Pharmaco-résistant, mal épileptique

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Pharmaco-résistant, mal épileptique

Message par Boe3 le Sam 14 Nov 2015 - 14:25

A partir de quand peut-on dire qu'on est pharmaco-résistant ? (est-ce quand le médoc n'agit pas du tout, ou bien quand il diminue les crises mais pas totalement ?)

Et le mal épileptique, qu'est-ce que ça signifie en gros ? Comment on en arrive là et quand ?

Deux ptites questions que je me pose...
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Re: Pharmaco-résistant, mal épileptique

Message par isabella le Sam 14 Nov 2015 - 20:51

Bonjour

De ce que je sais ou ai compris What a Face

Pharmacorésistant c'est quand aucun traitement ne marche après les avoir tous essayé

Et l'état de mal épileptique, c'est quand le temps d'intervalle entre plusieurs crises n'est pas assez long pour récupérer et s'arrêter, ton cerveau ne s’arrête pas de faire des crises, aucun traitement pour le stopper hors mis l'injection d 'un médicament fait en intraveineuse par le service médical urgent qui ferait stopper l'état de mal

C'est vraiment quelque chose qui me fait flipper, je n'ai jamais assisté à ce genre de chose, le vivre doit être encore plus horrible

Si je me suis gourrer ou mal exprimée, les autres membres du fofo vont me rattraper Wink
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Re: Pharmaco-résistant, mal épileptique

Message par Camguimilale le Dim 15 Nov 2015 - 9:14

Coucou Boe3,
alors pour la déf du mal épileptique je dis comme Isabella.
Par contre, on m'a expliqué l'autre jour que la pharmaco-résistance c'était beaucoup plus tôt que ce que je pensais.
Comme Isabella je croyais que c'était quand on avait tout essayer mais en fait, après 2 AE testés sans succès on est déjà classé résistant : par contre ma neuro m'a expliqué aussi qu' on cherche pas à avoir un EEG normal mais plutôt une absence de crises.
Mais la frontière est difficile à définir. Par exemple pour Alex : on a testé 2 AE : avec le second on a réussi à avoir un EEG quasi normal mais encore des crises. Disons qu'il faut trouver un équilibre entre effet et effets secondaires pour trouver la meilleure solution. Dans certaine formes d'épilepsie on y arrive jamais vraiment parfaitement mais on est pas pour autant résistant.
Voilà ce que j'en sais ! et je suis curieuse de savoir si je me bourre complet !!

bon week end à tous !
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Re: Pharmaco-résistant, mal épileptique

Message par Boe3 le Dim 15 Nov 2015 - 12:25

Oki alors de part ta définition Camguimilale, je suis pharmacoresistante (je me doutais déjà un peu ^^) mais pas de mal epi (ouf) merci à toutes les deux!
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Re: Pharmaco-résistant, mal épileptique

Message par Romy61 le Dim 15 Nov 2015 - 21:46

Alors pour moi pharmaco résistant, c'est u'aucun des traitements essayés ne fonctionnent. Mais à partir de colbien? 2 me semble relativement peu, je partirai plutôt sur 4 mini mais ça c'est une appréciation perso lol. Neuro a parole d'evengile la dessus mdr.

Quant à l'état de mal, je me pose la même question.
De ce que j'ai compris, c'est non seulement un enchaînement de crises mais aussi sans reprise de conscience entre chaque, ou ne laissant pas le temps à la personne de récupérer un minimum.

Mais je m'interroge par rapport à ma puce, quand elle enchaîne crise sur crise pendant 20mn, est ce un état de mal? Apparement non car elle ne perd pas connaissance. Mais pendant ces salves, elle reste ensommeillée, pas bien, parle mollement et les crises peuvent être à 3-5 mn d'intervalle comme à quelques secondes à peine... Cela reste des crises partielles qui dure de 5s à rarement plus d'1mn.
Alors j'avoue que pour moi la barrière est mince et je suis perdue.
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Re: Pharmaco-résistant, mal épileptique

Message par isabella le Dim 15 Nov 2015 - 22:02

Bien que ce que tu décrives pour ta puce soit mince, je ne pense pas qu'elle entre en état de mal, puisque celui ci engendre le fait que la personne soit inconsciente et pour l'arrêter il faut une injection intra veineuse d'une équipe médicale spécialisée

Mais comme tu dis, le neuro a parole d'évangile dessus ^^
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Re: Pharmaco-résistant, mal épileptique

Message par Boe3 le Dim 15 Nov 2015 - 22:51

Moi je vous conseille à tous de voir un épileptologue... Le neuro c'est un peu comme le généraliste, il n'est pas pointu dans un domaine
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Re: Pharmaco-résistant, mal épileptique

Message par yannkuza le Dim 15 Nov 2015 - 23:12

Le neuro est déjà un spécialiste, l'épileptologue spécialiste en épilepsie....

