Jeune et malade, le regard des autres

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Jeune et malade, le regard des autres

Message par Boe3 le Sam 14 Nov 2015 - 14:37

Vous avez déjà eu ça (les moins de 30 ans environ) :
vous trouver dans la salle d'attente de l'hôpital pour un rendez-vous chez l'épileptologue, et ne voir que des personnes âgées qui vous fixent... Neutral Pareil en sortant avec un casque EEG sur le crâne...
J'ai l'impression que la maladie ne doit exister que pour les vieux, et d'ailleurs n'existe que pour les vieux, faisant de nous l'anormalité...
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Re: Jeune et malade, le regard des autres

Message par isabella le Sam 14 Nov 2015 - 20:55

Ho oui que je connais personnellement çà, pour une toute autre maladie qui me concerne moi
Tu sais quand je les vois dans la salle d'attente avec un regard de chien battu, je les fixe du regard et je m'assied comme eux dans la salle et quand un me fixe, je lui lance mon plus beau sourire avec un air de hé oui vieux y'a pas que toi qui est malade !!!
Effet de détournement de regard garanti !!!! Wink

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Re: Jeune et malade, le regard des autres

Message par Boe3 le Dim 15 Nov 2015 - 12:32

Haha j'essaierais bien :p
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Re: Jeune et malade, le regard des autres

Message par isabella le Dim 15 Nov 2015 - 12:34

Boe3 a écrit:Haha j'essaierais bien :p

oui tu verras et quand tu l'auras fait, j'aimerai ton retour Wink
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Re: Jeune et malade, le regard des autres

Message par Boe3 le Dim 15 Nov 2015 - 13:12

Jai justement un rdv ds 2 semaines
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Re: Jeune et malade, le regard des autres

Message par yannkuza le Dim 15 Nov 2015 - 20:10

Je reste normal, pas besoin de faire le chien battu... Je suis dans une salle d'attente et après? Je suis pas aux urgences, parce que quand j'y suis c'est pas la même! :grrrr: :enerve:

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Re: Jeune et malade, le regard des autres

Message par isabella le Dim 15 Nov 2015 - 21:13

yannkuza a écrit:Je reste normal, pas besoin de faire le chien battu... Je suis dans une salle d'attente et après? Je suis pas aux urgences, parce que quand j'y suis c'est pas la même! :grrrr:  :enerve:

T'es une personne agée toi ? viellard
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Re: Jeune et malade, le regard des autres

Message par Boe3 le Dim 15 Nov 2015 - 22:43

Rien compris 😒
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Re: Jeune et malade, le regard des autres

Message par yannkuza le Dim 15 Nov 2015 - 23:14

Je décris simplement le "rôle" que je tiens...Non pas âgé mais pas jeunot non plus....
Bon je me tais si c'est comme ça.

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Re: Jeune et malade, le regard des autres

Message par jrfcp11 le Mar 17 Nov 2015 - 11:03

Je pense que les vieux qui sont dans le service de neurologie ont moins de chance d'y être pour cause d'épilepsie que les jeunes... Il viennent à mon avis pour d'autres problèmes.
On sait en effet que la prévalence de l'épilepsie diminue avec l'âge entre l'enfance et l'âge adulte, avant de réaugmenter (mais dans une moindre mesure) au troisième âge. La plupart des épileptiques (en proportion) sont donc enfants ou préados!
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Re: Jeune et malade, le regard des autres

Message par Boe3 le Ven 20 Nov 2015 - 0:31

C'est le service neuro
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Re: Jeune et malade, le regard des autres

Message par Enea le Dim 3 Jan 2016 - 14:25

Bas en ayant passer une semaine en neurologie à l'hôpital d'Amiens, j'etait le seul jeune de toute l'aile... Bon les infirmières étaient très gentille avec moi mais je le savais que partout ailleurs, quand j'etait transporter en lit ou en fauteuil roulant, que toute les tête tournaient vers moi car... oui, j'ai 50-60 ans de moins et je suis là. Je sais pas si cela les réconfortent, ou les attristes, ou si ils s'en moquent totalement. Mais en tout cas pour moi c'était étrange, être traité comme toutes ses personnes en fin de vie qui ne sont sûrement déjà plus là...


