il y t'il 1 personne epileptique qui as 40 ou meme moins

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il y t'il 1 personne epileptique qui as 40 ou meme moins

Message par asre3457 le Dim 8 Nov 2015 - 20:37

je en vais pas le cacher ,pas mal de choses ont change avc le temps aimerai savoir si quelqu'un qui est malade depuis quelque annees

peut me dire si les soucis avc cette maladie EPILEPSIE :non: : :
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Re: il y t'il 1 personne epileptique qui as 40 ou meme moins

Message par yannkuza le Lun 9 Nov 2015 - 15:30

Que veux tu dire asre?
Peux tu écrire un peu mieux s'il te plait?

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Re: il y t'il 1 personne epileptique qui as 40 ou meme moins

Message par asre3457 le Mar 10 Nov 2015 - 14:00

bonjour je me suis mal exprimer,je suis epileptique depuis 43 ans ,je voulais savoir si d'autre personnes etait comme moi ,trainant cette pathologie depuis autant ou a peu pres le meme temps merci
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Message par Boucled'or le Mar 10 Nov 2015 - 14:07

Désolée c'est ma fille qui est épileptique et c'est tout récent....
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Message par jrfcp11 le Mar 10 Nov 2015 - 14:15

Bonjour.
Je suis épileptique depuis 1991. Cela fait donc maintenant 24 ans... Mais il y a eu beaucoup d'évolutions dans ma pathologie, avec des améliorations, des dégradations, des changements de symptomatique, des adaptations, etc...
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Re: il y t'il 1 personne epileptique qui as 40 ou meme moins

Message par asre3457 le Mar 10 Nov 2015 - 18:54

bonjour
en reponse a votre commentaire epileptique depuis 1972, les cachets ,traitements ,examuns et surtout aide?il y eu de l'evolution normal pdt 20 3 medoc sur le marche ,ma pathologie n'est plus la meme ,crises partielles et abscence stimulateur a nerf vague pas tres reussi mais le regard des gens n'ont pas chande dommage

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Re: il y t'il 1 personne epileptique qui as 40 ou meme moins

Message par yannkuza le Mar 10 Nov 2015 - 22:21

Le regard des gens ne changera jamais, il peut s'édulcorer, mais restera dans une globalité toujours plein de préjugés.... pessimiste moi? non....pourtant....

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Message par isabella le Mar 10 Nov 2015 - 22:49

yannkuza a écrit:Le regard des gens ne changera jamais, il peut s'édulcorer, mais restera dans une globalité toujours plein de préjugés.... pessimiste moi? non....pourtant....

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Re: il y t'il 1 personne epileptique qui as 40 ou meme moins

Message par yannkuza le Mer 11 Nov 2015 - 18:45

Réaliste? Oui j'aime assez, j'ajouterais aussi observateur objectif....

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Message par isabella le Mer 11 Nov 2015 - 23:12

:fleurs:
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Re: il y t'il 1 personne epileptique qui as 40 ou meme moins

Message par asre3457 le Ven 13 Nov 2015 - 13:12

le regard des autres m'a rendu assez mechante ,caractere n'assepte pas leur pleintes pour 1 petit bob;je en sais pas si les cachets 1 effet sur le caractere,mais suis aigri et pas peur de dire a toute personne qui me parle et qui veut que je marche faire du sport ou qui veut qu'on aille faire des courses,j'annonce direct je suis epi ,j'ai quand 3 copines qui m'ont accepter et a qui cela ne derange pas,puisque meme pdt la crise reste a cote de moi,les autres changent d'avis ou me font comprendre que ce n'est plus possible de sortir ,cela doit arriver a bcq d'entre nous
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Message par Aerinne le Ven 13 Nov 2015 - 13:40

Le Keppra jouait beaucoup sur mon humeur et mon caractère, sur ma fatigue, et sur mon appétit et mon poids (j'ai perdu pas mal de kilo rapidement).

