IRM pour Alex

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Re: IRM pour Alex

Message par Boucled'or le Mar 17 Nov 2015 - 12:57

Je viens de lire ton post camguimilale, je suis super contente pour ton fils et pour toi !!! C'est une super nouvelle !!! :fleurs:
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Re: IRM pour Alex

Message par Camguimilale le Mar 17 Nov 2015 - 14:08

Merci Boucle d'Or ! Wink
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Re: IRM pour Alex

Message par Camguimilale le Lun 4 Jan 2016 - 13:10

Bon je sais plus trop si je vous ai raconté mais Alex a passé son 2ème IRM à Debré le 23 décembre.
Alors, c'était déjà beaucoup mieux qu'à Arras (bon d'accord c'était pas dur...) car il était vraiment sédaté pas à moitié : du coup même si les préparatifs ont été un peu dur car ils ont posés une voix mais après gros dodo ! Par contre, depuis 0 résultats. Je commence à m'impatienter !!!!
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Re: IRM pour Alex

Message par yannkuza le Mar 5 Jan 2016 - 11:31

Ca peut être long pour les comptes rendus....Tu les as appelé?

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Re: IRM pour Alex

Message par Boucled'or le Mar 5 Jan 2016 - 12:37

Tu sais en règle général c'est assez long pour avoir les compte-rendu mais rien ne t'empêche de rappeler car avec les fêtes, c'est peut-être passé aux oubliettes....
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Re: IRM pour Alex

Message par Camguimilale le Mar 5 Jan 2016 - 12:54

M'en vais aux nouvelles dès cette aprem !!!! ras le bol d'attendre !
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Re: IRM pour Alex

Message par Boucled'or le Mar 5 Jan 2016 - 12:55

Camguimilale a écrit:M'en vais aux nouvelles dès cette aprem !!!! ras le bol d'attendre !
Tu as raison....
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Re: IRM pour Alex

Message par yannkuza le Mar 5 Jan 2016 - 13:16

Une croisade va avoir lieu... Tiens nous au jus camguimilale!

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Re: IRM pour Alex

Message par Camguimilale le Mar 5 Jan 2016 - 17:57

Bon bah c'est râpé.... croisade tombée à l'eau. L'infirmière m'a sorti un : " si on a 5 minutes, on vous rappelle aujourd'hui ou jeudi".
Bon donc travaille pas le mercredi apparemment et ont pas trouver 5 minutes aujourd'hui.... tant pis...
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Re: IRM pour Alex

Message par yannkuza le Mar 5 Jan 2016 - 18:00

réitère demain :chépa:

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Re: IRM pour Alex

Message par Boucled'or le Mar 5 Jan 2016 - 18:10

Camguimilale a écrit:Bon bah c'est râpé.... croisade tombée à l'eau. L'infirmière m'a sorti un : " si on a 5 minutes, on vous rappelle aujourd'hui ou jeudi".
Bon donc travaille pas le mercredi apparemment et ont pas trouver 5 minutes aujourd'hui.... tant pis...

Mince pas cool.....je dirai comme yannkuza, recommence demain !!!
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Re: IRM pour Alex

Message par isabella le Mar 5 Jan 2016 - 22:18

Boucled'or a écrit:Tu sais en règle général c'est assez long pour avoir les compte-rendu mais rien ne t'empêche de rappeler car avec les fêtes, c'est peut-être passé aux oubliettes....

hélas !!!

pfffffffffff

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Re: IRM pour Alex

Message par Camguimilale le Lun 11 Jan 2016 - 17:33

Bon après un harcèlement en règle j'ai eu droit..........d'attendre encore une semaine !!!
vendredi dernier je suis passé en mode attaque avec appels illimités à l'hôpital et on m'a promis 50 fois environ de me rappeler avant le soir pour me donner les résultats de son IRM du 23 décembre. Du coup, j'suis restée coincée toute l'aprem et la soirée à regarder mes téléphones.
Finalement 19H arrivant, je me suis fait une raison...
ce matin, rappel pour explication : la neuro a laissé un message sur mon répondeur ! bin voyons.... et pour couronner le tout : elle est en vacances 1 semaine !
L'infirmière avait quand même comme consigne de me donner un rdv pour février mais ne veut pas en dire plus. A priori elle a pas le droit.
Bon j'ai les b.... grave ! du coup j'ai l'impression que ça sent pas bon et en plus, il va falloir patienter une semaine...
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Re: IRM pour Alex

Message par Boucled'or le Lun 11 Jan 2016 - 20:47

M...., pas cool tout ça. Bon courage camguimilale car l'attente est terrible. :calin:
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Re: IRM pour Alex

Message par isabella le Lun 11 Jan 2016 - 21:43

je ne pense pas qu'il faille penser au pire, d'office, pour eux ( corps médical, staff infirmier et cie) nous sommes des patients comme des autres et donc pour eux rien n'est grave !!!

Courage, en effet l'attente est horrible ... :kissme:
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Re: IRM pour Alex

Message par Camguimilale le Mar 12 Jan 2016 - 8:58

En fait, je me dis que si elle a laissé un message c'est plutôt positif car elle aurait pas dit une chose grave à un répondeur... enfin, j'espère...
de toutes façons, le prochain rdv c'est le 15 février donc qu'on sache ou pas ce qu'il y a , on pourra rien y faire d'ici là : suis partisane du "ça sert à rien de s'angoissée alors qu'on peut rien y faire" mais j'ai un peu de mal !
EN tous cas, je veux plus du keppra : depuis quelques jours c'est l'horreur : il s'énerve pour tout et rien et casserait toute la maison s'il pouvait de rage... à 20 mois ça craint !
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Re: IRM pour Alex

Message par yannkuza le Mar 12 Jan 2016 - 9:03

affraid ne peut il pas y avoir RV avant?

