fou après cette si mauvaise période, ne jamais désespérer, toujours y croire! Il y a toujours une solution et parfois quand on s'y attends le moins ! yeah

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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par corinette le Mar 10 Nov 2015 - 23:07

aladin a écrit:HEUREUSE pour vous !!! Ca doit vous faire un bien fou après cette si mauvaise période, ne jamais désespérer, toujours y croire! Il y a toujours une solution et parfois quand on s'y attends le moins ! yeah

Confiance est mon Totem lol!

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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par corinette le Mer 1 Juin 2016 - 13:48

Bonjour,
quelques nouvelles de ma guerrière, prochain rv chez le neuro dans ...1an Very Happy sunny Tout va bien : EEG, examens divers et variés....
Le couple lamictal, micropakine fait son job. On continue avec la même équipe, nous ne recontacterons le neuro que si....donc nous décidons avec elladou que ce sera en effet dans un an!
Voilà, c'est possible, la confiance est notre totem la vigilance est de mise mais la route est claire et ensoleillée!
Courage et confiance!

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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par Camguimilale le Mer 1 Juin 2016 - 16:32

:who: :pop: :feu: :like: :like: :like: :like: !
bref super méga top cool !!!!!!
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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par isabella le Mer 1 Juin 2016 - 22:10

:top: yeah yeah yeah :like:
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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par Boucled'or le Jeu 2 Juin 2016 - 6:22

Yeah !!!!!!!!!!! super nouvelle je suis contente pour vous :who: cheers :top: :who: cheers :top: :youpi:
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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par corinette le Jeu 2 Juin 2016 - 7:09

Merci pour elle sunny Nous visons dans un premier temps un minimum d' 1 année , 3 mois et un jour sans crise, c'est notre record!
Cette échéance d'un an pour revoir le neuro permet de souffler, et de s'occuper du coup des dommages collatéraux, en lien avec l'épi, sereinement!
Courage à tous et merci d'être là sunny

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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par Louliano le Jeu 2 Juin 2016 - 8:52

Ca Cest de la bonne nouvelle. Le lamictal est à priori bien adapté alors !!!
Pleins de bises
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Re: Journée d'examens pour Elladou demain

Message par Chamili le Lun 6 Juin 2016 - 21:23

Génial Corinette :feu:
Je suis très contente, profitez !
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