Moi dans le regard des autres, ce qui me dérange ça n'est pas vraiment se moment là. Mais celui des jeunes, de mes amis de longue date, qui n'ont pour certains, aucune psychologie... Certains se marrent en me disant que je ne pourrais jamais allé à se festival, car ça me tuerais... J'aime pas le boumboum tant mieu^^ mais chaque fois que je l'entend, une violence jaillit en moi et s'estompe avant de la matérialisé physiquement. Mais dernièrement j'ai eux aussi droit aux pote qui me font la morale sur ma manière de vivre, mes passent temps et mes occupations... Des personnes qui ne me tire pas vers le haut, mais qui ne sont pas conscient pour un centime de tout les sacrifice, les peurs, les réticences que l'on peut avoir. Qui n'ont pas non plus conscience que si ils voulaient vraiment m'aider, ça serrais autrement qu'en me faisait la morale en sorti de crise... Je me suis prit la télé, cela ne veux pas dire que j'ai passer trop de temps devant... dans un 15 mètres carrés y pas beaucoup de place pour tomber... Au delà de ça, se sont le genre de personne as ne pas se dire... tien le mec a fait deux crises avant le nouvel an.. On vas lui envoyé un petit message... non... Au moins je sais que ça n'est pas des vrai amis, merci la crise :-)
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Re: Jeune et malade, le regard des autres

Message par Enea le Dim 3 Jan 2016 - 14:27

Car en l'occurrence en deux ans, de crises avant le nouvel an. La dernière année que j'ai fêter c'était la 2014...
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Re: Jeune et malade, le regard des autres

Message par Boucled'or le Dim 3 Jan 2016 - 20:15

Enea a écrit:Bas en ayant passer une semaine en neurologie à l'hôpital d'Amiens, j'etait le seul jeune de toute l'aile... Bon les infirmières étaient très gentille avec moi mais je le savais que partout ailleurs, quand j'etait transporter en lit ou en fauteuil roulant, que toute les tête tournaient vers moi car... oui, j'ai 50-60 ans de moins et je suis là. Je sais pas si cela les réconfortent, ou les attristes, ou si ils s'en moquent totalement. Mais en tout cas pour moi c'était étrange, être traité comme toutes ses personnes en fin de vie qui ne sont sûrement déjà plus là...


Moi dans le regard des autres, ce qui me dérange ça n'est pas vraiment se moment là. Mais celui des jeunes, de mes amis de longue date, qui n'ont pour certains, aucune psychologie... Certains se marrent en me disant que je ne pourrais jamais allé à se festival, car ça me tuerais... J'aime pas le boumboum tant mieu^^ mais chaque fois que je l'entend, une violence jaillit en moi et s'estompe avant de la matérialisé physiquement. Mais dernièrement j'ai eux aussi droit aux pote qui me font la morale sur ma manière de vivre, mes passent temps et mes occupations... Des personnes qui ne me tire pas vers le haut, mais qui ne sont pas conscient pour un centime de tout les sacrifice, les peurs, les réticences que l'on peut avoir. Qui n'ont pas non plus conscience que si ils voulaient vraiment m'aider, ça serrais autrement qu'en me faisait la morale en sorti de crise... Je me suis prit la télé, cela ne veux pas dire que j'ai passer trop de temps devant... dans un 15 mètres carrés y pas beaucoup de place pour tomber... Au delà de ça, se sont le genre de personne as ne pas se dire... tien le mec a fait deux crises avant le nouvel an.. On vas lui envoyé un petit message... non... Au moins je sais que ça n'est pas des vrai amis, merci la crise :-)

Je crois qu'effectivement tu as la réponse, se ne sont pas de vrais amis.
Plus ça viendra, plus tu te rendras compte qu'en règle générale les gens ne comprennent pas grand chose à l'épilepsie. Combien de fois ai-je entendu quand je parle de ma fille épileptique : "c'est pas grave, avec un traitement elle sera guerie....". J'irai même jusqu'à dire que les gens ne considèrent pas l'épilepsie comme une maladie....
Je t'avoue que je vois rouge dans ces moments là. Les gens ne comprennent absolument pas ce que vous vivez au quotidien.
Dis toi qu'au moins sur ce forum, nous savons de quoi tu parles et que nous sommes là pour discuter si tu as besoin.
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Re: Jeune et malade, le regard des autres

