Quelques news

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Quelques news

Message par Romy61 le Lun 9 Nov 2015 - 14:29

Déjà il faut commencer par dire que mam'zelle Romane a eu 9 ans samedi. Ma puce n'est plus si puce que ça...
Samedi elle a donc fêté ça avec 3 copines qui sont venues à la maison. Elles se sont éclatées, même si une salve s'est pointée pendant 20mn. J'avais peur qu'elle prenne mal le fait de ne pouvoir profiter à fond, mais non. C'est devenu tellement banal pour elle, hélas.
Et ses copines sont vraiment tops, elle surveillent, préviennent dès qu'il y a quelque chose, ont bien compris qu'il y a des choses qu'elle n'arrive pas à faire mais lui disent d'essayer sans se moquer (truc bête, faire tourner la corde à sauter sans personne au bout et en tournant sur soi même pour que les autres sautent par dessus l'autre extrémité) et à table, elles font attention a la place ou elle se met, lui propose une chaise avec dossier et accoudoir et font en sorte que l'une d'elle soit à coté au cas ou pour qu'elle ne tombe pas.
C'est touchant et en même temps ça me fait mal au coeur.

Le soir, visite surprise de papy et tonton. Bref chouette journée pour elle.
Hélas, la nuit a été catastrophique, une 1ere. Est ce du à l'excitation? Peut être.
En tout cas 4-5 crises de 3h45 à 6h15.
Donc dimanche c'était repos total, on a glandouillé à la maison.

Mis à part ça, malheureusement les crises sont toujours là. 5,6,7 quotidiennement. Des courtes, des plus longues.
La 1ere semaine des vacances a été épouvantable. Elle était plus que crevée et j'ai fini par demander à la neuro un médicament pour l'aider à dormir car sinon elle mettait 1h30. Du coup la 2e semaine s'est mieux passée, malgré le nombre de crises toujours aussi important. Le bilan neuro psy prévu la 1ere semaine a été annulé, elle n'était pas assez en forme. Et sa mémoire était catastrophique. Elle ne savait plus ou était le canapé, ce qu'on avait dit 5mn plus tôt, ou se trouvait la salle de bain, des conversations sans queue ni tête...

Nous avons supprimé l'inovélon, dernier arrivé. Il semblait avoir accentué les choses, mais même après ça suppression ça ne s'est pas calmé. Et ses problèmes de mémoire ont disparu avec lui et le repos. On a introduit du Rivotril matin et soir pour calmer les choses, mais comme la dernière fois, ça a marché 2 jours. Idem on a augmenté le Vimpat, sans effet.

Donc, vous l'aurez compris, c'est toujours la misère pour pas dire autre chose.

J'ai assisté à la commission (enfin la version en comité restreint juste avant) pour défendre le dossier de Romane. Ils étaient peiné d'entendre tout ça, ne se doutaient pas ... je pensais alors que j'avais eu raison de venir. Et puis la directrice de la MDPH, très gentille, a parlé et là patatra... "oui mais elle va à l'école comme tout le monde, elle mène une vie normale, même s'il y a une surveillance accrue..."
Mes explications cassées en moins d'1mn, merci, au revoir.
Je ne connais pas encore les résultats de la commission mais je doute que mon intervention ait changé quoi que ce soit. Mais là, j'avoue que je fatigue, je baisse les bras pour cette fois. Je retournerai vers eux au moindre truc et je ferai en sorte d'avoir des documents des pros, puisqu'il n'y a que ça qui compte pour eux. Bon ils la reconnaissent à + de 50%, c'est déjà ça. Mais je pense qu'elle devrait être au dessus. Après je me trompe peut être aussi, d'où mon abandon temporaire.


Voilà voilà, je crois avoir fait le tour Laughing
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Re: Quelques news

Message par yannkuza le Lun 9 Nov 2015 - 14:37

Mouais, la situation semble tendue et dure à maîtriser, mais vous faites preuve de courage, tous autant que vous êtes...Les mdph ne sont pas toujours tendres, faut surtout pas se laisser bouffer...
Courage pour ces choses et pour cet evènement qui pointra dans quelques mois sa petite frimousse...

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Re: Quelques news

Message par Boucled'or le Lun 9 Nov 2015 - 14:39

Tout d'abord "joyeux anniversaire à Romane", même si je suis en retard :bonanniv:
Ensuite, je suis vraiment triste pour vous que l'épilepsie ne la laisse pas souffler. Pauvre puce !!! vous êtes vraiment très très courageuse.
Et pour finir, qu'est ce que c'est que cette directrice de la MDPH qui se permet de dire que ta fille a une vie "normale" avec 7 crises d'épilepsie par jour et des traitements pour dormir à 9 ans + les antiépileptiques et autres médicaments qu'elle peut prendre....c'est vraiment LAMENTABLE de sa part de dire ça !!! :enerve:
Je croise les doigts pour vous...
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Re: Quelques news

Message par yannkuza le Lun 9 Nov 2015 - 14:42

Oups j'ai zappé le :bonanniv:

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Re: Quelques news

Message par corinette le Lun 9 Nov 2015 - 14:49

Pfouuuu! Je ne sais que dire si ce n'est que mes pensées vont vers vous. Courage Romy de tout cœur, à toi et à ta puce.