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Re: Pharmaco-résistant, mal épileptique

Message par Romy61 le Lun 16 Nov 2015 - 9:39

Celle qui suit ma puce est neuro et épileptologue, donc ça va...
On la voit mercredi, j'essaierai de penser à lui demander la différence entre salve et état de mal.
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Re: Pharmaco-résistant, mal épileptique

Message par jrfcp11 le Mar 17 Nov 2015 - 11:00

Bonjour.
Personnellement, j'en suis au quinzième traitement depuis l'apparition de mon épilepsie. Donc il y a bien pharmaco-résistance.
Mais l'analyse doit être affinée: en effet certains des traitements n'ont eu aucune efficacité et ont été abandonnés d'emblée, d'autres ont été efficaces deux ans, cinq ans, puis il y a eu échappement, d'autres sont "partiellement efficaces" càd diminuent le nombre de crises, sans toutefois les supprimer toutes...
Il y a donc une définition officielle de la pharmaco-résistance, mais elle doit être nuancée. J'en parle au chapitre 6 et dans la partie dédiée à l'accompagnement de la personne épileptique de mon ouvrage. Il y a également un paragraphe sur les diagnostics et les traitements.
La pharmaco-résistance n'a pas le même sens quand un traitement n'est pas efficace dès son introduction ou quand il perd son efficacité au court du temps. En effet ce deuxième cas témoigne de la "plasticité cérébrale" qui ouvre avec les années de nouvelles routes à l'épilepsie, mais également grâce à laquelle le cerveau peut évoluer, progresser, récupérer, dans ses fonctions cognitives, telles que la mémoire.
Quelque part, c'est cette même cause (à savoir la plasticité cérébrale) qui fait que 24 ans après la maladie je suis encore face à une épilepsie pharmaco-résistante, et que 24 ans après la maladie j'ai pu terminer des études assez poussées, voyager, fonder une famille, faire du haut alpinisme, et avoir aujourd'hui une totale autonomie.
C'est quelque chose d'assez paradoxal, ne trouvez-vous pas?
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Re: Pharmaco-résistant, mal épileptique

Message par lili772010 le Mar 17 Nov 2015 - 13:56

Je me posais justement la question de la pharmaco-résistance pour ma fille.
(Actuellement 3eme traitement)
Merci pour vos réponses ; même si ce n'est pas moi qui ai demandé 😊
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Re: Pharmaco-résistant, mal épileptique

Message par Boe3 le Mer 18 Nov 2015 - 0:25

Pour le mal épileptique, y a-t-il qqch qui peut le causer ? Par exemple oubli brutal de medoc, ...
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Re: Pharmaco-résistant, mal épileptique

Message par jessica1985 le Mer 18 Nov 2015 - 6:58

Un état de mal épileptique aussi et une crise qui dur plus de 30 minutes avec une perte de conscience ou comme dit plus haut plusieurs crises à répétition sans reprise de conscience (ma fille ayant fait la première 1h pour une seule crise, je suis sur de ce que je dis)

Pour le reste, je ne peux aider personne ... je débute malheureusement dans ce domaine
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quand on dit pharmaco-resistante

Message par asre3457 le Jeu 19 Nov 2015 - 23:44

j'y suis depuis 43 ans ,au bout de quelques annes car les toubibs n'arrivent pas a nous trouver 1 traitement adequate et souvent
tous les 2 ans ,je change de medocs et j'ai fait les protocoles des medocs.cela ne concerne que mon cas mais crises difficent a gerer
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Re: Pharmaco-résistant, mal épileptique

Message par jrfcp11 le Mar 24 Nov 2015 - 11:41

Il faut prendre le temps de s'adapter. Tout est affaire de patience. Mais même lorsque des crises sont encore là (ce qui est mon cas), je crois qu'il vaut mieux "avancer en boîtant" que ne pas avancer du tout en attendant une guérison définitive qui n'arrivera peut-être jamais!
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Re: Pharmaco-résistant, mal épileptique

Message par Boe3 le Mar 24 Nov 2015 - 21:27

Moi je sais que ça sera jamais guéri... tjs à te faire espéré les médecins...
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Re: Pharmaco-résistant, mal épileptique

Message par corinette le Mer 25 Nov 2015 - 10:39

Du côté d'Elladou, nous en sommes en trois ans à si je ne me trompe pas à 6 traitements, avec une stabilisation d'un an et trois mois sous dépakine et une stabilisation des crises avec lamictal+michropakine depuis le 10 octobre 2015!
Il faut à mon sens garder confiance (c'est toujours mon totem :-) ) et espoir. Notamment chez les enfants chez qui le cerveau est en évolution. La sortie peut être la guérison. Alors oui, une fragilité peut demeurer, mais la guérison est possible! Du moins c'est ainsi que je vois les choses! Courage!

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Re: Pharmaco-résistant, mal épileptique

Message par Camguimilale le Mer 25 Nov 2015 - 10:46

Je suis assez d'accord avec toi Corinette : il faut garder espoir. Rien n'est figé dans la vie, tout peut arriver ! sunny
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Re: Pharmaco-résistant, mal épileptique

Message par Boe3 le Mer 25 Nov 2015 - 18:37

Moi je crois juste en l'évolution de la science... enfin vu ma situation quoi Very Happy mais depuis que je ne vis plus seule mais en collocation avec 5 autres personnes, plus de crises! Moins de stress et de déprime ! Donc là rien depuis fin juillet sauf évidemment absences
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Re: Pharmaco-résistant, mal épileptique

Message par Romy61 le Jeu 26 Nov 2015 - 10:04

Corinette, je suis ravie d'apprendre qu'Ella est stabilisée depuis plus d'un mois. J'espère de tout coeur que ça va durer très longtemps.
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