Message par jrfcp11 le Lun 4 Jan 2016 - 10:36

Enea a écrit:
Moi dans le regard des autres, ce qui me dérange ça n'est pas vraiment se moment là. Mais celui des jeunes, de mes amis de longue date, qui n'ont pour certains, aucune psychologie... Certains se marrent en me disant que je ne pourrais jamais allé à se festival, car ça me tuerais... [...] Des personnes qui ne me tire pas vers le haut, mais qui ne sont pas conscient pour un centime de tout les sacrifice, les peurs, les réticences que l'on peut avoir. Qui n'ont pas non plus conscience que si ils voulaient vraiment m'aider, ça serrais autrement qu'en me faisait la morale en sorti de crise...

Bonjour Enea.
Je comprends ce que tu exprimes.
Les modes de vie des personnes épileptiques que nous sommes, sont les archétypes du "principe de précaution" poussé à l'extrême: ne pas tenir tel objet, ne pas porter un jeune enfant, ne pas conduire un véhicule, ne pas exercer tel métier, ne pas pratiquer tel sport, simplement parce qu'une crise peut éventuellement s'immiscer dans notre vie à tel ou tel moment. Ceci est déjà très dur à vivre. (Mais il existe toutefois des adaptations pour dépasser et transcender ces interdits). Alors si des personnes en rajoutent en exprimant que nous manquons de prudence dans notre vie quotidienne, il me semble qu'ils ne méritent pas d'être fréquentés.
Personnellement (mais ça ne regarde que moi), je choisis de pratiquer ou non telle activité selon qu'elle risque de mettre en danger ou non autrui, car je n'ai pas envie de devenir un "meurtrier par inadvertance". Mais pour toute prise de crise qui ne concerne moi et que moi, c'est mon envie, l'analyse de ma situation et des éventuels risques encourus, qui me fait décider. C'est ainsi que j'ai, par exemple, fait l'ascension d'un volcan andin à 5800m d'altitude! Une expérience inoubliable...
Si cela t'intéresse, je témoigne des façons d'accepter et d'apprivoiser son épilepsie, dans mon livre.
Bonne réflexion.
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Re: Jeune et malade, le regard des autres

Message par Enea le Lun 4 Jan 2016 - 10:55

C'est drôle, une de mes plus grandes expériences de transcendance de mes peurs à été l'ascension d'un volcan de 3500 au Cap vert. Je croit ne jamais avoir eu autant peur pour ma vie qu'allonger sur une roche à deux mètres du sommet à économiser mes forces pour atteindre enfin cette pointe :-)
Mais je partage ton avis, c'est une chose de prendre des risques qui impacterons ou pourrons blesser les autres, s'en est un autre de faire les choses seul ou pour soit. Mon erreur à été de refuser pendant des années la maladie. Je voulais pas me soigner car je me disait que cela pouvait m'arriver mais tellement rarement que je n'avais qu'à ne pas me pousser dans mes retranchements...
Ça à été une erreur de penser comme ça. Je n'avais rien pour me rassurer et j'avais tout le temps peur... J'avais même honte de le dire. Par exemple, personne dans le voyage humanitaire que j'ai fait au Cap vert ne sait que je suis épileptique. Je l'ai cacher pour ne pas être traité différemment mais aussi pour être certain d'être accepté...
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Re: Jeune et malade, le regard des autres