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Re: Quelques news

Message par Camguimilale le Lun 9 Nov 2015 - 20:24

No suis bien triste pour toi et ta belle... j'espère de tout coeur que tout cela s'arrangera et surtout ne perd pas espoir. Comme on l'a souvent posté sur le forum, les gens peuvent être parfois très cons !
Tous ces adultes devraient prendre exemple sur les copines de ta fille qui savent ce qui a de l'importance.
croisons les doigts pour que l'épi la laisse un peu souffler et très bon anniversaire aussi à cette future grande soeur !
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Re: Quelques news

Message par isabella le Lun 9 Nov 2015 - 21:42

un bon anniversaire a ta grande puce

Crier son coup de colère aide, j'espère qu'il t'aidera a retrouver la foi, car du courage vous en avez Wink

Je t'en rend autant que je peux, et pour la commission, c'est vraiment une bande d'idiot !!!
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Re: Quelques news

Message par Romy61 le Mar 10 Nov 2015 - 15:43

Merci pour son anniversaire.

Pour la MDPH, il y a des départements plus conciliants que d'autres...
En fait, par vivre normalement elle entend, aller à l'école comme les autres, se laver seule, manger seule, s'habiller seule, se déplacer seule. Enfin c'est comme ça. Je sature même si à chaque fois que j'y pense je bous!

Nous attaquons la dépakine chrono 500 ce soir. Et on va supprimer le Vimpat petit à petit. Dieu que j'espère que ça fonctionne cette fois ci!
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Re: Quelques news

Message par corinette le Mar 10 Nov 2015 - 18:09

Pour elladou, c'est sous dépakine chrono qu'elle a été stabilisée pendant plus d'un an.
C'est un introduisant la michropakine en plus du lamictal qu'elle arrive enfin à souffler.
J'y crois Romy, ça va le faire!
Bon switch et courage à ta choupinette!

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Re: Quelques news

Message par Camguimilale le Jeu 12 Nov 2015 - 9:15

Courage Romy : c'est sûr, ça va le faire !!!! sunny
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Re: Quelques news

Message par Romy61 le Ven 13 Nov 2015 - 13:29

Merci!
3 crises par jour, c'est mieux déjà.
Mais mercredi elle a eu de sacré sautes d'humeur et hier la maitresse a noté qu'elle était livide toute la matinée (et a eu 3 crises). Elle a fait la sieste à l'école sur le temps du midi (1 première) et a baillé toute l'après midi avant d'avoir à nouveau une super pêche en fin de journée.
Elle a dormi 11h cette nuit et aurait surement dormi plus s'il n'y avait pas eu du bruit ce matin.
Pour aujourd'hui, nous en sommes a 2 crises. Pas d'école ce matin car rdv ophtalmo histoire de faire le point (d'ailleurs la nana voulait un compte de la neuro, expliquant pourquoi elle avait besoin d'orthoptie... je l'aurai bouffé. On est là pour la vue, pas pour le reste bon sang!!!!).

La neuro a appelé ce midi pour prendre des nouvelles et dit qu'on peut augmenter le soir dès ce week end.
Confirmation du rdv mercredi prochain pour le protocole expérimental. Il faut finalement qu'on vienne plus tôt pour les réglages et ce sera très long. Aie! J'espère qu'elle ne va pas perdre patience. Et plein plein de monde pour regarder, youpi!
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Re: Quelques news

Message par Romy61 le Jeu 26 Nov 2015 - 16:23

Hello!

Bon je ne vais pas ouvrir 1 post à chaque fois alors je continue celui ci.
Donc introduction de la dépakine, on est déjà à 250mg matin et 500mg soir. Malgré ça, pas d'amélioration. Des crises quotidiennes, de 3 à 5 avec chute si debout. Comme d'hab quoi.

Lundi, la neuro m'a dit au tel, entre autres choses, que le neurochir (et chef du service) qui a déjà opéré la puce 3 fois il y a 6 et 7 ans, envisage une opération. Mais au par avant, il veut une IRM fonctionnelle du langage et de la motricité pour être sûr.
Et avec injection pour vérifier tout le reste (tumeur, cavernome...). Il semble cependant que le fait qu'elle ait eu de la chimio et de multiples opérations rendent les choses plus difficiles.
Bref, rien est fait et pourtant ça m'a complètement retournée sur le moment. Ca m'a renvoyé 9 et 7 ans en arrière, j'ai tout revécu et j'étais incapable de me maitriser. En panique totale, j'ai pleuré pendant quelques heures.
Mais le lendemain ça allait mieux.