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Re: IRM pour Alex

Message par Camguimilale le Mar 12 Jan 2016 - 9:15

Bon visiblement non, et encore j'ai insisté pour raccourcir le délai... la seule chose que je peux faire c'est rappeler lundi prochain pour avoir plus de précisions sur l'IRM quand elle sera rentré de vacances...
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Re: IRM pour Alex

Message par Boucled'or le Mar 12 Jan 2016 - 15:32

Entre le fait qu'il ne mange pas et le fait qu'il soit très énervé, tu as raison de vouloir changer d'anti-épileptique. Courage courage courage !!! :calin:
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Re: IRM pour Alex

Message par isabella le Mer 13 Jan 2016 - 21:14

j'ai du mal à accepter de laisser des parents dans l'attente de quelque chose, même si je sais que c'est monnaie courante
courage en tout les cas
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Re: IRM pour Alex

Message par Camguimilale le Lun 18 Jan 2016 - 21:28

Me revoilà enfin avec des nouvelles de la neuro et de l'IRM d'Alex.
Je vous retranscrit ce qu'elle a dit texto : y a rien d'anormal sur l'IRM à part un kyste mais qui n'a a priori rien à voir avec l'épilepsie et c'est normal au cours du développement de voir apparaître ce type d'anomalies.
Bref c'est une anomalie qui n'en est pas une et sans rapport avec les absences d'Alex.
Enfin j'espère ??????
je suis soulagée mais bizarrement pas tout à fait.... j'aurai bien aimé qu'elle me dise juste qu'il n'y avait rien !
Bon... prochain épisode le 15 février !
En attendant on est passé de 3-0-3 mL de Keppra pour 2-0-2 et ça change rien ni en bien ni en mal ! suis pas sûre que le keppra soit notre homme ! enfin notre médoc !
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Re: IRM pour Alex

Message par Boucled'or le Mar 19 Jan 2016 - 6:21

Je comprends ta réaction mitigée....quelque soit le cas, on aime pas entendre qu'il y a quelque chose d'anormal dans la tête de nos enfants.
J'ai eu la même réaction quand on m'a dit que ma fille a une malformation veineuse cérébelleuse. Même si la neuro m'a dit que ce n'est pas ça qui est responsable de son épilepsie, j'ai toujours un doute.....et oui les médecins se trompent parfois.....
On croise les doigts pour que la baisse du keppra soulage un peu ton loulou.
Bon courage.... :kissme:
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Re: IRM pour Alex

Message par isabella le Mar 19 Jan 2016 - 13:24

Un kyste ? je peux tout à fait comprendre que le doute persiste, et je suis de l'avis de boucle d'or, les médecins se trompent parfois
Alors je fais appel à notre super sens, mamounette, il te dit quoi ce sens ??
Le kyste est responsable ou pas ?? généralement on ne se trompe jamais
J'espère que le 15 fév, tu seras fixée un peu plus !
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Re: IRM pour Alex

Message par Romy61 le Mar 19 Jan 2016 - 14:09

A t'elle précisé pourquoi le kyste n'était pas responsable?
C'est une info importante.
Si le kyste est à droite et que l'épi part du coté gauche, en effet y'a pas de doute à avoir.
Si le kyste est du bon côté mais dans le lobe occipital et que d'après le type de crises qu'il fait, l'épi partirait plutôt du lobe temporal, ben pareil, ce n'est pas lui la cause.

Mais la neuro devrait pouvoir répondre à ces questions et t'expliquer le pourquoi du comment. Rappelle là avec un petit papier où tu auras noté toutes tes questions. Il faut lever le doute pour que tu puisses accepter la présence du kyste et passer à autre chose.

Après, c'est toujours angoissant de savoir qu'il y a quelque chose d'anormal dans le cerveau de son petit bout. Que ce soit ou non la cause de l'épi.
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Re: IRM pour Alex

Message par Camguimilale le Mar 19 Jan 2016 - 14:50

En fait, je crois que c'est juste le fait de savoir qu'il y a quelque chose qui me perturbe... sinon elle m'a bien répété que ça n'avait pas de rapport avec l'épi mais peut-être avec son développement, donc je suppose que comme tu le dis, Romy, ça doit s'expliquer de façon logique.
Merci pour vos messages, ça me rassure : j'ai beau avoir le 6ème sens, j'avais même pas pensé à la localisation de l'épi et du kyste.
En tous cas, elle m'a dit qu'elle nous montrerait tout ça le 15 et qu'elle nous expliquerait tout. Elle a bien renoté tout ce qui c'était passé depuis début décembre : les conditions des absences, les progrès qu'il a fait ou pas etc...
Elle nous a redemandé de filmer les absences mais à moins d'avoir toujours la caméra dans la main, je vois pas comment y arrivé : en général ça dure pas plus d'une minute.
Sinon, j'ai rdv au CAMSP le 1er février et on va refaire un point sur son développement : je pourrais aussi avoir des réponses de ce côté en attendant le 15.
Biz à vous les filles !
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