Message par jrfcp11 le Lun 4 Jan 2016 - 15:04

Enea,
Je constate avec intérêt que nos parcours ont quelques similitudes...
Comme toi, j'ai nié pendant un certain temps mon épilepsie. Tout simplement parce que je n'en avais aucune perception, et parce que ma neurologue la niait aussi(!). Jusqu'au jour où j'ai fait une crise sous ses yeux, sur son lit d'examen, et où elle a osé me laisser seul alors que je risquais de tomber et de me blesser.
D'autres personnes (mes parents notamment) ont nié mes autres handicaps (les troubles de mémoire), et cela a été extrêmement difficile à vivre pour moi.
Mais aujourd'hui je crois que la communication relative à mon épilepsie doit être claire, nette, et objective. A la fois pour rassurer, et pour éliminer tout le "flou" qui entoure encore l'épilepsie, et qui peut bien souvent nous pénaliser.
C'est d'ailleurs cette volonté d'éclaircir tout le brouillard qui enrobe l'épilepsie, qui m'a poussé à réfléchir durant plusieurs années à ce sujet, puis à publier un livre croisant des expériences personnelles, et des données plus générales, avec pour objectif de montrer que l'épileptique peut, dans une majorité de cas, moyennant diverses réflexions, une prise de recul, une adaptation, mener une vie "normale", ou tout du moins une vie qui lui conviendra!
Et c'est cette même volonté qui m'incite à être acteur de ce forum.
Au plaisir de discuter...
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Re: Jeune et malade, le regard des autres

Message par Enea le Lun 4 Jan 2016 - 20:29

Je sais qu'on dérive du sujet initial du coup je m'excuse au près de ceux qui reçoivent des mails ou notifications.

En l'occurrence le flou est tellement présent partout que l'on entend souvent des âneries conséquente. L'autre exemple est qu'aujourd'hui mes patrons mon demandé de fournir une autorisation de la médecine du travail confirmant que ma pathologie ne vas à l'encontre de mes conditions de travail... Ce que le médecin a résumer par: "autrement dit, ils te demandent que je te fournisse un papier qui atteste qu'une crise n'arrivera pas alors que quoi qu'il arrive personne ne peut prévoir ça crise"..."personne ne peut responsablement affirmé le contraire"

Après il est vrai que je bosse de nuit et que cela est source de fatigue, et que cela me rend peut être plus "sensible" mais leur faire comprendre que y a pas de risque zéro quoi qu'il arrive vas être compliqué :-)
Ce qui pourrai arriver au mieu serais, car c'est envisageable, qu'ils déplacent mes heures en journée et me remplace la nuit. J'en serais plus demain.
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Re: Jeune et malade, le regard des autres

Message par corinette le Lun 4 Jan 2016 - 20:55

Enea a écrit:Je sais qu'on dérive du sujet initial du coup je m'excuse au près de ceux qui reçoivent des mails ou notifications.

En l'occurrence le flou est tellement présent partout que l'on entend souvent des âneries conséquente. L'autre exemple est qu'aujourd'hui mes patrons mon demandé de fournir une autorisation de la médecine du travail confirmant que ma pathologie ne vas à l'encontre de mes conditions de travail... Ce que le médecin a résumer par: "autrement dit, ils te demandent que je te fournisse un papier qui atteste qu'une crise n'arrivera pas alors que quoi qu'il arrive personne ne peut prévoir ça crise"..."personne ne peut responsablement affirmé le contraire"

Après il est vrai que je bosse de nuit et que cela est source de fatigue, et que cela me rend peut être plus "sensible" mais leur faire comprendre que y a pas de risque zéro quoi qu'il arrive vas être  compliqué :-)
Ce qui pourrai arriver au mieu serais, car c'est envisageable, qu'ils déplacent mes heures en journée et me remplace la nuit. J'en serais plus demain.

Cette éventualité pourrait en effet être pas mal. Tu aurais un rythme de vie sûrement plus "reposant"! Tiens nous au courant!

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Re: Jeune et malade, le regard des autres

Message par jrfcp11 le Mar 5 Jan 2016 - 10:13

Bonjour.

Une discussion concernant l'incidence d'une crise au travail a lieu simultanément sur le forum. Je vous invite à la lire car elle rejoint finalement d'assez près la présente discussion.

L'emplacement de la discussion: Vivre avec L'EPILEPSIE :: QUOTIDIEN AVEC L'EPILEPSIE :: Le monde du travail
Le titre: "crise au travail"

Bonne lecture!

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Re: Jeune et malade, le regard des autres

Message par yannkuza le Mar 5 Jan 2016 - 11:01


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