Et puis cette nuit, Misstinguette m'appelle à 1h20 du matin. Quand j'arrive dans sa chambre, ce fut très inquiétant, j'ai cru qu'elle avait une crise généralisée. Mais non. Sauf que sa langue partait en arrière et obstruait partiellement la gorge, d’où un bruit d'étouffement horrible. Mais elle arrivait quand même à respirer. Et les crises s'enchainaient tellement vite que j'ai eu du mal à savoir si c'était une seule ou plusieurs. Et du mal aussi à trouver un moment de répit pour pouvoir lui donner le Rivotril.
Ca a fini par se calmer et les crises sont devenues plus "normales" bien qu'avec une variante quand même. e dose de Rivotril et encore 5mn d'attente avant que ça s'arrête enfin. En tout 35mn.
Bichette s'est bien rendormi et a bien récupéré. Ce matin, comme si de rien était. Trop forte ma choupette.
Je ne peux hélas pas en dire autant de moi. J'ai mis des heures à retrouver le sommeil et ensuite il était entrecoupé et plein de mauvais rêves.
Journée maussade donc avec la très nette sensation d'être au bord du burnout. J'accumule la fatigue, plus la fatigue de la grossesse, le stress des crises, des douleurs au ventre assez soutenues... Je tiens, je tiens, je tiens, mais là je suis arrivée au bout de ma résistance.
J'ai donc pris rdv chez le médecin, qui jugera ou non de la nécessité d'un arrêt. C'est la 1ere fois que je vais le voir, il va pas être déçu du voyage le pauvre. Le simple fait d'avoir annoncé à ma chef que j'avais rdv demain matin, les larmes que j'avais réussi à retenir toute la journée, ont coulés comme des traitresses....

J'avais envoyé un mail explicatif ce matin à la neuro par rapport à la salve de cette nuit. Elle m'a rappelé tout à l'heure en me disant que dans ces cas là je devais lui donner directement le buccolam. Encore un critère qui rentre en ligne de compte, l'intensité, après la durée d'1 seule crise et les convulsions. A moi donc de juger de la pertinence du produit d'urgence à utiliser... Sympathique!
La neuro m'a également dit qu'il fallait absolument trouver une solution, ce que je plussoie à +1000000. Elle est toujours en attente d'une date pour l'IRM fonctionnelle et m'a reparlé de l'opération (histoire de m'achever un p'tit coup).
Samedi matin, prise de sang pour dosage Dépakine et Tégrétol, histoire de rajouter encore une couche vu qu'elle est phobique des piqures.

Bref, que des réjouissances.
Mais bon, un jour je viendrais vous mettre des bonnes nouvelles, vous annonçant une forme olympique ou mieux une stabilisation (l'espoir fait vivre mais il faut bien croire à quelque chose).
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Re: Quelques news

Message par ania le Jeu 26 Nov 2015 - 17:24

Je ne saurais trouver les bons mots.... Ton post m'a déchiré le cœur. J'imagine votre douleur. Que vous êtes courageuses!!!! Tiens nous au courant et en attendant j'espère que vous allez pouvoir avoir un peu de répit.
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Re: Quelques news

Message par Romy61 le Jeu 26 Nov 2015 - 17:26

Allez, on en rajoute une couche?!
4 crises à l'école aujourd'hui! Certes des micro de 2-3 secondes, mais 4 quand même. D'habitude, quand elle a 20 gouttes de Rivotril, c'est 0 ou 1 crise maximum le lendemain. Et ben non, on a même plus droit à une accalmie.
Tout va bien!
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Re: Quelques news

Message par Romy61 le Jeu 26 Nov 2015 - 17:33

Merci Ania. Il n'y a rien à dire et surtout pas qu'on est courageuse. On n'a pas le choix. Même s'il s'avère que la princesse est plus forte que moi sur la longueur. Les ressources d'un enfant sont impressionnantes.
Plus on vieillit, pire c'est semble t-il...
Bon allez, on va dire que j'ai une bonne excuse, les hormones!
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Re: Quelques news

Message par ania le Jeu 26 Nov 2015 - 17:41

Je suis sincèrement desolée pour vous Romy. La pauvre petite nenette, decidemment...
Quant à toi, il faut que tu essaies de te préserver un maximum, que tu te reposes un peu. Prends cet arrêt maladie . J'espère que tu es bien entourée et soutenue.
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Re: Quelques news

Message par yannkuza le Jeu 26 Nov 2015 - 18:04

Ménages toi Romy, aller voir le médecin me semble plus que justifié...Il va te falloir avoir tes ressources pour ta nénette. Je t'envoie plein de dodo!

