Quelques news

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Re: Quelques news

Message par yannkuza le Ven 27 Nov 2015 - 11:15

Tu n'as pas encore eu de câlins mais ça peut se faire... :calin:

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Re: Quelques news

Message par Romy61 le Ven 27 Nov 2015 - 12:08

:kissme:
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Re: Quelques news

Message par Romy61 le Lun 4 Jan 2016 - 11:49

:coucou:

C'est remoi!

Je ne viens plus très souvent, mais faut dire aussi que je n'ai jamais rien de positif à dire alors bon...

Voici quelques nouvelles de ma pepette, qui continue son combat, tant bien que mal.

La Dépakine n'a pas eu d'effets positifs sur les crises, quoi que... si on est passé de 4 à 3 par jour.
Mais par contre elle a coupé l'appétit de ma puce. Avant les vacances, la plupart des repas devenait fastidieux, très très long, avec du mal à avaler, pas très faim. Elle a alors perdu 600g.
La 1ere semaine des vacances ça s'est aggravé de jour en jour. Elle ne mangeait presque plus rien et elle a perdu 1kg. J'ai donc pris la décision de baisser la dépakine du matin et l'appétit est revenu aussitôt. J'ai eu la neuro le lendemain, je lui ai dis que je voulais supprimé la dépakine et on passe donc au Zonégran.
La dépakine est encore à 250mg matin et soir contre 500mg avant. On diminue pas trop vite et on a introduit le zonegran hier soir.

Ma pepette est maigre, ça me fait mal au coeur à chaque fois que je la vois en petite tenu. Elle a une mine épouvantable, le teint maladif. J'espère que l'arrêt de la Dépakine va suffire et qu'il n'y a pas d'autres problèmes (internes).
En début de semaine dernière, en remangeant, elle avait retrouvé la pêche, elle était à nouveau plus enjouée... ça faisait plaisir. Et puis le nouvel est passé par là. 5 crises le 31, 2 le 1er janvier. Une petite sieste mais elle n'a pas dormi. Et puis le 2, une petite salve à midi avec une dose de Rivotril pour stopper. Une sieste ensuite. Ca a été très dure de la réveiller sauf que l'heure tournant, elle risquait de ne plus dormir le soir. Elle a refusé de se lever, elle était vraiment pas bien, pleurait, s'énervait... Ca a duré un moment.
Le soir, forcément, elle n'a pas réussi à s'endormir et à 23h, une autre salve, plus forte, avec convulsions. 2 doses de Rivotril. Ensuite elle a pleuré longtemps car elle avait peur de ne pas réussir à s'endormir. Je n'ai pu la calmer qu'à 00h45.
Autant dire qu'hier a été une longue journée, avec un caractère épouvantable. Dure de garder son calme nous concernant.

Donc la reprise de l'école se fait avec autant de fatigue qu'au début des vacances...

IRM fonctionnelle mercredi prochain.

Ha oui, et puis on a testé les crises sur l'autoroute aussi. 35mn de salve. Heureusement qu'on était à 2km d'une air de repos quand ça a commencé car je sais pas comment on aurait fait sinon.

Bref des vacances pas trop reposantes.

Le 31 au soir, je disais que ce serait bien si l'épi pouvait disparaitre aussi subitement qu'elle était apparue. Et comme elle est entrée dans nos vie le 1er janvier 2015, autant qu'elle s'arrête le 31/12/15.
Pendant un court moment, je me suis sentie comme dans une bulle, comme dans un rêve ou tout cela serait fini à minuit. Je savais que c'était impossible, ça se saurait si ça marchait comme ça. Mais malgré tout, pendant 10mn, je me suis vraiment sentie étrange, dans cette bulle. Vraiment particulier comme sentiment.
Le lendemain j'ai voulu m'y accroché encore un peu, en me disant pourquoi pas... et puis 1 crise, et puis 2... oui mais 2 c'est pas beaucoup, peut être que c'est le déclin... Et puis après ma bulle a éclatée, retour à la réalité, non ça ne fonctionne vraiment pas comme ça!
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Re: Quelques news

Message par Boucled'or le Lun 4 Jan 2016 - 12:52

Bonjour Romy,

J'ai beaucoup de peine en lisant ton témoignage du jour.
J'espère sincèrement pour vous que l'état de ta fille va s'améliorer.
Je vous souhaite vraiment beaucoup de courage. :calin:
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Re: Quelques news

Message par corinette le Lun 4 Jan 2016 - 13:15

Bonjour Romy! l'objectif premier est en effet la reprise de poids afin que romane puisse avoir l'énergie nécessaire dans son combat!
Il faut attendre maintenant avec la mise en place de la nouvelle molécule.
Ne perds pas espoir romy, vous allez trouver, c'est certain! je t'embrasse

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Re: Quelques news

Message par Camguimilale le Lun 4 Jan 2016 - 13:42

Coucou Romy !
Bien triste d'apprendre que cette nouvelle année commence si mal... que te dire à part courage mais je sais que toi et ta pépette, vous en avez à revendre !
j'espère que la neuro pourra trouver une solution : est ce que justement le retour des crises serait dû au changement de médoc ?? elles vont peut-être repartir aussi sec avec le zonegran.
Alex aussi a ce souci de manque d'appétit et ça fait mal au coeur de les voir perdre du poids comme ça. En plus, on se sent impuissant face à leur assiette pleine. C'est la foire à celui qui trouvera un truc pour le faire avaler une cuillère !
Bon courage à vous et tiens nous au courant
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Re: Quelques news

Message par Romy61 le Lun 4 Jan 2016 - 22:54

Merci pour vos message.
En effet il faut déjà qu'elle reprenne du poids pour affronter au mieux tout ça.
Camguimilale, les crises n'ont jamais cessé.
Oui on se sent impuissant et ca fait mal au cœur quand tout contente d'avoir des pâtes elle dit "encore, encore, j'adore ça" et qu'au bout de 3 fourchettes, elle n'en peut plus et ne peut plus rien avaler.

Encore 5 crises aujourd'hui, elle ne s'est endormie qu'à 22h15. Pfff
Le switch n'est pas terrible...
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Re: Quelques news

Message par ania le Mar 5 Jan 2016 - 10:36

Oh Romy,je suis tellement desolée.
Je vous apporte plein d'ondes positives à ta puce et toi.
Courage.
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Re: Quelques news

Message par isabella le Mar 5 Jan 2016 - 22:27

Ho Romy, je ne sais quoi te dire pour te remonter le moral
J'espère de tout coeur que çà va s'améliorer pour ta puce
je vous envoie tout le courage que je peux Wink et vous fait de gros câlins

:kissme: :kissme: :kissme:
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Re: Quelques news

Message par Camguimilale le Mer 6 Jan 2016 - 9:09

Ohlala pas terrible... et le switch il dure longtemps ? j'espère que vous trouverez vite une solution...
Bises
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