L'épi m'a aussi fait faire le tri parmi mes proches/connaissances, s'ils n'arrivent pas à accepter/supporter que désormais je sort beaucoup moins (je voyais mes amis quasiment tous les week-end pour des repas, des barbec, des apéros.... et une ou deux fois dans la semaine, maintenant si je sort deux ou trois fois dans le mois c'est un miracle), et ben tant pis pour eux, ma santé d'abord.

Pas mal on compris que de toute façon rester éveillé après 22h30 c'est mission impossible alors ils se sont adapté lors de nos rencontre. Pour les autres, à part quelques regrets de constater à quel point certaine personnes bases leurs pseudo amitié tant que ça ne contrarie pas leur petite personne mais dès que ça devient contraignant préfère au choix la bêtise (avec leurs paroles ou comportement), l'incompréhension (sans chercher à faire un effort pour comprendre), la fuite (pas plus mal parfois) ou un mélange des trois, je ne regrette pas de m'en être éloigné même si c'est toujours douloureux quelque part.

Le regards des autres quand c'est des proches (surtout la famille est toujours plus dur (sauf peut-être quand on fait une crise convulsive dans le bus, les jours suivants j'ai failli ne pas y remettre les pieds)
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Message par M65 le Jeu 11 Fév 2016 - 21:13

Pour ma part, je suis épi depuis toute petite (6 ans).
J'ai fait des examens pré-opératoires qui m'ont permis de savoir que cette maladie est due à une malformation foetale (ouf ! pour les bbs).
Pour ma part, je pense que mes parents ont été bien orientés par rapport à la maladie ;
Grâce à eux, et à mon médecin, je m'accepte.
Et surtout, j'ai pu faire des études comme tous, nager et skier comme tous, courir..
J'ai accepté en grande partie lle risque de cette maladie...  Mes parents ne m'ont jamais traitée différemment de mes frères et soeurs.
Je les en remercie. C'est grâce à eux que j'accepte autant ma maladie, et que je me considère (sauf durant 2-3 ans après l'opération) quasi comme normale.
Je prends des médocs depuis longtemps et donc, pour moi c banal.
Je pense que je vivrais mal de ne plus être malade Very Happy , car je perdrais mes repères.
Pourtant, j'ai connu des phases très difficiles ; je ne sais même pas dire combien de médocs j'ai pu tester...
Maintenant, j'ai un peu peur ; mais pas pour moi.
J'ai des craintes pour mon futur bb (il va bien pour le moment, youpi quasi 6 mois de grossesse Very Happy )... Et je parle de plus en plus facilement de ma maladie.
Le seul souci dans ma famille (au sens large du terme) est que le mot "épilepsie" y est tabou. Petite et jusqu'à très tard, je ne parlais jamais de ma maladie à personne, je me cachais quand je faisais des absences, grâce à l'aura.
Mais maintenant, du fait d'un grave accident et de l'opération, je confie plus facilement ma maladie à mes ami(e)s, voir des collègues proches.
@ bientôt !!
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Message par corinette le Jeu 11 Fév 2016 - 21:19

Merci pour ton témoignage M65 et toutes mes félicitations! Encore trois mois et tu pourras souhaiter la bienvenue à ton petit bout! ;-)

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Message par jrfcp11 le Jeu 11 Fév 2016 - 21:25

Bonsoir.
Pour ma part, le regard des autres m'est totalement indifférent!
En général, lorsque je sais que je vais cotoyer telle ou telle personne pour une certaine durée (dans le cadre professionnel, ou associatif, ou familial, ou amical, etc...) je présente d'emblée ma situation médicale. Comme ça tout est transparent. Si les gens ont une attitude méprisante, je les ignore totalement, et je m'en fous! S'ils veulent en savoir plus et cherchent à comprendre, j'explique les origines de mon épilepsie, ses manifestations, et comment j'y fais face. Je renvoie également à mon livre ceux qui sont plus curieux. D'une façon générale, les gens méprisants envers moi du fait de l'épilepsie sont relativement rares...
Au plaisir de rediscuter!
JR
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