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Re: Quelques news

Message par corinette le Jeu 26 Nov 2015 - 18:24

Bon, ça fait "iech!"! Romy, nous nous connaitrions mieux et nous serions proches l'une de l'autre je te prendrais dans mes bras (enfin avec ton accord!) et je te transférerais une bonne part de mon énergie!
Je crois en effet qu'il serait bien que tu prennes soin de toi et l'arrêt de travail est une priorité! Et pas un arrêt d'une semaine.....Il te faut te retaper pour toi, le petit bout qui grandit en toi et pour Romane. Y a pas à tortiller, il y a des priorités dans la vie, ta santé en fait partie.
Romane est exceptionnelle, vraiment! Elle est forte, tout comme tu l'es. Mais pour le rester physiquement et psychiquement il te faut faire attention à toi. L'arrêt est justifié, tu reprendras ton job lorsque tu seras totalement d'attaque.
Romy, je t'embrasse, et tiens nous au courant

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Re: Quelques news

Message par Camguimilale le Jeu 26 Nov 2015 - 19:48

corinette a écrit:Bon, ça fait "iech!"! Romy, nous nous connaitrions mieux et nous serions proches l'une de l'autre je te prendrais dans mes bras (enfin avec ton accord!) et je te transférerais une bonne part de mon énergie!
Je crois en effet qu'il serait bien que tu prennes soin de toi et l'arrêt de travail est une priorité! Et pas un arrêt d'une semaine.....Il te faut te retaper pour toi, le petit bout qui grandit en toi et pour Romane. Y a pas à tortiller, il y a des priorités dans la vie, ta santé en fait partie.
Romane est exceptionnelle, vraiment! Elle est forte, tout comme tu l'es. Mais pour le rester physiquement et psychiquement il te faut faire attention à toi. L'arrêt est justifié, tu reprendras ton job lorsque tu seras totalement d'attaque.
Romy, je t'embrasse, et tiens nous au courant

Que dire de plus ! en tout cas je n'aurais pas fait mieux que les précédents posts ! toutes mes pensées vont vers vous 2. Comme déjà dit, je pense qu'il te faut du repos : les premiers mois de grossesse, c'est tout un chambardement , un flot d'hormones et pas des plus reposantes. Alors quand ça vient se rajouter à tout ce que vous vivez...
Embrasses bien fort ta puce même si tu n'as pas besoin qu'on te le dise ! et surtout prend bien soin de toi et de ta crevette !
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Re: Quelques news

Message par isabella le Jeu 26 Nov 2015 - 21:32

Ho lala çà mérite un gros câlin çà !
Courage à vous deux
Gros bisous !
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Re: Quelques news

Message par Aerinne le Ven 27 Nov 2015 - 9:09

Courage à vous deux et comme déjà dit n'hésite pas à prendre l'arrêt pour refaire le plein d'énergie.

bisous à vous deux
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Re: Quelques news

Message par Romy61 le Ven 27 Nov 2015 - 9:43

Bonjour.
Merci pour vos messages. Ça fait chaud au cœur et se sentir comprise ça fait du bien.
Donc la doc m'a arrêté pour 6 jours. On refait le point mercredi si ça va pas mieux.
Elle a détecté un léger souffle au cœur mais pas grave, juste à surveiller. Pour mes douleurs au ventre, ultra sensible au moindre effleurement, ce serait un mélange de stress et de l'utérus qui comprime la vessie. Je ne suis à peu prêt bien qu'allongée, alors depuis 1h je savoure.
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Re: Quelques news

Message par corinette le Ven 27 Nov 2015 - 9:48

Romy61 a écrit:Bonjour.
Merci pour vos messages. Ça fait chaud au cœur et se sentir comprise ça fait du bien.
Donc la doc m'a arrêté pour 6 jours. On refait le point mercredi si ça va pas mieux.
Elle a détecté un léger souffle au cœur mais pas grave, juste à surveiller. Pour mes douleurs au ventre, ultra sensible au moindre effleurement, ce serait un mélange de stress et de l'utérus qui comprime la vessie. Je ne suis à peu prêt bien qu'allongée, alors depuis 1h je savoure.

Voilà une bonne chose! Tu m'aurais demandé je t'aurais dit le stress aussi lol! Je suppose que cela ne t'étonnes pas? Prends soin de toi Romy, savoure pleinement et sereinement, sans scrupule! Bises sunny

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Re: Quelques news

Message par yannkuza le Ven 27 Nov 2015 - 9:50

Savoure, savoure Cool

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Re: Quelques news

Message par Romy61 le Ven 27 Nov 2015 - 9:52

J'y pensais bien aussi au stress va :loi!:
En tout cas merci pour l'écoute et les câlins virtuels Wink
Bises
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